- Este desorden genético devastador afecta a una de cada 10.000 a 15.000 niñas entre los 6 y los 18 meses.
- La niña, que tenía una deformidad facial y sufría diabetes de tipo 1 y síndrome de Rett, ha fallecido a los 10 años.
- Afecta a unas 3.000 personas en España, que son grandes dependientes en busca de financiación.
- Dani Rovira sufrió un brutal atropello cuando rodaba un documental para recaudar fondos.
![[Grupoextremadura] Ayto Y Princesa Rett](https://imagenes.20minutos.es/files/image_150_113/uploads/2018/06/18/726114.jpg)
- El Ayuntamiento de Badajoz ha cedido a la Asociación Mi Princesa Rett un local de unos 250 metros cuadrados ubicado en la Barriada de Llera y que facilitará el desarrollo de terapias como psicomotricidad, fisioterapia o atención temprana.
- La Orquesta de Extremadura, la asociación Mi Princesa Rett, el ciclista Rubén Tanco o la Federación Extremeña de Asociaciones de Personas Sordas (Fexas), entre otros, han sido galardonado en la noche de este viernes con los X Premios Grada que se han entregado en Badajoz.
- SANTANDER, 10 (EUROPA PRESS)
- El actor ha recorrido los 1.500 km que hay a la capital italiana desde Barcelona.
- El objetivo de este reto, comenzado el pasado 20 de marzo, es dar visibilidad a esta enfermedad neurológica rara y recaudar fondos para investigar.
- La alcaldesa de Roma, Virginia Raggi, recibió al actor y a sus acompañantes.
- La verbena solidaria VerbeRett, que cumple este año su cuarta edición, se abrirá el viernes 17 de marzo con una jornada técnica, que se celebrará a partir de las 11.30 horas en el rectorado de la Universidad de Málaga (UMA), y que contará con la presencia de médicos especialistas en la enfermedad e investigadores del hospital San Juan de Dios de Barcelona, único de España en el que se investiga este síndrome.
- Bermeo acogerá este domingo su XIII Carrera Popular, organizada por el Ayuntamiento bermeano y el grupo Taraska Gazte Zahar. Este año, el dinero que se recaude irá destinado a la asociación Nere Izarra Rett Elkartea para la investigación del síndrome Rett.
La plaza de toros de la Malagueta volverá a mostrar su cara más solidaria el sábado 2 de abril con la celebración de Verberett3, una iniciativa que recaudará fondos para la investigación sobre el síndrome de Rett, que contará con la bailaora Sara Baras como maestra de ceremonias de una verbena que aglutina a artistas consolidados del panorama musical nacional como Mikel Erentxun y Leire de la Oreja de Van Gogh, entre otros.
Un grupo de ciclistas de la Asociación Princesa Rett ha salido esta mañana de Zaragoza para pedalear hasta Lérida y, posteriormente, desplazarse hasta el Hospital San Juan de Dios de Esplugues de Llobregat (Barcelona), donde entregarán los 100.000 euros recaudados para financiar durante un año un proyecto de investigación farmacológica para erradicar esta enfermedad rara, que afecta a una de cada 15.000 niñas.
Un espectáculo que incluye la actuación de Sara Baras recaudará la próxima semana en Badajoz fondos para la lucha contra la enfermedad del Síndrome de Rett. La cita, denominada I Festival "Mi Princesa Rett", tendrá lugar a las 21,00 horas en el Teatro López de Ayala de la capital pacense, e incluirá la actuación de Sara Baras para presentar el espectáculo "Voces".
Un espectáculo que incluye la actuación de Sara Baras recaudará la próxima semana en Badajoz fondos para la lucha contra la enfermedad del Síndrome de Rett.
El festival Badasom ha decidido donar, a partir del próximo año, un porcentaje de la venta de las entradas a la asociación 'Mi princesa Rett' para la investigación del Síndrome Rett, una grave enfermedad neurológica, de las consideradas raras, que afecta a niñas.
Es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara, que afecta sobre todo a niñas
VerbeRett, la verbena benéfica en favor de la investigación sobre el Síndrome de Rett, celebra el próximo sábado 18 de abril su segunda edición en la plaza de toros de la Malagueta. El objetivo de este año es darle más carácter nacional al evento y convertir a Málaga en la capital española de la lucha contra esta enfermedad. Se trasladarán a Málaga familias con niñas enfermas procedentes de más de 15 ciudades de toda España.
- Es un trastorno del neurodesarrollo que afecta principalmente a las niñas.
- Es la patología con más prevalencia de todas las enfermedades raras.
- El cuerpo de estas niñas y su cerebro evolucionan de forma desacompasada.
- Suelen ser dependientes al 100%. En función de la gravedad de su afección, pueden no hablar, no caminar y no controlar sus esfínteres.
El Hospital Infanta Cristina de Badajoz será sede el próximo 3 de octubre de la I Jornada extremeña Síndrome de Rett, que divulgará dicha enfermedad entre los profesionales socio-sanitarios de la región.
La iniciativa de recorrer la distancia entre Sant Boi de Llobregat y Oviedo en bicicleta para recaudar fondos para la investigación del síndrome de Rett llegará a Pamplona este martes, 12 de agosto.
La bailaora Sara Baras ha animado este jueves a todos los malagueños a acudir a 'VerbeRett', una verbena en la que participará junto a otros artistas y que tendrá lugar el próximo 22 de marzo en la plaza de toros de la Malagueta, en Málaga capital, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett y así "dar esperanza" a quienes padecen esta enfermedad y a sus familiares.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso y con sede en Burgos, celebra este miércoles una jornada informativa sobre el Síndrome de Rett.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso y con sede en Burgos, celebra este miércoles una jornada informativa sobre el Síndrome de Rett.
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso y con sede en Burgos, celebra el próximo miércoles una jornada informativa sobre el Síndrome de Rett.
- Para llegar a este hallazgo han estudiado las alteraciones que hacen que los gemelos evolucionen de manera distinta pese a compartir idéntico ADN.
- La investigadora española Marian Mellén, doctora en Bioquímica y Biología Molecular, participa en este estudio.
El atleta Víctor Manuel Cerdà realizará el equivalente a más de tres Ironmans --unos 927 kilómetros en las tres pruebas de triatlón, 12 kilómetros a nado, 745 kilómetros en bicicleta y 170 kilómetros corriendo en cuatro etapas-- recorriendo la provincia de Valencia, en beneficio de María Ferre, una niña afectada por el Síndrome de Rett y de la investigación de esta enfermedad rara.
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