Especial | Autismo, un universo de individualidades

Autismo

No se sabe a ciencia cierta el número de personas que hay afectadas con autismo en España, ni hay registros ni todos los casos están diagnosticados, pero la OMS calcula que la prevalencia es del 1%. Una de cada cien personas a las que tener TEA no debería homogeneizar, dado que no hay dos personas en todo el mundo a las que el autismo afecte de la misma manera; eso sin contar que todo ser humano es un individúo único. 

​Hoy, 2 de abril, se celebra en todo el mundo el Día Mundial por la Concienciación del Autismo, un día en el que recordar la diversidad de este trastorno, erradicar los muchos mitos que aún le rodean y dar a conocer una realidad compleja y cotidiana. 

 

 

"Llamémoslo por su nombre" es el lema de la campaña de sensibilización de este año, promovida por la Confederación Autismo España, en colaboración con el movimiento asociativo del autismo, y la Fundación Gmp.

 

Llamémoslo por su nombre

 

Este año, la campaña promovida por Autismo España pone el foco en la variabilidad dentro del espectro del autismo, en la especificidad del trastorno y en el orgullo de pertenencia. Lo hace de la mano de cuatro personas con TEA de diferentes edades y necesidades de apoyo (Jaime, Eva, Nacho y Aline), que ponen de manifiesto la variabilidad del espectro y la especificidad del trastorno.

​"Cada persona autista es distinta, con distintas habilidades, cualidades y desafíos… pero estamos aquí y queremos romper los estigmas asociados al autismo. Así que, sin reparos, llamémoslo por su nombre: ¡autismo!", pide Aline, una de las protagonistas del vídeo.

 

La doctora Parellada es una de las mayores expertas de autismo en nuestro país. Presidenta de la recién creada Comisión Nacional de la Especialidad de Psiquiatría Infantil y de la Adolescencia, destaca sobre todo por ser la creadora y coordinadora de AMITEA, un servicio de atención médica integral del trastorno del espectro autista, situada en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

 

Que los diagnósticos de autismo suben es una realidad, pero, ¿realmente sube la prevalencia o se diagnostica más y mejor?Sobre todo, lo segundo, que se diagnostica más, mejor y antes. Y también se está diagnosticando gente con menos discapacidad intelectual, con más problemas a nivel social, y eso es una buena noticia, porque significa que podemos ayudar a más personas. 

Que el espectro sea tan grande, se tengan en cuenta otros casos que antes pasaban desapercibidos es positivo, pero ¿puede tener también algún efecto negativo, que el autismo se convierta en una especie de cajón de sastre…?Sí, pero se debe muchas veces al mal uso de los diagnósticos, porque hay gente que es diferente, diversa… y eso está genial, pero eso no significa que tengan que tener un diagnóstico, por mucho que tengan rasgos TEA. Si una persona no tiene una disfuncionalidad, tiene autonomía, tiene un trabajo y lleva su vida adelante bien… no tienen que tener un diagnóstico. ¿Neurodiversidad? ¡Claro que sí, muchísima! Pero no significa que haya un trastorno. Nosotros no vamos a buscar a las personas diferentes, sino a personas con un trastorno, como los que nos llegan a la consulta, personas que tienen un sufrimiento importante o una disfuncionalidad asociada a estos rasgos, y nos preocupa que no se les dé suficiente voz, porque, además, son personas que en muchos casos no tienen voz por sí mismos, sino que tienen que hablar por ellos y reivindicar sus familias. Queremos que las voces que más reivindiquen sean las que necesitan realmente ayuda, porque si no, no vamos a hacer ni las investigaciones, ni las políticas ni la provisión de servicios adecuadas.

Y en cuanto a los casos en mujeres, ¿realmente están tan infradiagnosticadas?Hay muchos estudios, y, los mires como los mires, siempre indican que la prevalencia en varones es mayor, pero esto no es exclusivo del autismo, pasa en todos los trastornos del neurodesarrollo, al igual que se sabe que, si aparecen en mujeres, es más grave… Lo que sí es cierto que la ratio quizás no sea tan alta como se pensaba, y que los criterios que se usaban eran más indicados para chicos por las normas de comportamiento… pero cuando se estudia bien al detalle, se sigue viendo, con estudios epidemiológicos, que la prevalencia es mayor en los varones, aproximadamente de 1 a 3. . . Esto en lo que se refiere a nivel general, pero también es cierto que hay muchas mujeres de alto funcionamiento, sin discapacidad intelectual, que han podido pasar más desapercibidas porque han desarrollado mecanismos de disimulación, camuflaje… y ahí sí que hay muchas mujeres con otros diagnósticos o sin identificar. Pero eso no anula la constatación de que hay más chicos que chicas.

Poco a poco se van sabiendo más cosas sobre las posibles causas del autismo…En el autismo lo que ha habido es un aumento bestial de conocimiento de las bases biológicas y genéticas. Al final los genes lo que van codificando son una serie de proteínas que van construyendo y conformando el sistema nervioso central en particular y del organismo en general. Sabemos que el autismo es un problema del neurodesarrollo que se conforma de manera diferente en circuitos, en áreas y en funciones que sustentan el funcionamiento social y la comunicación. 

¿Este conocimiento abriría las puertas en un futuro a una terapia génica?Eso está todavía muy lejano, pero el conocimiento de los genes específicos va mucho más allá de la terapia génica. Identificar genes que influyen en el autismo nos ayuda a identificar qué proteínas codifica y funciones tiene ese gen, y a partir de ahí buscar terapias, pero no necesariamente modificando el gen, también hay otros caminos.

 

 

 

La clasificación del autismo ha variado a lo largo de los años. En 1994, el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM, por sus siglas en inglés), que sirve de referencia a profesionales de la salud, definía el autismo y sus trastornos asociados como "trastornos generalizados del desarrollo" (TGD) y existían cinco subtipos: el trastorno autista; el síndrome de Asperger; el trastorno desintegrativo infantil; el trastorno generalizado del desarrollo no especificado y el síndrome de Rett.

​Sin embargo, la quinta edición (DSM-5), revisada en 2022, ha sustituido cuatro de estos subtipos por la categoría general "trastornos del espectro autista" (TEA), incluidos, a su vez, dentro de una categoría más amplia de "trastornos del neurodesarrollo". 

​En lugar de hacer distinción entre diferentes subtipos, el DSM-5 especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, según el nivel de apoyo necesario:
- Grado 1: necesita ayuda
- Grado 2: necesita ayuda notable
- Grado 3: necesita ayuda muy notable

 

 

Adiós al síndrome de Asperger

 

Con la nueva clasificación, el síndrome de Rett ya no forma parte de la categoría general de los Trastornos del Espectro Autista y, en cambio, la denominación de síndrome de Asperger desaparece y entra dentro de los TEA.

 

 

Que pueda haber factores ambientales implicados, y que tal vez estos factores estén aumentando su presencia, es algo que ningún investigador se atrevería a negar. El problema es que ninguno de los intentos de culpar al demonio favorito de algunos círculos pseudocientíficos o conspiranoicos ha pasado el filtro del análisis científico riguroso; ni las vacunas, ni los pesticidas o herbicidas, ni otros contaminantes. Si alguno de ellos hubiera podido identificarse, al menos con un mínimo de credibilidad, hace tiempo que se habría actuado al respecto. Pero no, aún no los hay.

​Lo cual no lleva a otro sitio sino al tan viejo como vago lugar común sobre las causas del TEA: factores genéticos, epigenéticos y ambientales, siendo estos últimos posiblemente tanto prenatales como perinatales. Se han sugerido asociaciones con factores de riesgo como la edad de los padres, las gestaciones múltiples, los nacimientos prematuros, la necesidad de cuidados intensivos tras el nacimiento… Se ha hablado de una implicación de la microbiota intestinal, y se ha descartado, lo mismo que una relación con las cesáreas. ¿Alteraciones en el desarrollo neuroanatómico? ¿Eje intestino-cerebro? ¿Metabolitos de los alimentos? ¿Mecanismos inmunológicos o inflamatorios? ¿Contaminación atmosférica? Todo ello es posible en parte, o quizá no. Muchas correlaciones, ninguna causalidad clara.

 

 

En España hay más de 30 colegios específicos para alumnos con autismo.
En España hay más de 30 colegios específicos para alumnos con autismo.
Henar de Pedro

 

La escolarización, también diversa 

 

Si por algo se caracteriza el autismo es la enorme diversidad de las personas que lo forman, y esta variabilidad hace que, de entre los miles de alumnos con autismo que hay en España, unos no necesiten apoyos educativos, otros solo apoyos en un centro ordinario, otros requieran de una asistencia más individualizada en el aula del centro preferente y otros, los que necesitan que su apoyo sea más intensivo, necesiten de los recursos de un centro de Educación Especial. Cuando esto ocurre, se puede optar por un centro al uso o uno más específico, especializado en atender las necesidades de los alumnos con autismo para que alcancen todo su potencial. En España hay más de 30 repartidos por varias Comunidades Autónomas, pero también existen otras, como Asturias, Aragón, Baleares, Navarra o La Rioja, que no disponen de estos centros especializados.

 

 

Dos días a la semana, cuatro alumnos del colegio de Educación Especial AUCAVI Sur se preparan para ser camareros sin salir de su propio centro educativo. Con edades comprendidas entre los 18 y los 20 años, autismo y discapacidad intelectual, acuden regularmente al taller de cafetería, uno de los nuevos proyectos del centro.


Colegio Aucavi Sur

El objetivo, como explica la orientadora Ana Cogolludo, "es que adquieran herramientas para que puedan acceder a algún trabajo remunerado. Quizás no puedan estar 40 horas a la semana en una cafetería, pero sí dos o tres al día, con algún apoyo…". Tener un trabajo, no solo les puede proporcionar autonomía e independencia económica, sino algo aún más importante: autoestima.

 

 

Dos millones de personas con discapacidad están en edad de trabajar, pero tan solo el 34% están activas. Las mujeres y aquellos con discapacidad intelectual, que afecta en torno a la mitad de personas con autismo, tienen las menores tasas de empleo del colectivo

 

Es cierto que la prevalencia del autismo ha aumentado en los últimos tiempos, pero sobre todo ha aumentado la capacidad para detectarlo, por lo que hay muchos menos adultos e incluso ancianos con autismo diagnosticados de lo que existen en realidad porque "no hemos sido capaces de identificarlos en su momento", como afirma Guillermo Benito Ruiz, psicólogo del área de investigación de Autismo España.

​Sin embargo, no podemos olvidar que el autismo es una condición de por vida y que los jóvenes con autismo que conocemos hoy serán algún día ancianos con autismo con unas necesidades totalmente distintas a las que tienen ahora. Conocerlos, a ellos y a sus necesidades permitirá que reciban la atención que se merecen.

​María José, madre de Asier, y Sonia, que fue diagnosticada ya en la madurez, ponen voz a una realidad todavía muy invisibilizada.

 

 

 

Guillermo Benito Ruiz, Técnico de Investigación y Transferencia del Conocimiento de Confederación Autismo España.

¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrentan las personas con autismo en la edad adulta?Es muy difícil dar una respuesta global… Por ejemplo, desde el punto de vista de salud, vemos que es más probable que se dé algún tipo de comorbilidad, ya sean congénitas o asociadas a sus hábitos de vida. Desde el punto de vista, psicológico o psiquiátrico, por ejemplo, presentan mayores tasas de ansiedad o depresión. También influyen las dificultades que tienen a veces para reconocer las señales de alarma y las barreras para acceder a la atención sanitaria. El hecho de que haya discapacidad intelectual, que en el autismo es una condición frecuente, hace todavía más probable que aparezcan todas estas cuestiones. Aunque, por supuesto, la evolución depende de cada persona, del grado de severidad de los rasgos autistas, del grado de apoyos con los que cuente, etc.

¿Qué es, efectivamente, lo que sabemos sobre su proceso de envejecimiento?La idea principal es que tenemos que saber más. Estamos haciendo un esfuerzo porque, como decíamos antes, se ha centrado el interés en las etapas iniciales y vemos muchas carencias en la vida adulta y, sobre todo, en la vejez. No tenemos suficiente trabajo en lo científico, falta investigación, recursos asistenciales específicos… Y luego está el tema residencial, que es una gran preocupación, porque la gente que vive institucionalizada, cuando cumplen los 65 años ya se les considera tercera edad y a partir de ahí, empiezan a darse una serie de recursos y de prestaciones distintas. No se piensa mucho en las personas mayores con autismo, y lo cierto es que, como ha aumentado la esperanza de vida y cada vez se diagnostica mejor, crece la necesidad de dar respuesta a la gente mayor con autismo. 

Comparados con los diagnósticos en niños o adultos jóvenes, ¿hay pocos ancianos diagnosticados con autismo?Muchísimos menos, pero no quiere decir que no haya personas autistas de avanzada. Hoy es difícil que un niño o niña con rasgos autistas pase desapercibido, pero hace décadas no era así. En la mayoría de casos de personas con autismo, si tenían una discapacidad intelectual asociada, se consideraba únicamente la discapacidad intelectual, no se profundizaba. 

Algunos estudios relacionan el TEA con un deterioro cognitivo precoz. ¿Qué se sabe de eso?Se ha observado que, si hay discapacidad intelectual asociada al autismo, el deterioro cognitivo empieza antes que en la población general, pero no es uniforme ni universal, así que tenemos que seguir estudiando qué lo genera. Es más, algunas funciones cognitivas se mantienen igual o posiblemente mejor que en la población general. Otra cuestión es cómo ese deterioro afecta a la capacidad de la persona para ser funcional y autónoma.

 

 

El Plan de acción de la estrategia del Trastorno del Espectro Autista (TEA) se va a aprobar por fin. Será en junio, según ha asegurado el director general de Discapacidad del Ministerio de Asuntos Sociales, Javier Martín Blanco. Han pasado casi diez años desde que se aprobara la Estrategia Española en TEA. Fue en noviembre de 2015 y fue con el apoyo de todos los partidos con representación en el Parlamento.

​Sin embargo, el Plan ha estado paralizado durante estos años o como ha dicho el propio Martín Blanco "lleva demasiado tiempo metido en un cajón". En diciembre, el Consejo Nacional de Discapacidad aprobó la propuesta y planteamiento de trabajo, y ahora es el Gobierno el que anuncia su aprobación cuando la legislatura afronta sus últimos meses.

 

 

¿Quieres saber más sobre el autismo?

 

En Capaces, de 20minutos, llevamos muchos tiempo informando con rigor sobre el autismo y lo seguiremos haciendo. Terminamos este especial recogiendo una serie de contenidos ya publicados sobre el TEA e invitándote a seguirnos, dado que seguiremos informando al respecto, más allá de días mundiales. Si quieres contar tu historia o proponernos algún tema o entrevista, no dudes en ponerte en contacto con nosotras desde el correo zona20@20minutos.es.