¿Qué es AUCAVI y cómo nace?AUCAVI surge en el año 2003 de parte de un grupo de personas sensibilizadas con el mundo del autismo, pero que no tienen un vínculo personal con el tema, sino profesional. Viendo que había una altísima demanda de servicios y una falta de respuesta y la oferta existente, entendimos que podíamos dar respuesta en esa línea. Empezamos con un colegio en la zona de Ventas de Madrid y, a partir de ahí, hemos ido creando y desarrollando los servicios alrededor de las familias de las personas con autismo, porque entendemos que la atención debe ser a todo su entorno, no de manera segmentada solo a la persona con TEA.

¿Cuál diría que es el objetivo principal de la Fundación?Nuestro objetivo es muy claro, que es el de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familias. Para conseguirlo, nuestra intención es mejorar la participación en la sociedad de las personas con autismo dotándole de las herramientas para que alcancen el máximo de sus capacidades en todos los ámbitos posibles y reduciendo su riesgo de vulnerabilidad, especialmente aquellas que tienen TEA y discapacidad intelectual. Nuestra orientación para conseguirlo es completamente holística. 

AUCAVI ofrece varios servicios. ¿Nos podría enumerar los más importantes?Tenemos cuatro servicios de apoyo diario y directo que son dos colegios de Educación Especial, un centro de día y un gabinete de atención. Además, tenemos servicios complementarios de apoyo, como un servicio de atención familiar, un servicio de información y orientación, un servicio de ocio, un servicio de promoción de la autonomía personal… que vienen a apuntalar un poco las líneas de cobertura para las familias y todo el colectivo.

¿Cuál es vuestra área de actuación?La dispersión de la población que atendemos es brutal, pues tenemos desde familias que vienen desde Aranjuez a familias que vienen desde la zona norte de Madrid, pasando por Boadilla, Corredor del Henares… Atendemos a toda la Comunidad de Madrid porque lo cierto es que no hay tantas entidades específicas. 

¿Qué nuevos proyectos tenéis a corto plazo?Hace poco inauguramos un proyecto de cafetería, que, aunque está ubicado físicamente dentro de un colegio, su trascendencia es mucho mayor, pues todos los espacios de la Fundación los pueden usar otros centros de la entidad. Este, en concreto, lo usa también el otro colegio y el centro de adultos, donde disponemos de un servicio de caterin. Las empresas nos llaman y hacemos un servicio de telecafé o café atendido. También emplean este recurso como espacio de entrenamiento. Y en cuanto a proyectos más grandes, tenemos a corto plazo dos. Uno de ellos es la apertura de otro centro de día en la zona de Vicálvaro, porque hay una gran demanda y apenas se ofertan plazas públicas de adultos. De hecho, el centro que creemos nace ya saturado, todas las plazas van a estar cubiertas, pero para nosotros es un gran reto, porque es un proyecto nuevo, un edificio entero que hay que rehabilitar, equipar y poner en funcionamiento. Nuestro objetivo es que también esté para septiembre. El otro proyecto es incrementar los recursos de atención educativa, porque la demanda que tenemos es altísima. Como en los centros que tenemos a nivel de espacios ya no da mucho más, este incremento pasa por abrir aulas de educación especial. Se trata de un proyecto de aulas estables dentro de centros ordinarios, pero con nuestro propio proyecto educativo, que es muy diferente de las aulas TEA. Para llevar a cabo este proyecto necesitamos socios colaboradores necesarios, centros ordinarios que quieran tener un proyecto TEA diferente en el que podamos entrar en igualdad de condiciones y que entiendan todo lo que podemos aportar. Por nuestra parte, podemos aportar un equipo altamente cualificado que va a apoyar y sustentar a sus propios equipos. La realidad es que la prevalencia del autismo entre el alumnado es del 1%, que muchos colegios ni siquiera los tienen identificados y que necesitan este recurso, tanto para identificarlos como para atenderlos. Además, nuestra presencia va a aportar a su alumnado el valor de la diferencia y la discapacidad. Nuestro objetivo es que esto esté para septiembre de este año.

Hablando de recursos educativos, ¿qué opinan de la LOMLOE?Es el marco normativo vigente, en este contexto tenemos que dar respuestas educativas a nuestros alumnos. En lo que a la educación especial se refiere, sigue una línea más política que técnica, que es contrario a la investigación que tenemos al respecto.
Yo creo firmemente en los recursos públicos, pero también en que se gestionen bien. Porque si la infancia es nuestro futuro y lo que más valoramos de este país, podíamos empezar a pensar que la función docente estuviera en manos de gente extremadamente cualificada y competente. Y en Finlandia, la nota media para acceder a la función docente es de 9.
En todo debate sobre legislación educativa se esgrimen tópicos sobre la educación nórdica. El mensaje que nos llega es que en Finlandia la educación especial no existe y que todo el mundo está en la ordinaria, pero no es así. Lo que ocurre es que, en un país con una menor población que la de la Comunidad de Madrid, y que además tiene muchos recursos económicos, pasa como en España en algunas zonas rurales con muy poca población en mucha extensión, que se les tiene que atender en la ordinaria porque no hay otra fórmula.

Si tenemos en cuenta los recursos que se destinan a TEA, ¿cómo estamos?Si tenemos en cuenta la atención al alumnado con TEA, es completamente distinta la respuesta que se da en unos lugares de España u otros. En Valencia, por ejemplo, no existen aulas TEA, sino CYL, que tienen tres alumnos en modalidad ordinaria y tres de especial. Depende de dónde estés en España, la atención a la persona con autismo no tiene nada que ver, incluso a veces hay diferencias entre unas provincias y otras, como ocurre en el País Vasco. Por otro lado, si comparamos la inversión con otros países, aquí desde luego somos más eficientes. 

¿Y la parte residencial cómo está?En la actualidad tenemos dos viviendas, no como residencias sino de entrenamiento, y las residencias es otro eje en el que ponemos el foco porque es una necesidad muy real y una realidad muy dura. Tenemos varias líneas de trabajo que nos han confirmado a día de hoy con entidades, ayuntamientos… es una demanda expresa que nos hacen las familias y estamos trabajando en ella, pero no solo en una línea residencial para adultos, también para menores, que es una realidad de la que no se habla, pero que existe. Hay muy pocos recursos para menores con discapacidad en la Comunidad de Madrid y son recursos que no se ajustan al perfil de personas con autismo. Y la verdad es que se dan realidades muy duras, muy feas… Nosotros como equipo hemos tenido a veces que tomar la decisión de hacer ese proceso de derivación eligiendo el mal menor, porque eran situaciones de riesgo vital para los padres y para la propia persona. Y ahí creemos que hay mucho por hacer, y que también podríamos ayudar, pero necesitamos apoyos y recursos para ponerlos en marcha.

¿Es la atención al autismo en la vida adulta -sobre todo en la vejez- la gran asignatura pendiente?Si tenemos en cuenta los recursos que hay, parece que el autismo ‘se cure’ a los 18 años, pues se ponen muchos recursos en la etapa escolar y en la etapa adulta desaparecen, cuando los adultos con autismo son personas con los mismos derechos. A los 18 se olvidan de ellos y la mayoría se queda en su casa, y eso lo que genera es un nivel de deterioro y un desgaste que impacta de manera directa en su desarrollo, su bienestar y su calidad de vida y que generalmente deriva en graves trastornos a nivel psiquiátrico. Por lo tanto, toda la inversión que hemos hecho la estamos tirando, generamos más gasto a nivel sanitario y provocamos una injusticia social tremenda. Porque la realidad es que no hay una línea de atención a personas con autismo en la edad adulta, así que el tema del envejecimiento es ya… se da la triste paradoja de que las personas con autismo que están adaptados en un centro se tienen que ir en la vejez a otro de adultos general, a una residencia. 

¿Hasta qué punto está la tecnología cambiando las cosas?Para mí es la gran esperanza que no veo que se traduzca. Hay unas dotaciones de tecnología increíbles con una infrautilización y un desajuste tremendos, porque no hay una contextualización ni una comprensión de las posibilidades que ofrecen. Hoy en día, con recursos asequibles y asumibles, tendríamos para hacer cosas muy interesantes y no se hacen de forma globalizada, porque seguimos en muchos aspectos pensando que la tecnología es muy cara. Por otro lado, la tecnología y el autismo se siguen sin entender. La silla de ruedas para una persona con una lesión medular es indiscutible, pero nadie piensa que la tecnología puede ser una ortesis para un trastorno del neurodesarrollo como es el autismo, y les puede ayudar en la comunicación, en la anticipación de tareas, en la autonomía... En el colegio estamos más o menos en un 60-40 de comunicadores digitales y analógicos y no es una imposición, sino el resultado de unas valoraciones individualizadas y vemos a quiénes pueden beneficiar más o menos. La tecnología tiene muchas opciones también a nivel residencial en la línea de domótica, que parece que son pijadas, pero cuando hablas de personas dependientes, lo que consigues es seguridad y control sin resultar invasivo sobre la autonomía de la persona. 

Desde que empezó AUCAVI hasta ahora, que han pasado 20 años. ¿En qué hemos mejorado?Nuestro objetivo siempre es buscar recursos para mejorar los servicios que prestamos, pero la realidad es que en estos 20 años el camino andado es brutal. A nivel social, por ejemplo, hay muchas empresas que tienen planes en los que aparece la palabra autismo, horas para las personas con autismo, se las tiene en cuenta, los servicios de salud tienen más conocimiento del autismo, hay presencia en los medios y el contenido cultural más allá de ‘Raiman’… Son cosas que, no es que tengan un enorme impacto, sí ayudan mucho a nivel de sensibilización, la percepción social que se tiene es mejor, va habiendo más conocimiento y la evolución ha sido muy positiva. Ningún ámbito de la discapacidad ha tenido este avance.