Hay libros, lecturas y en ocasiones, simplemente, pequeños fragmentos o citas que suponen un punto de inflexión en el rumbo de nuestra vida o de nuestro quehacer profesional. A mí me sucedió con esta reflexión de Jane Korsten: "Un niño de 18 meses neurotípico ha sido expuesto a 4.380 horas de lenguaje oral a un ritmo de 8 horas por día desde su nacimiento. Un niño con un sistema aumentativo/alternativo de comunicación que recibe terapia del lenguaje dos veces por semana durante 20 o 30 minutos alcanzará el mismo nivel de exposición al lenguaje (en su lenguaje basado en la comunicación aumentativa y/o alternativa) en 84 años".
Demoledora ¿verdad? Pues aún hay más: "El niño de desarrollo neurotípico demostrará competencia lingüística alrededor de los 9-12 años, habiendo estado inmerso y practicando el lenguaje oral durante 36.500 horas. Un usuario típico de comunicación aumentativa/alternativa expuesto a dos veces por semana durante 30 minutos tardaría 701 años en tener el mismo nivel de exposición".
Todavía pueden escucharse voces de profesionales que cuestionan la disposición de un niño con necesidades complejas de comunicación argumentando que no está preparado para la implantación de un sistema de comunicación aumentativo/alternativo al habla. Es sorprendente, en tanto en cuanto nos hemos ido alejando del modelo de candidatura desde hace más de treinta años, especialmente en países como EE UU y Australia.
De esto me gustaría hablarles en el siguiente artículo, de cómo debemos abordar la pregunta de si determinado niño está preparado o no para iniciar con él un sistema de comunicación aumentativo/alternativo al habla.
El modelo de candidatura
El modelo de candidatura es aquel que se basa en la consideración del nivel de preparación o competencia de una persona para recibir un determinado servicio. Es decir, esa persona tiene que cumplir una serie de requisitos básicos antes de iniciarlo.
El resultado del modelo de candidatura es que resulta particularmente problemático para las personas con múltiples discapacidades y con necesidades complejas de comunicación porque no son capaces de sostener su mirada o su atención, no son capaces de manipular adecuadamente, etc. Como consecuencia, estas personas se ven privadas de los beneficios que aporta la implantación de un sistema de comunicación aumentativa/alternativa. Y aquí es donde este modelo resulta especialmente controvertido ya que priva del derecho a la comunicación y a la libre expresión a determinadas personas a las que, a priori, se las considera incapaces para ello.
Este modelo, en boga en las décadas de los años 70-80 empezó a ser cuestionado en la década de los 90.
En palabras de Beukelman y Mirenda (2013), "los criterios de 'no está preparado para' se utilizaron -a menudo- como resultado de interpretaciones equivocadas de investigaciones que examinan el desarrollo de la comunicación y el lenguaje en niños neurotípicos".
Investigaciones como las de Kangas y Lloyd (1998) y Romski y Sevcik (1988) pusieron de manifiesto que las personas con "retraso mental severo" eran capaces de aprender a usar símbolos para comunicarse, aunque no estaban usando el habla y demuestran que la literatura de investigación sugiere que "la relación entre las habilidades cognitivas, comunicativas y lingüísticas no es tan predecible como podría haber sido visto inicialmente por los investigadores del lenguaje infantil". También insisten en que: "Algunas personas con discapacidades sensoriomotoras graves no pueden demostrar sus habilidades cognitivas sin un medio por el cual comunicarse, por lo que no podemos insistir en la evidencia de esas habilidades antes de proporcionar servicios y apoyos de comunicación aumentativa y alternativa”.
El modelo de participación
Por otra parte, el modelo de participación proviene de una mentalidad que en lugar de centrase en los requisitos previos, considera toda la investigación de la que disponemos que demuestra que el uso de la comunicación aumentativa/alternativa tiene un efecto positivo en las habilidades de comunicación y que, por lo tanto, necesitamos implementar sistemas de comunicación aumentativa/alternativa para ver el desarrollo del proceso comunicativo en un niño.
El modelo de participación (Beukelman & Mirenda 1998) es un proceso sistémico para implementar la comunicación aumentativa/alternativa a través de la evaluación y de la intervención. Se fundamenta en los requisitos de participación funcional de compañeros sin discapacidad de la misma edad. El modelo de participación nos lleva a tomar dos conjuntos de decisiones sobre comunicación aumentativa/alternativa: un conjunto para "hoy" y otro para "mañana". Esto es importante porque sabemos que el desarrollo de la comunicación no ocurre de inmediato y también porque reconocemos que, para que cada individuo avance hacia la competencia comunicativa, necesitamos apoyo e intervención a largo plazo.
De este modo, con el modelo de participación necesitaríamos evaluar las necesidades de comunicación actuales con las herramientas de valoración adecuadas. Deberíamos detectar las barreras de participación en los contextos comunicativos que encuentra ese niño. Barreras que pueden ser de oportunidad (externas, como: interlocutores, contexto escuela-hogar-comunidad, legislación) o de acceso (internas: idiosincrásicas de cada persona a nivel cognitivo, motor, afectivo, sensorial, médico etc.).
Deberíamos planificar la intervención eligiendo el sistema aumentativo/alternativo más adecuado que permita, además, adaptarse a los cambios en las capacidades y el estilo de vida de la persona el día de mañana en sus entornos comunicativos. Y, por supuesto, se debería evaluar la efectividad de la implantación de ese sistema aumentativo/alternativo de comunicación realizando un seguimiento de este.
Desde la perspectiva del modelo de participación, deberíamos usar la comunicación aumentativa/alternativa:
- Sin esperar la presencia de ningún requisito previo.
- Conforme el habla se desarrolla.
- Cuando el habla no resulta inteligible.
- Cuando no se ha desarrollado ningún habla.
- Cuando el habla se ha perdido o se ha deteriorado.
En definitiva, nuestro trabajo sería otorgar una voz a quienes no disponen de una propia.
Compañeros de comunicación de forma natural
Actualmente, existe un cuerpo de investigación cada vez mayor que muestra la importancia de la estimulación del lenguaje natural asistido. Según este enfoque, respetuoso con la persona y enmarcado en contextos comunicativos naturales, necesitamos comunicarnos con personas que usan comunicación aumentativa/alternativa basada en símbolos y habla para ayudarlos a desarrollar la comunicación. Tenemos que convertirnos en sus compañeros de comunicación y hacer uso de forma natural en nuestras conversaciones de su sistema aumentativo/alternativo considerándolo como su lenguaje. La verdadera herramienta que le va a permitir articular su pensamiento e intervenir en su entorno.
En este sentido y volviendo al inicio del artículo en el que hablábamos de las frases que suponen un punto de inflexión, me gustaría aportar también la de Carole Zangari cuando afirma: “CAA es mi lenguaje. Cuando lo hablas para mí, yo aprendo”.
La herramienta fundamental para la adquisición de este nuevo lenguaje y que como compañeros expertos en comunicación deberemos implementar es el modelado. En el Estándar de servicios de AAC publicado por Communication Matters (2012) para el Reino Unido, el modelado se incluye como parte de las herramientas importantes en un modelo continuo de apoyo, similar al modelo de participación en el que se recomienda evaluación, intervención, revisión y evaluación regulares.
Nosotros, como profesionales y compañeros de comunicación expertos, proporcionamos al niño el modelo que debe imitar a través de la observación y de la incitación a la acción comunicativa. Usamos su SAAC para comunicarnos con él, de manera que pueda observar y aprender el vocabulario del que dispone (cómo localizarlo y usarlo acorde al contexto) así́ como desarrollar todas sus posibilidades comunicativas haciendo uso de diferentes funciones de comunicación.
Y aquí reside otra de las claves del éxito. Enfocar nuestra intervención no tanto a la adquisición de nuevo vocabulario agrupado por categorías semánticas, sino al desarrollo de las funciones comunicativas incidiendo en la importancia del uso de vocabulario núcleo o palabras esenciales, poderosas, flexibles y útiles en numerosos contextos de comunicación.
En definitiva, aportaremos el lenguaje en el mismo sistema que el niño acabará usando, demostrándole como utilizarlo desde su punto de vista, edad, intereses etc. Haremos el lenguaje visible y más comprensible mostrándole que su sistema de comunicación aumentativa/alternativa es una forma válida de comunicación que puede utilizar para cumplir sus objetivos y que además su uso es necesario para seguir mejorando y perfeccionando sus habilidades lingüísticas con el uso de la CAA.
Para finalizar y volviendo al punto inicial que nos emplazaba a dar una respuesta a cómo debemos abordar el argumento de las personas que mencionan los requisitos previos para la CAA. Tendremos que decirles que esta forma de pensar sobre la intervención en la CAA resulta obsoleta y ha sido superada por la evidencia científica. La American Speech-Language-Hearing Association aprobó en 2004 el Modelo de participación como marco para llevar a cabo evaluaciones e intervenciones de CAA. En 2012 la Speech Pathology Australia también lo considera un marco importante para la evaluación e implementación de la CAA. En el modelo de participación, los requisitos previos se ven como una barrera de oportunidad que debe abordarse y eliminarse.
Todas las personas interesadas e involucradas en la CAA debemos trabajar para que estas barreras desaparezcan y el acceso a la comunicación de las personas con necesidades complejas de comunicación no sea cuestionado, asumiendo en ellas competencia así como posibilidades de progreso en sus habilidades comunicativas.
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