La psicóloga Claudia Tecglen siempre dice que no hay personas con discapacidad, sino familias con discapacidad, y esa familia no suele limitarse a padres y hermanos, sino que se extiende alcanzando, por ejemplo, a tíos, primos y, por supuesto, abuelos.
En unos casos, según deseos, posibilidades y necesidades, su papel será más discreto, pero en otros estarán metidos de lleno en el cuidado de los nietos. En cualquier caso, su apoyo siempre será fundamental.
Hoy, Día de los Abuelos, queremos homenajear a aquellos que tienen nietos con discapacidad; ‘superabuelos’ que, como Manuel, Modesto y Juan, se dejan la piel por sus hijos y sus nietos, con polimicrogiria, autismo y síndrome de Down, y casi siempre, sin hacer mucho ruido.
Modesto Ramiro, abuelo de Logan: "Es alto, guapete… tenemos una relación maravillosa"
Modesto Ramiro tiene 73 años y, además de un apasionado de la Historia, es un apasionado de Logan, su nieto de nueve años, con trastorno del espectro autista.
Ya jubilado, ahora dedica mucho de su tiempo libre a leer y a escribir en la misma mesa en la que tiene una foto de Logan y él juntos que le recuerda a una época que aún tiene muy presente en su vida: "Cuando empezó a manifestarse el autismo. Tendría un año y medio o dos. Yo soy muy niñero y me encantaba cantarle y enseñarle canciones…. hasta que un día, en lugar de ir para adelante, empezó a ir para atrás. Aquella etapa la llevé muy mal, fue durísima. Como, además, no quería expresarlo delante de mi hija, me lo tragaba solo. Y con el diagnóstico, lo mismo, pero ya empecé a pensar que lo que tocaba era pelear, que no quedaba otra".
Y es que los abuelos, a menudo sufren el doble, por los nietos con discapacidad, y por sus hijos e hijas, "hacía de tripas corazón, ponía cara sonriente, no mencionaba el problema, simplemente preguntaba qué le hacía falta".
A pesar de esos momentos duros, Modesto disfruta mucho de su nieto y está muy orgulloso de él, "es alto, guapete… tenemos una relación maravillosa. No habla, porque es no verbal, y no me da besos, pero me pone la cabeza para que se los dé yo, nos sentamos juntos y me pongo a ver la tablet con él… intento ser todo lo complaciente que puedo. Tengo otro nieto, su hermano Bruno, que tiene 15 años, al que también quiero muchísimo, pero es distinto, porque Logan necesita mucha atención".
No quería expresar lo que sentía delante de mi hija, me lo tragaba yo solo
Como cualquier abuelo, Modesto está siempre al pie del cañón, "en el día a día no me necesita mucho, pero ayudo en todo lo que me pidan, cosas del cole, algo que le quiera comprar… Y estoy siempre pendiente del teléfono con mi hija, hablamos a diario y, al final, casi todas nuestras conversaciones giran en torno a Logan".
Su gran ilusión es poder colaborar en algo que pudiera ayudar a su nieto y a todos los que tienen TEA, "ojalá hubiera más investigación y se pudiera hacer algo por el autismo, yo colaboraría en lo que fuera…".
Juan, abuelo de Martín: "Es una satisfacción tenerlo y criarlo"
Juan Jimeno tiene 80 años y para él su nieto Martín, de 16, es "mi vida, mi ilusión". Habla por él y por su mujer, María José, quien, nos cuenta, se encuentra con el joven, con síndrome de Down, haciendo la compra en ese momento. Martín es su cuarto nieto, el más pequeño de todos, y su "ángel de la guarda", dice, "para nosotros era, es y sigue siendo una satisfacción tenerlo y criarlo".
El abuelo recuerda la llegada de Martín con cierto sabor agridulce. Su hija mayor no se había realizado las pruebas de cribado por lo que, que el niño naciera con síndrome de Down, fue una sorpresa para todos. Pero, frente al desaliento de los primeros instantes, la fortaleza de su hija hizo que toda la familia diera la vuelta a la situación: "Ella ha sido la que nos ha transmitido fuerza y nos ha dado el sentido a todo. Nos dijo 'Hoy llorad todo lo que queráis, pero mañana vamos a empezar a trabajar'. Y hasta hoy".
Dicho y hecho. Al momento, Juan se puso a disposición de su hija y su nieto y así continúa "hasta que el cuerpo aguante", dice. Recién jubilado, era el encargado de llevar a Martín al colegio, las terapias y todo lo que fuera necesario. De esta forma, ayudaba a su hija en la conciliación con el trabajo: "Mi hija y mi yerno trabajan y su hermana, de 21 años, está estudiando, así que somos nosotros mismos los que les decimos que se quede en nuestra casa. Ellos están tranquilos porque el niño está bien atendido, él está encantado y los abuelos para qué decirte, encantados de la vida".
Mucha gente nos confiesa que somos un ejemplo por cómo lo llevamos, pero yo les digo que esto no es ningún ejemplo
La época de verano es cuando abuelos y nieto comparten más tiempo juntos. "Cuando Martín está de vacaciones está aquí con nosotros. Ahora nos vamos a un apartamento que tenemos en Gandía. Él allí es uno más, le conoce todo el mundo", cuenta Juan. Los abuelos disfrutan especialmente de ir con él a la playa, la piscina o el cine, la gran pasión de Martín: "Le gusta ver películas, te habla de ellas y se esfuerza por contarte los personajes".
Juan reconoce no sentir a Martín, al que define como "muy listo, guapo y comilón", diferente al resto de nietos: "Tiene síndrome de Down porque lo dice la cara. Lógicamente hay cosas que le cuestan más, pero es un niño muy listo, pronuncia bastante bien al hablar y tiene mucha conversación. Va leyendo y escribiendo, aunque con mucho esfuerzo". Además, asegura, se gana con facilidad el cariño de la gente que está a su alrededor: "Todos le conocen y él siempre dice 'A mí me quiere todo el mundo".
La relación entre nieto y abuelos es muy estrecha: "Yo muchas veces lo digo, menos parirlo… es como si fuera nuestro y él así está con nosotros. Para él, venir aquí es la mayor alegría que le puedes dar". Y como buen abuelo que se precie, Juan reconoce ser algo consentidor. "Malcrío a todos los nietos. Con el pequeño, soy el más flojo y el que más le consiente. Lo he sobreprotegido un poquito dando lugar a que mi hija me diga ‘Papá, te recuerdo que Martín solo tiene síndrome de Down’. Lo hago sin querer", señala.
Además de su implicación con Martín, Juan forma parte del ‘Grupo de abuelos’ de Down Madrid, donde se reúne una vez al mes con diferentes abuelos para compartir experiencias: "Nos desahogamos en un ambiente donde podemos hablar cada uno de nosotros y nuestros nietos y ahí se queda todo". Además, participa en actividades junto a jóvenes y adultos con síndrome de Down: "El año pasado empezamos un grupo de petanca con ellos y después de jugar hacemos una sesión de lectura. Colaboramos todo lo que podemos".
Juan y María José viven ser abuelos de Martín con total normalidad. Para algunos, cuenta él, son un referente: "Mucha gente nos confiesa que somos un ejemplo por cómo lo llevamos, pero yo les digo que esto no es ningún ejemplo, mi nieto es así como el suyo es rubio; es verdad que necesita unos cuidados que no necesita el suyo, pero también al revés". Otros, asegura, les tienen "lástima", algo que no admiten: "Tienes a una persona contigo que no tiene nada que ver con el resto, pero son como todo el mundo".
Ayudar en el cuidado de Martín no solo proporciona beneficios a los padres y al joven, sino que los abuelos se sienten también unos auténticos privilegiados: "Es una labor que también sirve para nuestro bienestar. Tenemos la satisfacción de poder atenderlo y estar con él". Además, consideran que les ha ayudado a crecer personalmente: "Parece un tópico, pero es la realidad, te hacen ver la vida de otra manera y ser mejor persona".
Manuel Sánchez Rubiales, abuelo de Emma: "Mi trabajo principal es apoyarla en todo lo posible"
Manuel Sánchez Rubiales, de 72 años, es el orgulloso abuelo de Emma, una niña de 9 años con polimicrogiria, una malformación cerebral que le provoca, como él mismo nos explica, "una clínica muy parecida a una parálisis cerebral, debido a que los surcos cerebrales no tienen la profundidad natural".
Para él, y para toda la familia, fue duro de digerir, "yo tengo dos hijas y la menor, que tiene ya 43 años, tiene también dos niños. La pequeña, Emma, nació aparentemente bien, pero a los pocos meses, empezó a llorar muchísimo, y creímos que tenía cólicos, estaba irritable continuamente, hasta que un día tuvo una crisis epiléptica, y ahí empezó todo…".
Manuel, bioquímico de profesión, enseguida empezó a investigar qué podría ocurrirle, "he trabajado toda la vida en un laboratorio de investigación y empecé a buscar bibliografía… Al final el diagnóstico vino mediante imagen, y gracias al Instituto de Salud Carlos III, al que estoy muy agradecido, sabemos que su malformación está asociada a dos alteraciones genéticas".
Una vez recibieron el diagnóstico, Manuel reconoce que "lloré como no he llorado nunca". Sin embargo, sacó fuerzas y, por su hija, tuvo que mantenerse en pie, "sus padres se vinieron abajo, y nosotros, aunque también, no tuvimos que mantener en la superficie para apoyarlos a ellos".
No es la primera vez que se enfrenta a algo parecido, "siendo mis hijas pequeñas, sufrimos un accidente de coche y salimos vivos los cuatro, y viendo el coche, es sorprendente. Mi mujer fue la que se llevó la peor parte, y tiene un grado de discapacidad del 65%. Fue un revés grande, a mis hijas las hizo madurar antes de tiempo… pero hemos seguido adelante, igual que ahora", asegura.
Cuando nos dieron el diagnóstico, lloré como no he llorado nunca
Así, aunque reconoce que nunca deja de buscar una explicación, ha vuelto aceptar la vida como viene, "yo soy hombre de fe, y mi mujer también. Le he preguntado muchas veces a Dios por qué, pero la respuesta es ‘¿por qué no?’. Si no fuera Emma, podría ser otra… No se llega a aceptar del todo. Por ejemplo, tiene primos de su misma edad, y cuando nos juntamos veo como mi hija sufre al ver cómo podía ser y cómo es…", dice resignado, "pero al final, es como el vídeo que circula por ahí - en el que yo me apoyo mucho- , en el que aparece la vida como un viaje que tenías planeado a la playa y que al final te lleva a la montaña".
Aunque cueste, Manuel siempre intenta quedarse con todo lo bueno que le aporta su nieta, "ella tiene epilepsia, espasticidad, es no verbal… pero yo la quiero con locura. Gracias a ella he descubierto cosas. Cosas que con otros niños se llevan con naturalidad: cuando empiezan a andar, a gatear… con ella se celebra mucho más. Ahora está dando sus primeros pasitos tras una operación de tenotomía y es maravilloso. También me ha descubierto nuevas formas de comunicación, porque sin ser verbal, te lo dice todo… con gestos, guiños… ¡Es una guasona!", dice riendo.
También está agradecido por todo lo que se hace por ella, "está en un colegio maravilloso, el colegio La Axarquía (Málaga), al que estamos muy agradecidos, es muy querida". Manuel valora todo el trabajo que hay detrás de cada pequeño gran logro, "por la mañana va al colegio, donde tiene fisioterapia, y todas las tardes tiene logopeda, fisio o terapeuta ocupacional…".
Unas terapias a las que los abuelos contribuyen con sus pensiones, "es la mejor inversión, así que mientras vivamos y podamos, tendrá sus terapias. Luego, quiero pensar que, de alguna manera, podrá salir adelante".
"Mi trabajo principal es apoyar a Emma en todo lo posible. Procuro mantenerme al margen, porque sabemos que la responsabilidad principal es de los padres, pero ellos saben que pueden contar con nosotros en todo, en las ayudas que podamos… También como respiro familiar, así que cuando estamos, procuramos ayudar para que tanto el padre como la madre y el hermano estén un poco más liberados", explica.
Y es que Manuel, además de ayudar y apoyar, es un abuelo muy reivindicativo, "mi hija, con dos carreras, tuvo que dejar de trabajar para cuidar de mi nieta, y su padre es enfermero. No tiene sentido que las terapias se terminen con seis años. Que la llamen de otra manera, en lugar de atención temprana, pero que sigan". Manuel se queja también de que las ayudas son pocas y las trabas, a veces, muchas, "la ayuda que se recibe del estado es muy escasa, y la cantidad de papeles que tienen que presentar… Bastante tienen estas familias con luchar con el día a día, para que les pongan más dificultades".
Para él, lo más importante es que Emma y todos los niños en su situación tengan la oportunidad que se merecen, "que no dejemos a nadie atrás por falta de ayudas".
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