La Asociación 'Yo Nemalínica' sumará 50.000 euros a los 55.000 euros aportados el pasado año al Proyecto 'Myocure', línea de investigación del equipo científico del profesor de la Universidad Pablo de Olavide (UPO) de Sevilla José Antonio Sánchez Alcázar, referente internacional en el estudio de las enfermedades raras.
'Caminus Monegros', la ruta de nueve etapas adaptada a silla de ruedas con la que visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos para su investigación, ha dado comienzo este domingo, 25 de julio, en la localidad oscense de Alcubierre.
La Fundación PortAventura World se ha unido al proyecto solidario tapones para una nueva vida de la Fundación Seur, "una iniciativa que tiene como objetivo ayudar a niños y niñas con enfermedades raras" a través del reciclaje de tapones de plásticos para financiar tratamientos o materiales ortopédicos no cubiertos por la seguridad social.
La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes ha organizado para este lunes 12 de julio, a las 16.00 horas, un webinar sobre la Esclerodermia. La sesión se iniciará con el testimonio de diferentes afectados por esta patología.
El Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) acaba de concluir la propuesta divulgativa 'El IMIB lleva a Danio a clase' de la mano de los investigadores María Luisa Cayuela y Victoriano Mulero. La actividad ha resaltado la importancia del pez cebra como modelo de estudio en patologías como el cáncer o las enfermedades raras.
La nueva estrategia gallega de enfermedades raras prevé un perfeccionamiento de los circuitos de derivación en el Servizo Galego de Saúde (Sergas), así como la asignación de personal de referencia para evitar "que los pacientes se sientan huérfanos" en su atención.
El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander ha puesto en marcha la Unidad de Enfermedades Raras con la que da servicio a los pacientes que debutan en la enfermedad en la edad adulta -aproximadamente el 30% de los casos- y a los que ya venían siendo tratados por el Servicio de Pediatría y necesitan continuidad asistencial al cumplir la mayoría de edad.
Una veintena de corredores, entre ellos diez del Team Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y otros diez del equipo de Ultra-Trail Síndrome de Noonan de Extremadura, en colaboración con el Club Deportivo 'El Boliche', van a completar este sábado la distancia que separa Badajoz del municipio pacense de Bodonal de la Sierra, unos 130 kilómetros, por caminos y en una sola etapa, en favor de la investigación de las enfermedades raras a través de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Unos 20 corredores, entre ellos diez del Team Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y otros diez del equipo de Ultra-Trail Síndrome de Noonan de Extremadura, en colaboración con el Club Deportivo 'El Boliche', van a completar el sábado 19 de junio la distancia que separa Badajoz del municipio pacense de Bodonal de la Sierra,.
La estrategia gallega para abordar las enfermedades raras tendrá en la formación trasversal de los profesionales del Servizo Galego de Saúde (Sergas) una de las vías para intentar reducir los tiempos de diagnóstico, uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas que sufren las dolencias consideradas raras por sumar menos de cinco casos por cada 100.000 habitantes.
La especialista en Genética del Hospital Universitario Virgen del Rocío Salud Borrego ha sido nombrada nueva jefa de grupo de la U702 CIBERER, que coordina la investigación en enfermedades raras en España. La doctora Borrego está integrada en la actividad asistencial e investigadora de este grupo desde su creación, dedicado a las patologías poco frecuentes de base genética, desde la perspectiva del diagnóstico, pronóstico y posibles tratamientos. Pasa a liderarlo después del trabajo que ha realizado Guillermo Antiñolo, que continuará como co-jefe de esta unidad.
Un total de 493 personas de la Comunitat sufre lupus, de las cuales, 423 son mujeres (95,8%) y 70 hombres (14,2%), y la mayoría (86,8%) padece casos de lupus eritematoso sistémico, un 12% es lupus eritematoso discoide, 1% lupus eritematoso cutáneo raro y un 0,2% lupus eritematoso inducido por fármacos, según los datos extraídos del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER-CV), coincidiendo con la celebración este 10 de mayo del Día Mundial del Lupus.
Su Majestad la Reina ha presidido este viernes el acto inaugural del VI Congreso Educativo organizado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), que se ha desarrollado bajo el lema 'Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva', en El Paretón, pedanía del municipio de Totana (Murcia).
La Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI) ha recogido cerca de 25.000 firmas para solicitar la comisión completa de un neuropediatra en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU), según ha señalado la entidad sociosanitaria a través de un comunicado recogido por Europa Press.
Su Majestad la Reina se desplazará el próximo viernes 30 de abril a la Región de Murcia, donde presidirá el acto inaugural del VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras que se celebra en Totana, según informaron fuentes de la Delegación del Gobierno en un comunicado.
PSOE, PP y Ciudadanos se han unido este jueves en torno a la atención integral a las personas con enfermedades raras y sus familias. Ha sido en el pleno de las Cortes, donde la formación naranja ha traído este tema en forma de proposición no de ley.
Las Cortes de Castilla-La Mancha acogerán este jueves, a las 10.00 horas, una nueva sesión plenaria en la que se tratará el reciente viaje del presidente regional, Emiliano García-Page, a Canarias, la Política Agraria Común (PAC) o las enfermedades raras, entre otros asuntos.
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