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Síndrome de Asperger, un diagnóstico a la fuga, falta de concienciación social y falsos mitos a erradicar

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El síndrome de Asperger afecta a más hombres que mujeres
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El síndrome de Asperger fue descrito por primera vez en 1944 por el pediatra austriaco Hans Asperger, a partir de la observación de un grupo de niños con dificultades para integrarse socialmente, falta de empatía, con cierta torpeza física y que carecían de habilidades de comunicación no verbal. La consideración de esta condición ha evolucionado a lo largo de los años hasta desaparecer. Desde el año 2013, este trastorno del neurodesarrollo ya no es diagnosticado clínicamente bajo el nombre de síndrome de Asperger y se considera parte del Trastorno del Espectro Autista (TEA). No obstante, todavía se sigue utilizando esta denominación en el ámbito coloquial y se sigue celebrando, cada 18 de febrero, el Día Internacional del síndrome de Asperger.

Según datos de Confederación Asperger España, este trastorno del neurodesarrollo afecta a entre 3 y 5 personas por cada 1.000 nacidos vivos, aunque se trata de datos estimativos porque existen registros oficiales. El síndrome de Asperger se diagnostica con más frecuencia en hombres que en mujeres, quienes suelen ser diagnosticadas a una edad más tardía. Se desconoce aún el origen de esta patología, aunque algunas investigaciones apuntan a que es un trastorno de origen biológico y genético, aunque la interacción ambiental podría influir en su desarrollo.

El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada persona, aunque todas tienen en común una discapacidad significativa en el área social, con dificultades para la interacción social, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación y la interpretación de los sentimientos y emociones, tal y como explica Confederación Asperger España. Sin embargo, son personas con un desarrollo del lenguaje e intelectual normal.

¿Cómo se diagnosticaba antes?

El IV Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM, por sus siglas en inglés), elaborado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría y que sirve de referencia a profesionales de la salud para establecer un diagnóstico de las enfermedades mentales, publicado en 1994, enmarcaba el síndrome de Asperger dentro de los "trastornos generalizados del desarrollo", junto con el trastorno autista, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

Según este manual, los profesionales debían valorar seis criterios a la hora de diagnosticar a una persona con síndrome de Asperger:

1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

  • Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
  • ​Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiadas al nivel de desarrollo del sujeto.
  • ​Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas. Por ejemplo, no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés.
  • ​Ausencia de reciprocidad social o emocional.

2. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:

  • Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo.
  • Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.
  • Manierismos motores estereotipados y repetitivos. Por ejemplo, sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo.
  • Preocupación persistente por partes de objetos.

3. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.

4. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo. Por ejemplo, a los 2 años el niño utiliza palabras sencillas, y a los 3, frases comunicativas.

5. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

6. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

¿Cómo se diagnostica ahora?

Sin embargo, a día de hoy no existe clínicamente el síndrome de Asperger, ya que desde la publicación de la nueva versión del manual (DSM-V), realizada en el año 2013, se decidió incorporar esta condición dentro de la denominación Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), incluido, a su vez, dentro de una categoría más amplia: trastornos del neurodesarrollo, donde también se encontrarían los antes conocidos como trastorno autista, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

De esta forma, ahora, en lugar de hacer distinción entre los diferentes subtipos, el DSM-V especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, según el nivel de apoyo necesario:

  • Grado 1: necesita ayuda.
  • ​Grado 2: necesita ayuda notable.
  • Grado 3: necesita ayuda muy notable.

Cada uno de los tres grados se basa en dos categorías de síntomas: deficiencias en la comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos. Dependiendo de la afectación en estas dos áreas, la persona será diagnosticada con un grado, tal y como te explicamos en este artículo.

A efectos prácticos, una persona que, con los criterios clínicos anteriores era diagnosticada de síndrome de Asperger, ahora será diagnosticada de un TEA en Grado I, el de mayor funcionamiento dentro del espectro. Esto es, según el DSM-V:

  • Comunicación social: será una persona que, sin ayuda in situ, presente deficiencias en la comunicación social causando problemas importantes; tenga dificultad para iniciar interacciones sociales y ejemplos claros de respuestas atípicas o insatisfactorias a la apertura social de otras personas. Además, puede parecer que tiene poco interés en las interacciones sociales.
  • Comportamientos restringidos y repetitivos: su inflexibilidad de comportamiento causa una interferencia significativa con el funcionamiento en uno o más contextos; tiene dificultad para alternar actividades y problemas de organización y de planificación que dificultan la autonomía.

Sin embargo, existen importantes diferencias. Las personas con síndrome de Asperger no presentan un retraso o ausencia en el desarrollo del lenguaje y tienen una capacidad cognitiva dentro de la normalidad, mientras que las personas con autismo sí tienen dificultades en el lenguaje y una capacidad cognitiva por debajo de la normalidad, en algunos casos, incluso una discapacidad intelectual.

Falsos mitos

La falta de información acerca del síndrome de Asperger provoca que existan muchos falsos mitos alrededor de esta condición. Uno de los más extendidos es que se trata de personas más inteligentes de lo normal. La mayoría tienen un cociente intelectual promedio y solo un 10% altas capacidades, según datos de Confederación Asperger España.

Por otro lado, no son personas que rechacen relacionarse con los demás. Tienen interés en hacerlo, pero también dificultades. Tampoco tienen problemas para expresarse mediante el lenguaje, aunque sí pueden hacerlo con un tono o volumen incómodos. Además, pueden presentar comportamientos disfuncionales al sentirse incomprendidos, pero no son personas más agresivas que el resto. 

Falta de concienciación social

Las personas con síndrome de Asperger se enfrentan a una falta de conocimiento y conciencia social sobre el trastorno y los mitos que aún persisten en torno a él "no contribuyen a difundir una imagen real y positiva de estas personas y sus familias Amparo Rey González, Responsable de Comunicación y Relaciones Institucionales en la Confederación Autismo España. Por ello, la entidad manifiesta que es fundamental un diagnóstico precoz y que se les ofrezcan oportunidades para participar en la sociedad y en al ámbito laboral. 

Precisamente para fomentar su integración laboral, las personas con TEA ya tienen el reconocimiento específico como colectivo de especial vulnerabilidad en la nueva Ley de Empleo, aprobada este jueves definitivamente en el Congreso tras su paso por el Senado. A partir de ahora, toda la legislación laboral y normativas de empleo que emanen de esta norma deberán tener como referencia a las personas con TEA con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%, como colectivo especialmente vulnerable.

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