250 artículos de Patricia Marcos
- Hasta los 35 años no fue diagnosticada con el síndrome de Ehlers Danlos, causa de otros cinco síndromes distintos.
- "Se necesita más investigación, porque sin investigación no tenemos ni presente ni futuro".
- Las enfermedades raras en España: diagnóstico tardío, ayudas para terapias insuficientes y falta de investigación.
- Este tipo de amnesia ocurre tras un ictus, un traumatismo craneoencefálico, encefalitis víricas o anoxias e hipoxias.
- Ildefonso Fernández y Javier Sáenz: "Tenemos alzhéimer, pero somos tan válidos como antes del diagnóstico".
- Se estima que hay alrededor de 2.500 personas que tienen alguna ataxia degenerativa en España.
- "Recientemente se ha aprobado en Estados Unidos el primer tratamiento para la ataxia de Friedreich".
- El español con Distrofia Muscular de Duchenne más longevo: "Cuando se invierte, se encuentra una solución".
- En ocasiones, se trata de una enfermedad asociada a síndromes como el de Usher, Bardet-Biedl o Senior Loken.
- "La mayoría necesita adaptar su puesto de trabajo; otros siguen trabajando con ayudas ópticas y apoyo social".
- Tina García, con una rara retinosis: "Los sentidos son muy importantes, pero también el ánimo y la fortaleza".
- Este medicamento está indicado en epilepsias farmacorresistentes en el síndrome de Dravet o de Lennox-Gastaut.
- La epilepsia, un síntoma en muchas enfermedades raras: "Fue un reto volver a aprender a andar, leer y escribir".
- Entidades relacionadas con la discapacidad felicitan a 'Capaces' por su primer aniversario.
- El proyecto, de Grupo Henneo y Fundación Querer, ha sido premiado por la Federación Autismo Madrid y Atades.
- Más allá de los datos, Capaces logra concienciar, cambiar vidas y ser altavoz de aquellos que más lo necesitan.
- El mundo asociativo celebra el primer año de 'Capaces': "Su nacimiento ha supuesto un hito mediático".
- El niño, de 9 años, tiene un importante retraso psicomotor que le impide hablar y andar.
- "Estamos muy contentos con su colegio de Educación Especial, lo entienden perfectamente y él va contentísimo".
- Álvaro, Regla, Carlos y Eva, un pilar en la vida de sus hermanos: "Me ha enseñado a ver la esencia de las cosas".
- Carolina Reviejo, psicóloga de la Fundación Gil Gayarre, da una serie de pautas y consejos a las familias.
- La vergüenza, un sentimiento posible en hermanos de niños con discapacidad: "Es otra emoción más".
- Experto en técnicas quirúrgicas avanzadas, el doctor es presidente de la Sociedad Española de Columna Vertebral.
- "Con el manejo de las alteraciones de columna, el paciente mejora la capacidad de nutrirse y respirar".
- Aiuri y Manuel, dos luchadores con espina bífida: "Mi hija va a poder ser lo que quiera".
- La entidad trabaja por la mejora de las condiciones de vida de los pacientes con ELA y sus familiares.
- "Tener dinero te garantiza calidad de vida y humanización del proceso mientras la ELA te permita seguir viviendo".
- Dale CandELA, luchar contra la ELA con una sonrisa: "Somos combativos, pero siendo positivos y constructivos".
- Dos maestras y una terapeuta de 'El Cole de Celia y Pepe' cuentan cómo retoman la rutina en el centro escolar.
- "Venimos con muchas ideas de cara al curso que empieza. Son días de evaluaciones, creación de materiales...".
- La ayuda de necesidades especiales cubre solo un 25% de los gastos extra que asumen las familias.
- Para estas familias, el regreso al cole puede implicar una serie de cambios para los que hay que estar preparado.
- Preparar a un niño con discapacidad intelectual para la vuelta al cole: "Hay que ser flexibles e ir adaptándonos".
- Tener un hermano con discapacidad les ha convertido a todos en personas más resilientes, empáticas y maduras.
- Atender a los hermanos de niños con discapacidad: "Tenemos que validar lo que sienten y dedicarles tiempo".
- Existen adaptaciones en productos como lápices o tijeras para niños con problemas de motricidad fina.
- "Es recomendable que las familias se asesoren antes por todos los profesionales que tienen alrededor".
- La 'vuelta al cole' de niños con necesidades educativas especiales: cómo preparar el material escolar.
- Apenas 14 personas en España tienen esta enfermedad, caracterizada por la acumulación de hierro en el cerebro.
- "No se sabe exactamente cómo se produce la fase de neurodegeneración, solo que evoluciona muy rápido".
- Gloria, madre de una paciente con acumulación cerebral de hierro: "La única opción es la terapia génica".
- Clariane es líder en España en atención social, sanitaria y hospitalaria a personas en situación de vulnerabilidad.
- "Buscamos que estas personas disfruten de su vida plenamente, con los mismos derechos que cualquier otra".
- OPINIÓN | Con el ictus, el tiempo es oro, por Mar Ugarte.
- El psicólogo Mollard da una serie de pautas para facilitar los vuelos a las personas con discapacidad intelectual.
- "Debemos tratar de que tenga las mayores herramientas posibles para que pueda valerse por sí mismo".
- OPINIÓN | El reto de viajar teniendo discapacidad, por Melisa Tuya.
- Romeu señala la importancia de que también existan medidas para las personas con discapacidad intelectual.
- "Un elemento fundamental es la formación de los profesionales que asisten a todas estas personas".
- La accesibilidad en piscinas de verano, aún por alcanzar: "Es una cuestión de derechos, no de voluntad y empatía".
- La Fundación Querer creó este portal, de acceso gratuito mediante registro, durante la pandemia.
- "Las actividades son muy útiles tanto como refuerzo durante el curso escolar, como en la época de verano".
- Ocho aplicaciones móviles para que los niños con discapacidad intelectual trabajen las habilidades cognitivas.
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