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Ángeles, madre de una joven con TEA: "La felicidad es ver que dentro de sus limitaciones gana en independencia"

  • Este sábado es el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. 
  • Estas personas y sus familias reivindican el derecho a una vida feliz y para ello exigen servicios específicos y aceptación.
  • OPINIÓN: El autismo y la felicidad, por Melisa Tuya.
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Sara, junto a sus padres, Javier y Ángeles.
JORGE PARÍS
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Sara Crespo y Macarena Barba comparten el mismo diagnóstico pero sus vidas son muy diferentes. Ambas tienen un trastorno del espectro autista (TEA) pero en grados muy distintos. Sara es dependiente; Macarena, autónoma. Sus casos reflejan que esta es una realidad muy diversa. En España hay unas 400.000 personas con esta condición y cada una necesita apoyos individualizados y especializados para disfrutar, ellas y sus familias, de "un feliz viaje por la vida". Ese es el lema y la principal reivindicación este año del Día Mundial de Concienciación del Autismo, que se celebra cada 2 de abril. El movimiento asociativo español se suma a una campaña promovida por Autismo Europa.

"Lo que más felices nos hace son los logros que va consiguiendo. Nuestra felicidad es ver que dentro de sus limitaciones va aprendiendo a ser más independiente. Ella misma reclama que le dejemos hacer cosas por sí misma", cuenta Ángeles Gálvez, madre de Sara. Esta chica de 22 años ha conseguido ser capaz de vestirse y desvestirse sola, de poner la mesa, de preparar su mochila... Pequeñas conquistas que inicialmente parecían muy complicadas y que han sido posibles gracias al trabajo en equipo entre sus padres y la Fundación Aucavi, centrada en personas con TEA. "Es increíble el trabajo que hacen estas organizaciones especializadas", remarca Ángeles. 

Sara llegó al colegio de esta organización con nueve años y ahora, ya de adulta, acude a su centro de día. "A veces le toca hacer de jardinera, otras cuidar de los animales... Está muy contenta porque se siente mayor", explica su progenitora. En ese entorno, la joven se ve segura, arropada y comprendida, un ambiente que muchas veces no encuentra en otros espacios de la sociedad. "Uno de los momentos que más miedo nos da a las familias es cuando se acaba la etapa escolar. Nosotros tuvimos la suerte de entrar en el centro de día pero muchos se tienen que quedar en casa porque no hay plazas públicas suficientes y las fundaciones no dan más de sí", continúa.

Cómo promover la calidad de vida de las personas tea

  • El movimiento asociativo del autismo apunta que son muchos los ámbitos en los que es necesario incidir para promover la calidad de vida del colectivo y pone el foco en:
    - Detección y diagnóstico: una valoración diagnóstica a todas las personas que presenten sospecha de autismo para logra así una detección precoz.
    - Atención temprana: específica y especializada para favorecer el desarrollo de los niños, al tiempo que favorece el bienestar emocional de sus familias.
    - Educación: de calidad que les permita aprender y desarrollarse. Necesitan una oferta educativa ajustada a sus necesidades y preferencias y prevenir el acoso escolar.
    - Vida adulta y envejecimiento: apoyos para acceder al empleo, fomentar su participación social y promover un envejecimiento activo.

La Confederación Autismo España denuncia que muchas personas con este trastorno "se enfrentan diariamente a situaciones de discriminación en ámbitos de su vida cotidiana, como la educación, el empleo o la atención sanitaria, debido en buena medida a la falta de concienciación". "Es preciso eliminar los prejuicios y empatizar con el colectivo. Conocer y comprender sus necesidades para poder facilitarles los apoyos individualizados, específicos y especializados que les permitan vivir felices. Unos apoyos que, además, deben ir adaptándose en función de la etapa del desarrollo en la que se encuentren, así como de las experiencias que hayan ido adquiriendo a lo largo de su vida", agregan.

La confederación celebró un evento en el Congreso el pasado jueves en el que se escucharon los testimonios de varios de sus miembros. "Jugar con mis amigos, hacer vídeos para mi canal de YouTube, viajar por todo el mundo y estudiar Periodismo"; "Disfrutar de una calidad de vida lo más satisfactoria posible y conseguir participar en la sociedad en igualdad de condiciones"; "Que todos tuviésemos las mismas oportunidades" o "Mantener mi trabajo para tener un futuro independiente" fueron algunos de los deseos expresados. 

"Todavía sigue habiendo muchas falsas creencias sobre el autismo. La gente va buscando asignar una etiqueta. Unos hacen referencia a que son personas muy listas, otros dicen que están en su mundo... Y son tan diversos como lo somos los neurotípicos. La gente no los conoce y se asusta ante determinados comportamientos. A Sara no le gusta que la miren porque no es rara, es diferente. Su forma de comportarse es otra", manifiesta Ángeles, presente en el acto de la Cámara baja.

En él también participó Macarena, que comparte esa crítica. Ella tiene Síndrome de Asperger y siente que la gente la juzga sin conocerla. Durante su infancia y adolescencia sufrió mucho por esa incomprensión pero ahora, con 31 años, ha aprendido a afrontarlo de otra manera y se esfuerza por visibilizar su condición con el objetivo de concienciar a la sociedad. 

"Quiero defender mis derechos y pedir que se nos den oportunidades para mostrar que tenemos actitudes y de lo que somos capaces. Yo tengo muy buena memoria, me fijo mucho en los detalles, soy creativa, pinto cuadros, hago manualidades, bisuterías, me encantan el arte y la cultura...", relata y añade que su sueño sería encontrar empleo produciendo libros e independizarse de sus padres. "Estudié diseño gráfico pero estoy trabajando como grabadora de datos. En todas las editoriales en las que pedí trabajo durante los cuatro años que estuve en paro me rechazaron. A pesar de que en las entrevistas les explicaba que esto no es una enfermedad sino un trastorno y que no supone ningún problema, no me admitían", recuerda.

La integración de las personas TEA pasa por ese mejor acceso al mercado laboral para quienes como Macarena pueden trabajar y pasa también por otras cuestiones como información en formatos accesibles para casos similares al de Sara. "Tendría que haber pictogramas por muchos sitios: tiendas, supermercados... Antes los había en los centros de salud", lamenta Ángeles. Esta madre se encuentra ya "luchando por la siguiente etapa": encontrar un piso tutelado o una residencia. "Tengo 66 años y quisiera dar ese paso estando sana. Quiero sabe que mi hija se queda en un buen sitio". Y nuevamente la falta de infraestructuras y de profesionales especializados resulta una barrera. 

Las personas TEA y sus seres queridos piden a la ciudadanía que tome conciencia de la necesidad de contribuir a mejorar su calidad de vida y de promover su participación como ciudadanos de pleno derecho. "Me gustaría que se les admitiera tal y como son", concluye Ángeles. Esa aceptación que forma parte del camino hacia una vida plena. 

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