Ya hace cinco años desde que publicó su primer libro, Mundos invisibles, y hace menos de dos, el segundo, Autismo, una inmersión rápida. ¿Por qué decidió escribirlos?Yo soy profesional de la salud mental y llevo varios años trabajando en investigación biomédica en trastornos psiquiátricos, depresión… Aun así, teniendo todo el conocimiento, el diagnóstico de nuestro hijo fue algo inesperado, un jarro de agua fría. Y eso me sorprendió, pues si yo, que tengo el conocimiento, que estoy en contacto con este mundo, me choca tanto y me cuesta aceptarlo, qué le debe pasar al resto de madres, padres, familiares… cuando reciben el diagnóstico.
Por eso pensé que tenía que compartir esta experiencia. Primero, para tranquilizar, porque es algo que no se entiende, que se desconoce… y luego porque para mí compartir esta experiencia fue terapéutico, tenía que pasar el duelo. De paso, aproveché para hacer un poco de divulgación. Por eso el libro tiene dos partes, una completamente autobiográfica y otra muy divulgativa en las que explico qué es el autismo, qué significa tener autismo y, como sociedad, qué tendríamos que hacer para poder convivir y facilitar la vida a estas personas.

Su condición de neurocientífica, ¿le ha ayudado a entender mejor el autismo de su hijo?Absolutamente, porque yo tengo mucho más acceso al mucho material que se publica a nivel científico sobre autismo, ya sea por el acceso en sí o porque tengo las bases de conocimiento para entenderlo. Por eso, en el segundo libro, pongo en palabras más sencillas, más comprensibles qué es lo que se sabe del autismo. 

¿Qué diría que es lo que sabemos del autismo?Parte de lo que se sabe es que, desde que el óvulo y el espermatozoide se juntan, se producen una serie de procesos neurológicos que hacen que el cerebro de las personas con autismo se desarrolle y funcione de otra manera. Poder explicar esto a la gente es importante, porque si no, al final, por prejuicios o por miedo, acabamos culpando y apartando a la persona que es diferente. Mi experiencia y conocimientos me ha servido para ‘traducir’ todos estos hallazgos científicos a un lenguaje mucho más mundano, explicar ciertas conductas y qué podemos hacer para que su vida no sea tan difícil.

¿Era el autismo como se lo imaginaba o tener un hijo también le ayudo también a derribar algunos mitos?Efectivamente, me ayudó, porque en la carrera de medicina o en psicología, que es la que estudié yo, te hablan del autismo, pero de lo que se denomina ‘autismo clásico’, en el que las personas no se comunican, tienen una discapacidad intelectual asociada… cuando el autismo es muy heterogéneo. Dentro del espectro te encuentras desde personas con una gran discapacidad intelectual hasta otras que son muy inteligentes, desde personas que no tienen lenguaje oral hasta otras que tienen verborrea y una forma de hablar muy pomposa… Estos extremos, tan distintos, sin embargo, comparten una misma condición, que es el autismo, un cerebro que es no capaz de especializarse en determinadas funciones tan bien como el de la mayoría de las personas y que les provoca una falta de automatización en su cerebro. Esta falta de automatización, les lleva a una sobrecarga que da lugar a este gran abanico de síntomas y de características de los dos extremos: la hipo o la hipersensibilidad a algunos estímulos, mutismo o verborrea… 

¿Por qué es tan difícil, en general, entender qué es el autismo? ¿Es por nuestra mente ‘neurotípica`?Por una parte, sí, pues a nuestro cerebro neurotípico le cuesta entender un cerebro que funciona de otra manera. Por otra, es por lo que hablábamos, por la gran heterogeneidad que hace que el autismo sea algo muy complejo. 

Asegura que "la discapacidad proviene en gran medida del fracaso de la sociedad a la hora de adaptar necesidades diversas". ¿Por qué?Porque en el autismo muchas veces no hay discapacidad intelectual, pero sí lo que se conoce como una discapacidad funcional. Su manera de percibir la realidad no se adapta a su entorno, entonces, la sociedad tal y como la conocemos se convierte en una barrera para ellos. Hay un símil que lo explica muy bien, y que dice que los autistas son como peces de agua dulce que nadan en agua salada. A lo mejor pueden nadar, pero sufren mucho porque no están hechos para el agua salada. Si la sociedad fuese capaz de crear espacios para agua dulce, estos peces estarían mucho mejor.
Por eso, muchas veces un autismo deriva en un trastorno mental, como TOC, depresión, ansiedad…. pero no porque se los provoque el autismo en sí, sino porque no tienen los apoyos para poderse adaptar a su entorno, son causados por la falta de adaptación. Precisamente para evitar esto es por lo que quiero hacer divulgación, para que esto cambie y seamos, como sociedad, más capaces de crear estos espacios de agua dulce. Ya lo hemos hecho con otros aspectos, como la orientación sexual, también deberíamos hacerlo con otras minorías, como puede ser las personas con autismo.

En su último libro se queja mucho de la escasa investigación que se hace en autismo.Sí, creo que es así, entre otras cosas porque durante mucho tiempo se ha pensado que el autismo era un trastorno infantojuvenil, como si se ‘curase’ a los 18, cuando en realidad es una condición para toda la vida. Por eso estamos más preparados para atenderlos durante la infancia y la adolescencia, pero cuando crecen, se convierten en los grandes olvidados por sanidad, educación, justicia, asuntos sociales…
Por suerte, cada vez esto está cambiando más y va habiendo más investigación en torno al autismo en adultos y mayores, porque se van teniendo constancia de que muchos trastornos mentales graves en la vida adulta se deben a trastornos del neurodesarrollo no diagnosticados cuando eran pequeños. Por eso tenemos que investigar más sobre cómo es el autismo en las personas adultas, cuando envejecen…
Y lo mismo ocurre con el autismo en femenino. Habíamos pensado que era un trastorno masculino, que casi no había mujeres, y cada vez se sabe más que no es que sea la prevalencia menor en mujeres, sino que se manifiesta de manera distinta.

En sus libros utiliza el término ‘autista’. Muchas personas lo reivindican en lugar de ‘personas con autismo’. ¿Qué opina del tema?Siempre que hay colectivos, hay conflicto, y con el autismo pasa lo mismo, pero creo que en este caso tiene que ser una decisión muy personal de cada individuo. Si una persona piense o siente que el autismo forma parte de su ser, se llamará autista y hay que respectarlo; y otra dirá que por encima está que es persona y que, además, tiene autismo, algo que otros no tienen… Todo es respetable, por eso no le suelo dar mucha importancia a cuando unos dicen que es un trastorno, otros una condición… Además, unas personas aceptan mejor que tiene una condición de neurodesarrollo distinta, y otros a los que les cuesta más, y todo hay que respetarlo.
Aunque lo que sí tenemos claro es que no es una enfermedad, y que no se cura. Simplemente son personas necesitan ayuda y comprensión por parte de los que han ‘montado’ la sociedad, que no han sido las personas autistas, sino los neurotípicos, porque son mayoría. Si la mayoría de la sociedad fueran personas autistas, la sociedad sería autista y seríamos los neurotípicos los que no estaríamos bien adaptados.

Ya tienes dos libros en tu haber sobre autismo. ¿Habrá un tercero?
Pues no lo sé, la verdad, porque cuando empecé a escribir nunca pensé que se convertiría en un libro y acabó siéndolo, y cuando finalmente fue un libro, no pensé que habría un segundo, pero como el primero fue bien recibido, la editorial me pidió que escribiera un segundo. Ahora en estos momentos no tengo nada nuevo que contar…

Quizás cuando su hijo crezca… ¿Cómo se encuentra ahora?Está en plena adolescencia, pero está viviendo una de sus mejores épocas. Sufrió mucho cuando era pequeño y teníamos mucho miedo a la adolescencia, pero al final, como no hemos parado de ayudarle, de estar pendientes, de darle estrategias para que pueda vivir en esta agua salada, ahora está estupendo. Ojalá dure, pero no bajaremos la guarda… Pero una cosa tenemos clara, con los recursos y las ayudas que necesita, como el resto de personas con autismo, podrá tener una vida feliz.