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Adrián García Ron, neurólogo infantil: "Hay millones de mitos asociados a la parálisis cerebral"

Adrián García Ron, neuropediatra del Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
Adrián García Ron, neuropediatra del Hospital Clínico San Carlos (Madrid)
CEDIDA
Adrián García Ron, neuropediatra del Hospital Clínico San Carlos (Madrid)

La parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad infantil. Sin embargo, es también la gran desconocida. El estigma que la rodea, además de los falsos mitos que existen sobre ella, sobrevuelan a aquellos que se enfrentan a este diagnóstico duro e incierto.

Por el Día Mundial de la parálisis cerebral, hablamos con Adrián García Ron, neuropediatra del Hospital Clínico San Carlos, con una larga trayectoria en todos los campos de la Neurología infantil, especialmente en la parálisis cerebral.

¿De qué estamos hablando cuando escuchamos “parálisis cerebral”?La parálisis cerebral es un término muy general que envuelve en paraguas a un conjunto muy heterogéneo, desde el punto de vista clínico y causal, de niños que comparten unas características particulares y es que van a tener un trastorno del movimiento y la postura, consecuencia de una lesión en el cerebro en los primeros 2-3 años como mucho de vida. Después ya se consideraría un daño cerebral adquirido.

La parálisis cerebral tiene una serie de implicaciones desde el punto de vista funcional, no solamente a nivel físico, sino que generalmente está asociada a una gran cantidad de trastornos, que en medicina llamamos comorbilidades, y que pueden afectar desde el punto de vista cognitivo, social, del lenguaje, musculoesquelético, digestivo, respiratorio...etc. Estos problemas a veces producen incluso más discapacidad que la propia lesión o que la propia afectación motórica.

Además, la parálisis cerebral se puede clasificar desde el punto de vista de la semiología clínica del problema motor, que al final es el problema principal; desde el punto de vista topográfico, a qué parte del cuerpo afecta; a nivel funcional, el grado de discapacidad que genera, clasificado por una escala, el Gross Motor Function Classification System y que más o menos te sirve como predictor del pronóstico funcional de ese niño; desde el punto de vista causal, y desde el punto de vista de la alteración que veas en la resonancia.

Normalmente, en países desarrollados probablemente la causa más frecuente sean los partos prematuros

¿La parálisis cerebral tiene predominantemente una causa genética o está determinada por cuestiones más relacionadas con el parto?La causa de la parálisis cerebral va a ser muy variable según el momento en el que se produzca el daño. La agresión que se produce en el cerebro se puede producir intrauterina, en la primera parte del embarazo, cerca del parto, o en los 2-3 primeros años de la vida. Entonces, sí que es cierto que hay algunas alteraciones que producen malformaciones en el sistema nervioso central que luego tú ves en forma de parálisis cerebral. Muchas de estas malformaciones pueden tener una base genética, no por genética de la madre sino por una alteración en un gen concreto que cursa con malformación a nivel del desarrollo. 

Normalmente, en países desarrollados probablemente la causa más frecuente a día de hoy sean los partos prematuros. Si tú tienes una prevalencia aproximadamente del 2 por 1000 en países donde el seguimiento del embarazo, el control de las infecciones y el parto es mejor, probablemente el grueso de esa parálisis cerebral sea expensas de niños que van a nacer con una prematuridad extrema, por debajo de las 32 semanas y 2500 gramos, que van a tener un cerebro mucho más frágil porque todavía no se ha madurado del todo y distintas cosas que suceden en ese parto prematuro puede condicionar que haya una lesión, una hemorragia o algo que luego se manifieste como una parálisis cerebral. En cambio, en países subdesarrollados probablemente haya otras causas de tipo infeccioso o de tipo más hipóxico (falta de oxígeno en el parto), aunque en países desarrollados como España también tenemos mucho esto.

La parálisis cerebral es un mundo muy heterogéneo, como decías, en el que cada cada persona presenta una serie de afectaciones distintas ¿Cuáles son las más frecuentes?Va a depender del grado de parálisis, del nivel funcional del niño. No se puede pensar que todas las parálisis son iguales, es decir, niños que están en silla de ruedas, que babean, que tienen discapacidad intelectual, porque no es cierto. Tenemos niños que tienen una lesión pequeña y que solo tienen una cierta torpeza motora, un síndrome de desequilibrio, y no lo identificas con parálisis cerebral. De hecho, diagnosticarle así incluso le estigmatiza a la familia. O a lo mejor es un niño que tiene una lesión muy chiquitita y tú ves que se está desarrollando lento pero bien, pero resulta que tiene una secuela de un pequeño ictus y no te das cuenta si no eres médico. Es decir, hay distintos niveles y no todos los niños con parálisis cerebral tienen discapacidad intelectual, de hecho, no es lo más frecuente, hay mucho mito en torno a esto.

¿Hay muchos falsos mitos en torno a la parálisis cerebral?Hay mucho mito en torno al tema de la discapacidad intelectual o con el tema motor, y la mayoría de los pacientes con parálisis cerebral caminan solos. Evidentemente, si tu parálisis cerebral es más grave y la secuela del daño neurológico es mayor, la probabilidad de que eso condicione un pronóstico motor peor y que se asocie a discapacidad intelectual, epilepsia, etcétera, es más alta, pero hay casos bastante leves que pasarían desapercibidos para cualquiera que no fuera médico y que no pensaría que es una parálisis cerebral. Se puedes anticipar que va a comer o que va a caminar, aunque sea mal, aunque no se afecte cognitivamente porque no todos se afectan cognitivamente. Un alto porcentaje caminan, hablan... Hay millones de mitos asociados a eso.

La lesión no es progresiva, lo que sí es progresivo es el curso clínico porque el niño va cambiando porque crece

¿La parálisis es una enfermedad neurodegenerativa? 
La lesión no es progresiva, porque no progresa en el sistema nervioso central en desarrollo. Es decir, es una enfermedad estática, si va a peor ya no es una parálisis cerebral, son patologías neurodegenerativas que semejan una parálisis cerebral. Lo que sí es progresivo es el curso clínico porque el niño va cambiando porque crece. No es lo mismo manejar un lactante de 5 meses a un niño de 18 años, pero la lesión que tiene va a ser la misma con 5 meses que con 100 años cuando muera. A nivel motor es verdad que un niño cuando crece muscularmente se descompensa o dices, "ahora no habla", no es porque haya progresado es porque cuando tenía tres meses no le tocaba hablar y ahora que tiene tres años le toca hablar nos cuenta que no lo ha adquirido. Cambia la clínica, pero la enfermedad no progresa.

¿Qué determina que el diagnóstico se produzca en los primeros días de vida del niño o a los dos años?El diagnóstico depende de la causa. Hay que dividir dos tipos, el niño que le diagnosticas de una parálisis cerebral con factores de riesgo o sin ellos. Factores de riesgo se refiere a un evento que pueda condicionar una parálisis cerebral, que en el parto haya una complicación o que ha nacido con 24 semanas de vida y ha tenido una hemorragia en la unidad de neonatos. Ese niño, que tiene un factor de riesgo para desarrollar una parálisis cerebral, le haces seguimiento madurativo y con una probabilidad altísima en unos test que nosotros utilizamos con cinco meses casi lo puedes confirmar. Pero no siempre es tan fácil porque hay algunos que pasan desapercibidos y es una cosa evolutiva. El daño lo confirmas, pero la implicación que tiene en el cerebro la vas a ver después porque el cerebro del niño chiquitito es muy plástico, incluso mejora en funciones después de tener una lesión. El diagnóstico se ve con la evolución, pero si el niño tiene un factor de riesgo evidentemente lo vas a hacer mucho antes.

¿El diagnóstico precoz mejoraría el pronóstico de estos niños?El tema de no diagnosticarlo si no se tiene muy claro es un error. Es decir, tú utilizas varias cosas, la resonancia, un test para niños que tienen un factor de riesgo, que te puede dar un valor predictivo positivo muy alto. Si esto sucede es preferible decirlo de forma temprana a los padres aunque sea un duro impacto porque está demostrado que la intervención es mucho mayor cuando asumen lo que tiene el niño y le van a dedicar mucho más esfuerzo y, por tanto, el tratamiento va a ser antes y el pronóstico mucho mejor.

¿Qué tratamiento y terapias recibe una persona con parálisis cerebral? El tratamiento es multidisciplinar, existen muchos médicos implicados porque no existen dos pacientes iguales, cada uno se va manejar de una manera. Uno tendrá mayor afectación motora, pero a lo mejor otro su problema fundamental es que no traga porque tiene una afectación que afecta a la deglución y necesita un cirujano que le ponga un botón gástrico para comer. Va a ser variable. Sí que es cierto que lo clásico, y como el problema fundamental es la parte motora, el mayor esfuerzo de los padres va dirigido generalmente a las terapias físicas, pero el tratamiento debe ser multidisciplinar, hay que hacer una atención temprana dirigida en muchos aspectos. Depende de la clínica que presente el crío, porque ahí van a participar el neurólogo, el médico rehabilitador, el fisioterapeuta, el logopeda, el terapeuta ocupacional, el otorrino sí asocia discapacidad auditiva o el oftalmólogo si tienes discapacidad visual o estrabismo.

Las mayores investigaciones están dirigidas al niño con daño cerebral adquirido

¿Cuándo es recomendable la intervención quirúrgica?Para el problema motor se usa, pero se intenta posponerlo lo máximo posible. Alguien que tiene un problema sobre todo a nivel motor y tiene los músculos como muy duros, si tú lo dejas a su evolución natural va a acabar produciendo deformidades articulares, contracturas, etc. Esos son los principales candidatos a cirugía traumatología o cirugía de ortopedia para intentar corregir las deformidades. Las más frecuentes son las de los pies, las más graves las de las caderas, la escoliosis... Todas las medidas que hagas previas son para evitar o posponer esos procedimientos quirúrgicos. 

También se operan más cosas, como un estrabismo o hacemos intervenciones de neurocirugía, por ejemplo, con bombas de vacío central para tratar la plasticidad o la rizotomía dorsal selectiva o las cirugías para los niños que no tragan y tienen que ponerles un botón de gastrostomía para alimentarlo de una manera artificial porque no pueden comer por boca. Es bastante complejo el tratamiento de la parálisis.

¿Se han producido avances significativos a nivel científico en el tratamiento de esta enfermedad en los últimos años? Se habla de los beneficios de las células madre...Las mayores investigaciones están dirigidas sobre todo a daño cerebral adquirido porque tú sabes el momento exacto en el que sucede, pero estamos bastante alejados de hacer la terapia de células madre. Lo que hacemos a día de hoy es la neuro-protección, los mejores avances están en la prevención del niño con riesgo, sobre todo en el hipóxico, en el prematuro, es decir, en la mejoría de los cuidados neonatales en todos los aspectos, en ventilación mecánica, que hagan que disminuya el riesgo de tener alguna lesión en el sistema nervioso central y, por tanto, un menor riesgo de desarrollar la parálisis cerebral. En niños que sufren una encefalopatía hipóxico-isquémica hacemos hipotermia corporal total, una terapia neuro-protectora para intentar minimizar el daño. 

Hay muchos ensayos con distintos tipos de medicamentos para intentar limitar ese daño. Se usan fármacos neuro-protectores como el cannabidiol, la melatonina... se están investigando muchas sustancias. Y luego por supuesto la atención temprana precoz que va a mejorar el pronóstico de estos niños empezando casi desde que les das el alta de neonatos. Todo lo demás son cosas que se están investigando para intentar mejorar la calidad de vida de estos niños. 

A nivel tecnológico se están creando exoesqueletos...El exoesqueleto es algo novedoso, pero que va dirigido sobre todo a lo motórico, a intentar conseguir que esos niños caminen, que al final es una de las limitaciones principales, pero no la única. Hay muchos niños de estos niños que su principal discapacidad no lo produce lo motor sino todo lo demás, el babeo, y eso excluye mucho socialmente, el hecho de que no coman, las infecciones respiratorias. No todo es lo motórico, pero al final la visión de la gente en general es solamente preocuparse del problema motor. Y eso es un error porque te hace minimizar la intervención cuando debería ser mucho más holístico todo. Para lo motor cada vez usamos más cosas, la toxina botulínica, la bomba de baclofeno, las cirugías de alojamiento del tendón que hacen los traumatólogos. 

Hacemos muchas cosas que mejoramos el nivel funcional, la calidad de vida niño, pero claro tú puedes tener un buen nivel motor, pero estás afásico porque no hablas y encima tienes un babeo brutal porque no coordinas la musculatura. Eso te va a excluir socialmente muchísimo, con lo cual va a tener un impacto psicosocial altísimo, con muchos problemas emocionales, depresión, aislamiento, del niño y de los padres. 

En este sentido, ¿falta más investigación sobre la parálisis cerebral?Hay menos de lo que debería. El problema de la parálisis cerebral es que, como es una patología un poco desagradecida, porque es muy difícil recuperar un daño neurológico previo, los avances que se hacen es en torno a las patologías que asocian, mejorar la epilepsia, mejorar lo motor, pero investigar algo que evite o que minimice esas consecuencias es donde más falta investigación. Un niño con parálisis cerebral está bastante excluido.

Hay familias que se gastan recursos económicos a lo bestia para terapias que tienen cero evidencia

Como neuropediatra, cuando atiendes y hablas con las familias, ¿cómo les aconsejas afrontar esta situación?Depende de la familia porque cada uno se lo toma de una manera y tiene una resiliencia respecto al problema y porque la complejidad del paciente es bastante diferente. Es decir, no es lo mismo hablar con una familia que sabes que el niño va a ir bien, que va a caminar, a otro niño que sabes que no se va a sentar, que no va a comer, que no va a hablar, que va a tener discapacidad intelectual... Lo podemos pintar lo más bonito posible, pero esto es una desgracia. De hecho, hay muchas familias que acaban incluso separadas porque la cantidad de esfuerzos no solamente de recursos humanos sino económicos, familias que dedican inversión de tiempo dinero, etc. para intentar mejorar la calidad de estos niños es brutal y tienen poquísimas ayudas porque hay muy pocas ayudas para el niño neurológico, y más con parálisis cerebral. Esta gente lo pasa bastante mal. 

Yo muchas veces trato de explicarle a las familias que lo más importante no es centrar todo en el tema motor que es lo clásico, invierten media vida en cuanto a tiempo y economía en terapias físicas cuando luego realmente tú repasas la evidencia científica y te das cuenta de que las terapias físicas no hay una mejor que otra sino que hay muchas más cosas que son incluso más eficientes y que les pueden discapacitar más. Es muy importante hacer terapias para que consigan hablar, comer, dormir bien, controlar sus crisis... les intentó hacer ver un poco la naturaleza global del problema. Y, sobre todo, cuando pienso que el curso clínico va a ser relativamente favorable les intento hacer ver desde el punto de vista estadístico la probabilidad tan alta que tiene de caminar o de conseguir hitos madurativos, que a ellos les frustra mucho. 

Les empoderó mucho al tema de que investiguen y sobre todo les empodero mucho porque el problema de la falsa sensación que tenemos en este tipo de niños de que la medicina tradicional cura poco hace que muchas veces caigan en terapias que no sirven absolutamente para nada. Hay familias que se gastan recursos económicos a lo bestia para terapias que tienen cero evidencia pero como la medicina convencional no consigue curar a estos chicos, la sensación de los padres es que tienen que haber hecho todo lo que está en su mano para mejorar la calidad de vida de sus hijos. Caen en las redes de gente que vende humo, mucha gente por desgracia.

El neuropediatra, entonces, es una especie de todoterreno...Sí, el manejo de la parálisis cerebral debe ser muy holístico. El neurólogo infantil debe coordinar el manejo de los cuidados de estos niños, debe ser un cuidado centrado no solo en el paciente sino también en la familia, educarles y guiarles en todo este peregrinaje según la etapa y el momento en el que se encuentren, porque va a ir cambiando. Todo es muy complejo y tú como neuropediatra tienes que ir guiándolos y saber de todo para ir anticipándote a los problemas que puedan pasar y poder derivar a esos pacientes de una forma precoz a las terapias que le vayan a ayudar en todo aquello que asocie. Tienes que ser como su familia, poder guiarles para que ellos lo hagan de una manera correcta y formarles para que no caigan en terapias que no van a servir de nada.

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