Hoy tiene lugar la IV Jornada Vida adulta en el autismo – Envejecimiento: abordaje y experiencias. ¿Por qué sigue siendo necesarias estas jornadas?Porque el autismo en general está asociado a la infancia, pero abarca toda la vida. La mayoría de la gente, lo sigue asociando a la etapa infantil, pero el autismo es una condición permanente que conlleva una forma de percibir y de relacionarse con el mundo, por decirlo de una forma amplia.

Los adultos autistas aún pueden tener un poco más de visibilidad, debido a películas o series que tienen algún personaje con autismo, pero en la vejez hay un vacío general. Y ese vacío también llega a los ámbitos profesionales, porque no hay ni tantos recursos ni tanta investigación disponibles como deberían.

¿Y por qué ocurre esto?Por muchos motivos. En parte, porque la investigación y la atención se han centrado sobre todo a las etapas iniciales de la vida, que es el momento en el que se reconocen los signos y peculiaridades del autismo. A esta etapa se le da una respuesta, pero en el resto de la vida también van a ser necesarios adaptaciones, cuidados y apoyos por parte del entorno, la familia y de la sociedad entera, porque las personas crecemos, evolucionamos y nuestras necesidades cambian. Esta respuesta no se adapta de la misma manera en los adultos, vamos un paso por detrás. También porque, como muchas otras discapacidades, el autismo está invisibilizado.

¿Cuáles son los principales problemas a los que se enfrentan las personas con autismo en la edad adulta?Es muy difícil dar una respuesta global… Por ejemplo, desde el punto de vista de salud, vemos que es más probable que se dé algún tipo de comorbilidad, ya sean congénitas o asociadas a sus hábitos de vida. Desde el punto de vista, psicológico o psiquiátrico, por ejemplo, presentan mayores tasas de ansiedad o depresión. También influyen las dificultades que tienen a veces para reconocer las señales de alarma y las barreras para acceder a la atención sanitaria.

El hecho de que haya discapacidad intelectual, que en el autismo es una condición frecuente, hace todavía más probable que aparezcan todas estas cuestiones. Aunque, por supuesto, la evolución depende de cada persona, del grado de severidad de los rasgos autistas, del grado de apoyos con los que cuente, etc.

Entre un 75 y un 90% de las personas con autismo están desempleadas. ¿Por qué ocurre esto?Efectivamente, es el colectivo con discapacidad que tiene más dificultades de acceso al empleo. Es un fenómeno complejo y todavía estamos estudiando por qué ocurre, pero en general, podemos decir que hay una falta de adaptación del sistema educativo de cara a preparar a las personas con autismo hacia el mundo laboral. Por ejemplo, los programas de formación dual, que en otros casos están teniendo buenos resultados, en el caso del autismo no están tan desarrollados, no hay una ‘traducción’ y unas prácticas de éxito, que en otros colectivos sí que se han desarrollado más.

En cuanto al marco normativo para el empleo y discapacidad, no hay uno específico para autismo. Y a otro nivel, más difícil de medir, también hay una serie de prejuicios y de ideas preconcebidas que, en el caso del autismo, quizás sean una dificultad añadida. Convergen varias cosas, pero, en general en la discapacidad y el empleo tenemos una tarea pendiente como sociedad, porque el trabajo es algo que contribuye al bienestar, a la autonomía, al desarrollo personal… es muy necesario que todos tengamos acceso.

Usted interviene en la jornada con el tema ‘El envejecimiento en las personas con Trastorno del Espectro del Autismo. ¿Qué sabemos?’. ¿Qué es, efectivamente, lo que sabemos?La idea principal es que tenemos que saber más. Estamos haciendo un esfuerzo porque, como decíamos antes, se ha centrado el interés en las etapas iniciales y vemos muchas carencias en la vida adulta y, sobre todo, en la vejez. No tenemos suficiente trabajo en lo científico, falta investigación, recursos asistenciales específicos… Y luego está el tema residencial, que es una gran preocupación, porque la gente que vive institucionalizada, cuando cumplen los 65 años ya se les considera tercera edad y a partir de ahí, empiezan a darse una serie de recursos y de prestaciones distintas. Esto puede ser complicado en el caso del autismo, porque implica ciertos riesgos y tenemos que dar una respuesta adecuada.

Y luego está la visión social que comentaba antes, porque no se piensa mucho en las personas mayores con autismo, y lo cierto es que, como ha aumentado la esperanza de vida y cada vez se diagnostica mejor, crece la necesidad de dar respuesta a la gente mayor con autismo. Necesitamos recursos que les pueda atender, tanto a nivel sanitario, como social, educativo... Y lo primero para poder atenderles es generar el conocimiento adecuado sobre ellos.

Comparados con los diagnósticos en niños o adultos jóvenes, ¿hay pocos ancianos diagnosticados con autismo?Muchísimos menos, pero no quiere decir que no haya personas autistas de avanzada. Ahora, gracias a que tenemos unos sistemas educativo y sanitario universales, tenemos la posibilidad de identificar señales de sospecha y poder llevar a cabo un diagnóstico. Por eso hoy es difícil que un niño o niña con rasgos autistas pase desapercibido, pero hace décadas no era así. En la mayoría de casos de personas con autismo, si tenían una discapacidad intelectual asociada, se consideraba únicamente la discapacidad intelectual, no se profundizaba.

Progresivamente, según nos hemos ido dotando de recursos, hemos sido capaces de reconocer esta realidad, de modo que ahora mismo vemos un porcentaje en la infancia muchísimo mayor que en edades adultas. No quiere decir que no haya adultos autistas, simplemente quiere decir que no hemos sido capaces de identificarlo en su momento. 

Algunos estudios relacionan el TEA con un deterioro cognitivo precoz. ¿Qué se sabe de eso?Se ha observado que, si hay discapacidad intelectual asociada al autismo, el deterioro cognitivo empieza antes que en la población general, pero no es uniforme ni universal, así que tenemos que seguir estudiando qué lo genera. Es más, algunas funciones cognitivas se mantienen igual o posiblemente mejor que en la población general. Otra cuestión es cómo ese deterioro afecta a la capacidad de la persona para ser funcional y autónoma.

Aunque el espectro es muy amplio y puede variar mucho de unas personas a otras, ¿cómo debería ser el abordaje del autismo en edades avanzadas?Sobre todo, tendríamos que intentar que el entorno sea lo más adecuado posible, que haya seguridad, calidez, relaciones significativas, buscar actividades que sean estimulantes, que motiven, que favorezcan que el desarrollo se mantenga.

Promover el envejecimiento activo y el autocuidado porque, como decíamos al principio, parte de los problemas de salud que desarrollan se relacionan con los hábitos y a su dificultad de reconocer algunos síntomas. Hay que promover hábitos saludables, y todo esto adaptado a cada persona, porque el espectro es muy amplio y cada persona es única.