Los hermanos desempeñan un papel fundamental en nuestra vida. Su vínculo es diferente dependiendo de distintos factores como la edad de cada uno, los años de diferencia entre ambos, la relación con los padres o el lugar que ocupan cronológicamente.
El hermano mayor suele adoptar un papel protector frente al pequeño: se siente con la responsabilidad de cuidarlo y de actuar como su ‘maestro’. Si, además, el hermano pequeño tiene una discapacidad, el sentido de la responsabilidad aumenta y puede tornarse en una sobreprotección.
No obstante, es importante tener en cuenta que "un hermano no es un cuidador, pero sí un gran apoyo" para el niño con discapacidad, destaca Claudia Tecglen, psicóloga y presidenta de Convives con Espasticidad, entidad que impulsó una Guía para un Afrontamiento Activo de la Discapacidad en la que se trata esta, entre otras cuestiones.
No es lo mismo nacer con un hermano con discapacidad ya en casa, mayor que tú y, por tanto, cuyas diferencias forman parte de la normalidad en la que el hermano menor irá creciendo, a estar esperando la llegada de un hermano pequeño y que nazca con una discapacidad, es decir, sea distinto de lo que esperabas. En una situación así, los hermanos mayores suelen experimentar distintas emociones que necesitan canalizar, en un clima familiar de confianza. Claudia Tecglen nos explica cuáles son las más habituales y cómo afrontarlas.
El hermano cuidador y la culpabilidad
Cada caso es diferente, pero, en general, el hermano mayor suele ocupar un rol que no le corresponde, el de figura protectora o "hermano cuidador". "Madura y asume responsabilidades por encima de su edad y aumenta el nivel de sobreprotección", comenta la psicóloga.
Además, este sentimiento de sobreprotección puede verse acrecentado por otro de de dolor y culpabilidad por no entender qué es la discapacidad y no saber cómo reaccionar ante ella. Se pueden dar casos de que el mayor incluso priorice el bienestar del pequeño al sentirse responsable de su situación: "La alegría al hacer algo que el hermano no puede le hace sentir culpable y puede que no lo celebre como cualquier otro niño de su edad".
Prefiere no ver la discapacidad y la oculta porque no sabe explicarla y tampoco quiere sentirse desplazado
Cuando la diferencia de edad entre ambos es mayor, la asimilación de rol protector puede ser incluso más exacerbada. Esta implicación con el hermano pequeño puede provocar que reduzca tiempo de ocio y deje de lado las relaciones sociales e incluso una sensación de hipocondría porque el hermano se enferme.
Rechazo y celos
El hermano mayor puede ser un gran apoyo, por ejemplo, para la socialización del pequeño, pero también puede darse la situación contraria: al no entender ni aceptar la discapacidad de su hermano ni saber explicársela a su entorno, en algunos momentos puede generarle cierto rechazo y evitación: "Prefiere no ver la discapacidad y la oculta porque no sabe explicarla y tampoco quiere sentirse desplazado".
Asimismo, la llegada de un hermano pequeño con discapacidad puede generar en el mayor sentimientos de celos también, acrecentados por la atención que va a necesitar el nuevo miembro de la familia: "Se siente más desplazado por la atención que conlleva el hermano pequeño con discapacidad, por la incertidumbre que tienen los padres, las visitas a los médicos…", explica Claudia.
La espera de una falsa curación
En la llegada a la etapa adulta, se pueden producir dos situaciones: que el hermano mayor quiera salir del núcleo familiar y experimentar su vida o, por el contrario, se sienta culpable por independizarse e irse a otro lugar y "abandonar" al hermano con discapacidad. "Ese sentimiento de dejar a su hermano atrás puede que le paralice y en esos momentos hay que pedir ayuda", subraya la psicóloga.
Suelen buscar una pareja que sepa convivir con la discapacidad porque se sienten responsables
Por otro lado, muchos hermanos esperan una curación y eligen profesiones relacionadas con la medicina con la "falsa esperanza de poder curar al hermano con discapacidad". Además, suelen "buscar una pareja que sepa convivir con la discapacidad porque se sienten responsables".
Ansiedad y depresión, pero también mayor resiliencia
Todos estos sentimientos son comunes en muchas de las personas que afrontan la llegada de un hermano con discapacidad. No obstante, cuando al hermano pequeño le sobreviene la discapacidad, la asimilación de la nueva situación es mucho más difícil. "Depende de la edad a la que suceda puede generarle bastante ansiedad", asegura Tecglen.
La convivencia con una discapacidad es un predisponente, además, a estados depresivos, aunque este estado dependerá de muchos factores y requerirá el diagnóstico de un especialista.
Sin embargo, el afrontamiento de esta nueva realidad, dependiendo de nuestra actitud y de cómo gestionamos nuestras emociones, puede resultar también positivo. Si lo hacemos con naturalidad, puede no interferir en la felicidad del hermano mayor y convertirlo en una persona más resiliente, empática y madura. "Las condiciones adversas son grandes lecciones de vida. Cuando se convive con la discapacidad se aprende y se es consciente de que hay realidades distintas y de que los apoyos son importantes", mantiene la psicóloga.
¿Cómo deben actuar los padres?
"La discapacidad une o desune", sostiene Claudia. También a los hermanos quienes, para que mantengan una relación estrecha, es importante que los padres fortalezcan los vínculos y vivan la discapacidad con naturalidad. Para ello, hay que transmitir al hermano mayor que la discapacidad del pequeño es una situación impuesta, pero que no va a impedirle ser feliz ni tiene que ser la protagonista de la vida de la familia.
La discapacidad no se puede compensar de ninguna manera y no hay que hacer de jueces
Para favorecer el lazo de unión entre hermanos se puede fomentar la participación de ambos en actividades conjuntas porque "no es que pierdas un compañero de juegos, sino que será distinto al esperado y hay que adaptar los juegos". Eso sí, fomentando siempre la identidad y autonomía de cada uno, ya que si no "se genera una codependencia excesiva patológica".
Además, los padres deben reservar un espacio para cada hermano, para que todos se sientan especiales y la discapacidad no sea la protagonista de su vida. "Es importante que fomenten los hobbies de cada uno, la personalidad de cada uno, que respeten sus espacios y que les incentiven a cultivar las relaciones sociales", añade Claudia. A la hora de relacionarse con amigos, incentivar al mayor a que les presente, con naturalidad, al hermano con discapacidad.
Por otro lado, los padres no deben dejar que sus hijos adopten determinados papeles. Pueden ayudar a que el mayor entienda que el hermano con discapacidad necesitará su apoyo para muchas cosas, pero él tiene que hacer su vida, ya que el pequeño podrá hacer también muchas cosas e incluso ayudarle y enseñarle a él otras: es una relación recíproca.
Además, no es positivo que los padres excusen en todo al hermano pequeño con discapacidad y éste sea el "bueno", mientras el mayor sea el "malo": "La discapacidad no se puede compensar de ninguna manera y no hay que hacer de jueces, sino conciliar. Tienen que poner límites a los dos por igual, según sus capacidades. No hay que sobreexigir, pero tampoco hay que excusar o sobreproteger porque esto separará a los hermanos", comenta Tecglen.
En el caso de padres separados, el hermano mayor sentirá un mayor sentido de la responsabilidad, por lo que es importante que le hagan entender que no tiene un papel o rol de padre.
Por último, en el ámbito educativo es recomendable hablar con los profesores y la dirección del centro e informarles de la situación familiar e incluso ofrecerse para explicarles qué es la discapacidad, tengan o no algún caso en el aula. También fomentar la sensibilización del resto de padres, de forma que se facilite el día a día de las familias con niños con discapacidad.
¿Cuándo acudir a un profesional?
No obstante, y pese a las anteriores recomendaciones, es importante que los padres pidan ayuda psicológica si detectan estos signos de alarma:
- Falta de autoestima: el hermano está triste con frecuencia y notan que está dejando su felicidad atrás.
- No se relaciona con sus compañeros como el resto de niños de su edad.
- Asume responsabilidades que no le corresponden.
- Da muchas vueltas a un mismo hecho y se siente culpable.
Carta a un hermano mayor
"Querido hermano mayor, soy tu hermano pequeño con discapacidad, eres un gran apoyo en mi vida, me acompañas en muchos momentos, pero tienes que vivir tu vida también, porque siendo tú feliz yo seré feliz. Yo soy capaz también de muchas cosas, déjame demostrártelo y no me sobreprotejas, seamos felices los dos" (Claudia Tecglen).
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