El Hospital Valdecilla pone en marcha una Unidad de Enfermedades Raras para adultos

El Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander ha puesto en marcha la Unidad de Enfermedades Raras con la que da servicio a los pacientes que debutan en la enfermedad en la edad adulta -aproximadamente el 30% de los casos- y a los que ya venían siendo tratados por el Servicio de Pediatría y necesitan continuidad asistencial al cumplir la mayoría de edad.

Una veintena de corredores, entre ellos diez del Team Fundación Josep Carreras contra la Leucemia y otros diez del equipo de Ultra-Trail Síndrome de Noonan de Extremadura, en colaboración con el Club Deportivo 'El Boliche', van a completar este sábado la distancia que separa Badajoz del municipio pacense de Bodonal de la Sierra, unos 130 kilómetros, por caminos y en una sola etapa, en favor de la investigación de las enfermedades raras a través de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder).

El cribado neonatal se lleva a cabo principalmente a través de la conocida como 'prueba del talón'
  •  El cribado neonatal consiste en realizar determinadas pruebas diagnósticas a los recién nacidos para detectar algunas enfermedades graves o trastornos en los niños ante de que se presente la sintomatología.
  • La más conocida es la prueba del talón, pero también existen cribados para detectar déficit auditivo. 
11,30 h.- O director xeral de Asistencia Sanitaria, Jorge Aboal, comparecerá a petición propia na Comisión 5ª de Sanidade, Política Social e Emprego para informar sobre o Plan de Saúde Mental de Galicia poscovid-

La estrategia gallega para abordar las enfermedades raras tendrá en la formación trasversal de los profesionales del Servizo Galego de Saúde (Sergas) una de las vías para intentar reducir los tiempos de diagnóstico, uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas que sufren las dolencias consideradas raras por sumar menos de cinco casos por cada 100.000 habitantes.

Mario Delgado es investigador en el CSIC y uno de los coordinadores del libro blanco Challenges in Biomedicine & Health
  • El CSIC acaba de publicar el libro blanco 'Challenges in Biomedicine & Health', donde aborda los nuevos desafíos globales a los que se a los que enfrenta la biomedicina.
  • "El reto de aumentar la supervivencia en el cáncer a un 70% en 10 años es posible con los medios adecuados".

La especialista en Genética del Hospital Universitario Virgen del Rocío Salud Borrego ha sido nombrada nueva jefa de grupo de la U702 CIBERER, que coordina la investigación en enfermedades raras en España. La doctora Borrego está integrada en la actividad asistencial e investigadora de este grupo desde su creación, dedicado a las patologías poco frecuentes de base genética, desde la perspectiva del diagnóstico, pronóstico y posibles tratamientos. Pasa a liderarlo después del trabajo que ha realizado Guillermo Antiñolo, que continuará como co-jefe de esta unidad.

Un total de 493 personas de la Comunitat sufre lupus, de las cuales, 423 son mujeres (95,8%) y 70 hombres (14,2%), y la mayoría (86,8%) padece casos de lupus eritematoso sistémico, un 12% es lupus eritematoso discoide, 1% lupus eritematoso cutáneo raro y un 0,2% lupus eritematoso inducido por fármacos, según los datos extraídos del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER-CV), coincidiendo con la celebración este 10 de mayo del Día Mundial del Lupus.

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