Tu historia y la de tu hijo es muy conocida por muchos gracias a tu blog, 'El sonido de la hierba al crecer', pero si tuvieras que resumir en unas líneas, ¿qué destacarías?Lo más importante es que Erik y mi familia fuimos pioneros en visibilizar el autismo y en vivirlo con naturalidad, y fuimos rompiendo algunos de los mitos más terribles, aunque desgraciadamente algunos se mantienen. Hay que creer en el potencial que puede haber en cualquier persona autista, comprender el autismo, respetarlo, y ver que con autismo, ¡claro que se puede! Se puede ir avanzando, sin comparar unos niños con otros, a una familia con otra, hay una historia de desafíos, de retos, de logros… alcanzando una meta tras otra… Me encanta la palabra pioneros.

Te aventuraste a hablar claramente del autismo, cuando casi nadie lo hacía. ¿Por qué decidiste compartir vuestra historia con el mundo?Porque yo cuando empecé tampoco sabía nada de autismo. Erik era un bebé y veíamos muchas cosas que desconocíamos, y ese fue el mayor momento de duelo, cuando veíamos que no había una sonrisa, una interacción con tu hijo, que no estás compartiendo, que hay problemas de sueño… Entonces llegó el diagnóstico, cuando tenía 2 años y cinco meses, y para nosotros fue un alivio, porque por fin podíamos poner nombre a lo que estaba ocurriendo. Decidimos implicarnos absolutamente en su estimulación y, cuando un año y medio después vimos todos los avances que se iban produciendo en él, pensamos que teníamos que contarlo al mundo. Y así surgió ‘El sonido de la hierba la crecer’. 

Vuestra historia, sin duda, ha inspirado y ayudado a muchas familias. ¿Qué es lo que más te dicen las familias que les ayudas? ¿De qué te sientes más orgullosa?Sobre todo, de transmitirles que nuestros hijos, que es lo que más queremos en el mundo, siguen siendo los mismos con o sin un diagnóstico de autismo, y que hay que entender el autismo en general, pero también el autismo de tu hijo en particular, porque no hay dos personas autistas iguales. Y a partir de ahí, conocerlo bien, jugar con él, crear momentos felices, empezar a compartir, vivir esa emoción… ir pasito a pasito avanzando. Y eso es lo que nos agradece mucha gente, que le abrimos los ojos, que dejaron de llorar… porque es terrible para muchas personas escuchar el diagnóstico, pero cuando empiezas a comprender que es un neurodesarrollo diferente, que implica otra forma de percibir, de pensar, se sentir, de expresar… -a pesar de todas las dificultades que implica- abren los ojos y ven lo importante y lo valioso que es su hijo y empiezan a caminar juntos. Gracias a estos mensajes, sigo, porque yo a veces también me canso, tengo mi día a día…, me motivan a seguir.

Desde que tú empezaste a compartir tu historia y al divulgar. ¿Cómo ha cambiado cómo se habla e incluso cómo se aborda el autismo desde entonces?Ha habido un cambio de paradigma importante, pero hay que seguir. Ya no se dice eso de que los autistas viven en su mundo o que las mamás o los papás ‘nevera’ son los causantes del autismo de sus hijos, se han dado pasos importantes en la inclusión, en pensar que todos somos valiosos, las escuelas son cada vez más inclusivas porque una escuela inclusiva es la antesala de una sociedad inclusiva también, en la formación de profesores y profesionales en el autismo… Y muy importante, cada vez se habla más del autismo desde dentro, que sea el propio autista quien nos cuenta cómo percibe, cómo piensa, cómo siente… Y eso nos enriquece mucho. Pero falta mucho por hacer, como evitar el rechazo que causa la palabra autismo y determinados comportamientos, se sigue utilizando la palabra autista con connotaciones negativas… Y, por otro lado, han surgido muchos estafadores que, aprovechándose del dolor y el desconocimiento, vienen con la cura en la mano…

Si hay algo que se puede destacar de vuestra experiencia, vuestra historia, es que sí se puede, al menos avanzar, aunque te lo pongan todo muy negro… ¿Cómo está Erik ahora?Nosotros siempre hemos estado orgullosos de él, y cuando llegó el autismo a nuestras vidas decidimos que no se iba a llevar ni la alegría ni la felicidad de nuestra casa, ni el futuro de Erik. Pero lo más bonito es que hoy es él mismo el que está orgulloso de sí siendo autista. Él es muy consciente de sus dificultades, pero también de sus habilidades, que tiene muchas. Ahora está pasando una etapa en la que está terminando la secundaria, está camino de la selectividad preparándose para ir a la Universidad y sacándose el carnet de conducir, pero sigue con un grupo de amigos muy limitado -a pesar de que quiere salir más-, no ha ido nunca a una fiesta, está enamorado y lo está pasando muy mal, me pide ayuda llorando porque no sabe cómo actuar y me está llegando al alma… pero por otro lado lo ves que va solo al campamento, se hace la maleta solo, se trae todo, ha cogido el tren… Es súper autónomo es muchas cosas, pero en las relaciones socioemocionales a las que se tiene que enfrentar es muy inocente. Además, es un chico que quiere hacer de este mundo un lugar mejor, que está en grupos de protección de la naturaleza… 

De todo lo que ha conseguido, que es mucho, ¿cuál es según tú, su mayor hito, eso que te dijeron que nunca lograría?Pues ahora mismo lo estamos pasando mal porque en redes sociales hay personas un poco crueles que hablan un poco de más. Cuando a Erik le diagnosticaron autismo nos dijeron que tenía autismo clásico Kanner infantil, el más severo que existía entonces, que no se clasificaban en grados. No era hablante, ni siquiera emitía sonidos, no había interacción… y la evolución ha sido gigantesca. Yo no sé si Erik hubiera evolucionado igual sin la intervención que hemos tenido con él. Lo que tengo claro es que ha evolucionado y a lo que yo animo a todo el mundo independientemente del diagnóstico que te den, implícate… Es cierto que con el tiempo vimos que Erik no tiene discapacidad intelectual, porque dificultaría muchos más las cosas, pero hay que intentar que cada uno avance sin comparar la evolución de unas personas con otras. Y Erik, a pesar de la evolución, sigue siendo igual de autista que hace 18 años.

Según tu experiencia, ¿es mejor trabajar con ellos en casa, convertir las actividades diarias en una ‘terapia’ o separar cada espacio o dejar para los terapeutas ese trabajar y ser solo padres?Yo soy partidaria de la intervención del autismo en los entornos naturales, no que el niño vaya de una terapia a otra. Y el entorno natural es el colegio, es en casa… y la familia se tiene que implicar, no puede dejarlo todo en manos de otros, de nada sirve llevarle a mil terapias si luego en casa no sabes qué hacer. Cualquier situación del día a día es una oportunidad de aprendizaje. Todos tenemos que ser un equipo: la familia, los terapeutas, los profes y la administración, que nos ayude un poquito más.

En el momento de diagnóstico, de la etiqueta, sugerían mil dudas, temores. ¿Cuáles de esos temores continúan y cuáles habéis conseguido superar?Yo creo en Erik y creo que va a ser una persona autónoma o medio autónomo, en un piso tutelado.... Cuando era chiquitito mi mayor terror era qué va a ser de él cuando yo no esté, aunque creo que es un terror que tenemos todas, quieres que esté todo arreglado para cuándo tú no estés. Ahora mis mayores temores son que aparezca una epilepsia o alguna enfermedad que le complique más la vida o que haya gente que se aproveche de su inocencia, les acose, le haga daño… Porque el acoso es mucho más frecuente en las personas con autismo.

Ahora vosotros estáis ya superando la adolescencia, ¿qué le dirías a los padres de chicos con autismo que vayan a enfrentarse a esa época ahora?Que estén bien preparados, porque, después del momento del diagnóstico, es uno de los momentos más complicados. De hecho, tengo un curso gratuito, ‘Cómo afrontar el camino a la adolescencia’, porque para nosotros fue un momento difícil. Cuando ya todo iba bien, empiezan a experimentar cambios físicos: la colita crece, le crecen pelos en la barba, tienen deseos sexuales… pero en ellos es más complicado porque ese desarrollo físico no va parejo al desarrollo emocional, no está pensando en chicas, en ligar… como hacen sus compañeros. Él intentaba ser uno más, pero no estaba preparado para hablar de lo que hablan los demás, necesitaba más tiempo. Lo que había logrado a lo largo de los años, lo perdió fue un retroceso, pero no porque le rechazaban, sino porque no se enteraba de nada. Fue una época de mucha ansiedad, de apoyar, de comprender, de validad sus emisiones, de regular -porque se desregulan mucho…- y ver por otro lado cómo podía por otro lado conectar con otros chicos. En nuestro caso fue en los grupos de protección de naturaleza, la batería…Y ahora estamos enfrentando el amor, pero espero que no tardemos tres años. 

En todos estos años, te has dedicado a aprender y a enseñar, pero ¿qué gran lección te has llevado tú? ¿Qué te ha enseñado Erik a ti?La autenticidad. Yo creo que, gracias a todo este proceso, ha salido quien yo era. Yo estudié ciencias de la información y me encantaba escribir, pero siempre me han gustado las aves, la naturaleza, leer… y a raíz del proceso de implicación con Erik saqué a la niña que llevaba dentro… Y a darle valor a lo importante, a la cooperación más que a la competitividad. Yo me tomo mi vaso de vino cada noche y duermo con la conciencia muy tranquila, jajajaja. 

Se está organizando para el 8 de octubre un encuentro autista en Madrid. ¿Qué tienes que ver tú con esta iniciativa? ¿En qué consiste?Yo no estoy en la organización, pero estoy ayudando a difundir. Es el primer encuentro autista organizado por adultos autistas y se pretende que sea un hito histórico. Está abierto a todo el mundo relacionado con el autismo o que quieran sumar o apoyar, así que cuantos más vayamos, mejor. Es el próximo 8 de octubre, en la Plaza de España de Madrid a partir de las cuatro de la tarde y va a ser amigable con el autismo, sin ruido, con distancias… Erik y yo vamos a estar, a no ser que se nos tuerza algo. Les deseo mucho éxito a las personas que lo están organizando, que se están dejando todo.

Retos y necesidades hay muchos. ¿Cuál crees que debe ser la prioridad de una familia cuando le dicen que su hijo tiene autismo?Insistir en que son nuestros hijos, que son las personas que más queremos y que es importante que el autismo no nos asuste, o al menos que no nos espante. Hagamos al autismo nuestro aliado. Yo nunca he querido convertir a Erik en una persona neurotípica, pero al principio consideraba al autismo como algo que había que barrer. Ahora, sin embargo, es uno más en la familia, lo conocemos muy bien, sabemos en qué le dificulta, en qué le ayuda… Así que, adelante con ese autismo y a crecer y a avanzar con él.