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Mayra, Ramón, Esther, Irene y Alberto ponen rostro al autismo, el trastorno más poliédrico

Mayra junto a su familia, Silvia (su madre), José Rumbau (su padre) y Miquel (su hermano)
Mayra junto a su familia, Silvia (su madre), José Rumbau (su padre) y Miquel (su hermano)
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Si hay algo que caracteriza a las personas con autismo, más allá de ser individuos únicos a los que su condición no debería eclipsar, es la diversidad.  Aunque todos ellos compartan algunas características o rasgos que los hacen estar dentro del trastorno del espectro autista (TEA), podemos encontrarnos desde personas de alto funcionamiento hasta otras con un elevado grado de discapacidad y dependencia; unas que desvían la vista, mientras que otras miran a los ojos sin problema; niños que requieren horarios estructurados, frente a otros felices en el caos, etc.

Teniendo en cuenta lo poliédrico del trastorno y con motivo del Día Mundial de la concienciación del autismo, fecha en las asociaciones aprovechan para recordar sus reivindicaciones, cinco personas con TEA de diferente edad y condición -sus familias si ellos no son capaces de expresarse- nos trasladan sus reflexiones y lo que le piden a la sociedad.

Silvia Meseguer, madre de Mayra Rumbau (5 años): "No hay centros públicos especializados en autismo, sólo privados y son muy costosos"

Diagnosticada a los tres años con autismo en grado 2, Mayra Rumbau cursa segundo infantil en un colegio de Sueca (Valencia), donde cuenta con apoyos de PT (pedagogía terapéutica) y AL (Audición y lenguaje). Además, recibe terapia en un centro de atención temprana y en un centro especializado en autismo. Ella todavía no es capaz de comunicarse de manera oral, apenas está empezando a través de pictogramas y fotos, pero su madre, Silvia Meseguer, es clara en cuanto a sus reivindicaciones: Empatía, información e inclusión, “cuando estamos en algún sitio con muchas luces o ruido… y tiene una sobreestimulación sensorial, no sabes cómo va a reaccionar. Puede saltar y chillar de alegría, tirarse al suelo o puede morder lo primero que pille… Es en esos momentos cuando notas cómo las miradas te juzgan pensando que tu hija es una maleducada o una consentida. Son momentos muy duros, y para evitarlos, dejas de ir a ciertos lugares, como supermercados o parques”, nos cuenta. 

Como madre, solo pide “inclusión, que la respeten como es” y que hagan el mismo esfuerzo que hacen sus padres para que forme de la sociedad plenamente, por “integrarla y comprenderla”.

"Cuando notas cómo las miradas te juzgan pensando que tu hija es una maleducada o una consentida son momentos muy duros"

Para las administraciones, también tiene algunas demandas, como centros especializados en autismo, pues por mucho que se esfuercen, “la mayoría de los profesionales no son especialistas en autismo, no hay centros públicos y, por tanto, no reciben las terapias adecuadas para su desarrollo personal y social. Si quieres que tu hija acuda a un centro especializado, este ha de ser privado y muy costoso. El estado dice que ayuda, pero estas ayudas no llegan o lo hacen muy tarde”, reivindica tajante. 

Además, también pide que se adapten otros entornos, “los parques a veces no están cerrados y da miedo que salga corriendo, en los sitios donde se acumula gente nos quedamos apartadas para evitar aglomeraciones… y cosas como cortarle el pelo puede convertirse en un terremoto”.

Otra reivindicación importante es que “no vuelvan a cerrar los colegios”, tan importantes para que Mayra y tantos niños como ella mantengan sus rutinas y reciban la atención que necesitan. Aun así, Silvia asegura estar agradecida, “porque en nuestro entorno cercano la respetan y la comprenden”.

Ramón Cererols (70 años): “Lo que le pido a la sociedad en general, al sistema educativo en particular, es que se eduque para la integración de todas las personas”

Ramón Cererols
Ramón Cererols leyendo en un parque
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Ramón Cererols ha pasado gran parte de su vida ignorando que en realidad lo que tenía era ásperger, un trastorno dentro del TEA de alto funcionamiento que hasta hace pocos años solía pasar bastante desapercibido. Cuando lo descubrió, para él fue como una epifanía, pues por primera vez en toda su vida comprendía qué le ocurría, “fue en 2009 cuando descubrí el Asperger y ello cambió mi vida, me permitió mostrarme a los demás tal como soy en realidad”, cuenta.

 “Actualmente tengo 70 años y llevo una vida tranquila que me permite ignorar la mayoría de mis dificultades”. Sin embargo, no fue así durante años, pues, desde el parvulario ya se dio cuenta de que era diferente, “no comprendía a los otros niños, ni sus juegos ni sus actos. Ellos parecían entenderse de modo intuitivo y yo necesitaba racionalidad”. 

Otros problemas que alega que descubrió más tarde fueron la prosopagnosia, dificultad para reconocer y recordar caras, lo que le ha causado “muchas dificultades, limitando mis relaciones personales”, y la alexitimia o “desconocimiento de las emociones, tanto propias como ajenas”, algo en lo que ha mejorado mucho con los años, “también me resulta casi imposible mirar a los ojos a las personas, mi psicomotricidad es mala, me cuesta mucho seguir conversaciones con más de una persona, especialmente en ambientes ruidosos, tengo gran rigidez cognitiva - tengo mis rutinas y obsesiones-, y me cuesta aceptar expectativas frustradas. He padecido ansiedad, y me espantan los ruidos repentinos. Siempre me mostraba a los demás como tras de una máscara que pretendía dar la imagen que ellos esperaban de mí”, cuenta.

"La condición del espectro autista no es más que una de las múltiples neurodiversidades que aún hoy día permanecen desatendidas".

Su petición, ya no es tanto como persona con autismo, sino todas las personas con algún tipo de neurodiversidad, “la condición del espectro autista no es más que una de las múltiples neurodiversidades que aún hoy día permanecen desatendidas o incluso ignoradas en nuestra sociedad. Sin embargo, a menudo tales diferencias son vistas solo como un problema que pretendemos solucionar haciendo que parezcan como las demás, sin esforzarnos en descubrir las habilidades específicas que muchas veces esconden. Ello me recuerda siempre dos preguntas que un niño con TEA planteó a su madre: "Mamá, ¿tengo que ir al psicólogo para aprender a mentir como los demás?" y "¿Por qué yo tengo que adaptarme a los otros, pero en cambio ellos no se han de adaptar a mí?". Por tanto, lo que le pido a la sociedad en general, al sistema educativo en particular, es que se eduque para la integración de todas las personas. Sin una educación inclusiva no solo se viola el derecho del alumno neurodiverso a ser incluido escolarmente, sino también el derecho del resto del alumnado a conocer la diversidad”. 

Ramón, muy interesado y concienciado, ha escrito el libro Descubrir el Asperger, que se puede descargar de manera gratuita en su blog.

Esther (16 años): “Me gustaría que la sanidad pública tuviera psicólogos, ya que tengo amigos TEA que han parado de recibir terapias por problemas económicos”

Esther es una adolescente de 16 años que fue diagnosticada cuando contaba con unos 10 años. Como persona con autismo, le pide a la sociedad “que no asociara el comportamiento de los autistas con personajes de la televisión como Sheldon Cooper. Hay muchos grados en el autismo. Al no saber eso, se causa mucho perjuicio y se trata a algunas personas TEA de forma inadecuada”.

 También reivindica más apoyo público para las terapias, “me gustaría que la sanidad pública tuviera psicólogos, ya que tengo casos de amigos TEA que han parado de recibir terapias por problemas económicos”, asegura. 

Esther, que actualmente estudia 1º de bachillerato, cuenta también que, debido a la falta de apoyo, “mi dificultad ahora mismo es adaptarme al curso, me está costando centrarme en las clases y sacar nota en los exámenes y estoy segurísima de que voy a repetir. Otras dificultades que tengo son entender el significado de algunas palabras, pronunciarlas y no confundirme con ellas. Saber qué palabras quedan bien, qué palabras que quedan mal y liarme con los tiempos verbales”.

"Hay muchos grados en el autismo. Al no saber eso, se causa mucho perjuicio y se trata a algunas personas TEA de forma inadecuada”

Lo que Esther no ha llevado mal, al contrario de lo que le ha ocurrido a muchas personas con autismo, especialmente vulnerables durante esta pandemia, ha sido el confinamiento, “al principio me daba pena no poder salir a la calle para comprar o para quedar con mis amigos, pero fue gracias a eso que pude meterme en el mundo de las redes sociales. Al principio no me interesaba y me parecía una estupidez que solo traía problemas, pero gracias a la soledad de la pandemia me hice unas cuentas en dos redes sociales y ahora ya no las veo de la misma manera que antes. Sé que en las redes sociales hay que ser precavido y hay que tener cuidado con lo que se habla, pero de esa forma he podido mantener la relación con mis amigos y hacer algunas amistades nuevas, que para mí es muy difícil”, nos cuenta.

Pilar Pozo, madre de Irene (31 años): “Las personas con TEA podemos aprender y trabajar. Tenemos muchas fortalezas y puntos fuertes”

Pilar junto a su hija Irene.
Pilar junto a su hija Irene.
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Irene tiene 31 años y padece un autismo severo que le impide expresarse verbalmente, aunque sí algo a través de pictogramas y a través de signos. Su madre, Pilar, pone voz a lo que la propia Irene nos diría su pudiera, y sus primeras palabras son de agradecimiento, pues cuando hace años le diagnosticaron autismo, el desconocimiento de este trastorno era un mayor, “cada vez nos sentimos más apoyados. Cuando yo era pequeña apenas se conocía qué era el autismo, pero ahora hay más interés y conocimiento sobre cómo somos y nuestra forma de actuar. Eso ayuda mucho a que nos sintamos más integrados e incluidos en la sociedad. Pero, todavía queda mucho por avanzar, porque sigue habiendo personas que rechazan la diversidad y no nos aceptan”.

 Una de las asignaturas pendientes es conseguir una verdadera integración a través del trabajo, pues como reza el lema del Día de la Concienciación del Autismo este año de Autismo España “las personas con TEA podemos aprender y trabajar. Tenemos muchas fortalezas y puntos fuertes. Somos personas sinceras, perfeccionistas, y si nos centramos en las cosas que nos gustan, podemos ser muy buenos en un trabajo. A mí se me da bien la motricidad fina y hacer actividades donde haya que detectar cambios, errores o detalles. Por eso, quiero transmitiros que, a pesar de las grandes limitaciones que podemos tener, si contamos con los apoyos necesarios podemos desarrollar diferentes tareas y trabajos”.

"A pesar de las grandes limitaciones, si contamos con los apoyos necesarios, podemos desarrollar diferentes tareas y trabajos"

Irene también pide más ayuda a las administraciones para poder tener una vida lo más independiente posible, “en nuestra asociación, CEPRI, nuestros padres llevan varios años con el proyecto “Ladrillos Solidarios”. Están construyendo unas viviendas al lado de nuestro centro de día y así poder hacer realidad este proyecto de vida independiente. Han tenido que afrontar muchas dificultades sobre todo económicas, ya que no dan ayudas para construcción. Por eso, pido a las Administraciones que no dejen en manos de nuestros padres la creación de este tipo de recursos y que oferten plazas de viviendas y hogares para que los adultos con autismo podamos ver cumplido este derecho a una vida independiente” y, a poder ser “estar rodeada de personas que me entienden y me quieren”, como cualquier otra persona.

Alberto (24 años): “Me gustaría que la sociedad entienda lo necesaria que es nuestra integración, que se nos intente comprender, como ya pasa con otro tipo de trastornos”

Alberto tiene 24 años y ha sido diagnosticado de autismo hace apenas dos meses. Él pide, sobre todo, comprensión e inclusión en todos los ámbitos de la sociedad “para hacer ver a todas las personas, bien sea del entorno familiar, laboral o escolar, lo necesaria que es nuestra integración, que se nos intente comprender, como ya como pasa con otro tipo de trastornos, con los que la gente está más concienciada probablemente porque son más visibles”.

"Yo no soy consciente de mis dificultades, son los demás los que se dan cuenta de ellas, por ejemplo, en encontrar pareja o encontrar trabajo"

Una de sus principales dificultades es encontrar trabajo, a pesar de tener  un grado superior de guía turístico. Ante estas dificultades, ha optado por prepararse el examen para ser empleado de Correos. Aunque estas no son las únicas dificultades con las que se topa en su día a día, “me suelo encontrar con problemas a la hora de entender las intenciones de otras personas mientras conversamos. Aunque en realidad, que creo que no soy consciente de mis dificultades, sino que son los demás los que se dan cuenta de ellas, por ejemplo, en encontrar pareja o encontrar trabajo”, explica.

Alberto cuenta, además, de cómo le está afectando la pandemia: “me agobia mucho llevar mascarilla, pero aun así no me la quito nunca cuando salgo”. Además, se frustra mucho al ver que la gente no respeta las normas y critica a los poderes públicos por no hacer demasiado al respecto, “en muchos casos lo que hacen es hacer que consumir servicios de hostelería se vea como algo totalmente irresponsable, porque vas a los bares y restaurantes y casi siempre ves gente incumpliendo las normas. También me cuesta mucho ver cómo los dirigentes políticos no se sientan a planificar buenas medidas contra el coronavirus y en muchos casos hacen cosas verdaderamente irresponsables, un caso muy claro aparte del reciente del turismo, es que siga habiendo las mismas frecuencias en los transportes públicos, utilizados a diario por millones de personas, lo que hace que no sea seguro”, dice tajante. Y es que, como muchas personas con autismo, cumplir las normas es muy importante. 

Mayra, Ramón, Esther, Irene y Alberto ejemplifican perfectamente lo complejo y variado que es el espectro autista, pero sobre todo que son seres humanos únicos, con una voz propia, a los que el autismo no define y, por tanto, tampoco debería limitar para alcanzar todo aquello que necesitan y a lo que tienen derecho, como recibir un diagnóstico precoz, terapias adecuadas y tempranas, una educación adecuada y trabajar.

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