Miriam y Erika
Miriam camino al colegio con Erika, de doce años y con lesión cerebral. Su mayor temor es que este curso va a tener muchos cambios en el personal del colegio que la pueden afectar negativamente. JORGE PARÍS

El precio de los libros de texto, dónde comprarlos, el coste total de la vuelta al cole sumando uniformes y material escolar, el peso que acarrean los niños y (sobre todo) los adolescentes en la mochila, los periodos de adaptación (y de difícil conciliación) de los niños que empiezan por primer año el colegio, la creación y reactivación de los grupos de WhatsApp de padres y cómo gestionarlos, etc. Todas son preocupaciones lícitas y relevantes en muchos hogares y cuyo eco resuena cada año por estas fechas en los medios de comunicación.

No obstante, también hay familias para las que todos estos asuntos son preocupaciones menores o, como poco, comparten peso con otras muy distintas. Son familias de niños con enfermedades crónicas o con discapacidad. Familias para las que volver al cole o empezarlo supone preocuparse por la accesibilidad de la ruta, la preparación previa para afrontar cambios de rutinas y personas de referencia o que haya docentes implicados. 

Preocupaciones que se traducen en ocupaciones, en tareas que van mucho más allá de forrar libros o poner etiquetas con nombres a la ropa. Son padres pendientes constantemente del móvil y disponibles para los profesores, que tienen numerosas reuniones para preparar el inicio del curso, a los que toca acompañar a los niños en las excursiones o que deben paginar varias cadas de libros de texto adaptados a braille. Tareas que no facilitan precisamente la conciliación laboral.

Y son muchos.  Según los últimos datos del INE, en 2016 había escolarizados 206.493 niños con necesidades educativas especiales derivadas de alguna discapacidad; 171.303  estudiando en centros ordinarios y el resto en Educación Especial. Más de 200.000 familias.

Otro de los aspectos que puede complicar las cosas es que el niño no goce de un buen estado de salud. Puede ser por una enfermedad crónica que requiera una supervisión especial (diabetes, epilepsia, asma, cardiopatía...) o algo que no es crónico pero sí relevante, como estar recuperándose de una intervención quirúrgica o en tratamiento oncológico.

¿Cuántas familias se ven afectadas en este caso? No hay datos exactos, pero según la Encuesta Nacional de Salud de 2017, en España hay 1.313.400 menores de catorce años con enfermedades crónicas o de larga evolución diagnosticadas.  De ellos, 14.200 niños tienen diabetes y la necesidad de controlar sus niveles de glucosa en sangre varias veces al día, en los alimentos que ingieren, su gasto energético y ponerse insulina o remontar hipoglucemias.

"Las nuevas rutinas cambian las necesidades de insulina"

Ana Martínez es madre de Marco, de nueve años, con diabetes desde que tenía año y medio. Lo que más preocupaba a sus padres es que el colegio "pudiera hacerse cargo de un niño con diabetes" y cuando buscaron un centro para él, primaron eso sobre todo lo demás: "Es un colegio concertado, chiquitito y en el que ya se habían involucrado con un niño con diabetes y ese año iban a entrar dos más. No hubo más factores para nuestra elección, todo lo demás era secundario". Y están muy satisfechos con la dedicación del centro y de todos los docentes: "La primera profesora incluso fue al hospital a educarse un poquito en la materia".

El primer año fue el peor, el de más miedos: "fue horroroso. No sabíamos si el niño iba a avisar si se encontraba mal, porque es vergonzosillo.  La profesora estaba con 28 niños, tres diabéticos  y pedimos algún refuerzo, que fuera una enfermera. Luchamos muchísimo, no con el cole sino con Sanidad y Educación. Nos llegaron a decir que un niño de tres años es autónomo para gestionar su diabetes. ¡Si con aguantarse el pis a esa edad ya es bastante!".

En su caso, su principal preocupación en el comienzo del curso siempre "es ver cómo se adapta a los horarios, las nuevas rutinas, que cambian las necesidades de insulina. En Educación Física es dónde más nos cuesta y, como no la tiene todos los días a la misma hora, a ver cómo ajustas basales".

Este año Marco comienza cuarto de Primaria con la misma tutora que tenía el año anterior, lo que resta un quebradero de cabeza, porque cuando hay cambio "el nuevo profesor puede estar muy implicado pero no sabe y tienes que enseñarle". Además, Ana explica que "él ya es mayor y sabe hacerse las pruebas, el profesor solo tiene que estar pendiente y nos hablamos por WhatsApp; me escribe y le damos instrucciones". Eso sí, supone que siempre estén atentos al móvil por si hay una urgencia.

Las excursiones también suponen un esfuerzo especial. "Como somos tres padres de niños con diabetes en clase, siempre hay alguno disponible para acompañarlos. Pero no han tenido excursiones de dormir fuera, que sería lo más difícil.  Si tienen que salir a dormir fuera, ahí no sé cómo lo haríamos".

"Se va a encontrar con demasiados cambios"

Miriam Olmedo es madre de Erika, con doce años y que acude a un colegio especial porque tiene una lesión cerebral asociada a problemas de conducta. "Tiene hipersocialización, quiere saludar a todo el mundo, ser amiga de todos, pero ya tiene cuerpo de mujer y no es tan gracioso como cuando era pequeña. Si no la dejas hacer lo que quiere se tira al suelo, se arranca el pelo, se autolesiona, que es con lo que peor lo pasas", explica su madre.

Miriam recuerda que la vuelta al cole también es difícil y costosa con un niño con discapacidad, "puede que yo no tenga que comprar libros, pero también tengo que equiparla de ropa y necesitas otras cosas". No obstante, insiste en que es algo de lo que ocuparse, pero que no le preocupa:  "He visto cosas que eran dramas en la clase de mi otro hijo, que tiene catorce años, que para mí no eran ningún problema. Entiendo la preocupación por esos gastos, por esas otros asuntos; pero en mi caso pasan a segundo plano. Yo estoy un poco en otra liga, mi vara de medir es otra".  

¿Cuáles son sus principales preocupaciones entonces? Pues está el hecho de que va a comenzar ya menstruando o de que hay que cambiar su medicación, pero lo que realmente tiene en vilo a esta madre es que se va a encontrar con demasiados cambios: "va a cambiar de compañeros, de fisios, de enfermeros, de técnicos...  Son un montón de cambios que no le puedo adelantar. No tiene apenas lenguaje verbal, pero cuando nos oye y entiende que va a volver al cole se pone como loca de contenta. Quiere ir, pero no sabe que no va a ver a sus profesora, a sus compañeros, a su auxiliar con la que tenía un vínculo muy fuerte porque era la que la cambiaba de ropa, la cambiaba de sesiones. Eso la va a afectar y me temo que sea poniéndola más nerviosa".

Foto: JORGE PARÍS

"El principal miedo es el rechazo social, que le dejen solo"

Mercedes Bodes es madre de Vera, de cuatro años y de Hugo, un niño de diez años que comienza quinto de Primaria. Hugo es uno de los 7.500 estudiantes ciegos a los que Fundación Once facilita la vuelta al cole.

Está tranquila con la vuelta al cole; asegura que "después de tantos años la afronto como algo normal, llevamos muchos años trabajando para que Hugo esté integrado y toda su clase ya está súper adaptada". También reconoce que "el principal miedo es el rechazo social, que quieran jugar al fútbol y le dejen apartado. Pero él ya tiene su grupo de amigos muy asentados, que juegan mucho con la imaginación".

Confirma que el patio es el periodo al que más miedo tienen: " es que a él se tienen que acercar. Él no es capaz de encontrar un amigo. Si ese día un amigo no ha ido o no le busca, pues está solo. En Infantil tiene el recuerdo de estar siempre muy solito, de estar sobre todo con los profes. Es lo que más cosilla nos puede dar. Los profesores suelen estar alerta, intentan meter juegos en el patio coordinados, para Hugo y para otros niños con problemas para socializar".

Es esencial además que se haga con el espacio, "al principio tenía bastantes accidentes, se chocaba, se hacía brechas", cuenta Mercedes.También que los profesores se impliquen, "tienen que estar pendientes de sus pasos, todo hay que verbalizarlo. Continuamente tenemos reuniones, también de preparación al curso".  Mercedes no tiene queja en este sentido, "estamos encantados con el colegio, todos los tutores que ha tenido Hugo han terminado leyendo braille. De todas formas, el colegio dispone del apoyo de una persona de apoyo de la Fundación Once que acude dos veces en semana y ayuda, por ejemplo, transcribiendo a braille los exámenes o corrigiendo.

En su caso los libros de texto suponen más trabajo que desembolso: "la profe de apoyo se pone de acuerdo con el colegio y los encargan al servicio bibliográfico de la Once. Han estando llegando en braille a casa durante el verano. La preocupación es que lleguen a tiempo, porque ha habido algún año que se han retrasado". Una vez están en casa, la cosa no ha acabado ni mucho menos; en braille los textos ocupan mucho más espacio, así que esta madre se dedica a escribir sobre estos libros blancos la equivalencia en páginas y temas "para facilitar la labor de los profes".

Que ocupen más espacio implica además que a casa llegan seis cajas de libros. "Por ejemplo, el de Matemáticas en tintas son tres libros, uno por trimestre. Hugo tiene por trimestre siete u ocho". Por supuesto, eso se traduce en una mochila que abulta y pesa más, "incluso las hojas de la máquina son especiales, tienes que buscar carpetas grandes en las que no se arruguen".

En clase Hugo no necesita estuches ni lápices, escribe con su máquina perkins, facilitada también por la Once. "Gracias a ellos Hugo esquía, compite en atletismo, se relaciona con el resto de niños de la once y tiene en el cole todas las facilidades. Ojalá otros padres con otros problemas tuvieran fundaciones así".

Foto: JORGE PARÍS

"Está a ocho paradas de metro y no todas las estaciones están adaptadas"

Valentina tiene tres años, "camina, pero muy despacio", y comenzará este curso primero de Infantil. Tiene una enfermedad neuromuscular que afecta a nivel motor y de lenguaje. A su madre, Nani F.Cores, le parece "un desfase" el precio de los libros, unos 120 euros con niños tan pequeños, pero "es un gasto, no una preocupación". 

Los miedos vienen dados, en su caso, por ver cómo encaja en su colegio, preferente para niños con problemas motóricos. Se decidieron por este colegio por las recomendaciones del equipo de atención temprana y de algunos amigos que tienen allí niños sin problemas. "Hemos primado que fuera el mejor colegio para Valentina en su situación, con su fisioterapeuta, con las necesidades que ella tiene, pero a ver cómo se adapta. Ella no habla como los niños de su edad. Aunque también teníamos mucho miedo cuando empezó la escuela infantil y fue todo un éxito. Los niños entendieron muy bien que no la podían empujar porque se caía, nunca vino con un arañazo".

Un quebradero de cabeza, al menos en el arranque, es "la logística que nos supone  ir a un colegio que no está cerca de casa. Está como a ocho paradas de metro con trasbordo. No todas las estaciones están adaptadas para el carrito.  Lo mejor que nos vendría sería parar en una estación que ahora está en obras y no hay ascensor. No estará lista hasta dentro de varios meses. Los colegios de motóricos se supone que tienen ruta, estamos viendo cómo solucionarlo para que puedan venir a recogerla".

Foto: JORGE PARÍS

"Me preocupa la recuperación de rutinas"

Vanessa Pérez tiene tres hijos: Rodrigo, de doce años, con autismo severo, epilepsia refractaria y afectación cognitiva; y Aitana y Alejandro, más pequeños. Desde 2014 da visibilidad a las familias diversas, como la suya, desde el blog ¿Y de verdad tienes tres?, ganador de un Premio 20Blogs, un Bitácoras, un Positivarte y dos premios Madresfera.

"En las redes sociales hay vuelta al cole por todas partes. Es como un nuevo día de los enamorados, me parece una locura", comenta.

En su caso la vuelta al colegio es una tormenta perfecta, porque coincide con una mudanza de vuelta a Madrid tras tres años en Ceuta. "Me preocupa la recuperación de rutinas. El verano es muy largo, acabas con horarios de clase pero también de terapias y a Rodrigo le afecta muchísimo, los cambios le cuestan mucho y estoy viendo quen si no lo preparo antes, va a entrar en crisis. Quisimos venir antes de tiempo para recuperar horarios, así que todos los días se levanta a la misma hora y hacemos las mismas actividades, le hablo mucho del colegio, le enseño fotografías...".

Además de rutinas y horarios, está el hecho de que cambia de colegio, aunque era el mismo centro de Educación Especial al que acudía hace tres años. "Hay que ver cómo reacciona", cuenta Vanessa. "No empezó el viernes, el lunes aprovecharemos para recorrer el cole, ver las clases, que conozca a su nuevo tutor... y para el martes o miércoles podrá empezar. Va a ser como un periodo de adaptación".

Cuenta haber sido testigo de "auténticos debates" sobre "si forrar o no los libros y cómo hacerlo, si tienen que llevar el baby bordado por arriba o por abajo, el tipo de etiquetas... Yo puedo entenderlo, lo vivo desde el respeto, pero para mí es secundario, no me preocupa". 

Foto: JORGE PARÍS

"Que los profesores saquen lo mejor de él, que no sea la mascota de clase"

Martina Calzada, autora del blog No sin mis hijos, es madre de Carmen, con doce años y en segundo de la ESO; de Bruno, de nueve años y con autismo, que acude a un aula ordinaria de un colegio concertado con apoyos y de Ángela, que empieza este curso primero de Infantil. 

"Nuestra principal preocupación es que los profesores saquen lo mejor de él. No queremos que reciba mucho amor y que sea como la mascota de la clase, quiero que le ayuden a aprovechar todo su potencial".

Este año ha cambiado de tutora, "pero los cambios no le suponen demasiado problema. No hay que anticiparle demasiado. Es bastante flexible", explica Martina, que destaca que ya han tenido reuniones con la orientadora, la PT y la tutora para preparar el curso, "son reuniones que con un hijo neurotípico no tienes, pero para los padres de niños con necesidades especiales se multiplican. Y tienes que estar contento porque se están preocupando por tu hijo y quieren reuniones para coordinar, el problema que supone es de conciliación". Añade que la vuelta al cole pasa además muchas veces por "búsqueda y organización de terapias, pruebas médicas, trámites administrativos...".

Por supuesto, las relaciones sociales son siempre motivo de preocupación cuando hablamos de niños con autismo. Comedor y patio son dos momentos potencialmente problemáticos. "En el colegio iban a tener en cuenta las mesas de comedor para dejarle con dos niños con los que tiene más amistad", explica Martina, que cuenta también que el año anterior, cuando llegó nuevo al cole, lo pasó especialmente mal. "Empezó muy contento y a los tres días no quería volver. Logramos que nos contara que no le gustaba el patio porque decía que no tenía con quien jugar. Es la única vez que le hemos visto llorar de pena. Yo le expliqué que era normal, que era por ser nuevo en el colegio, y le dije "mira, mañana te vas a llevar dos coches. Si se pierden, no pasa nada. Vas a intentar jugar con niños, pero si no quieren, juegas con tus coches y no pasa nada".  Hablamos con su tutor, que también salió un día a jugar con ellos, y a a las dos semanas ya jugaba con el resto".

Otras dos preocupaciones, una inmediata y otra latente. La primera es "que vaya a valorarle el equipo de orientación específico porque tiene un estancamiento de la lectura y tenemos la preocupación de que se quede descolgado". La segunda es tener que acabar en otro centro. De hecho, Bruno no empezó estudiando en el que está ahora. "Con un niño neurotípico sabes que va a acabar sus días en el mismo cole a menos que suceda algo inesperado. Pero con un niño con autismo lo mismo este año le va bien y el que viene no".

Foto: VIOLETA RODRÍGUEZ