Dos padres planean ilusionados sus vacaciones a la playa, pero en el trayecto un agente les advierte de que tienen que desviarse e ir a la montaña. Al comienzo les asusta, no cuentan con el equipamiento adecuado, pero después entienden que no es un sitio tan horrible, simplemente diferente, pero también maravilloso. La Fundación Mehuer, dedicada a las enfermedades raras, utiliza este ejemplo en forma de vídeo para simbolizar el proceso de duelo para una familia tras conocer que su hijo tiene una discapacidad.

“Cuando llegamos a la paternidad o a la maternidad llevamos unas expectativas determinadas y, cuando diagnostican la discapacidad a un hijo, estas expectativas se rompen y nos encontramos ante una situación en la que no tenemos referentes habitualmente”, asegura Elena Benítez Cerezo, médico psiquiatra que, cuenta, utiliza el vídeo del que hablamos al inicio como ejemplo en charlas a padres de niños con discapacidad.

Los padres de un niño con discapacidad tienen que enfrentarse a una noticia que no esperan y para la que no están preparados. Por ello, transitarán por un proceso emocional largo, -conocido como duelo o luto- desde que reciben el diagnóstico hasta que aceptan cuál va a ser su nueva realidad.

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La psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross establece cinco fases del duelo ante la pérdida de alguien que fallece: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Pero el luto se puede desatar ante cualquier proceso de adaptación o pérdida: de un trabajo, una pareja o incluso la salud, cuando diagnostican la discapacidad de un familiar. “Tenemos que hacer el duelo del hijo que esperábamos y no tuvimos”, afirma Benítez.

La psicología moderna aboga por no hablar de fases, sino de “proceso de aprendizaje”, ya que el duelo es algo plástico y dinámico. No obstante, en términos genéricos, podemos distribuir las emociones asociadas a cada momento del proceso en cuatro fases: 

Fase 1: alarma 

Los padres reciben el diagnóstico y el primer sentimiento es el de desconcierto e incertidumbre. "El cerebro humano está preparado para tener respuestas, entonces responde con una reacción de ansiedad", explica la psiquiatra. Tras la ansiedad, que es también un sentimiento desagradable, otro mecanismo psicológico de defensa: la minimización o negación: "Pensamos: 'Bueno, los médicos también se pueden equivocar, son humano".

Sin embargo, destaca Benítez, "es importante no quedarse ahí, porque si estamos toda la vida diciendo 'aquí no pasa nada' va a ir en perjuicio de nuestro hijo y nuestro, y eso no es sostenible, te estás mintiendo a ti mismo". Además, comenta, "las emociones son necesarias. Es normal que ante una mala noticia emocionalmente reaccionemos. Vas a pasarlo mal, pero no pasa nada por pasarlo mal, debes pasar por eso".

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En esta fase también es muy habitual recurrir a segundas opiniones, algo que en principio no es negativo, pero puede provocar que algunas familias, al buscar la opinión que ayude a acabar con esa incertidumbre, caigan en soluciones sin evidencia científica, "que les hacen perder mucho tiempo y dinero y que pueden llegar a ser muy dañinas".

La fase de alarma es necesaria, aunque no debe prolongarse demasiado en el tiempo. Para ayudar a transitar hacia la siguiente etapa, será muy importante contar con apoyos externos que nos mantengan centrados. "El entorno nos puede salvar la vida en este proceso pero, sin quererlo, también nos puede perjudicar porque, por ejemplo, es muy frecuente en esta fase la familia diga 'aquí no pasa nada' , y eso dificulta mucho el proceso emocional".

Fase 2: resistencia

En esta fase, la realidad golpea a las familias, que asumen que hay un problema, pero no aceptan que vaya a ser permanente o duradero. Aquí caemos en la llamada falacia de la omnipotencia “Yo voy a poder con esto y esto lo vamos a superar”, que puede generar frustración.

Es el momento de negociación, de probar muchas terapias. Los padres se sacrifican por su hijo y acaban agotados: "Aquí se genera un sentimiento de culpa porque si el pensamiento es 'si yo hago todo por él, mejorará', y no pasa, piensas qué estás haciendo mal".

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En esta etapa, un miembro de la familia puede dejar de trabajar para cuidar de su hijo: "Suele ser la madre, de la que se espera sacrificio y se olvida de sí misma, diluyéndose así su identidad previa. Ahí es importante recordar quién es porque si no estás bien no cuidas bien".

La espiral de culpa, si se perpetúa, puede desencadenar incluso en reacciones depresivas, más común en las fases siguientes. "En esta etapa, es muy importante que la gente del entorno apoye, no sea condescendiente, y no alimente la figura del 'súper papá de un niño diferente', porque pone una presión extra en ellos", explica Benítez.

Fase 3: agotamiento

En este momento, los padres ya tienen la certeza de que es un problema que va a persistir y que, aunque ayuden, no van a poder 'solucionarlo'. Es la fase en la que las familias deben hacer el luto por el hijo que pensaban que iban a tener. Este es un proceso duro, pero imprescindible, ya que estancarnos en esta fase puede ser perjudicial para toda la familia.

"Hay muchas familias que ese proceso no lo hacen. Ahí puede haber reacciones depresivas. Además es una etapa en la que todo duele, todo el tiempo", explica la psiquiatra. En este punto, los padres suelen aislarse y solo se relacionan con su núcleo más íntimo para no tener que dar explicaciones y no enfrentarse a situaciones dolorosas.

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Es habitual e incluso bueno tener ese momento de reclusión, pero hay que ser conscientes de que tiene que ser temporal, si no perpetuará ese malestar. Por este aislamiento se genera, además, una relación de interdependencia que impide la autonomía del hijo: "Se generan una serie de dinámicas relacionales que a la larga son peligrosas porque tendremos nuestro momento de agotamiento y ahí empezaremos a vivir las necesidades de nuestro hijo como una carga".

Asimismo, se alternarán sentimientos de frustración (por habernos dedicado enteramente al cuidado del niño) y de vacío (ya que fuera del rol de cuidadores los padres sentirán que “no son nada”). Además, cuando el niño se haga mayor, reclamará su independencia y puede rechazar a sus padres. 

Y, ¿qué puede hacer el entorno para ayudar? Recordarnos quiénes somos y facilitar un clima emocional sano. Si los padres están con amigos, por ejemplo, y sale el tema del niño, escuchar y dar apoyo, pero si están divirtiéndose, no hablar de ello. "También respetar que no les apetezca hacer un plan de forma puntual. Respetar ese espacio", afirma Benítez.

Fase 4: afrontamiento

Todo el aprendizaje anterior permite a los padres dimensionar el problema y ver los aspectos positivos del niño, no solo su discapacidad. Las familias se dan cuenta de la realidad, pero tienen una visión más amplia y no tan catastrofista. Son conscientes de que limitación no es lo mismo que imposibilidad y que aceptación no es resignación. 

Además, asumen la incertidumbre del principio, que no se va a vivir con certezas y que habrá que improvisar en el día a día. Así, paso a paso irán recuperando la normalidad perdida.

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Tras trabajar las dificultades, acabarán siendo personas más resilientes: se habrán adaptado y habrán crecido. También tendrán más herramientas de gestión emocional para aplicarlas en futuras crisis. 

Un proceso dinámico y no lineal

Este proceso de adaptación a la nueva realidad es proactivo, requiere un esfuerzo por parte de las familias, y no es estático, sino dinámico. Puede ir cambiando a lo largo de la vida en función de las circunstancias de la familia: el apoyo que tenga, si tiene otro estresor mayor, como que haya otro familiar enfermo… etc. 

Tampoco es lineal, ya que el padre o la madre pueden volver a pasar por emociones o fases por las que ha transitado antes. “Muchas familias viven esto como un fracaso, pero no es un retroceso, son nuevas situaciones de crisis a las que tienes que adaptarte”, asegura la psiquiatra.

Por otro lado, no es necesario pasar por todas las fases ni en todos los casos se llega a un final muchas veces, a esa aceptación. Además, "hay que asumirlo con el tiempo que requiera cada uno, no intentar acelerarlo, no es un examen que haya que pasar".

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¿Cuándo pedir ayuda profesional?

No todas las familias que se enfrentan a la discapacidad de un hijo necesitan la ayuda de un profesional. "El que una emoción nos resulte desagradable no significa que sea mala, porque esta emoción tiene una finalidad adaptativa, es parte del camino para que yo ponga una solución o para que yo cambie la situación lo que pueda", afirma la psiquiatra.

Tal y como explica Benítez, será necesario pedir ayuda cuando haya "una emoción persistente, es decir, que no cambia en función de las circunstancias, que sea duradera y, sobre todo, que no sea funcional, que nos dificulte la vida". De esta forma, con la intervención de un profesional podremos evitar desencadenar una psicopatología.

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