Cuando en 2016 Jaime Lafita le diagnosticaron con ELA, su vida dio un vuelco. Aun así, decidió guardarse las malas noticias para sí y convivir con la enfermedad en silencio. De cara a los demás, mantenía la sonrisa perenne y el optimismo que siempre le había caracterizado.
Cuando la enfermedad se hizo más evidente y lo comunicó a su entorno más cercano, sus amigos decidieron que era su turno, y que además de apoyar a Jaime en su enfermedad, lo harían, con su misma actitud, dándole caña, ‘candela’, a la enfermedad.
De ahí nació Dale CandELA, una asociación o, como ellos prefieren llamarlo, un grupo de amigos, que luchan juntos, que empujan y acompañan a Jaime en visibilizar y concienciar sobre la ELA y en recaudar fondos para la investigación y para apoyar a los enfermos, especialmente cuando tienen más necesidades.
En cuatro años han conseguido cosas enormes, incluso un reconocimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN) a la labor que realizan, "que una asociación, a la que pertenecen más de 3.500 neurólogos y otras vinculados a la salud, te reconozcan, es un impulso enorme", asegura Gabica, amigo y miembro de la asociación.
Y más teniendo en cuenta cómo surgió y quienes la forman, "no estamos profesionalizados, sino que somos un grupo de amigos muy cercanos a Jaime que decidimos empujar a su lado y hacer algo bueno. Aunque fue él el que nos impulsó. Por cómo es él, como ha sido siempre, nos empujó a darle caña a la ELA, y aquí estamos, dándole candela. Ahora hay una persona dedicada a tiempo completo a echarnos una mano porque hay que gestionar muchas cosas, pero el resto somos todos voluntarios arrimando el hombro como podemos en nuestros ratitos libres", cuenta Gabica.
Camisetas, conciertos y una actitud ante la vida
Aunque, gracias a la actitud de Jaime, el espíritu de la asociación les salió solo, Gabica nos contó que la intención de la asociación fue, desde el principio, concienciar y ayudar desde la alegría, "cuando nos los contó lo que nos trasmitió fue ‘vale, tengo ELA, y esto es una faena, pero no me va a hundir moralmente. Conmigo lo tiene chungo porque voy a dar toda la guerra que pueda'. Y así fue y así está haciendo. Y a pesar de que la enfermedad avanza y va haciendo su siniestra labor, Jaime se resiste con una sonrisa, que es con la que la combate", dice orgulloso Gabica, "su espíritu es increíble, no es una pose, es una actitud que invita a disfrutar de las cosas buenas a pesar de los reveses de la vida y de explotarlas al máximo. Y así es como surge una asociación un poco distinta, abrazando el espíritu de lo que siempre ha sido Jaime: buen rollo, deporte, la música y… hacer el ganso".
A pesar de que la enfermedad avanza y va haciendo su siniestra labor, Jaime se resiste con una sonrisa, que es con la que la combate
Con esa actitud, este grupo de amigos decidió imprimir, a modo de peña, unas camisetas para mostrar su apoyo a Jaime "las hicimos, porque cuando él estaba en el colegio y en la Universidad, le encantaba dibujar y tenía las carpetas llenas de dibujos. En especial, le gustaba dibujar vaqueros y músicos. Recuperamos algunos de esos dibujos y digitalizamos un vaquero, que es logotipo de nuestra asociación, y nos hicimos unas camisetas. Y de pronto, la gente empezó a decir qué le encantaban nuestras camisetas. Hicimos, para vender, una tanda de camisetas, y volaron, así que hicimos otras tantas…. y volaron también, así que empezamos a recuperar más dibujos, Jaime siguió dibujando y, a lo largo de estos años, gracias a la venta de camisetas hemos recaudado un montón de dinero", cuenta Gabica.
A las camisetas siguieron un montón de iniciativas, todas destinadas a concienciar y recaudar haciendo disfrutar a la gente con ello, "sin ser frívolos, organizamos cosas muy entretenidas, muy divertidas, muy animadas, para pasárselo bien, disfrutar… a la vez que haces una buena labor. Con este espíritu, al final todo el mundo arrima el hombro y hace un esfuerzo. Recibimos constantemente un montón de propuestas e iniciativas de mucha gente que quiere colaborar".
Sin ser frívolos, organizamos cosas entretenidas y divertidas para pasárselo bien, disfrutar… a la vez que haces una buena labor
Entre sus iniciativas más habituales, "eventos deportivos, conciertos, pusimos banda sonora a la ELA e hicimos un disco con 21 canciones de 21 bandas de músicos de ámbito local que se volcaron totalmente, creamos una canción exclusiva para nosotros… Este fin de semana, por ejemplo, coincidiendo con el 125 aniversario del Club marítimo del Abra, nos invitaron a hacer un festival benéfico y montamos un conciertazo que fue una maravilla", dice entusiasmo.
Con esta y otras iniciativas, han logrado recaudar casi 450.000 euros, que destinan en un 50% a la investigación y en otro 50% a los enfermos a través de asociaciones como AdELA, "para que puedan acceder a necesidades como camas articuladas, dispositivos para poder comunicarse... Ver como ayudas a la gente es lo que nos anima para seguir adelante, dando candela".
Con sonrisas, pero dando candELA
Que hagan las cosas con humor y disfrutando no resta ni un ápice de su capacidad de combate, "somos combativos, pero desde un espíritu muy positivo y muy constructivo, el ‘buenrollismo’ hecho batalla. Dar candela es no quedarte quieto, luchar, empujar con una sonrisa y con cosas atractivas para que la gente le enganche y les haga concienciarse de qué es esta maldita enfermedad, de lo abandonaba está y de las necesidades están tan serias que tienen los pacientes, que son muchas, porque los pacientes, ven cómo su movilidad se va perdiendo, teniendo el intelecto intacto. Es demoledora", dice serio, "por eso dar candela es también resistir a los reveses, dares la vuelta con una sonrisa".
Una sonrisa y una actitud que, a diferencia de la ELA, sí se contagia, "Jaime ha conseguido contagiar a un montón de gente, dar visibilidad y enganchar. Y, aunque sea con una sonrisa, es muy combativo. Decidió que fuéramos a Bruselas, que es donde se toman las decisiones, para que haya fondos para la investigación y nos dijo que, como la ELA afecta las células motoras, nos fuéramos sin motor. Y nos fuimos en barco desde Bilbao hasta La Rochelle y luego más de 900 kilómetros en bici. Nos recibió el presidente del Parlamento Europeo y tuvo una repercusión tremenda en muchas cosas. De hecho, ahora se celebra en Bilbao un Congreso Mundial de la ELA gracias a aquella visita que hicimos, se ha creado un protocolo para para unificar la atención a los enfermos, un Centro de Investigación en Bilbao…", asegura Gabica.
Con una sonrisa, queremos concienciar sobre qué es esta maldita enfermedad, lo abandonaba está y las necesidades tan grandes que tienen los pacientes
Desde Dale CandELA son combativos sobre todo para luchar por los derechos enfermos de ELA y sus familias, pues cuando está muy avanzada, supone para ellos un auténtico desafío económico "además del derecho a morir dignamente que hay en el nuestro y en otros, queremos que exista también el derecho a vivir dignamente de estas personas y, a día de hoy, el 95% de los enfermos en España, que son unos 4.000 no tienen recursos suficientes para atender las necesidades de los enfermos. A veces, por no arruinar a su entorno, se ven obligados a dejar de vivir… y eso es terrible", dice con tristeza.
La investigación también es una de sus prioridades, sobre todo para que pudiera existir cuanto antes un tratamiento que, el menos, pudiera frenar o cronificar una enfermedad que, como recuerda el amigo de Jaime Lafita no es tan poco prevalente como se cree, "una de las cosas perversas que tiene esta enfermedad es que hay pocos enfermos, pero la realidad es que hay pocos enfermos vivos, siempre hay 4.000 porque todos los años entran unos 1.000 en este club, pero mueren otros 1.000. Hay un dato tremendo dice que, en una generación, una de cada 400 personas muere de ELA, así que la incidencia es muchísimo más elevada de lo que pensamos. Como es demoledora, porque la vida media es de 3 a 5 años, parece que la población no es muy extensa, pero porque se mueren de esto tres personas al día".
Con una mayor visibilización y conciencia de esta realidad, se pondrían más medios para combatirla, "es cierto que en los últimos años hemos avanzado muchísimo porque hasta hace poco la gente no conocía prácticamente nada de la enfermedad, y es en parte gracias a gente conocida que está ejerciendo de portavoz, como Juan Carlos Unzué, pero todavía hay muchísimo recorrido".
Desde la asociación, seguirán dando candela para que seguir avanzando este recorrido, "tenemos mil planes, desde el ELA Fest, un festival que celebramos el 8 y 9 de septiembre y con el que el año pasado congregamos a más de 5.000 personas, hasta un montón de iniciativas más pequeñas que organizamos todas las semanas. No paramos de dar candela ni un minuto, que ojalá algún día no haga falta".
Hay un dato tremendo dice que, en una generación, una de cada 400 personas muere de ELA, la incidencia es muchomás elevada de lo que pensamos
En el horizonte, que alguno de los tratamientos que se están investigando logre de una vez por todas, frenar la enfermedad, "una cosa que nos dicen mucho es que probablemente la persona que va a dar con la cura de esta enfermedad, o al menos con un tratamiento, seguramente ya haya nacido, así que nuestra lucha es que se pongan los recursos necesarios para poder encontrar esa solución y que nadie más muera de esta enfermedad. A lo mejor para muchos no llegamos a tiempo, pero tenemos mucha esperanza y sabemos que, empujando entre todos, los podemos conseguir. En nuestro caso, lo intentamos hacer desde una perspectiva muy distinta, muy de divertirse, de pasarlo bien y disfrutar de la vida y sonriendo. Y al final resulta que tiene un efecto maravilloso…".
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