Encargarse de los cuidados de una persona con discapacidad es un trabajo que se extiende 24 horas al día, los 365 días del año. Implica dejar de lado gran parte de tu vida para dedicarte por completo a la atención del niño, adulto o anciano dependiente. Una sobrecarga física, emocional y social que se conoce como "síndrome del cuidador quemado".
Se calcula que en España hay unos dos millones de personas cuidadoras, aunque la cifra real es difícil de conocer porque no todas ellas están registradas oficialmente. Es el caso de los cuidadores no profesionales, normalmente familiares. Según el Instituto Nacional de Estadística, el 85% de las personas cuidadoras no profesionalizadas son mujeres y la mayoría de ellas tienen entre 45 y 64 años y son familiares directos de la persona afectada.
Este sábado se celebra el Día Internacional de las personas cuidadoras, con el objetivo de concienciar sobre la labor de esta figura y prevenir una sobrecarga de su salud. Hablamos con cuatro de ellas, de diferentes edades, dedicadas al cuidado de su hijo o pareja.
La importancia de las ayudas en el día a día
Joana García tiene 32 años y se dedica en exclusiva al cuidado de su hija Aitana, de 7. La niña sufrió una sepsis meningocócica con cuatro años que le dejó secuelas a nivel físico: la amputación de una pierna y, en la otra, daños neurológicos en nervios y músculos, además de distintas marcas y heridas en el cuerpo. Todo sucedió en enero de 2020, dos meses antes del confinamiento por la pandemia de la covid. "Estuvo ingresada más de un mes. Durante ese tiempo yo no salí del hospital", cuenta la madre.
Tres días antes del inicio del confinamiento, Aitana recibió el alta hospitalaria. Joana, junto a su marido, trabajador en la hostelería, y su hijo mayor, de 9 años entonces, tuvieron que asimilar de golpe la nueva realidad en la familia en un contexto que se lo puso aún más difícil. La madre de la niña, que trabajaba como vendedera en un hipermercado, tuvo que pedir después del confinamiento una baja por depresión que duró más de un año.
Faltaba al trabajo y económicamente me repercutía porque no cobraba
Aitana acudía al colegio por las mañanas, pero demandaba atención todo el día. "Había días que me llamaban del colegio porque se encontraba molesta y tenía que llevarle la silla de ruedas, o tenía que ir al médico o al fisioterapeuta y faltaba al trabajo y económicamente me repercutía porque no cobraba", explica Joana. Por esta razón, la madre decidió solicitar la prestación CUME, una ayuda económica para madres y padres obligados a reducir su jornada o dejar su trabajo por el cuidado de un menor dependiente: "La empresa no me ayudó absolutamente nada y tuve que denunciarles".
La niña requiere un gran esfuerzo a nivel físico por sus problemas de movilidad. Aunque Joana tiene el apoyo de su familia, salvo casos excepciones, prefiere encargarse ella del cuidado de su hija, con una fortaleza admirable. "No llevas el nivel de vida que llevabas antes por miedo. Yo me he quedado tocada emocionalmente a raíz de todo", cuenta Joana, quien apenas ha recibido ayuda psicológica: "Me decían que era un duelo que tenía que pasar. Sí que estuve medicada".
"Ahora estoy empezando a cuidarme de nuevo", reconoce Joana, quien admite sentirse culpable por lo que le sucedió a su hija: "Como madre te queda un sentimiento de culpa y al final eso te afecta en que te vuelves mucho más dependiente de su cuidado". Al cuidado de Aitana se suma el de su hijo mayor, de 11 años. "Yo soy la que me encargo de prácticamente todo. Ha sido difícil, a él también le costó asimilarlo todo y al final sientes que no das el 100% porque él también te necesita y a veces lo demanda", cuenta.
Desde las redes sociales, Joana comparte la historia de su hija para ayudar a otras familias que se encuentran en su situación. Además, las utiliza como plataforma reivindicativa para pedir ayudas. La última, una plaza fija de aparcamiento en Coslada (Madrid), donde viven: "Necesito un aparcamiento cerca de casa porque mi hija se cansa y la tengo que traer en brazos y eso todos los días es un daño importante para mí". "Pero no solamente son las ayudas económicas, que también, sino ayudas en nuestro día a día y ser un poco más más humanos, porque el tema burocrático nos trae de cabeza un poco a todos", afirma. Este año, Joana fue galardonada con uno de los premios ‘Ellas Cuentan’, organizados por el Club de Malasmadres y CINFA, por la labor que realiza con su hija.
La residencia, una vía para poder empezar a "vivir"
Mercè, de 53 años, es la madre de Albert, un joven de 26 años con TEA. Ella dejó de trabajar cuando su hijo, con cinco años, empezó a manifestar rasgos autistas. "Él es dependiente en un 83%, hay que ducharlo y hay que ir detrás de él constantemente porque tiene potomanía (deseo de beber grandes cantidades de líquido de manera compulsiva y sin que exista una sensación previa de sed) desde el confinamiento. Es un bebé en un cuerpo de hombre", explica.
"Económicamente el padre me dijo que dejara de trabajar y que me dedicara al niño, a él y a la casa. Yo me encargaba de todo sola, de las reuniones de colegios, de sus terapias… etc. Mi día a día era muy agotador hasta que acabó la escuela de educación especial a los 21 años", cuenta Mercè. Después, a Albert le denegaron entrar en un taller ocupacional, pero pudo acudir a un centro de día a 40 minutos de su casa, situada en Barcelona. Traslados diarios que supusieron un obstáculo también para la madre.
Renuncié a mi vida social, a mis 'hobbies', a todo. No tenía vida.
Las personas cuidadoras relegan a un segundo plano su propia salud y sus actividades sociales y de ocio para enfocarse exclusivamente en el ser querido dependiente. "Renuncié a mi vida social, a mis hobbies, a todo. No tenía vida". Ahora, Mercè comienza a "vivir" porque hace 15 días su hijo entró en una residencia para personas dependientes, donde vive de lunes a viernes y, los fines de semana, vuelve a casa.
Debido al desgaste por el cuidado de su hijo, Mercè recibe ayuda psicológica y psiquiátrica continua: "Yo me metía en la cama y me quería morir". Además, tiene una discapacidad física reconocida derivada de la atención a Albert. "Mi hijo entró a la residencia por mis problemas físicos, estoy operada de la rodilla derecha e infiltrada de la cadera y del hombro. Mi traumatólogo me dice que camine y nade, si no me quedaré en una silla de ruedas", relata.
Mercè se separó del padre de su hijo hace siete años. Durante todo el tiempo se encargó sola del cuidado de su hijo. Tan solo tuvo la ayuda de un servicio de asistencia social puntual, hasta que conoció a Álex, su actual pareja y también padre de una joven de 19 años con discapacidad, quien es ahora su máximo apoyo. Él es la excepción en un sector altamente feminizado. Su hija, Nadia, padece el síndrome de Kleefstra, una enfermedad rara de la que tan solo hay 75 casos diagnosticados en España.
Álex intentaba compaginar su trabajo como comercial con los cuidados de su hija, una tarea difícil. Separado de su mujer, decidieron ingresar a Nadia en una residencia cuando tenía 15 años por la gran carga económica que suponía contratar a personas que se hicieran cargo de ella y no poder hacer frente ellos mismos a su cuidado por su agresividad. Sin embargo, en ese momento el padre de la joven cayó en una fuerte depresión por la que le concedieron la incapacidad permanente absoluta. "En ese momento no sabes qué hacer, la echas de menos y, como tienes el rol de cuidador, intentas copar ese espacio cuidando a otras personas. Poco a poco, tienes que ir empezando a hacer pequeñas cosas", cuenta el padre, de 53 años.
"Cuidar de un hijo con discapacidad te desgasta tanto a nivel físico como emocional, te castiga mucho, desaparece tu vida a nivel de amigos, de pareja, trabajo, ocio, salud… Y aguantas porque eres un buen padre y es lo que te ha tocado, pero te destruye por completo todo y te marca para toda la vida", asegura.
Ambos reclaman mayores facilidades para solicitar ayudas y que haya más residencias para el cuidado de estas personas. "Las familias que hemos tenido la suerte de saber que están en una residencia y que es buena nos da mucha paz", asegura Álex quien, admite, saber que su hija está en una residencia le ayuda a afrontar la "pena" por pensar en quién la cuidará cuando él falte. "Al menos sé que mi hija va a ser feliz porque otras familias no pueden económicamente o no les ha tocado", concluye.
Casi tres décadas entregada a su marido
José Luis Molero fue diagnosticado con Parkinson con solo 41 años. Fue uno de esos pocos casos en los que esta enfermedad degenerativa se presenta antes de los 60 años. Ahora tiene 68 y, tras 27 conviviendo con la enfermedad, va notando cómo su estado de salud, especialmente en la parte motora, se resiente cada vez más.
Siempre a su lado, mucho más allá incluso de esos 27 años, está Isabel Ibáñez, la mujer que lo cuida con devoción y con una sonrisa casi inquebrantable, "el último año está siendo más complicado porque tiene bastante afectado el equilibrio. De hecho, estamos ahora mismo buscando silla de ruedas eléctrica para que pueda moverse él bien, sobre todo por la calle. Pero es cierto que, hasta ahora, hemos estado bastante bien", reconoce, "José Luis tiene una cosa muy buena, que es que tiene la cabeza muy bien amueblada", asegura.
Mis hijos insisten en que pida más ayuda, pero yo les digo que no, que a su padre yo lo cuido muy bien y quiero seguir haciéndolo
Lejos que quejarse por lo que les ha tocado vivir -siempre habla en plural-, Isabel asumió con toda naturalidad dejar de trabajar para cuidar de su marido cuando su estado empeoró, "nosotros vivíamos fuera, y cuando volvimos a España, me puse a trabajar de traductora con distintos organismos, como la Guardia Civil, la Policía Nacional y en muchos sitios, pero luego lo dejé del todo para dedicarme a él. Seguía haciendo alguna cosa puntual, pero ya no tenía que ir a diario a ningún sitio. Decidí dejarlo para estar pendiente de él, que además pudo prejubilarse muy pronto. Desde entonces, yo soy la que lo cuido desde siempre".
Aunque la jubilación, ni para uno ni para otro supuso ni mucho menos estar parados. Ella se dedicaba a él, y él, a distintas asociaciones, que incluso ha llegado a presidir, "se ha dedicado mucho a la asociación de Parkinson de Madrid y de España, de la Federación, iba todos los días a ayudar. Ahora, como está teniendo más problemas, y es una enfermedad que va a más, ya no se dedica tanto, pero siempre ha estado muy dedicado a ayudar, a los demás".
Tengo la suerte de tener muy buenos amigos desde hace muchos años, la parte social hace mucho
Isabel y José Luis son un buen ejemplo de la importancia de pertenecer a asociaciones de pacientes, tanto para los enfermos como para las personas que los cuidan, "Parkinson Madrid nos ha dado mucha vida. En ella hemos hecho cursos, terapias, formaciones, grupos…", cuenta Isabel, que reconoce que ha sido un apoyo muy importante, también para mantener una vida social que es vital para la salud mental de ambos, "yo considero que me cuido -afirma Isabel-. Tengo la suerte de tener muy buenos amigos desde hace muchos años y la parte social hace mucho. Desde la pandemia, y ahora que él está más delicado, nos vemos un poco menos, pero siempre que podemos, quedamos con amigos, vienen a casa… nos adaptamos. Antes íbamos mucho al cine, a pesar del Parkinson, y ahora ya no, pero hacemos otras cosas, chateamos mucho con ellos… No sé si es por mi carácter, pero esa parte social no la he perdido, nunca nos hemos aislado".
Sentirse apoyados es muy importante, y tener ayudar también, pero Isabel asegura que, de momento, prefiere prescindir de ella, al menos en lo que se refiere al cuidado de José Luis, "nos sentimos arropados. Además de amigos, tenemos unos hijos que son un lujo, siempre están pendientes de nosotros. Ellos insisten en que pida más ayuda, pero yo les digo que, para la casa, sí, pero a su padre yo lo cuido muy bien. Nos apañamos los dos muy bien, estamos muy cercanos y tan hechos el uno al otro que hoy por hoy no me planteo que lo cuiden otros. En un futuro, ya veremos", asegura. De hecho, debido a los problemas de equilibrio que tiene desde hace un tiempo José Luis, se ha llegado incluso a informarse de las ayudas que hay para cuidado de personas, pero, de momento, lo ha descartado, "la cuidadora siempre he sido yo, estoy muy acostumbrada a cuidarlo y quiero seguir haciéndolo", dice tajante, "sé que habrá un momento que quizás no pueda, no tenga ya tanta fuerza… en ese momento ya pediré ayuda, pero, de momento, prefiero hacerlo yo", dice positiva. Y es que, si por algo destaca Isabel es por su optimismo, "creo que llevamos una vida bastante buena, es muy importante transmitir positividad… no queda más remedio que ver la parte buena de la vida", dice sonriendo.
Comentarios
Hemos bloqueado los comentarios de este contenido. Sólo se mostrarán los mensajes moderados hasta ahora, pero no se podrán redactar nuevos comentarios.
Consulta los casos en los que 20minutos.es restringirá la posibilidad de dejar comentarios