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Seis voces que ejemplifican la diversidad de la discapacidad: "La sociedad aún no se ha acostumbrado a que somos gente normal"

  • Hablamos con seis personas con diferentes tipos de discapacidad por su Día Internacional.
Día de la discapacidad
Día de la discapacidad
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Día de la discapacidad

Mar Ugarte, adjunta a la presidencia del CEDDD (Consejo Español de la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia), dice que cuando se habla de diversidad, un término tan de moda hoy día, la gente piensa en razas, religiones o identidad sexual, pero se olvidan con frecuencia de la discapacidad. Y sí, la discapacidad forma parte de la gran diversidad que existe dentro del ser humano, pero también es diversidad en sí misma, porque, utilizando la analogía de la propia Ugarte, la gente cuando piensa en discapacidad, piensa en una silla de ruedas o en una persona con un bastón, pero a menudo se olvidan de la discapacidad intelectual, de la social de las personas con autismo o de aquellas que se tienen que comunicar con signos porque una sordera les impidió aprender a hablar.

Hoy queremos reflejar este crisol dando voz a seis personas con discapacidad. Seis seres humanos únicos que nos cuentan cómo es su vida, sus inquietudes, sus anhelos y sus reivindicaciones, porque si hay una cosa que tienen en común Sergio, Elisabeth, Jesús, Bruno, Javi y Ana es su deseo formar parte plenamente de una sociedad que todavía los tiene poco en cuenta. 

Sergio Díaz, con discapacidad intelectual: "La sociedad aún no se ha acostumbrado a que somos gente normal"

Sergio posa junto a un cartel de Plena Inclusión
Sergio posa junto a un cartel de Plena Inclusión
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Sergio Díaz es un vecino de San Sebastián de los Reyes (Madrid) que lo único que quiere es tener derecho a vivir una vida normal. Con 48 años, debido a su discapacidad intelectual, requiere apoyo casi constante, "un asistente me apoya en la toma de decisiones, para que yo esté bien", nos cuenta. Pero más allá de este apoyo, que agradece, Sergio quiere más oportunidades para tener la vida que él querría, una independiente y autónoma que la sociedad le niega, "necesitaría más apoyo para para tener una casa y una pareja y vivir de forma normal y corriente". Entre los obstáculos que se encuentra para conseguirlo: la familia, "es una barrera importante para mí porque quieren protegernos, pero nosotros no somos niños pequeños. Tampoco tenemos oportunidades para trabajar y no podemos independizarnos", se queja.

Nuestras familias quieren protegernos, pero nosotros no somos niños pequeños

Entre sus demandas, que son muchas, destaca que la gente se acerque a la gente con discapacidad, "tienen que aprender a saber qué es la discapacidad. Yo les explicaría lo que es presentándome cómo soy y diciendo que somos personas que queremos lo mejor para nosotros y para la sociedad". Esto contribuiría a normalizar la discapacidad y a facilitar su participación, "la sociedad todavía no se ha acostumbrado a que somos gente normal, que no somos bichos raros. Me gustaría tener alguien que no tenga discapacidad a mi lado", concluye tajante. 

Elisabeth Heilmeyer, en silla tras un accidente de aviación: "Lo único que no funcionan son las piernas, por el resto, soy una persona más"

La silla no ha impedido que Elisabeth Heilmeyer viaje por todo el mundo.
La silla no ha impedido que Elisabeth Heilmeyer viaje por todo el mundo.
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Ni el accidente que la dejó en una silla de ruedas mientras practicaba vuelo sin motor acabó con las ganas de volar de Elisabeth Heilmeyer. Sucedió hace 19 años y, tras unos meses en el hospital, salió con una idea en la cabeza: recuperar su licencia de piloto, que por aquel entonces se les negaba a las personas con discapacidad, "estuve durante siete años peleando con la administración para que me devolvieran la licencia. Después de llegar hasta el Supremo, me dieron la razón, y esto abrió las puertas a otras personas que estaban en la misma situación". 

Pero durante esos siete años no estuvo parada, ni mucho menos, sino que aprovechó para crear la asociación Sillas Voladoras, "quería que se viera que no era la única que estaba en esa situación, pues empezaba a haber un colectivo de personas que tenían el mismo deseo de volar que yo. De hecho, ya hay pilotos de planeadores, de ultraligeros, hasta pilotos privados, de avioneta… y ahora mismo tenemos en la asociación a dos personas que están haciendo la formación para la licencia de piloto comercial… todo un logro. Hoy en día somos una escuela de vuelo sin motor para gente con y sin discapacidad y tenemos un avión propio adaptado al manejo manual", dice orgullosa.

Estuve siete años peleando con la administración para que me devolvieran la licencia de piloto

Aun así, reconoce que cuando la discapacidad irrumpe de golpe en tu vida hay mucho que asimilar, "no me avergüenza decir que lo pasé muy mal, sobre todo porque pensaba que no volvería a ser autónoma. He sido siempre una persona muy independiente y la idea de tener que depender de alguien me parecía horrible", recuerda.

Sin embargo, se equivocaba, "fue durísimo al llegar a casa y darme cuenta de que no llegaba a los sitios… pero luego te buscas las mañas, la imaginación es impresionante…". Y esas ‘mañas’, no solo le han permitido llevar una vida independiente, también viajar al otro lado del mundo y vivir casi sin apoyos, "tengo ayuda a domicilio del ayuntamiento una vez a la semana, pero la utilizo para hacer la compra, porque no me gusta nada. El resto del tiempo, me desenvuelvo bastante bien, con la silla, la moto, me muevo por Madrid, voy al teatro, salgo, uso el coche, que me da mucha libertad… Creo que soy bastante independiente".

Fue durísimo al llegar a casa y darme cuenta de que no llegaba a los sitios… pero luego te buscas las mañas

Para este día, todavía tiene mucho que reivindicar, sobre todo en materia de accesibilidad y normalización de la discapacidad: "me gustaría que se nos tome más en consideración, que se normalice la discapacidad y que nos tengan en cuenta, por ejemplo, a la hora de hacer baños más adaptados, que hagan por sistema los baños de las duchas a ras de suelo, que rebajen las aceras… pero ya no solo para nosotros, también para personas que lleven andador, un carrito de bebé". 

En su opinión, esto ocurre porque la gente no está acostumbrada a convivir con la discapacidad, "en un hotel pregunté por qué no había más habitaciones adaptadas y me contestaron que cuando la gente está de vacaciones quiere pasárselo bien y no ver personas con discapacidad", dice indignada, "todavía existe la idea de que cuanto menos se sepa y menos tratemos con la discapacidad, mejor. Aunque también reconozco que muchas veces es inseguridad, no saben cómo tratarnos. Pero solo somos personas normales. En mi caso, lo único que no me funcionan son las piernas, por eso necesito la silla, pero por el resto, soy una persona más, somos personas, no bichos raros", recalca. 

Jesús Molina García, con autismo: "Mucha gente se sorprende de que podamos hacer lo mismo que el resto"

Jesús, adolescente con autismo, tiene su propio canal de Youtube.
Jesús, adolescente con autismo, tiene su propio canal de Youtube.
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Jesús Molina tiene 14 años, vive en Leganés y tiene autismo, además de un canal de Youtube en el que se hace llamar chechunumero1. También le encanta el deporte y, de mayor, quiere ser periodista. Espera que el autismo no se lo impida, aunque reconoce que en, algunas ocasiones, no se lo pone fácil, "no todas las personas con autismo tienen discapacidad. Yo sí. Necesito saber qué va a pasar en cada momento, si no, me pongo nervioso. Me molesta mucho el ruido y, si voy al cine, a un centro comercial o a una feria, tengo que ponerme unos cascos anti ruido porque me duelen los oídos. A veces no entiendo bien las bromas o el sarcasmo y necesito que alguien me lo explique, si no, pienso que lo dicen de verdad y me enfado o me pongo muy triste", cuenta.

No todas las personas con autismo tienen discapacidad. Yo sí. Necesito saber qué va a pasar en cada momento

Aun así, se esfuerza en llevar una vida plena y normalizada, aunque sea con apoyo, "me gusta ir a actividades de ocio y deportivas con mis amigos. Practico baloncesto en el instituto y fútbol con otros chicos con autismo en la Fundación Real Madrid, los entrenadores nos ayudan mucho y lo pasamos muy bien. Uno de mis sueños sería debutar algún día en el primer equipo del Real Madrid. Además, algunos fines de semana voy a actividades de ocio con la asociación ProTGD. Hemos ido al Parque de Atracciones, a saltar en las Camas Elásticas, al Palacio Real de Madrid… y las monitoras nos enseñan a utilizar el metro, a usar el dinero y nos vigilan para que podamos divertirnos de forma segura", relata. También va a terapia con Sofía, una psicóloga que le ayuda a lidiar con los problemas del día a día.

En cuanto al instituto, donde cursa 3º de la ESO, también necesita ayuda, tanto en el aula TGD como de la integradora, una ayuda que perderá en Bachillerato, "ahora todos me ayudan mucho, pero la orientadora me ha dicho que ya no hay profesores de apoyo ni en Bachillerato ni en Formación Profesional. Eso no me gusta nada, porque los necesito para seguir estudiando. Debería cambiar la ley para que las personas con discapacidad podamos continuar con los estudios". 

La gente cree que sabe qué es el autismo, pero la mayoría, pero piensa que somos como en la película 'Rainman'

No contar con los apoyos suficientes podría truncar su otro sueño, el de estudiar periodismo, "quiero llegar a ser presentador del Telediario, pero para eso tengo que estudiar bachillerato o formación profesional y necesito seguir teniendo apoyos", se queja de nuevo.

Además de estos apoyos, este día le gustaría reivindicar que la gente se interesara más por el autismo, "cada vez se conoce más, pero no es suficiente. Mucha gente se sorprende de que las personas con discapacidad podamos hacer lo mismo que el resto. La gente cree que sabe qué es el autismo, pero la mayoría de las veces está equivocada, piensa que somos como en la película Raiman, pero no es verdad. También piensan que nos gusta estar solos y que no queremos tener amigos, y tampoco es verdad. Nos gusta relacionarnos y tener amigos, pero a veces nos cuesta entender las normas sociales. Solo tienen que aprender que todos somos diferentes y que nos tenemos que respetar unos a otros". 

Bruno Cabrillo, con parálisis cerebral: "Deberían hacer más accesibles los apoyos que necesitamos"

Bruno Cabrillo
Bruno Cabrillo
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Bruno Cabrillo, tiene 38 años y vive en una residencia de ASPACE en Cantabria. También tiene una severa discapacidad física que le hace necesitar apoyo las 24 horas del día, "no tengo comunicación oral y por eso tengo que utilizar la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), que es el medio por el que las personas como yo nos expresamos e interactuamos con los demás. Hay muchas formas de CAA: tableros con pictogramas, lectores de voz, responder sí o no a preguntas cerradas o el apoyo de una logopeda. Estas son algunas, cada persona sin comunicación oral elige la que mejor le va".

No creo que la gente conozca lo que es la discapacidad, por eso a veces les da miedo acercarse a nosotros

Es precisamente el acceso y el conocimiento de estas herramientas de comunicación lo que le gustaría reivindicar, "actualmente cuento con apoyos para poder comunicarme. Hace 17 años me dieron la posibilidad de utilizar un ordenador que funciona a través de un sistema de comunicación que se llama Tobii que manejo con la mirada. Además, tengo un tablero de comunicación a través del cual me comunico. La Comunicación Aumentativa y Alternativa debería ser reconocida en todos los ámbitos sociales para que todas las personas con parálisis cerebral podamos participar en sociedad y se comprenda cómo nos comunicamos para poder interactuar con el resto de la ciudadanía". 

Bruno reivindica, por tanto, que se cumpla el derecho que todo humano tiene a comunicarse en condiciones de igualdad, "todos somos personas y tenemos que tener las mismas oportunidades, por eso deberían hacer más accesibles los apoyos y ayudas que necesitamos para vivir como los demás". Para conseguirlo, antes que acabar con los prejuicios, "no creo que la gente conozca lo suficiente lo que es la discapacidad, por lo que a veces les da miedo acercarse a nosotros".  

Javi Benito con sordera profunda: "Es una discapacidad invisible. Si la gente no ve el audífono o el implante, no se dan cuenta de que eres sordo"

Javier nos muestra su implante coclear
Javier nos muestra su implante coclear
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Un citomegalovirus es el responsable de que Javier Benito tenga una sordera profunda bilateral desde que nació. Su madre se infectó en el octavo mes de embarazo y el virus provocó que Javi naciera antes de tiempo y que estuviera un tiempo ingresado. "Desde que nació ha sido siempre un luchador, estuvo un mes y medio en la UCI y pensábamos que no saldría, pero aquí está", recuerda su madre.

A los pocos meses, les confirmaron que este virus le había dejado graves secuelas: una sordera bilateral profunda y daños en la masa blanca del cerebro, "fue un palo, pero enseguida empezamos a ponernos las pilas, a investigar…". Tras el diagnóstico, llegó la atención temprana, años de logopedia, de estimulación… y un audífono que llevó desde los seis meses hasta que le pusieron implanten cocleares con dos y tres años.

Los ambientes ruidosos son muy molestos, muchas veces no me entero mucho de las conversaciones

Gracias a ellos -y a las horas de logopedia que todavía continúan- lleva una vida casi normal. "Los ambientes ruidosos son muy molestos, muchas veces no me entero mucho de las conversaciones y, en momentos como ese, me apoyo mucho en la lectura labial, la expresión facial…", cuenta Javi.

Javi dispone de ayuda en el colegio, un instituto concertado de escolarización permanente para alumnos con discapacidad auditiva en el que hay dos o tres personas sordas por clase y tiene muchas horas de logopedia a la semana, "estoy súper contento con el colegio, con mis compañeros, mis profesores, los logopedas… tenemos medios técnicos específicos, me adaptan los exámenes con preguntas más cortas o más tiempo… creo que sí tengo lo que necesito". Por eso, en un día como hoy, Javi y su madre piden, sobre todo, para los niños que no tienen lo que necesitan. "Me gustaría que en todos los colegios hubiera tanta logopedia como en el mío, y en los públicos no suele ser así. Me parece muy injusto, porque no todas las familias se pueden permitir ni pagar un colegio concertado o privado o consultas privadas", asegura.

Debería haber más apoyo de logopeda en los colegios públicos, no todo el mundo puede pagar un concertado

Su madre también pide que los implantes y los audífonos sean más accesibles, "un requisito indispensable para que te pongan los implantes cocleares en la sanidad pública es haber utilizado por lo menos seis meses audífonos. Él tenía seis meses cuando se los pusimos y nos costaron 6.000 euros. Es una cifra que no todo el mundo se puede permitir ese dinero. ¿Y si no puedes permitirte gastarte ese dinero? ¿Cómo lo haces? ¿No eres candidato a implantes cocleares? Con un diagnóstico de sordera profunda bilateral no deberían pedir ese requisito", se queja.

A Javi también le gustaría que la sordera fuera una discapacidad que se tuviera más en cuenta, "es una discapacidad muy poco visible… Si no se te ve el implante o el audífono la gente no se da cuenta de que tienes sordera y no lo tiene en cuenta". Aunque con o sin ella, Javi no quiere renunciar a sus sueños que, según nos contó, son "dedicarme a algo relacionado con el cine o, si no lo consigo, algo con la ciberseguridad".

Ana Martínez, con discapacidad intelectual: "La gente dice que todos somos iguales, pero no lo somos en realidad"

Ana Martínez, con discapacidad intelectual, reivindica poder entender lo que lee.
Ana Martínez, con discapacidad intelectual, reivindica poder entender lo que lee.
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Esta conquense de 42 años tiene las cosas claras, quiere igualdad de derechos para todas las personas, con o sin discapacidad, algo que cree que no se cumple hoy en día, "la gente dice que todos somos iguales, pero no lo somos en realidad", se queja.

Por su discapacidad, ella es una de esas personas a las que la vida se lo ha puesto un poco más difícil, "soy una persona con discapacidad intelectual. Necesito apoyos para usar el transporte urbano en grandes ciudades y para entender textos que no están en lenguaje claro".

Me gustaría que pudiéramos vivir la vida que elijamos sin que nos pongan obstáculos

Por eso valora tanto la ayuda con la que cuenta en su día a día, "dispongo de la ayuda de los de mis amigos y amigas, así como con los que me facilita Plena inclusión España". Sin embargo, cree que esto es insuficiente, pues asegura que le sería de gran ayuda que se lo pusieran más fácil para entender lo que lee, por ejemplo, "para entender papeles oficiales y otros textos que no están en lectura fácil. También me gustaría que se me hicieran preguntas más comprensibles y que existieron medios de comunicación en lectura fácil", reivindica.

Ser mujer, además, se lo pone aún un poquito más difícil, "seguimos viviendo en un mundo machista y capacitista. Por eso las mujeres con discapacidad sufrimos una doble discriminación, además de que no se conoce lo suficiente la discapacidad intelectual", asegura. Con un poco más de empatía y apoyo podría cumplir su gran anhelo: "la igualdad de derechos para todas las personas y una vida digna y feliz. Que podamos vivir la vida que elegimos vivir sin que nos pongan obstáculos". 

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