Son los grandes aliados de las personas con discapacidad: sus hermanos. Compañeros de juegos y batallas, punto de apoyo y quienes los acompañan en los mejores, pero también peores momentos. Su amor incondicional y cuidado es vital para su desarrollo, y su apoyo, una ayuda imprescindible para superar los distintos retos que se puedan encontrar a lo largo de toda su vida.
Pero tener un hermano con discapacidad también supone un camino lleno de desafíos y sentimientos contradictorios para el propio hermano, aunque, sobre todo, supondrá una oportunidad para convertirse en una persona más resiliente, empática y madura. "Las condiciones adversas son grandes lecciones de vida", asegura la psicóloga Claudia Tecglen. Así lo demuestran este martes, Día Mundial del Hermano, Álvaro, Regla, Carlos y Eva, todos ellos hermanos y compañeros de vida de personas con discapacidad, para las que buscan siempre su máxima felicidad.
Álvaro, hermano de Rosario: "Es un reto y un constante aprendizaje"
Para Álvaro Sánchez, de 47 años, su hermana Rosario, tres años mayor, ocupa un papel fundamental en su vida. Desde hace más de 20 años, ejerce la tutela de su hermana, con una discapacidad intelectual que le permite tener cierta autonomía, aunque siempre necesita el apoyo de otra persona. Por ello, comparte piso con otras siete mujeres en Pozuelo de Alarcón (Madrid), donde "tienen siempre una persona de apoyo y todos los días van a un centro ocupacional", cuenta su hermano.
No obstante, ambos hermanos se ven de forma frecuente e incluso pasan juntos muchos fines de semana y vacaciones. Álvaro está siempre pendiente de Rosario, aunque admite que, conciliar la atención de su hermana con su trabajo y responsabilidades familiares es, en ocasiones, "complicado". Pero uno de los aspectos que más le cuestan, cuenta, es tomar decisiones por ella como su tutor legal: "Intentó respetar sus gustos, pero es muy difícil porque no sabes qué es lo mejor para ella a veces. Ahí intento apoyarme bastante en psicólogos, abogados, psiquiatras, etc".
Álvaro describe a su hermana como una persona "bastante dicharachera", a la que "le gusta mucho el cachondeo y poco las obligaciones", cuenta riendo. En su infancia, recuerda, tenían una relación como la de cualquier otro hermano pequeño, "jugaba mucho con ella, era bastante bromista y la picaba mucho". Ahora, lamenta, "ya no tanto, me he vuelto un poco cascarrabias". Además, cuenta que durante toda su niñez fue "bastante condescendiente con ella".
He aprendido a pedir ayuda. La terapia es un trabajo de mucho tiempo y una herramienta maravillosa que ayuda bastante. Cuando tengo que ir, no lo dudo.
La madre de Álvaro y Rosario falleció muy temprano. Con un padre ausente, después, de los tres hermanos de Rosario, fue Álvaro quien se hizo cargo de ella. Estas vivencias, cree, le hicieron madurar antes. "Sientes cierta soledad ante el peligro", cuenta. Para aprender a gestionar todas esas emociones contó con ayuda psicológica. "He aprendido a pedir ayuda. Es un trabajo de mucho tiempo y una herramienta maravillosa que ayuda bastante. Cuando tengo que ir, no lo dudo", asegura.
Para Rosario es fundamental tener a sus hermanos cerca. Los mejores recuerdos de Álvaro junto a ella son, cuenta, "cuando mi hija era pequeña y ambas se lo pasaban muy bien juntas porque Rosario es, además, como una niña pequeña". También "cuando coincidíamos en vacaciones de verano y la veía disfrutar, yo lograba estar más conectado y lo pasábamos muy bien". Además, recuerda con cariño la ocasión en la que asistió a clases de pádel junto a su hermana: "Tuvimos un profesor maravilloso, especializado en discapacidad, a mi hermana le encantaba y fue un descubrimiento porque se le daba muy bien. Luego tuvo una época complicada a nivel mental y lo paramos, pero tenemos que retomarlo".
Tener una hermana con discapacidad, cuenta Álvaro, le ha enriquecido mucho como persona. "Te ayuda a conocerte a ti mismo y a trabajar tu aspecto interior", asegura. También ha aprendido a no dar valor a las cosas materiales porque "el ser humano se mueve por afecto", dice, y a "entender al resto de la gente, a respetarla y a no juzgar". Ser hermano de Rosario lo considera "un reto y un constante aprendizaje", que, además, le ha dado "herramientas para poder ayudar también a otras personas en circunstancias parecidas".
Regla, hermana de María: "Recuerdo su alegría, su cante y sus bromas"
Regla Garci, de 31 años, recuerda a su hermana María, con síndrome de West, cada día: "Cuando voy por la calle, paseando, recuerdo su alegría, su cante y sus bromas". María falleció en 2020, a los 30 años, debido a un cáncer de mama. Durante un año luchó contra esta dura enfermedad, para la que no había cura. Sin embargo, cuenta su hermana, "en ningún momento se mostró mal". Precisamente su actitud inquebrantable fue lo que hizo que Regla sobrellevara mejor la situación: "Ella estuvo disfrutando hasta el último día y a mí me gustaba acompañarla y estar con ella".
El síndrome de West es una enfermedad rara -enmarcada dentro de las encefalopatías epilépticas- caracterizada principalmente por provocar ataques epilépticos y retraso psicomotor. En el caso de María, debido a un retraso en el diagnóstico, su afectación era grave. "Ella no podía andar ni hablar, no tenía ningún tipo de autonomía, era como un bebé en grande", cuenta. Sin embargo, a pesar de tener una comunicación limitada, Regla asegura que su hermana "sabía comunicar sus necesidades a su forma".
La relación entre ambas hermanas era muy estrecha. La música y el juego estaban siempre presentes: "Siempre estaba con ella jugando, cantando… para cada persona tenía una canción distinta. Los momentos que más disfrutábamos era viendo películas Disney, las carreras de caballos o la Semana Santa por la tele o cuando íbamos a la playa". Regla, 14 meses menor que María, nunca fue consciente de la discapacidad de su hermana y siempre vivió todo con mucha naturalidad: "Empiezas a tomar conciencia con las miradas de la gente". El proceso, cuenta, ha sido vivo, y ha sentido tanto "emociones positivas como desagradables, en momentos de incomprensión o incertidumbre, en los que te preguntas si lo estarás haciendo bien con ella".
En el momento que sabía que algo le pasaba yo quería estar ahí para ayudar, quería contribuir estando cerca de ella, siempre desde el acompañamiento
A pesar de que sus padres siempre supieron darle libertad y hacerle ver que debía actuar como una hermana y no como una madre, Regla cuenta que siempre sintió una gran responsabilidad hacia su hermana mayor. "En el momento que sabía que algo le pasaba yo quería estar ahí para ayudar, quería contribuir estando cerca de ella, siempre desde el acompañamiento", asegura. Sus padres, además, le dieron siempre su espacio para que se desarrollara como persona: "Intentaron darme unos estudios y, cuando tuve que marcharme a Sevilla o a Barcelona, me dijeron ‘vete y haz tu vida". Además, en ese momento, nunca sintió "un abandono hacia su hermana" porque "sabía que estaba bien y que en algún momento tenía que volver".
Para Regla, su hermana ha sido su ejemplo de vida: "Ella me ha enseñado a ver la esencia de la vida, a que no hace falta decir ‘te quiero’ porque con un abrazo es suficiente. Aprendes a disfrutar con poco y a que en lo más básico puede haber el amor más grande". Reflejo de su vivencia comparte unas palabras que, cuenta, encontró en Internet y con las que se siente muy identificada: "Miras el mundo y ves a cada persona como igual. No ves la capacidad física o mental como un indicador del valor de una persona. Comprendes que vale la pena luchar por cada vida, incluso si se ve diferente de lo que el mundo considera normal. Sabes lo que significa tratar a alguien con verdadera dignidad y respeto, y consideras que es un honor servir a los demás. No piensas que eres mejor que nadie, y sabes que una sonrisa es la mejor retribución".
Regla trabaja, desde hace siete años, como psicóloga de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad a la que conoció cursando su carrera de Psicología en la Universidad de Sevilla. Aunque no es consciente de si tener una hermana con discapacidad hizo que se decantara por esta profesión, sí considera que, de forma inconsciente, lo hizo: "Tenía una especie de vocación por el cuidado y la escucha al otro".
A pesar de no haber podido disfrutar más tiempo junto a su hermana, Regla vuelca ahora su experiencia personal en otras familias a través de su labor en FEDER. "Mi trabajo me ayuda a utilizar mi experiencia para ayudar al resto. Cada día disfruto de poder contribuir, de alguna manera, a ayudar a las familias y al movimiento asociativo", cuenta. Y eso, la reconforta.
Carlos Rodríguez, hermano de Manuel: "Siempre nos han inculcado que nos tendríamos que hacer cargo"
Carlos Rodríguez, que ahora tiene 45 años, ha convivido toda la vida con la discapacidad de su hermano, que nació cuatro años antes que él. Por eso, también desde que tiene uso de razón, ha asimilado que, en algún momento de su vida, tendría que hacerse cargo de él, "a nivel intelectual y cognitivo está muy bien, incluso se ha sacado un FP y está trabajando en un centro especial de empleo, pero a nivel motor sí necesita mucho apoyo, tiene un 88% de discapacidad reconocida, una discapacidad severa", explica Carlos.
Además de Manuel, tiene dos hermanos más, el mayor, de 50 años, y otro más pequeño, todos varones. La discapacidad del segundo de la familia y que, anteriormente sus padres tuvieron un niño que falleció a los pocos meses, no sólo marcó a sus padres, sino también a todos los hermanos, "fueron unos de los fundadores de la asociación UPACESUR, y desde siempre he visto la lucha constante de unos padres por su hijo, porque en el año 1974 no había nada, ni siquiera estaba reconocida la parálisis cerebral como una discapacidad, y tenían que desplazarse a Sevilla para llevarlo al hospital…".
A pesar de ser más pequeño, Carlos recuerda que nunca se sintió como tal, pues sus padres siempre estuvieron más pendientes de su hermano, algo que asumió con total normalidad, "es cierto que los menores nos resentimos un poco, pero es algo que asumimos como algo natural e incuestionable. Y según vas creciendo, lo entiendes aún más y empiezas también a contribuir, a ayudar, a proteger…", recuerda.
En cuanto a la relación con ellos, también ha sido bastante normal, "mis padres quisieron que fuera uno más, por eso nuestra relación ha sido como la de cualquier otro hermano, muy sana… nos hemos querido y peleado como cualquier hermano".
Conscientes de que, si la vida seguía su curso normal, ellos morirían antes que Manuel, la mayor preocupación de sus padres fue siempre qué pasaría con él, "el compromiso que tenemos todos es absoluto y nos ha marcado mucho, porque siempre nos han inculcado que nos tendríamos que hacer cargo nosotros de él tarde o temprano".
Su padre falleció hace tres años, pero su madre sigue viva, tiene 77 años, está bien y vive con Manuel, "antes estuvo en un piso tutelado, pero, al morir mi padre, decidió volver a vivir con mi madre. De momento, se apañan bastante bien, porque mis padres lo educaron para que tuviera la máxima autonomía posible, utiliza una moto eléctrica para desplazarse por la calle, se va al trabajo solo… en el momento en que alguno empeore, buscaremos más apoyos".
Nuestra relación ha sido como la de cualquier otro hermano, muy sana… nos hemos querido y peleado como cualquier hermano
La solución, ya la tienen más o menos decidida, y es que, en la medida de lo posible, siga viviendo solo o, al menos, no en una residencia, "ahora tiene la asistencia telefónica y está a la espera de que, por la ley de dependencia, le asignen un asistente personal, porque huye de la institucionalización, tiene muy claro su proyecto de vida".
Carlos es, además, el que más pendiente está de su madre y su hermano, "los otros dos hermanos tienen niños pequeños, pero todos tenemos la cabeza puesta en que, en el momento en que le pase algo a mi madre, nos tenemos que hacer cargo".
Además, reconoce que, aunque todos tienen una sensibilidad especial con el tema de la discapacidad, él es el que está más involucrado. De hecho, trabaja en UPACESUR de Jerez (Cádiz) entidad en la que también está su hermano, la que fundaron sus padres, "estudié turismo, después me fui a Chile tres años, que es donde conocí a mi marido, y a la vuelta, surgió la oportunidad de trabajar aquí y no me lo pensé. Hoy por hoy, no me veo haciendo otra cosa. Me fascina el trabajo que tengo y me parece que es una manera de luchar por los derechos y los intereses de las personas con parálisis cerebral. Creo, además, que ser gay también puede haber contribuido a tener esa sensibilidad, pues yo también tuve en mi infancia y adolescencia mis propias trabas, y eso me hacía ver que las diferencias pueden crear dificultades", explica.
No es mi caso, pero sigue naturalizando que las hermanas o hermanos gais sin hijos asuman un mayor peso en los cuidado
En cuanto al futuro, en la parte depende más de ellos, sí le dan muchas vueltas a la cabeza, "pienso en qué pasaría si yo me tengo que ir a Chile por algún problema con la familia de mi marido… siempre lo tienes presente. En lo económico, más o menos lo tenemos resuelto, pero nunca se sabe… Se ha conseguido mucho, pero hay que seguir dando la vara, porque no todas las familias tienen la misma situación que nosotros", asegura.
Para acabar, Carlos quiere invitarnos a reflexionar sobre dos temas. Por un lado, "de la importancia que tiene para los hermanos de una persona con discapacidad contar con el apoyo incondicional de las parejas a la hora de afrontar la orfandad de la persona con discapacidad, pues a veces se dan caso en los que las parejas toman distancia y no terminan de asumir la situación con generosidad", en incluso llegan a crear conflictos entre los hermanos porque, por ejemplo, "miden o tasan el tiempo que dedican a la persona con discapacidad unos hermanos frente a otros".
También, quiere destacar el tema de las mujeres o hermanos gais, "no es mi caso, pero sigue existiendo una tendencia a naturalizar que las hermanas o hermanos gais sin hijos asuman un mayor peso en los cuidados, mientras que los hermanos hombres van acomodando", situación que le parece completamente agraviante.
Eva Martín, hermana de Nacho, con Síndrome de Angelman: "Era como un hijo, yo sentía que lo tenía que cuidar"
Eva Martín es la hermana mayor de Nacho, con síndrome de Angelman, una enfermedad de origen genético que le ocasiona una gran discapacidad, pues, entre otros síntomas, provoca un retraso cognitivo severo y problemas motores.
En la actualidad está viviendo en una residencia de ASPACE, en Salamanca, y Eva lo visita siempre que puede, pasa con él todo el tiempo posible y no tiene mucha responsabilidad en su cuidado directo, pero reconoce que la discapacidad de su hermano le ha marcado mucho durante toda su vida, "de pequeña siempre estaba primero mi hermano, y luego las demás cosas, incluso cuando tus padres cuidan de que no sea así", recuerda.
Aun así, nunca tuvo sentimientos negativos hacia él, sino que lo asumió de manera natural, "no recuerdo ninguna mala etapa. Simplemente, te toca eso y lo pasas y la gente que tienes a tu alrededor si no lo entiende, ahí está la puerta", dice tajante.
También recuerda la necesidad de cuidarlo que tuvo durante muchos años, "es mi hermano pequeño y los mayores cuidan de los pequeños, pero él no evolucionaba, siempre era un bebé, aunque de mayor tamaño. En cierta manera era como tener un hijo, yo sentía que lo tenía que cuidar igual y ahora que tengo hijos me doy cuenta de que sí es muy parecido", asegura.
Haré todo lo necesario para que su calidad de vida sea la mejor posible
Convivir con Nacho también la hizo madurar antes, pues a veces sentía que no encajaba con la gente de su edad, "tienes otros intereses o prioridades y las cosas de tu edad te dan igual". También le ha ayudado a ver la vida de otra manera, a "aceptar a los demás como son sin poner tantas etiquetas, y a pasar de todo lo que no es importante para mí", asegura.
En cuanto al futuro, también lo tiene claro, se encargará de él y le dará la mejor vida posible, "ahora la relación es más distante, él es mayor, vive en una residencia y yo tengo una familia que atender. Hace muchos años que lo dejé de ver como una responsabilidad mía, porque es el hijo de mis padres y son ellos los que toman las decisiones. Nosotros somos hermanos, estoy ahí para todo lo que necesite e intento estar con él todo lo que puedo, pero en un futuro sí me veo haciéndome cargo de él, atendiéndolo en lo que le haga falta y sacándolo los fines de semana para que venga a casa y esté con su familia. Haciendo todo lo necesario para que su calidad de vida sea la mejor posible".
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