Nicoletta -Niki, como la llama su familia- tiene autismo no verbal, es decir, no puede comunicarse con el resto de personas por medio del lenguaje. Esta niña italiana, con seis años, solo se expresaba a través del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS, por sus siglas en inglés), un tipo de Sistema Aumentativo y Alternativo de la Comunicación (SAAC) basado en el intercambio de imágenes, destinado a facilitar la comunicación en personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) o alguna discapacidad que dificulte el desarrollo del habla.
Niki aprendió a utilizar PECS, un sistema que sigue un protocolo de seis fases con el objetivo de enseñar el uso expresivo de las imágenes, desde el propio intercambio de imágenes individuales a la creación de frases simples y la elaboración de respuestas o comentarios a preguntas.
Pese a la utilidad de PECS, el padre de la niña, Alessandro La Rocca, consideró que se podía potenciar los beneficios de este sistema. Niki manejaba con gran destreza los teléfonos móviles y tablets, por lo que un dispositivo con pantalla táctil podría ser más eficaz para su comunicación, al eliminar las limitaciones físicas y la necesidad de imprimir y plastificar los pictogramas y dar la posibilidad, además, de añadir voz en múltiples idiomas.
Una aplicación fácil y práctica
Alessandro analizó, junto a Stefania La Rosa, terapeuta de su hija, especializada en SAAC y tecnologías de apoyo, las opciones que existían. Pero no hubo éxito, ya que "su usabilidad era pobre y faltaban muchas opciones importantes". Por ello, este padre, desarrollador de software, decidió crear en 2012 Niki Talk, una aplicación móvil que adopta PECS, teniendo en cuenta tanto los aspectos sociales como funcionales de este sistema de comunicación.
"El comunicador multimedia, en comparación con el tradicional, permite crear un vocabulario prácticamente ilimitado, sin obligar al niño a comprometerse o elegir acompañantes. La gestión del soporte físico requería mucho tiempo (impresión, plastificación, velcro...) y ofrecía capacidades limitadas. Además, la síntesis de voz es un valor añadido adicional. Escuchar a mi hija, a través de la voz del comunicador, pedir jugar con papá, beber un vaso de agua o salir a caminar era el objetivo final y está plenamente logrado", explica La Rocca.
Niki Talk está dirigida a niños con autismo, aunque también es útil para otras personas con dificultades de comunicación: "El objetivo era dar voz a los niños no verbales, permitirles comunicarse de manera efectiva y realizar solicitudes (ir al baño, comidas, juegos, lugares, actividades, personas...). Mis expectativas eran exactamente las del resto de padres: no tener que ver a mi hija llorar o enfadarse porque no se entiende lo que quiere".
Para diseñar esta aplicación móvil, Stefania se basó en su experiencia diaria con los niños a los que daba terapia y dio gran importancia a su uso sencillo y su usabilidad, que tuviera un aspecto similar al PECS para que resultara familiar (cinta sobre la que construir la oración) y diera la opción de un lienzo de dibujo para reemplazar temporalmente los símbolos que faltaran.
Asimismo, existe la opción de personalizar la app para adaptarla a las necesidades diversas de cada niño: "Utilizamos un servicio en línea, el Niki Talk Designer, que te permite diseñar tu álbum sin tener en tus manos el dispositivo. Por lo tanto, también se puede utilizar cuando el niño está en la escuela, y pueden colaborar, por ejemplo, el terapeuta y el maestro. Esto hace que sea fácil personalizar el contenido y adaptar la estructura del álbum a las necesidades del niño".
La app, de descarga gratuita para dispositivos iOS y Android, puede usarse desde distintos dispositivos a la vez: "La aplicación puede estar disponible no solo en la tableta del niño, sino también en el teléfono de los padres para que nunca tengan que prescindir de ella".
Mis expectativas eran las del resto de padres: no tener que ver a mi hija llorar porque no se entiende lo que quiere
Colaboración de padres y terapeutas
La aplicación ha sido un éxito. En diez años, tiene más de 3.000 usuarios de 32 países diferentes. "Estoy extremadamente satisfecho con lo que hemos logrado. Hemos recibido muchos elogios y sugerencias de diferentes partes del mundo", cuenta el padre de Nicoletta, de 16 años ahora. ¿La clave del triunfo? Según La Rocca, "la facilidad de uso del niño que encuentra en la aplicación muchos de los aspectos funcionales y gráficos del libro de comunicación PECS".
En estos diez años, la aplicación se ha ido adaptando a las necesidades de las familias y los terapeutas, quienes, a través de las redes sociales han contribuido a su desarrollo con sugerencias. "Muchas de las características añadidas a lo largo del tiempo surgen de solicitudes de padres y terapeutas entusiastas y dispuestos a colaborar. Por lo tanto, el proyecto está en continuo desarrollo y espero mejorarlo cada vez más", comenta Alessandro.
Niki Talk 2, con pictogramas de Arasaac
Decidido a continuar con la mejora de la comunicación de niños con TEA o problemas en el habla, el desarrollador de software creó después Niki Talk 2, una aplicación que complementa a Niki Talk orientada a la conversación. "Nuestros hijos crecen y sus necesidades de comunicación también", comenta Alessandro.
Entre las novedades de Niki Talk 2 se encuentran la posibilidad de tener varios usuarios, colecciones de páginas predefinidas, personalizables y disponibles en varios idiomas, conjugación de verbos, síntesis de voz y grabación de voz, clasificar las actividades de varios pasos (rutinas diarias del hogar y la escuela) y crear historias sociales, el 'libro de los recuerdos' o actividades escolares a través de contenidos multimedia (imágenes, texto y sonido).
Aunque los usuarios de Niki Talk ya usaban los pictogramas de Arasaac, elaborados por el Centro Aragonés para la Comunicación Aumentativa y Alternativa, fue con Niki Talk 2 cuando comenzó la colaboración: "Adoptamos estos símbolos porque son de muy alta calidad".
Aplicaciones para mejorar el día a día de estos niños
Además de estas dos aplicaciones, Alessandro La Rocca ha desarrollado otras diez, surgidas de las necesidades diarias de la terapeuta, Stefania, con los niños. Por un lado, Niki Words nació de "la necesidad de poder trabajar el sonido de las letras (fonemas) y aprender palabras útiles, incluso en diferentes idiomas, a través del juego". Esta app es, cuenta el padre, una de las más exitosas: "Ha llegado a la cima de la lista de las aplicaciones más descargadas de Suecia".
Por otro lado, Niki Diary, Niki Agenda y Niki Time se utilizan para la descripción de actividades realizadas y programadas, la gestión de la vida cotidiana y el concepto de tiempo. En cuanto a Niki Story, busca "producir historias sociales, utilizadas principalmente para presentar al niño una situación que pronto tendrá que enfrentar", como la visita al médico o al peluquero.
Además, Alessandro La Rocca también ha creado aplicaciones para niños con autismo de uso lúdico: Niki Play y Niki Music, que, a través de vídeos y canciones "quieren hacer más fácil para el niño el disfrute de los contenidos multimedia simplemente asociándolos a una imagen y sin el uso de interfaces complejas típicas de las aplicaciones tradicionales".
El padre de Nicoletta explica también que este mismo año han creado tres nuevas aplicaciones: Speech to Symbol, que transforma la voz en símbolos, Niki Scene, que crea escenas interactivas y Search on Arasaac, que busca y descarga pictogramas de Arasaac para usarlos después en cualquier app de SAAC.
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