El autocuidado es, o debería ser, una prioridad de todas las personas, y más si cabe en las personas con discapacidad, cuya salud requiere en la mayoría de los casos de una serie de cuidados especiales. Cualquier cosa que una persona con discapacidad pueda hacer por sí misma para cuidarse, debería hacerlo, aunque para otras requiera el apoyo de otra persona porque, como afirma Claudia Tecglen, presidenta de la asociación Convives con Espasticidad, "hay que responsabilizarse de la salud de uno mismo, todos somos autogestores de nuestra propia salud".

Precisamente para fomentar ese autocuidado, desde Convives con Espasticidad acaban de publicar la guía interactiva: "Cuida tu salud, mejora tu vida". Aunque en la guía existen multitud de consejos prácticos enfocados en las personas con espasticidad, también ofrece una perspectiva integral para abordar los desafíos cotidianos y promueve un mayor control y autonomía en la vida diaria de las personas con discapacidad, además de reconocer la importancia de convertirlas en protagonistas activas de su propia salud, tanto la física como la mental, "el autocuidado es una forma de prevención y de ganar en salud, y eso es algo que las personas con discapacidad o las familias muchas veces no tenemos en cuenta", recuerda Tecglen, "desde mi punto de vista, nos empezamos a preocupar y a ocupar cuando vemos la cosa muy mal, pero que es una actitud general de la sociedad. No somos conscientes muchas veces de que todo es un conjunto".

Las personas con discapacidad lo tienen aún más difícil, pues, como recuerda Claudia, "hay tantas cosas que gestionar cuando tienes una discapacidad que, como no seas muy disciplinado, es fácil caer en la dejadez". 

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Por eso, en la guía interactiva recuerdan, tanto a las personas con discapacidad, como a sus cuidadores, la importancia de introducir en nuestra vida cosas tan básicas, como "descansar y dormir lo suficiente, una alimentación saludable y tener una vida activa física y socialmente". Sin olvidarnos, por supuesto, de seguir las recomendaciones de los especialistas que nos tratan, lo que aumentará la adherencia a los tratamientos, que siempre deberán estar basadas en la evidencia científica.

Una vida activa es posible

El deporte es básico para gozar de buena salud, y lo es por varias razones y para todas las personas, tengan o no discapacidad, y sea cual sea su discapacidad, "hace unos años, una persona con discapacidad física no se planteaba que pudiera hacer deporte, y mira ahora, Álex Roca. Este paradigma está cambiando, hay más opciones para las personas con discapacidad, más deporte inclusivo y ya se entiende que la actividad física es aún más importante en la discapacidad, y más en los casos en los que tienen dificultades, se pueden mover menos…".

La actividad física no sólo puede mejorar problemas de movilidad, sino que ayudará a prevenir la obesidad, con todo lo que conlleva, y genera endorfinas y bienestar. Además, favorece la vida social porque nos hace salir y los deportes de equipo estamos en contacto con más gente, "las personas con discapacidad somos más propensos a tener obesidad. Y si tengo obesidad y me canso, tendré menos ganas de salir, y las relaciones sociales también forman parte del autocuidado, protegen la salud mental, y la salud mental es imprescindible", recuerda Claudia.

Hace unos años, una persona con discapacidad física no se planteaba que pudiera hacer deporte, y mira ahora, Álex Roca

Por supuesto, como recuerda la psicóloga, es imprescindible tener unas expectativas reales, "es muy importante la gestión de las expectativas realistas, porque si pensamos que por mantenernos, la discapacidad va a disminuir tanto que no nos limite, nos vamos a frustrar. Por eso tenemos que ser muy conscientes, y para eso están los especialistas, para guiarnos, orientarnos..."

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Autocuidado, fuente de bienestar emocional y autoestima

Cuidarnos es imprescindible también para nuestro bienestar mental y emocional, y más en el caso de las personas con discapacidad, "cada vez hay más ansiedad y depresión, y la discapacidad es un predisponente a tener problemas de salud mental. Cuidarnos nos ayuda en este sentido porque potencia la autoestima, que es la base de nuestro bienestar".

Cuando una persona con discapacidad decide cuidarse, decide de algún modo, tomar las riendas de su vida, "no eres una persona que se deje llevar por las circunstancias, sino que coges el toro por los cuernos, algo que contribuye a potenciar tu autoimagen, te hace sentir autocontrol sobre tu propia vida y nos permite participar más en la sociedad", recuerda.

Las relaciones sociales también formar parte del autocuidado, protegen la salud mental, y la salud mental es imprescindible

Además, permite, de alguna manera, ayudar a quien nos cuida, "al decidir por nosotros mismos y tener más sentido de autoeficacia, descargamos al cuidador. Pero ¡ojo!, que el cuidador también se tiene que cuidar, porque uno de los problemas que tenemos es el síndrome de cuidador, que cuida sólo a la persona con discapacidad y se va dejando él mismo". 

Según la experta, debe existir una simbiosis  con el cuidador, "tenemos que cuidar a quien nos cuida, e invitarle a su vez a que se cuide, porque el cuidado de la propia salud es algo que toda persona tiene que asumir. Además, no hay personas con discapacidad sino familias con discapacidad". 

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Falta de dinero, falta de autocuidado

A veces para cuidarse no basta con la voluntad, también hay que tener medios para hacerlo, y así lo reconoce la presidenta de Convives, "yo siempre digo que una de las discapacidades más limitantes es la pobreza, porque no se puede cuidar igual una persona que tiene más ingresos que una persona que tiene menos. Con mucha fuerza de voluntad, el cuidado es posible o incluso superior, pero el dinero es un facilitador importante. Si una persona con discapacidad necesita apoyo para poder realizar determinadas actividades y tener una vida más activa, esto tiene un coste", asegura.

Además, de que, en muchos casos, las actividades -y hasta la dieta- son más caras si son más saludables. Convivir con una discapacidad o una enfermedad crónica, genera un gasto, lo que conoce como "el coste oculto de la discapacidad. Y aunque el dinero no hace ejercicio por ti ni cuida de tu alimentación, influye mucho".

Una de las discapacidades más limitantes es la pobreza. No se puede cuidar igual una persona que tiene más ingresos que otra que tiene menos

Por este motivo, desde Convives con Espasticidad, reivindican "una red de apoyo -estatal o autonómica- para que se les garanticen los recursos necesarios. Tenemos una sanidad pública que es muy buena, pero se centra en la enfermedad, no en la prevención o el autocuidado". 

Lo del tiempo ya sí es más cuestión de prioridades, y Claudia asegura que cuidar de nuestra salud debería ser la primera, "el autocuidado debe estar en el top de la pirámide".

Para que la gente se ‘contagie’ de autocuidado, desde Convives, tanto en la guía interactiva: "Cuida tu salud, mejora tu vida", como en su canal de Youtube, se puede acceder a testimonios de gente con discapacidad o sus familias que han decidido subirse al carro de autocuidado, "con esto queremos crear una red contagiosa de autocuidado, de vida sana, para demostrar que la discapacidad no es un impedimento para hacerlo. Son testimonios positivos (puedes mandar el tuyo a info@convives.net), que queremos ir ampliando, pero es también una dosis de realidad, porque se ponen de manifiesto las limitaciones, pero también el potencial de cuidarnos, queremos y activarnos. Es un chute de vitaminas de positividad realista". 

Un chute con el que espera que muchas personas con discapacidad y sus familias se cuiden, porque el autocuidado, como afirma Claudia, "nos permite mejorar y, sobre todo, no retroceder". 

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