Bajo el lema #JuntosSomosMásFuertes, el 8 de octubre tuvo lugar el I encuentro autista celebrado en España. Fue en la Plaza de España de Madrid, y no se escucharon aplausos -era silenciosos-, pero sí hablaron -no alto, pero sí claro- de algunas de las demandas de un colectivo, que se calcula que en España representa al 1% de la población.
El encuentro reunió a unas mil personas, cifra que las organizadoras consideran todo un éxito, pues fue el primero de los muchos encuentros autistas que esperan llevar a cabo, "estoy muy orgullosa de lo que vivimos allí, y la idea es que esto no se quede aquí, que esto sea continuado. Queremos crear un espacio en el que se pueda escuchar al colectivo autista, compartir experiencias, algo que creemos que hace mucha falta", nos contó Patricia Bárcerna, adulta autista y una de las organizadoras.
Los autistas adultos en el centro de las reivindicaciones
El evento, que lleva fraguándose desde junio, tenía como principal objetivo unir al colectivo autista en su conjunto, un colectivo tan diverso que el logo que eligieron para representar el evento fuera el símbolo del infinito. Sin embargo, decidieron, para este primer encuentro, poner especial énfasis en dos colectivos dentro del colectivo que están más olvidados, los adultos autistas y las mujeres, "autista se es toda la vida, es una condición de vida, se nace y se muere siendo autista, pero una vez sales del colegio parece que dejas de serlo, se acaban los apoyos", asegura Patricia.
Queremos crear un espacio en el que se pueda escuchar al colectivo autista, compartir experiencias. Hace mucha falta
El desconocimiento de que existen adultos con TEA sorprende incluso a personas familiarizadas con el colectivo, como a Marian -madre de bruno, un niño de 11 años con autismo- que se desplazó desde Valencia para acudir al acto, “me gusta apoyar todo lo que va relacionado con este colectivo y lo que más me sorprendió es ver a gente mayor con TEA, no estoy más acostumbrada”, reconoce.
El acto estuvo lleno de reivindicaciones para el colectivo al completo, como igualdad de oportunidades, visibilidad, prevención del bullying y suicidios, tratamientos más accesibles o diagnósticos gratuitos, pues en muchos casos, los adultos no tienen acceso a ellos, algo que puede causarles mucho dolor. Según Patricia, a quien han diagnosticado con 41 años, se dan por desconocimiento, “muchos profesionales tienen una visión errónea y consideran que, como tú eres capaz de hacer determinadas cosas, como casarte, tener hijos o tener un trabajo, no puedes ser autista. Como no sabes lo que eres, alguien decide ponerte una etiqueta que no es la tuya: la raro, la vago, la cansina… Y eso provoca mucho dolor. Sin embargo, cuando tienes el diagnóstico, te entiendes, te comprendes y te sientes dentro de un colectivo”, reconoce Patricia.
Luis Román, también adulto con autismo, cree que es muy acertada esta perspectiva, “en el encuentro había varias intervenciones de adultos autistas, muchas de ellas madres. Hubo momentos muy emotivos, como exigir la salud mental y su protección, la que hemos perdido durante años. Otro mensaje muy importante fue remarcar en que no es una enfermedad como se describe mal muchas veces, si no una condición”, destaca.
Un acto hecho a medida
Muchas personas con autismo tienen una gran sensibilidad al ruido, no toleran muy bien las aglomeraciones o tienen la necesidad de realizar estereotipias (movimientos repetitivos, como saltos o aleteos) para calmar la ansiedad o regularse. Por eso, un acto pensado por y para ellos tenía que tener en cuenta esas necesidades. Así, en el I Encuentro autista se levantaban las manos para aplaudir, había mucho espacio entre unos y otros y los micros de la gente que hablaba no estaban muy altos, “pidieron que no hubiera mucho ruido, ni aplausos ni pitos ni nada para no saturar ni molestar, la gente levantaba las manos para aplaudir, había muchísimos con cascos, otros con sus aleteos... estuvo muy bien, la verdad”, recuerda Marian.
Luis Román echó en falta, sin embargo, más exclusividad del colectivo, “me decepcionó enterarme de que parte del encuentro lo organizo bastante gente no autista, lo cual hace que se corre el riesgo de infantilizar a los autistas, condescender. Me chocó fue ver a bastantes psicólogos entre los ponentes en una quedada que iba a ser simplemente para contar experiencias y reclamar nuestras necesidades”, se queja.
El colectivo autista somos todos. Por supuesto, las personas autistas, pero también sus familias y los profesionales
Mar Ramos, una de las organizadoras, que es madre de un niño autista de seis años, considera en cambio que “el colectivo autista somos todos. Por supuesto, las personas autistas, pero también sus familias y los profesionales”. La intención era, además, dar voz a todo el colectivo, incluso el no verbal, que tuvo un hueco importante en el acto.
Patricia lo tiene claro, se queda con el “#JuntosSomosMásFuertes, porque un colectivo tan infinitamente diverso no puede luchar separado. No queremos que todos los autistas reciban lo mismo, queremos que cada uno reciba lo que necesita, y la única manera de conseguirlo en luchando juntos. Queremos hacer visible lo invisible, porque no hay un rasgo o marcador biológico que haga que se nos vea, y de lo que no se ve, no se habla, y de lo que se habla no existe. Nuestras dificultades no se ven, pero están ahí, y a día de hoy están costando la vida a muchas personas autistas porque el mundo les exige permanentemente que se adapten, y no escucha nuestras necesidades. Esto tiene que ser una convivencia en la que lleguemos a acuerdos entre lo que necesito yo y lo que necesitas tú”, concluye tajante.
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