En las últimas décadas, los diagnósticos de autismo en los países occidentales se han disparado. Es cierto que la prevalencia ha aumentado, pero sobre todo ha aumentado la capacidad para detectarlo. Esto da lugar a dos realidades: al pensamiento erróneo por parte de la sociedad de que el autismo afecta solo a niños y adolescentes, y a que haya muchos menos adultos e incluso ancianos con autismo diagnosticados de lo que hay en realidad, "no quiere decir que no haya adultos autistas, simplemente quiere decir que no hemos sido capaces de identificarlo en su momento", afirmaba hace unos meses Guillermo Benito Ruiz, psicólogo del área de investigación de Autismo España.
Esto hace muy difícil, como hemos podido comprobar al hacer este reportaje, encontrar a personas con autismo en la vejez, y que muchos de los que encontremos tengan un autismo lo suficientemente profundo para que no puedan hablar por sí mismos.
¿Dónde están entonces los ancianos con autismo? Es probable que muchos -los más funcionales- sin diagnosticar y otros, como los que tienen asociada discapacidad intelectual, con otros diagnósticos.
Sin embargo, no podemos olvidar que el autismo es una condición de por vida y que los jóvenes con autismo que conocemos hoy serán algún día ancianos con autismo con unas necesidades totalmente distintas a las que tienen ahora. Conocerlos, a ellos y a sus necesidades permitirá que reciban la atención que se merecen.
María José, madre de Asier, un adulto con discapacidad; y Sonia, que fue diagnosticada de autismo ya en la madurez, ponen voz a una realidad todavía muy invisible.
María José, madre de Asier: "En mi hijo, el envejecimiento es el de una persona con 10 años más, el deterioro es más rápido"
María José Isturiz tiene 77 años, es viuda y tiene un hijo con autismo, Asier, que ahora mismo tiene 51 años, "lo diagnosticaron con cinco años y desde entonces hemos pasado por todas las etapas", cuenta. Y la etapa que les espera ahora, aunque no de manera inmediata, es la vejez. De hecho, María José asegura que en su hijo, que tiene un autismo profundo, no verbal y asociado a epilepsia, el envejecimiento se está acelerando, "lo están estudiando, pero lo que nos cuentan los expertos es que, al menos en casos como el de mi hijo, el envejecimiento es el de una persona con 10 años más, el deterioro es más rápido", explica.
Lo que están notando, sobre todo, es un deterioro físico, a nivel motor, "aunque es una persona bastante fuerte y no ha tenido ninguna enfermedad importante, pasó el COVID y quedó bastante afectado. Desde entonces, lo hemos notado bastante: se cansa mucho antes, le encanta ir a pasear y al campo, pero notamos que se cansa más".
Siempre he necesitado ayuda para salir con él a la calle, porque tiene una serie de manías muy persistentes y muy profundas, pero ahora todavía más
Asier, ahora mismo vive en un piso gestionado por la asociación a la que pertenece desde siempre, Gautena, "mi hijo lleva años en una vivienda con cuidadores que le conocen tanto como yo, y le quieren mucho y ya llevan un tiempo advirtiéndonos de que su deterioro se está acelerando… Yo también lo noto cuando lo traigo a casa, que es muy a menudo, para que vea a sus hermanos, que lo quieren mucho. Siempre he necesitado ayuda para salir con él a la calle, porque tiene una serie de manías muy persistentes y muy profundas, pero ahora todavía más", nos cuenta. También le cuesta más trasladarse en coche al centro de día realiza actividades a diario, "cada vez le cuesta más que lo suban a la furgoneta, por eso hemos tenido que cambiarlo de centro de día. Ahora vamos a otro que está más cerca de su vivienda", nos cuenta.
María José y los hermanos de Asier están bastante tranquilos, porque saben que está en buenas manos, pero no pueden evitar sentir muchas preocupaciones, "tengo miedo a que se caiga, porque en la vivienda está ahora hay escalones, y con lo torpe que está… También me preocupa mucho que tenga que ir a un hospital, la medicación que toma… Sé que es necesaria, pero creo que también le está afectando a la movilidad y acelera aún más su deterioro", nos confesaba.
Todas estas preocupaciones las pone de manifiesto en la asociación, donde, hasta hace poco, no se planteaban el tema de la vejez porque todos sus socios eran jóvenes. De hecho, Asier y su familia fueron uno de los fundadores, "cuando empezamos, era un tema totalmente desconocido, por eso hemos ido aprendiendo juntos y haciendo en cada etapa lo que pensábamos que era lo mejor para él. Ahora hay más casos, yo creo, porque se diagnostican más. Antes solo se diagnosticaban los casos, que, como hijo, tenían un autismo más profundo", afirma María José, que asegura que, todavía hoy, hay mucho desconocimiento entorno al autismo en las personas mayores, "ahora en Gautena están empezando a tomar conciencia porque están empezando a envejecer las personas que ellos atienden. De hecho, están ya creando un plan de envejecimiento y se está formando a los cuidadores para que estén preparados".
Cuando empezamos, era un tema totalmente desconocido, por eso hemos ido aprendiendo juntos
Se trata, por tanto, de aprender juntos, porque, como afirma Guillermo Benito, incluso los científicos están en las fases iniciales en lo que se refiere al conocimiento del autismo en la vejez, "vamos un paso por detrás porque la investigación y la atención se han centrado sobre todo a las etapas tempranas de la vida. A día de hoy, no tenemos una base de conocimiento que nos permita recomendar de forma general intervenciones y adaptaciones para las personas autistas de más edad. Las intervenciones que ofrecemos tienen un fundamento 'parcial', pues no se basan en estudios con muestras grandes y diseños rigurosos.", reconoce.
Por eso, familias como la de Asier se sienten tan perdidas, a pesar de los apoyos con los que cuentan, "si no fuera por Gautena, no sabríamos que hacer. Ellos lo conocen muy bien, lo cuidan y siguen trabajando con él en el centro de día, donde hay unos profesionales maravillosos, pero no deja de ser una asociación y dependemos de las ayudas públicas. Eso sí nos da un poco de miedo, así que todo lo que vaya viniendo va a ser eso, ver venir, porque no sabemos…", dice resignada María José.
Aunque sería mejor tener una base científica sólida esto no tiene por qué negativo, pues afirma Benito, "el tratamiento y los apoyos que se presten a las personas autistas siempre deben ser individualizados y adaptados a las necesidades y circunstancias de quienes lo reciben, esa es la clave para que se reciban bien. El conocimiento y el vínculo con cada persona que se tiene en las entidades permite individualizar sus intervenciones y aumentar así su efectividad. La investigación científica muchas veces corrobora qué es lo que funciona y por qué, aparte de que ayuda a estructurar y estandarizar las intervenciones".
Sonia, diagnosticada con 48 años: "Sacrifiqué mi salud para poder llevar una vida lo más socialmente normal posible"
Sonia, que prefiere que no mostremos ninguna foto suya para mantener el anonimato, podría haberse pasado el resto de su vida sin un diagnóstico, pues no puso nombre a lo que le pasaba hasta que empezaba a entrar en la madurez. Tenía 48 y el diagnóstico llegó tras décadas de sufrimiento, de "20 años de diferentes terapias y recibiendo diagnósticos previos como depresión, ansiedad, trastorno de la conducta alimentaria, agorafobia y estrés post traumático", cuenta.
Para ella, esto ha supuesto haberse sentido incomprendida toda su vida, a pesar de ser ella misma psicóloga, "el diagnóstico tardío ha conllevado un cambio significativo en mi funcionamiento. Soy licenciada en Psicología y he trabajado durante años con personas con un diagnóstico de discapacidad intelectual. Mi trabajo me hacía feliz, y eso provocó que pusiera todas mis energías en él día a día, que hiciera un esfuerzo desmesurado y me provocaba mucho estrés. El no conocer mi diagnostico antes me obligaba a forzarme y empezaron a aparecer la depresión, ansiedad, insomnio, colapso en los días en que la sobreestimulación y la disfunción ejecutiva me impedía seguir. Todos estos síntomas no tratados o no diagnósticos han provocado que sea incapaz de seguir trabajando o realizando actividades que antes realizaba, aunque pagando el coste de mi salud", explica.
Todos estos síntomas no tratados o no diagnósticos han provocado que sea incapaz de seguir trabajando o realizando actividades que antes realizaba
A nivel social, también ha supuesto un coste para ella, "haber estado tanto tiempo enmascarando o fingiendo para camuflar mi condición, ha conllevado que hoy en día la gente de mi alrededor no entienda ciertas conductas. Que anteriormente pudiera ir a los sitios, llevar una vida ajetreada, no significa que no fuera autista, sino que sacrifiqué mi salud para poder llevar una vida lo más socialmente normal hasta que no pude más. Esto cuesta de entender. En mi entorno más cercano, solo puedo ser yo en mi casa con mi marido, al que le doy las gracias por respetar y entender todas mis necesidades, con las adaptaciones que ha conllevado en nuestra relación", cuenta.
Como María José, reconoce que la falta de conocimiento del autismo en la edad adulta y la vejez es total "años atrás no había conocimiento, por lo que en los años 70-80 solo se diagnosticaban los niños o adolescentes que tenían un perfil concreto y claro, el resto pasábamos desapercibidos. Esto no significa que no existiéramos, sino que no se nos veía". Esto ocurría todavía más cuando el autismo se daba en mujeres, "la mayoría tenemos un perfil diferente a lo que antes se entendía como autismo, y esto hacía pensar que casi solo había una niña por cada cuatro niños. Ahora sabemos que no es así".
Años atrás no había conocimiento. En los años 70-80 solo se diagnosticaban los niños o adolescentes que tenían un perfil concreto y claro, el resto pasábamos desapercibidos
Ella, a día de hoy, sigue encontrando muchas dificultades, "la sociedad que no entiende el autismo y eso hace que infravaloren tus dificultades". Y si se infravaloran, no se les da el apoyo suficiente, "tengo que justificar todas tus dificultades e incluso puede que no me tomen en serio, sin darle importancia a mis problemas físicos, traumatológicos y digestivos. Los mayores con TEA no tenemos apenas ayudas, más allá de alguna ayuda fiscal o en el transporte, y si tienes la suerte que te dan un mínimo de 33% de discapacidad", se queja.
El desconocimiento de los profesionales sanitarios también hace mella en la salud de las personas mayores con TEA, "dificulta que puedas estar bien atendido a través de la sanidad pública. Esto conlleva a que todo lo que tengas que realizar a nivel de intervenciones, las tengas que pagar tú. Los niños y adolescentes autistas, cuando cumplen 18 seguimos siendo autistas, no desaparece con la mayoría de edad", reivindica.
Para paliar este desconocimiento, Sonia propone, entre otras cosas, mucha psicoeducación, "que se forme a los profesionales en la detección de los síntomas de alerta, pero no solo a la parte sanitaria, sino también a todos aquellos trabajadores que forman parte del departamento de bienestar social, que son los encargados de otorgar las ayudas y los grados de discapacidad, así como las adaptaciones necesarias en los centros de trabajo, procesos de selección de personal, universidades y escuelas".
Guillermo Benito añade que, para que la persona mayor con autismo tenga todos los cuidados que necesita, es necesario, "partiendo de un entorno en que cada persona se sienta bien y tenga relaciones significativas, generar y fortalecer hábitos saludables, el autocuidado y un envejecimiento lo más activo posible en el plano físico y mental".
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