En España hay 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad que, aunque puede afectar a cada persona de una manera distinta, suele dar lugar a discapacidades importantes a nivel de movilidad, cognitivos y de comunicación, de ahí que casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presenten grandes necesidades de apoyo. Personas como María Clares o Nacho Santías.

Ambos, dos personas adultas, con capacidad de decidir y con las cosas muy claras, no quieren que nadie les diga lo que pueden o no hacer. Ella, licenciada en Psicología, prepara las oposiciones a orientadora escolar y él, que estudia para administrativo, trabaja además en la Fundación Cadete, "una asociación que crearon mis padres para ayudar a cualquier niño o adolescente con cualquier tipo de discapacidad. Yo me dedico a ayudar y, sobre todo, a desterrar los mitos que existen en torno a la discapacidad", cuenta. 

Como cada año por su día mundial, que se celebra el 6 de octubre, ASPACE (Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral) ha puesto en marcha una campaña para visibilizar sus reivindicaciones, que este año se centra en el derecho que, según recoge la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU, tienen todas las personas a tener una vida independiente.

La importancia de la figura del asistente personal

María Clares tiene 29 años y su sueño es poder convertirse en orientadora para "poder a ayudar a los niños y niñas que lo necesiten, adaptarme a sus necesidades. Quiero que vean también, desde mi perspectiva, que sí se puede", por muchas necesidades de apoyo que tengas, que en su caso son muchas, "tengo problemas de movilidad y sensoriales y requiero ayuda para las tareas que requieran cierta manipulación, por lo que tengo un manejo limitado del móvil", cuenta.

Jorge París

Ella, como todas las personas con parálisis cerebral, anhela poder llevar una vida independiente, algo difícil con los recursos con los que cuenta hoy, "necesitaría contar con apoyo de asistentes personales 24 horas los siete días de la semana. Es decir, 168 horas a la semana, y en la actualidad dispongo de 38,5 horas porque estoy dentro del programa de respiro familiar", se queja, sabedora de que ella tiene el máximo posible de estas "figuras a las que tú le dices en todo momento lo que quieres hacer y tomar tus propias decisiones".

Para llevar una vida independiente necesitaría apoyo 168 horas a la semana, en la actualidad dispongo de 38,5 horas

Sin esos apoyos no puede llevar la vida autónoma que merece: "Nosotros queremos tomar nuestras propias decisiones en base a nuestros gustos y preferencias, pero para que eso pueda suceder necesitamos contar con los apoyos necesarios". Reivindica que llevar una vida libre e independiente no consiste solo en que alguien te ayude a vestirte o a beber agua, sino en, por ejemplo, "elegir la ropa que me quiero poner, con quien quedar o si me apetece una copa de vino". 

Ahora mismo, para conseguirlo siempre tiene que depender de otros que le ayuden voluntariamente.

cedida

Nacho Santías, de 21 años y estudiante de un módulo de Auxiliar Administrativo, sí cuenta con ese apoyo, pero porque su familia asume el coste, "vivo con mis padres y necesito una persona que esté todo el día conmigo y me ayude en mis necesidades diarias. Yo tengo ayuda todo el día, pero porque la pagamos", reconoce. 

Por eso, coincide en su deseo con María: que todo el mundo que lo precise tenga el mismo apoyo. "Si tuviéramos un asistente personal todo el día, los familiares podrían descansar, pero supone un coste muy elevado. Además, con ese apoyo, podemos hacer lo mismo que los demás, pero recibimos mucho menos de lo que necesitamos para poder ser personas independientes", afirma contundente. 

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Que nadie te diga que no puedes hacerlo...

La frase favorita de Nacho es 'los límites se los pone cada uno', pero lo cierto es que, en el caso de las personas con parálisis cerebral, los límites están en cualquier parte, como las barreras arquitectónicas que sigue habiendo por las calles "hay badenes movidos que no te dejan moverte bien... y eso no solo impide a las personas con parálisis cerebral o en silla de rueda desplazarse, también a las personas mayores, que pueden tropezarse, personas que no ven u oyen bien... Por detalles así, a los que mucha gente no da importancia, demasiadas personas con discapacidad no puede salir a la calle", se queja.

María, además de las barreras arquitectónicas, se he encontrado con barreras no menos difíciles de franquear, "en el Bachillerato no me dejaban hacer los exámenes orales; tardaba hasta ocho horas en terminar un examen porque puedo manejar el ordenador muy despacio. Eso me supuso tener que partir el bachillerato en cuatro años, cuando yo tenía capacidad para haberme sacado un curso por año". 

Tardaba hasta ocho horas en terminar un examen porque puedo manejar el ordenador muy despacio 

Por suerte, en la universidad esto mejoró, pero, en cambio, necesitaba de ayuda para hacer las tareas más básicas, "dependía de que mis compañeros me dejaran los apuntes, me ayudaran a quitarme el abrigo... no iba al baño por no pedir ayuda... y eso me limitaba mucho, no me apuntaba a otras actividades, no comía en la universidad...". 

Ahora, en breve, puede encontrarse con otra barrera que le impida llevar a cabo sus sueños. Se está preparando las oposiciones, pero hasta que no salga la fecha oficial del examen no sabe si contará con el certificado que la considere 'apta' para desarrollar un puesto que ella está segura que, con determinadas adaptaciones va a ser capaz de realizar. 

Como dice Nacho, ellos quieren, solo hace falta que quiera la sociedad también, "a mí me gustaría comerme el mundo, porque creo que los límites se los pone cada uno, y si la sociedad quiere, con ganas se puedes llegar hasta donde te propongas. Que nadie te diga que no puedes hacerlo... ¡claro que puedes hacerlo! Solo necesitas apoyos, que la sociedad te dé esos apoyos. Somos capaces de hacer más cosas de las que nos pensamos", afirma tajante. 

Y para poder ser independiente también necesitan que se les escuche, algo que reclaman año tras año, "cuando voy al médico, al banco... se dirigen a la persona que tengo al lado en vez de a mí", cuenta María. "A mí me pasa poco porque lo llevo muy mal y tengo a mi entorno 'bien educado' para que no lo permitan, porque yo, y todas las personas con discapacidad somos perfectamente capaces de contestar. Que tenga parálisis cerebral no quiere decir que o oiga o que no pueda decidir", reclama, "tener capacidades diferentes no te impide ser feliz".

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