Diagnósticos tardíos, incomprensión, años de sentir que no encajan, que no ‘hablan’ el mismo idioma que los demás, de sentirse desplazados… Todas estas emociones son las que sienten cada día miles de personas con síndrome de Asperger o, desde hace unos años, autismo en grado 1, el que no está asociado a discapacidad intelectual.
Para conseguir encajar, las personas con autismo se ven obligadas cada día, como explicaba hace unos días Amparo Rey González, Responsable de Comunicación y Relaciones Institucionales en la Confederación Autismo España, "a hacer grandes esfuerzos para encajar en entornos inflexibles que no se adaptan a sus características y necesidades".
Para concienciar sobre esta realidad, reconocer las necesidades de este colectivo y favorecer su participación plena en la sociedad Autismo España celebró la jornada "Empoderamiento y participación activa en la sociedad de las personas con síndrome de Asperger". Tres de las personas que participaron: Daniel, Beatriz y José Manuel, nos cuentan en primera persona cómo es vivir con autismo, qué dificultades se encuentran y qué esperan de la sociedad para poder participar plenamente en ella.
Daniel García de Madariaga: "El autismo se vislumbra socialmente como una debilidad, una incapacidad"
Daniel, un técnico audiovisual de 27 años no solo tuvo que esperar 24 para ser diagnosticado de Asperger, sino que vivió hasta entonces con un diagnóstico erróneo que le ocasionó muchísimos problemas, "desde los ocho años arrastraba un diagnóstico con TDAH, y como tal había sido tratado y orientado por los profesionales. Estar durante toda mi vida siendo tratado con un diagnóstico erróneo no había hecho más que frustrar a mi familia al ver que sus esfuerzos no daban el fruto que esperaban. Por mi parte, yo notaba que pese a las terapias y a los psicólogos a los que iba, a mí algo me estaba costando", recuerda.
Por suerte, su hermana, estudiante de psicología, se dio cuenta de que algo no cuadraba, "llevaba tiempo diciendo a mis padres que mi diagnóstico era erróneo. Como suele ocurrir, mis padres eran reacios a creerlo, y no fue hasta el tercer año de carrera de mi hermana que ellos decidieran pedir el diagnóstico. Sentí un relativo alivio, porque al poco tiempo después empecé a recibir ayuda de la Asociación Asperger Madrid, y todo empezó a irme mejor".
A partir de entonces, se dedicó a decírselo a todo el mundo, contar por saber por fin quién era, "enseguida lo supo todo mi círculo cercano y prácticamente toda persona con la que me cruzaba. Había encontrado una identidad y una respuesta a todas y cada una de mis dificultades y problemas. Ya en un futuro descubriría que eso no era del todo cierto, y que las cosas dependen de las circunstancias y de otros muchos factores".
Al contrario de lo que hizo Daniel, mucha gente oculta su diagnóstico, y él ahora entiende por qué, "hay personas a la que le cuesta aceptar una realidad que socialmente, por desgracia, está contemplada como una debilidad. Y no es ser débil, es ser diferente. Y ser diferente no es ser débil. He aquí la pescadilla que se muerde la cola".
La sociedad tiene en mente una imagen del autista como la que nos muestran en las películas y televisión
La concienciación y la visibilizar ayudarían en este sentido, "creo necesario trabajar en la concienciación del colectivo, tanto a través la visibilización de la persona autista, como de la convivencia directa con ella. Es a través de la experiencia directa (ensayo y error) con la sociedad cuando el autista aprende y descubre", asegura.
De lo contrario, se seguirán encontrando con las mismas dificultades una y otra vez, como los problemas para insertarse en el mercado laboral, "como comentaba, el autismo se vislumbra socialmente como una debilidad y una incapacidad, cuando nada de esto es cierto. Generalmente, en un proceso de selección suele descartarse en la primera ronda al autista. Esto se debe a que la sociedad tiene en mente una imagen del autista como la que nos muestran en las películas y televisión"
Por otro lado, cree que "las propias personas autistas, además de sus dificultades a la hora de comunicarse y organizarse, sienten esa presión e inseguridad y eso hace que les sea aún más difícil afrontar y seguir todo el proceso de búsqueda de empleo".
ChaTEA, su granito de arena para crear comunidad
Poco después de ser diagnosticado de autismo, Daniel pensó que tenía que hacer algo ‘empoderar' a las personas con TEA. Así es como nació ChaTEA, una comunidad alojada en Discord "creada y administrada por y para personas TEA (y para neurotípicos también) de todas las partes de España en la que la principal regla vigente es el respeto hacia los demás", cuenta, "yo tuve la idea de ChaTEA, pero la forma y el alma de la comunidad ha sido gracias al esfuerzo conjunto con mis compañeros de asociación, Lucas Martínez, Abel González y de mi amigo Daniel Plaza Rodríguez, un gran integrador social".
En esta comunidad, son los propios usuarios los que van proponiendo y creando nuevos canales "de muchos temas diversos que las personas TEA, con nuestros gustos, restringidos buscamos. Nuestro objetivo es conectar personas y que exista la oportunidad de que puedan llegar a quedar en persona y hagan amistades duraderas".
Tanto Daniel como sus compañeros se dejan la piel para que la comunidad sea cada vez más grande, "somos más de 240 miembros y poco a poco vamos creciendo. Nuestro objetivo es llegar a los 1.000 para que Discord nos reconozca como comunidad importante y podamos aparecer en los buscadores a nivel mundial".
A medida que voy descubriendo mundo y creciendo como persona, voy logrando más capacidad y credibilidad por parte de la sociedad
Además de crear comunidad y de que todas las personas con autismo se sientan comprendidos en ChaTEA, Daniel cree que, para que pudieran integrarse plenamente en la sociedad, todavía queda mucho por hacer. Pero él optimista y cree que, entre todos, con voluntad, lo podemos conseguir, "en la jornada del otro día yo me sentí plenamente escuchado e incluido. De hecho, a medida que voy descubriendo mundo y creciendo como persona, voy logrando más capacidad y credibilidad por parte de dicha sociedad", reconoce.
Para que todas las personas con Asperger se sintieran así, propone "reestructurar la manera en la que la gente percibe a las personas autistas. Un buen diagnóstico tendría que venir acompañado de una buena sugerencia de dónde poder tratarlo y llevarlo al día. Ayudaría mucho que se extendieran este tipo de espacios donde estas personas pueden ser ellos mismos y donde, además, pudieran concienciar a las familias y a su círculo sobre las capacidades que tienen. De esta manera, cada persona podría hacerse cargo de su identidad y poder expresarse tal y como yo lo hice el otro día".
Beatriz Fuertes Chorro, educadora infantil: "Hasta ahora, no considero que haya podido participar plenamente en la sociedad"
Beatriz vivió hasta los 38 años sin saber que tenía autismo, hasta entonces sintió que no tenía identidad, "no podía expresar adecuadamente mis emociones y tenía la sensación de que todo estaba en mi contra", recuerda. Una vez recibió el diagnóstico, aunque también tuvo que asimilarlo, todo cambió, "fue un momento de mucha confusión y miedo, aunque los apoyos familiares y externos necesarios para afrontar mi discapacidad me ayudaron enormemente a la hora de aceptar algo que me hace ser diferente", asegura. "Realicé diferentes actividades a través de la Asociación Asperger Madrid principalmente, una psicoterapia adecuada a mi diagnóstico y un tratamiento pautado por mi psiquiatra y he conseguido hacerme más fuerte si cabe. Acepté, con tiempo y esfuerzo, que necesitaba herramientas sociales que no me habían enseñado anteriormente en mi niñez, en mi adolescencia, e incluso siendo adulta. Me apoyé en los especialistas y en mi familia, y poco a poco empecé a ver gente como yo”.
A pesar de la ayuda, Beatriz reconoce que se sigue encontrando con dificultades en su día a día, "para mi desarrollo personal, la falta de afectividad, y para mi desarrollo profesional, la ejecución de las tareas propias del puesto de trabajo". Beatriz, que es educadora infantil, a la hora de desarrollar su carrera profesional se encuentra muchos impedimentos debido a la falta de los apoyos necesarios, pues no ha encontrado "las pautas tanto verbales como visuales y escritas que necesitaba, de manera ordenada y en un espacio que me ayudara a desarrollar mi trabajo de manera efectiva, teniendo en cuenta que soy una persona con hipersensibilidad y que no puedo hacer horarios nocturnos debido a la alteración del biorritmo o de los ciclos del sueño", reconoce.
Con tiempo y esfuerzo acepté que necesitaba herramientas sociales que no me habían enseñado antes
Y este es principalmente el obstáculo con el que se encuentran las personas con autismo a la hora de trabajar, "la continuidad en el trabajo es difícil para nosotros. La adaptación al puesto conlleva una manera concreta de ejecutar el trabajo, una manera metódica que no deje fuera del mercado laboral a nuestro colectivo y que a la vez nos permita empoderarnos para alcanzar la independencia económica. Actualmente las empresas no están concienciadas de las necesidades específicas de las personas con síndrome de Asperger-TEA, ni de las necesidades que cada persona con autismo requiere a su vez".
Reivindicando la diversidad
La falta de adaptación laboral es, según Beatriz, solo una de las señales que indican lo poco dispuesta y preparada que está la sociedad para aceptar la ‘neurodivergencia’, "la gente piensa que no queremos estar con los demás, pero la pregunta es al revés: ‘¿Quién quiere estar con nosotros?’ Hoy en día las personas que tienen diversidad funcional o neurodivergencia están descartadas. La sociedad sigue un protocolo exhaustivo de comportamiento que no encaja con nosotros. Aceptar la diversidad no es fácil, y creo que esto choca directamente con muchas premisas que no son ciertas y que son aceptadas socialmente. Pero la diversidad es un derecho que hay que manifestar a través de organismos públicos para que nuestro colectivo esté cada vez más presente en la sociedad y en los medios de comunicación".
La sociedad sigue un protocolo exhaustivo de comportamiento que no encaja con nosotros
Sin esa representación, no hay inclusión ni participación, "estoy segura que nuestra diversidad puede enriquecer a mucha gente, y hasta ahora, no considero que haya podido participar plenamente en la sociedad". Para que esto cambie, Beatriz cree que habría que "aumentar los canales de difusión y la implicación de instituciones que pueden ayudarnos. Apoyar a muchas personas que desconocen su diagnóstico, apostar por ellas y darles la confianza y la seguridad de que se puede ser uno mismo sin prejuicios. Desarrollar el talento de personas con Asperger-TEA es fundamental, y la diversidad es la clave para estas personas, que pueden ser inmensamente creativas, honestas y fiables", insiste.
José Manuel Marcote: "El Asperger hace que pensemos de una manera diferente, pero lo diferente no tiene que ser malo"
Para José Manuel, director gerente de la compañía de Servicios Medioambientales do Atlántico SA, fue un alivio cuando, con 41 años, descubrió que tenía Asperger, por él y por su hija, "fue a raíz de realizar el diagnóstico de mi hija. Llevábamos muchos años recorriendo varios psicólogos y terapeutas para poder tratar sus problemas, pues le habían diagnosticado TDAH. Empezamos acudiendo a una asociación de TDAH (ANHIDA) donde le ayudaron en muchos aspectos, pero veíamos que tenía que haber algo más, por lo que nos decidimos a seguir buscando ayuda en gabinetes especializados. En el momento de solicitar el diagnóstico para ella, me propusieron realizarlo también a mí", recuerda. Tras recibir el diagnóstico, fue como si entendiera de pronto su vida entera, "fue un alivio, dar significado y poner nombre a lo que nos pasaba. Para nuestro entorno fue un ‘golpe’, pero para mí supuso identificar como éramos y a partir de ahí, entenderlo, identificar en qué teníamos que trabajar y apreciar lo bueno que podíamos aportar".
Haber sido diagnosticado antes, le hubiera ahorrado, por tanto, muchas dificultades, "no entendía porque me sentía tan raro y veía que tenía preocupaciones muy diferentes a las personas de mi entorno, lo que provocaba que tendiera a encerrarme en mí mismo y crear mi propio mundo”. No entender porque se sentía fuera de lugar supuso, para él, un freno a su propio desarrollo personal, “implicó problemas en los estudios, el tener baja autoestima y no aprovechar y mejorar mis capacidades al ritmo”, reconoce ahora.
El Asperger, uno más en la familia
Él y su hija no son los únicos, pues su segundo hijo también ha sido diagnosticado con autismo, algo que llevan con orgullo, pues "es parte de nosotros. El Asperger hace que pensemos de una manera diferente, pero lo diferente no tiene que ser malo. Es cierto que tenemos ciertas dificultades para todo tipo de situaciones en el entorno que vivimos (educación, trabajo, relaciones, amistades…), pero también el ser diferentes nos hace especiales. En mi caso el asperger hace que sea bueno y destaque en ciertos aspectos profesionales y que podamos afrontar situaciones personales de otra manera, lo que puede servir de contrapunto en una relación”, dice orgulloso. Un orgullo que, asegura, es beneficioso para sus hijos, “les sirve de referente y se sientan empoderados en su forma de ser, aunque tengan que afrontar más dificultades que otros niños normotipicos”.
Fue un alivio, dar significado y poner nombre a lo que nos pasaba. Supuso identificar cómo éramos y apreciar lo bueno que podíamos aportar
José Manuel, además, ha triunfado a niel laboral, aunque es consciente de que esto no es la norma, "en el caso de autismo de alto funcionamiento, se debe a que estas dificultades con la interacción con otras personas, la forma de pensar diferente (rigidez, literalidad, …) y la sensibilidad sensorial impiden que desarrolles de una manera adecuada tus capacidades, unido a un desconocimiento de este trastorno. Por eso es tan importante el apoyo en todas las diferentes etapas (en la escuela primaria, secundaria, …) y la facilitación de recursos a las familias para poder afrontar los diferentes tratamientos. Con la propia experiencia personal, la de mis hijos y de usuarios de la asociación (ASPERGA), veo cómo con los apoyos adecuados se consigue que todas estas personas desarrollen todas sus grandes capacidades", asegura.
Así como en el trabajo no ha encontrado serias dificultades, sí las ha encontrado para participar de manera activa en la sociedad, aunque también las ha sido solventando, "en una primera etapa de mi vida no había desarrollado las técnicas apropiadas para superar las dificultades asociadas a mi trastorno. Con el paso de los años, una vez que he ido ganando seguridad, desarrollando estás técnicas y aceptando el ser diferente, sí que he conseguido participar de manera activa", reconoce.
Con los apoyos adecuados, se consigue que todas las personas con Asperger desarrollen todas sus grandes capacidades
Para que todas las personas con Asperger pudieran lograrlo, insiste en que es importante facilitarles los apoyos que necesitan, y, para ello, primero hay que visibilizar el Asperger y darles voz, "hacerles sentir que son escuchadas y que pueden también marcar su camino. Dentro de Asperga (asociación de la que soy tesorero) se ha conseguido la participación de las personas con Asperger dentro de los órganos de decisión y su implicación en la evolución de la asociación, porque realmente creemos que son ellos los que tienen que marcar el camino haciéndoles ver que tienen mucho que aportar y decir".
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