¿Qué es 'La Fábrica de Palabras'?Somos un total de cinco centros divididos por España donde trabajamos exclusivamente la implementación de Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación (SAAC) asistidos con tecnología de apoyo en personas que tengan necesidades complejas de comunicación. Además, nuestra especialidad es la alfabetización en la enseñanza de la lectura y la escritura a través de la tecnología de apoyo, algo tremendamente difícil. Fuimos el primer centro y somos el único solo en este tratamiento, pero nuestra principal diferencia es nuestra metodología. Utilizamos el modelo de enseñanza de Lenguaje Natural, enmarcado dentro del paradigma de participación social. Miramos a la persona con diversidad funcional no desde lo que le falta, sino desde cómo se le puede apoyar para que haga lo que quiera hacer.

Aseguráis que la pasión es el motor de vuestro trabajo. ¿Es especialmente importante la actitud a la hora de trabajar con niños con discapacidad?Lo que hacemos es muy difícil, por lo que mantener la pasión, la actitud y la creatividad siempre vivas es muy importante. Si no, es muy fácil decaer; los logros tardan muchos años en llegar y los resultados, a pesar de ser muy importantes, no son visibles. La gente no se da cuenta de lo importante que son muchos pequeños avances para nosotros. Es muy importante mantener la pasión. De hecho, somos un equipo muy joven y esto se nota. Tenemos muy claro que no lo sabemos todo, pero que lo vamos a aprender. Es vital la actitud con la que nosotros enfrentamos la enseñanza y cómo miramos a las personas con necesidades complejas de comunicación.

Estáis especializados en SAAC. ¿Qué requisitos tiene que cumplir una persona para plantearse utilizar uno de estos sistemas?La persona no debe tener ningún hito o requisito para plantearse la implementación de un SAAC, solo que necesite un sistema que compense sus dificultades de comunicación. Estas dificultades pueden surgir al año de vida o a los 50 años, por el motivo que sea, pero lo que las legitima a ser candidatas para usar estos sistemas es su capacidad para comunicarse con el mundo mediante el lenguaje oral. La necesidad de usar un SAAC puede permanecer en el tiempo o ser transitoria porque surja la oralidad o porque la persona se rehabilite. 

Existen muchos tipos de SAAC. ¿Cómo sabéis cuál es el más adecuado para la persona?Para saberlo, primero se realiza una valoración motriz o sensorial porque puede ser que esta persona tenga movilidad reducida o desafíos sensoriales, por ejemplo, una sensibilidad especial a la hora de tocar la pantalla de un dispositivo. Esto nos llevará hacia una parte de la tecnología u otra. Después, hacemos una valoración de la competencia comunicativa, de la etapa y el estadio del lenguaje en el cual se encuentra para ajustar la respuesta final de la tecnología. Una vez tenemos lo que llamamos una 'solución completa', en el SAAC pueden coexistir muchos elementos: un hardware, como un ratón de mirada o una tablet; un software, como es la voz de la persona; o un brazo articulado que sujete toda esa tecnología para la persona que no pueda... Las soluciones son únicas y están diseñadas para cada persona.

Una vez escogido el que más se adapta a las necesidades de la persona, ¿Cómo se implementa después?Lo implementamos a través de un modelo de enseñanza naturalista como es el Lenguaje Natural Asistido, sustentado en el estudio del desarrollo del lenguaje típico. Es decir, se estudia de forma muy detallada y exhaustiva cómo surge el lenguaje en las personas que, a priori, no presentan desafíos y ese conocimiento se extrapola a las personas que sí los presentan; eso es lo bonito. Luego, como está más que demostrado que el lenguaje se aprende en interacción con los demás y en contexto, sacamos esta enseñanza y aprendizaje primero al hogar, donde surgen las mayores y mejores oportunidades e intercambios comunicativos y también a los colegios y al resto de familia. Esta es nuestra mayor fortaleza: involucrar al entorno de la persona porque lo que hacemos es muy difícil y necesitamos tejer una red que lo sustente. 

¿Qué novedades tecnológicas se están produciendo en este sector?Tenemos la tecnología más avanzada del mercado. De hecho, la tecnología gana a la metodología porque hay tecnología con muchas más prestaciones que conocimientos tienen las personas que la implementan. Por ejemplo, ahora mismo ChatGPT va a entrar dentro de los SAAC de nuestros niños. Ahora un niño puede decir 'tú' 'yo' 'cine' 'mañana' y la inteligencia artificial va a decir 'tú y yo vamos al cine mañana'. Cuidado, porque esto puede ser muy interesante para personas que ya tengan un conocimiento sobre el lenguaje (conjugaciones de tiempos verbales, de pronombres, adverbios...), pero, para niños que están aprendiendo, es un peligro que la inteligencia artificial conjugue tiempos verbales por ellos sin tener el conocimiento porque está creando grandes vacíos en su desarrollo lingüístico, semántico y morfosintáctico. Además, los docentes o las familias no tienen tanto conocimiento sobre el uso y el desarrollo del lenguaje mediante la tecnología de apoyo y se cometen muy malas prácticas.

Hablamos, además, de tecnología de precios muy elevados. ¿Solo quien se lo puede permitir lo puede tener?Esto es una vergüenza porque la comunicación es un derecho universal de las personas y, por tanto, el sistema está obligado a cumplir con este derecho. Pero claro, si esto lo tiene que pagar una familia ya no se convierte en un derecho, sino en un privilegio y esto es una barrera importante. Hay tecnología que es muy accesible porque puede ser muy simple, pero también hay tecnología muy sofisticada que es muy cara, hablamos de miles de euros. Es cierto que en el año 2019 salió publicado un Real Decreto Ley donde los SAAC, principalmente aquellos que contemplan la mirada como forma de acceso, están incluidos dentro de la cartera de productos de Sanidad, pero la realidad es que llegan con cuentagotas. Como depende de las comunidades autónomas, dependiendo de tu código postal podrás o no tener esa implementación. Es importante que la gente sepa que tienen derecho a ello porque solo a través de esa movilización social conseguimos que los derechos se cumplan.

Además de atender a personas con necesidades complejas de comunicación, formáis a padres y profesionales en el uso de SAAC en 'eScuelAAC'. ¿Cómo surge este proyecto?En la pandemia di un webminar gratuito sobre lenguaje asistido, al que se conectaron más de 500 profesionales de toda España. La tecnología no es novedosa, pero en España no se había escuchado nunca y todo el mundo se volvió loco. Por eso, hace tres años creamos la primera plataforma de formación online con contenido exclusivo dedicado a los SAAC. Hasta ahora, hemos tenido más de 4.000 alumnos (familias y profesionales), que pueden llegar a su vez a muchas más personas. Además, tuvimos tanto impacto que el año pasado lanzamos el primer título especialista universitario en comunicación aumentativa y alternativa con tecnología asistida en la Universidad de Castilla la Mancha. Por fin profesores de todo el mundo pueden acceder a una formación reglada y universitaria que antes no existía.

¿Las familias de niños con discapacidad se acaban convirtiendo en auténticos profesionales de sus hijos?Las familias, hoy en día, están muy empoderadas. Son los mejores especialistas de sus hijos y hay que escucharlos, tenerlos en cuenta e incluirlos dentro de los planes educativos o de intervención que se lleven a cabo con sus hijos. Pero también hay una delgada línea entre el empoderamiento familiar y la saturación. Muchos padres asumen tantos roles distintos que se olvidan de ser padres y esto es un problema también. Hay que encontrar un equilibrio, la familia debe decidir hasta dónde está dispuesta a llegar.

Respecto a los profesionales, ¿falta formación especializada en SAAC?Hay un fenómeno conocido como la 'descolonización del conocimiento'. Nuestros planes de estudios en la universidad están enmarcados en teorías de los años 80. El temario está muy desactualizado principalmente porque el 80% de todo lo descrito en las últimas investigaciones está escrito en inglés y en España se investiga y se genera muy poco conocimiento. Eso conlleva a prácticas ancladas en teorías o paradigmas de los años 80, lo cual no quiere decir que, cuando las personas se enteran de esto, no haya una movilización masiva hacia la adquisición de nuevos conocimientos y actualización de los mismos.

¿Por qué es importante que los profesionales que atienden a personas con necesidades complejas de comunicación estén bien formados?Porque todos los profesores de educación especial tenemos en nuestras aulas, si no es a uno, a varios niños con necesidades complejas de comunicación y, si tú no sabes dar respuesta educativa y eres especialista, es como si estás en un aula TEA y no conoces el autismo. No estamos aquí para asistir a los niños, nuestro papel es dar una respuesta educativa, gratuita, de calidad y ajustada al alumnado. Además, tenemos la capacidad de cambiar la vida de las personas, tanto para bien como para mal, porque también podemos sentenciar de por vida a nuestro alumnado por nuestra falta de competencia o de conocimiento. Es un arma siempre de doble filo.