Rafael nació en la semana 23 de gestación. Fue uno de los llamados "prematuros extremos", niños con mayor probabilidad de sufrir daños neuronales graves. Una lesión cerebral era solo uno de los posibles escenarios para el niño, ya que los médicos informaron a sus padres, Beatriz y Ángel, de que existía uno peor, la muerte también prematura.

Recién nacido, Rafael sufrió dos hemorragias intraventriculares y tuvo que permanecer en la UCI de neonatos durante siete meses. "El mayor sentimiento en ese momento es el de incertidumbre, pero no por cómo se fuera a encontrar el niño o qué evolución iba a tener, si no por saber si al día siguiente iba a estar. Esa era la mayor preocupación", cuenta su madre.

“Son momentos muy confusos. Fue muy rápido e imprevisto porque sucedió todo en un día", asegura su padre. "Dentro de lo grave de la situación, nos decían que había algunos signos que tenían buena pinta y nos agarramos a lo positivo, porque le podían haber pasado tropecientas cosas", añade.

Las personas con parálisis cerebral reivindican su derecho a decidir: "Con apoyo, podemos hacer lo mismo que los demás"

El diagnóstico no llegó hasta que Rafael recibió el alta, después de meses con recaídas en la UCI, entre ellas una cirugía cardiaca. "Nos derivaron al Hospital la Paz, fuimos a distintas especialidades y ahí es cuando oímos por primera vez la etiqueta de parálisis cerebral", cuenta Beatriz.

En el caso de Rafael, la parálisis cerebral implica dificultades motoras (movilidad, coordinación o motricidad fina), problemas en el lenguaje y dificultad para comer, en cuanto a la masticación y deglución de alimentos -antes se alimentaba por botón gástrico-.

Yo dejé de trabajar cuando Rafael nació y a lo que estoy dedicada es a su cuidado

¿Y cuando llegue a la vida adulta? "Tampoco hemos insistido mucho en eso. Sí que nos dijeron que no creían que fuera a tener una discapacidad intelectual, sino que simplemente iba a tener más dificultades para desarrollar el habla o el movimiento", cuenta Ángel. "De momento es, en el día a día, intentar que cuando llegue ese momento pueda ser lo más autónomo posible. Intentar que desarrolle su mayor potencial y ya veremos a dónde llega", añade.

Atención temprana y terapias

El cuidado de un niño con parálisis cerebral implica atención constante a sus necesidades, además de un enorme desembolso económico. "Yo dejé de trabajar cuando Rafael nació y a lo que estoy dedicada es a su cuidado, porque desde el minuto cero nos dijeron que cuanta más terapia y estímulos recibiera, y más pronto lo hiciera, iba a ser más favorable su evolución", asegura Beatriz.

'Aviació Adaptada' celebra su quinta edición visibilizando el derecho a volar: "La aviación da libertad a las personas con discapacidad"

Durante los primeros meses y años, Rafael tuvo que recibir una infinidad de terapias de atención temprana: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional.. etc. "Pero los recursos son limitados y en la Seguridad Social la lista de espera es grande, así que empezamos de forma privada y cuando nos tocó por lo público, comenzamos con el tratamiento en La Paz. Como el niño tenía oxígeno, tenía que recibirlo allí, no podía ser en otro centro por su afectación pulmonar", asegura su madre.

Rafa tiene ahora siete años y no puede beneficiarse ya de los recursos que ofrece la atención temprana, limitada a los seis años. Sus terapias corren a cargo de su colegio, un centro de educación especial especializado en trastornos del lenguaje, y el segundo en el que ha estado escolarizado. "Lo cambiamos el curso pasado porque el otro cole estaba especializado en parálisis cerebral y sus compañeros estaban bastante más afectados que él. En los dos hemos estado muy contentos, pero este se adapta más a sus necesidades con el lenguaje".

Visitamos 30 colegios ordinarios, de educación especial, públicos, privados...

"Aquí a la hora de socializar o de aprender por imitación se adapta mucho mejor. Se le nota mucho, el año pasado dio un acelerón en cuanto al desarrollo del lenguaje...", cuentan sus padres.

Una educación con la que desarrollar su mayor potencial

Pero antes de seleccionar este colegio, pandemia de por medio, sus padres recorrieron un total de 30 centros hasta dar con el perfecto: "Visitamos coles ordinarios, de educación especial, públicos, concertados, privados...". Precisamente por eso, aseguran, "creemos que es imposible que estos niños reciban la misma atención estando en un grupo como máximo de 8 en educación especial que en un grupo de 24 en ordinaria donde, en el mejor de los casos, los sacaban del aula para recibir atención más personalizada, como mucho, dos horas al día. El resto del tiempo estaban dentro del aula con el resto de compañeros".

"Un maestro para 25 niños o se dedica al niño que tiene de especial o se dedica a los otros, pero es imposible dedicarse a todos", comenta Beatriz, mientras Rafael se acerca para enseñar un cuento a sus padres, que escoge de una estantería de la clase. "Vosotros mismos estáis viendo ahora la atención que requiere", añade.

El día a día de los maestros más especiales: "Para que un profesor sea completo necesita tener formación en educación especial"

"A nosotros nos encantaría que pudiera estar socializando con el resto de niños. Ningún padre por gusto y ganas decide llevar a su hijo a un centro de educación especial. Si lo hace es porque entiende que es ahí donde va a estar mejor. Yo soy muy escéptico de que haya medios para que en un centro ordinario se pueda tratar a estos niños con la misma atención que se les trata ahora en especial", comenta Ángel. "El niño no va al colegio a pasar el rato, el niño va para que se saque de él el mayor potencial y que el día de mañana pueda tener la mayor autonomía posible", añade Beatriz.

"Me parece muy bien que se sensibilice al resto de niños desde pequeñitos, pero el problema es que es una cuestión de prioridades, ¿priorizamos eso o o desarrollar a un niño y sacar su máximo potencial? A lo mejor en las actividades extraescolares se podría hacer ese tipo de integración. Ahora, por ejemplo, estamos buscando extraescolares para Rafael y no es fácil encontrar inclusivas", cuentan.

Bieito Álvarez

Dificultades burocráticas y económicas

Los padres de Rafael, aseguran, no perciben una discriminación social hacia su hijo, aunque confiesan sentirla por parte de las administraciones. "La atención y el cuidado de la discapacidad o la dependencia está más enfocado al mayor que al niño", comenta Beatriz.

Ambos se han enfrentado, cuentan, a informaciones confusas y contradictorias por, creen, desconocimiento acerca de la discapacidad en menores. "Para una persona que tiene un niño con una discapacidad el Estado tendría que poner un trabajador social y un gestor para que sepa todo lo que tiene que hacer y a todo lo que tiene derecho porque es algo absolutamente dantesco", reclama Ángel.

Marta Fernández, directora de un Centro de Atención Temprana: "La covid ha ralentizado el diagnóstico precoz de muchos niños"

Además, las familias con niños con parálisis cerebral se enfrentan, en la mayoría de casos, a grandes dificultades económicas derivadas de la inversión que tienen que hacer para financiar terapias, colegios o materiales adaptados para sus hijos. 

"Hay un refrán muy cruel y despectivo, pero que tiene lamentablemente algo de verdad que es ‘Que te salga algo más caro que un hijo tonto’. Tener un niño con problemas, si no tienes recursos económicos, supone que el niño tiene menos posibilidades, esto es así", dice Ángel, que agradece que su hijo esté becado en el colegio por la Fundación Querer.

Los momentos en los que uno disfruta no son menos que los de una persona con un niño sin discapacidad

No obstante, sus padres miran con optimismo el futuro, y confían en que Rafael siga progresando. "Cualquier mínimo avance te produce una satisfacción y una alegría… Está claro que en el fondo es un poco trágico, pero luego los momentos en los que uno disfruta no son menos que los de una familia con un niño sin discapacidad", subraya Ángel.

Rafael, al que le encanta, tal y como él mismo intenta expresar y nos cuentan sus padres, "los piratas, los tiovivos y los vehículos", es además un niño con "un carácter muy bueno, muy alegre. Se levanta con una sonrisa, se acuesta con una sonrisa. Entonces eso también facilita todo muchísimo". 

El reto de atender a los hermanos de niños con discapacidad: "Tenemos que validar lo que sienten y dedicarles tiempo a solas"