Llega septiembre y, con él, la vuelta al cole con todo lo que conlleva: ilusión, libros que huelen a nuevo, volver a encontrarse con los amigos, conocer profes y compañeros, retomar la extraescolar que tanto te gusta…
Sin embargo, en el caso de los niños y las familias con discapacidad, el regreso a los coles puede ser algo distinto, pues puede implicar una serie de cambios para los que hay que estar preparado, buscar a la carrera material adaptado, un cambio de escolarización, reclamar un recurso que no llega… y un sinfín de pequeñas -o grandes- cosas que pueden complicar la vuelta a las aulas e implicar una dosis extra de mariposas en el estómago.
Este es el caso de Carmen, con autismo, a la que su madre anticipa semanas antes cómo será su regreso; Sara y Laura, dos niñas ciegas cuya familia tiene todo bajo control; Leyre, con una encefalopatía epiléptica, para la que la vuelta a clase no supone ningún problema y Ainhoa, con sordera, a quien se le hacen algo difícil los reencuentros sociales.
Mari Carmen Aranda, madre de Carmen, con autismo: "El primer día siempre me da miedo"
Mari Carmen Aranda tiene tres hijos: una de 12 años, un niño de 10, ambos con altas capacidades, y Carmen, de cuatro años, a la que diagnosticaron autismo hace dos años y medio.
Tras ir a la guardería, Carmen empezó el curso pasado la etapa escolar y este ya se prepara para empezar su segundo año de Infantil, "al principio tuvieron dudas porque no sabían si iba a ser no verbal, pero ha empezado a hablar, así que acude a un colegio ordinario con apoyos en el aula de PT y AL".
Aunque no es colegio de educación especial ni con aula específica, Mari Carmen asegura que es "pequeñito, muy implicado con las necesidades especiales y tiene otras horas de apoyo para temas de autonomía, anticipación, regulación…". Se decidió por este colegio porque disponía de apoyos y no tiene muchos alumnos, por lo que, aunque le gustara mucho, tuvo que renunciar al colegio a que lleva a sus otros dos hijos.
Muy contenta con el colegio, no puede evitar sentir inquietud cuando se aproxima la vuelta al cole, pues los cambios, como a la mayoría de las personas con autismo, les suelen costar mucho, "una vez que se adapta, va muy contenta, pero pasan una o dos semanas hasta que lo consigue. Tenemos que trabajar mucho el tema de los cambios, con anticipación y pictogramas. El año pasado todavía no lo comprendía, pero ahora va comprendiendo más y nos ha funcionado con el campus de verano, así que esperamos que funcione también con la vuelta al cole".
Una vez que se adapta, va muy contenta, pero pasan una o dos semanas hasta que lo consigue
De momento, desde más de dos semanas antes (ella empieza el 11 de septiembre), en casa ya están anticipándole la vuelta al cole para que esta adaptación sea más llevadera, "le cogí un juego con pictogramas, que se llama ‘Ana va al cole’, y le voy anticipando, diciendo que vamos a ver a su profe, le pongo un vídeo con los compañeros… Va a ir con los mismos niños, pero en distinta aula y con distinta profesora, y tiene que saberlo antes", cuenta Mari Carmen.
Desde el cole, también hacen su parte, pues, como recuerda, "el año pasado lo hicieron muy bien, y espero que este año sea igual. Me llamaron a principios de septiembre, tuvimos una reunión, estuvo un rato en clase para familiarizarse con el aula y las profesoras… como no tiene un lenguaje funcional no te sabe explicar las cosas, pero este periodo de adaptación es muy necesario".
En el material escolar, ellos no lo notan, pero, aunque sea en pequeñas cosas, los gastos también son mayores con un escolar con discapacidad, "siempre hay gastos extra, porque quiero que su mochila sea especial para que la reconozca más fácil, el colegio de mi hija está en la otra punta de Alicante con el gasto de tiempo y dinero que eso supone, etc.".
Todo suma, y a pesar de todas las ayudas, Mari Carmen no puede evitar tener un nudo en el estómago cada comienzo de curso, "no he tenido malas experiencias con los coles, pero el primer día siempre da miedo y la incertidumbre es mayor que la que tenía con sus hermanos porque no sabes si le va a entrar una rabieta, no va a poder expresarse, comunicarse, cómo va a encajar… y tienes miedo a que la niña acabe aparcada en un rincón… porque, por mucho empeño que se ponga en el cole, los recursos para ellos siempre son escasos e insuficientes", asegura.
Inmaculada y Óscar, padres de Laura y Sara: "Tenemos que saber con mucha antelación los libros para que la ONCE le dé tiempo a adaptarlos"
Inmaculada y Óscar son los padres de Sara, de 8 años, y Laura Avendaño, de 7, ambas invidentes a causa de la amaurosis congénita de leber. Sus padres, ambos videntes, son portadores, "había un 25% de posibilidades en cada embarazo y nos tocó a las dos", cuentan.
Las dos acuden al mismo centro, el Santa Cruz, de Madrid, un colegio ordinario, muy familiar y tranquilo, pero muy concienciado con la discapacidad de sus hijas, "tienen apoyos de la ONCE, para las adaptaciones curriculares y para orientar a los tutores, y de PT. Además, el colegio les pone otro apoyo, se implica mucho".
La implicación del colegio hace que, incluso unos días antes de empezar el colegio, Óscar e Inmaculada estuvieran muy tranquilos, "es el tercer año ya y tenemos muy buena relación con él. El primer año estábamos muy nerviosos y teníamos incertidumbre, por eso sí hicimos una adaptación, las llevamos antes, fue la ONCE, las acompañaron el primer día… este año ya no. Estamos un poco a la expectativa, tercero es un curso difícil… pero como cualquier familia, en nuestro caso no supone una ansiedad extra por tener discapacidad".
Esta tranquilidad se la deben a que, tanto ellos como el colegio y la ONCE hace cada año bien los deberes, "la tutora de la mayor controla braille a la perfección, ha hecho cursos para formarse y se involucra mucho. Este año va a tener una nueva tutora, pero, como ya sabíamos quién iba a ser, también se ha estado preparando para aprenderlo".
Somos conscientes de que hemos tenido suerte, porque no en todos los colegios es así
En cuanto a los materiales, también lo tiene bastante controlado y no tienen muchos gastos extra, "los libros son los mismos que los de sus compañeros, pero en braille, por lo que tenemos que saber con antelación qué libros van a necesitar para que le dé tiempo a la ONCE para prepararlos en septiembre. Ya los tenemos casi todos", nos cuenta Inmaculada tranquila.
Además, el resto de material escolar adaptado que necesitan sus hijas tampoco les supone más gasto, "las máquinas Perkings en su clase las pone el colegio, y ONCE nos cubre la adaptación al puesto de estudio en casa. El material que usan en el colegio sale de un fondo común que ponemos al comienzo de curso. Todas las familias ponemos lo mismo, aunque nuestro material varíe un poco, sea distinto. A lo mejor tengo que comprar papel braille, pero nada más. Somos conscientes de que hemos tenido suerte, porque no en todos los colegios es así", reconocen.
Lo que no tienen controlado son las ganas que cada una de ellas tiene de ir al colegio, "la mayor está deseando volver para estar con sus amigos, pero a la pequeña le da una pereza…", dicen riendo.
Rebeca, madre de Leyre: "Intentamos anticipar, aunque no sabemos hasta dónde comprende"
Leyre es otra de las miles de alumnas que comienzan esta semana un nuevo curso. La niña, apunto de cumplir los nueve años, tiene encefalopatía epiléptica infantil temprana 64, una enfermedad rara caracterizada por presentar crisis epilépticas, discapacidad intelectual y motora. "Ella no habla nada, tiene movilidad reducida, crisis epilépticas…necesita un adulto las 24 horas del día", cuenta Rebeca Martín, su madre.
La niña acude a un colegio de educación especial público situado en el madrileño barrio de Vallecas y comparte aula con otros seis niños con distintos tipos de discapacidad. En el centro, todos ellos, reciben terapias de fisioterapia y Audición y Lenguaje (AL). "Ella allí es muy feliz", cuenta su madre. Sin embargo, debido a su grave afectación, Leyre no comprende que esta semana volverá a las clases: "Le decimos que va a volver al cole y cuando ve el edificio se pone muy contenta, pero no lo entiende".
Ante la vuelta al cole, Rebeca dice estar muy tranquila porque la niña "está muy atendida en este centro y le gustan las rutinas". Sin embargo, le preocupa poder conciliar el regreso a las clases con su trabajo y el de su marido. "El problema es que la primera semana de septiembre, al igual que la última de junio, no hay campamentos ni nada. Además, durante todo el primer mes hay jornada intensiva y sale una hora antes, lo que dificulta mucho la conciliación. Si no te va bien, te tienes que buscar la vida", cuenta.
Conciliar es un quebradero de cabeza, tanto para nosotros como para otras familias con niños con discapacidad
Leyre tiene un hermano pequeño, de 5 años. Con él, confiesa Rebeca, "viene todo rodado, no hay ningún problema, hay campamentos, tiene su cole y cualquier vecino se puede hacer cargo, pero con ella es muy complicado porque no tenemos familia cerca y no le podemos pedir a un vecino que se quede con ella porque les da miedo que le ocurra algo y no saber atenderla, entonces es un quebradero de cabeza, tanto para nosotros como para otras familias con niños con discapacidad".
Un campamento durante esas semanas sería muy útil para familias como la de Leyre. Estos recursos suelen estar disponibles en julio y agosto, con plazas limitadas, pero la niña no suele ir porque las altas temperaturas son perjudiciales para su enfermedad. "Ella sigue yendo a terapia en julio y en agosto intentamos buscar algún sitio fresco y ahí jugamos con ella, la estimulamos. El agua es lo que más le gusta, así que hacemos actividades en la piscina", cuenta Rebeca.
Durante el verano, los padres intentan mantener los mismos horarios que a lo largo del curso, tanto para Leyre como para su hermano, para que la adaptación a la rutina sea más fácil: "Intentamos que no se descuadre mucho la hora de acostarse y levantarse". Por lo demás, la niña no necesita realizar ningún tipo de adaptación. "Cuando va al cole durante el curso le enseñamos la foto de su profe y del colegio y le decimos 'vas al cole', pero como ahora no sabemos qué profe tiene, pues todavía no lo haremos. Sí que intentamos con ella siempre anticipar y verbalizar, aunque no sabemos hasta dónde comprende", asegura.
En definitiva, para Leyre, la vuelta al cole no es nada complicada: "Ella vuelve y está contenta. El personal la quiere mucho y ella los quiere mucho. Para ella es como si no hubiera parón".
Ignacio, padre de Ainhoa: "El Instituto organiza dinámicas para ayudar a la cohesión entre los grupos"
En el caso de Ainhoa, de 14 años, este jueves retomará sus clases en su Instituto, situado en Sarriguren (Navarra). La joven tiene sordera bilateral profunda, una enfermedad congénita que no le impide llevar una vida normal gracias al uso de dos implantes cocleares que lleva desde sus primeros años de vida. Durante Infantil y Primaria, Ainhoa acudió a un colegio ordinario público, en el que coincidió con otros dos niños sordos: "Afortunadamente, con los implantes cocleares y, si no hay otra discapacidad o dificultad asociada, desarrollan el lenguaje oral de una forma muy natural, por eso la mayor parte de ellos están escolarizados en colegios ordinarios", asegura Ignacio Toni, su padre.
Durante su primera etapa escolar, la niña recibió el apoyo de un maestro de Audición y Lenguaje (AL), mientras que ahora tiene la figura de un profesor especializado en Pedagogía Terapéutica (PT), quien debe facilitarle la comprensión de las clases: "Una de las mayores dificultades que vemos con ella es que habla muy bien y, por eso, todo el mundo tiende a pensar que también entiende y escucha igual de bien. Y no es así, va perdiendo mucha información".
La vuelta a la rutina, señala Ignacio, "nos generaba más nerviosismo durante el colegio, especialmente en Infantil, cuando todavía estaba adquiriendo el lenguaje y necesitaba más apoyos". No obstante, admite, el paso al Instituto fue algo complicado: "No conocía a nadie y, el hacerse notar porque le estuvieran haciendo cosas diferentes que al resto le costaba bastante. Ahora, poco a poco, lo va lo normalizando".
En las relaciones con iguales, se pierde mucha información y eso le genera mucho nerviosismo
Para facilitar la vuelta a la rutina, el Instituto de Ainhoa organiza dos días de transición en los que tienen "dinámicas entre el alumnado para ayudar a la cohesión entre los grupos, que interaccionen y se conozcan un poquito más antes de las clases". Esto, considera su padre, ayudará mucho a su hija quien, cuenta, está "nerviosa" por retomar el contacto con sus compañeros: "En las relaciones con iguales, se pierde mucha información y eso le genera mucho nerviosismo. Le cuesta más establecer relaciones en un ambiente donde van a un ritmo de lenguaje muy rápido o hay mucho ruido, pero se busca sus propias estrategias, grupos más pequeños y sitios un poco más tranquilos".
Por lo demás, Ignacio considera que su hija llevará bien la adaptación al ritmo escolar: "Es muy estructurada, entonces cuando tiene la rutina de las clases y por las tardes alguna extraescolar se le ve mejor que en verano, aunque ahora diga que es un horror volver al Instituto esta semana". Para prepararse, cuenta, simplemente "vamos hablando con ella, repasando todos los mensajes que nos mandan desde el Instituto sobre qué material comprar o cuáles son los horarios para asegurarnos de que no tienen ningún despiste, pero tampoco hacemos nada especial. Cuando ha habido cambio de etapa o de centro escolar sí que hemos estado varias veces en el colegio, para anticiparle un poco y que le dé seguridad".
En verano, Ainhoa ha seguido trabajando, aunque a menor ritmo que durante el curso, y también ha mantenido las sesiones de logopedia que realiza para trabajar "la audición y la discriminación de sonidos". Según explica su padre, la sordera tan solo hace que la joven deba prestar más atención y tarde más en comprender ciertas cosas. Algo que, con las adaptaciones necesarias por parte del centro, puede solventarse: "En algunos colegios e institutos no hacen adaptaciones, como dar más tiempo en los exámenes, o no tienen apoyos dentro del aula, pero nosotros estamos satisfechos con nuestro Instituto. A ella le tienen en cuenta los tiempos y, aparte del PT, hay más de un profesor dentro del aula".
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