"Para saber vivir hay que aprender a morir", mantiene Dabiz Riaño en varias ocasiones durante nuestra entrevista. Hasta que, con 34 años, fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), admite que nunca había pensado en la muerte. Ahora, es un pensamiento recurrente en su día a día que, sin embargo, le ha empujado a exprimir su vida al máximo. Una vida en la que combina su faceta como investigador con la de activista por los derechos de las personas con discapacidad y, sobre todo, con su pasión por viajar.
El espíritu luchador de Dabiz le ha llevado a recorrer enclaves como Cabo Norte (Noruega), Europa del Este o, hace apenas un mes, Senegal. "No es que la ELA no me vaya a matar, pero me siento curado porque intento hacer las mismas cosas que antes. Intento seguir investigando, viajando, haciendo deporte…, en fin, ser la misma persona que era antes de la enfermedad", sostiene.
Una limitación progresiva de la potencia muscular
Dabiz vivía con su mujer y el hijo de ésta en Michigan (Estados Unidos), donde trabajaba como investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), cuando, en 2008, comenzó a notar los primeros síntomas: temblores, calambres y pérdida de fuerza. En seguida, empezó a hacerse pruebas hasta dar con el diagnóstico. "En ese momento, se te viene el mundo abajo", admite.
La ELA es una enfermedad incurable del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras que provoca debilidad muscular hasta alcanzar la parálisis total. La esperanza media de vida de una persona con esta enfermedad es de 3 a 5 años en la mayoría de los casos, pero Dabiz se encuentra entre el pequeño porcentaje de personas que logra vivir más de diez.
Las personas con ELA van perdiendo progresivamente la movilidad, el habla o incluso la respiración y la capacidad de tragar. Durante estos 15 años, Dabiz ha ido perdiendo la movilidad por lo que, desde los 38 años, utiliza silla de ruedas. "El cuerpo va sufriendo cambios muy rápidos y es muy complicado adaptar la cabeza a estos cambios; hoy puedes andar y mañana no. A mí, eso sí, me ha tocado ir un poco más lento, no porque haya hecho nada especial, sino porque me ha tocado así", afirma.
Durante estos años, Dabiz ha recibido tratamiento de psicoterapia y fisioterapia, algo que, considera, es imprescindible para cualquier paciente con ELA. "La fisioterapia está mal entendida porque, como con esta enfermedad nunca vas a mejorar, no te la proporcionan, pero se trata de que no empeores. Necesitamos ayuda para mantener el mayor rango posible de movimiento", reclama
No soy un ejemplo para nadie ni pretendo serlo, soy una persona normal, como todos, que quiero seguir haciendo una vida normal
Debido a la pérdida progresiva de movilidad, Dabiz cuenta con un asistente personal durante casi todo el día, Capi, quien le ha acompañado durante cada uno de sus proyectos en los últimos cuatro años. "Él es un valor seguro de que las cosas van a funcionar", admite el investigador, quien reclama la falta de ayudas públicas para esta figura: "Por la Ley de Dependencia te proporcionan una o dos horas al día y si tienes una pensión te dan una ayuda, pero no te da para cubrir un asistente personal durante 24 horas, algo necesario y que es difícil podérselo permitir porque supone 48.000 euros al año".
'7 lagos, 7 vidas'
Viajar es una de las pasiones de Dabiz. Una pasión que, admite, "le ha dado una razón para seguir vivo" y, hace cinco años, le llevó a crear el proyecto '7 lagos, 7 vidas'. "Quería hacer un viaje desde San Diego, en California, hasta Chiloé, en Chile. Mis amigos decían que estaba loco, así que me planteé hacer varios viajes de prueba para demostrar que era posible hacer ese viaje más largo", explica.
Hace dos años, Dabiz recorrió en su 'Nave Espacial' -como llama a su furgoneta camperizada- Europa del Este durante seis meses. Una gran aventura que plasmó en el documental '7 lagos, 7 vidas', producido por López-Li Films y Latido Films y dirigido por Víctor Escribano, referente en el género del documental. Una road movie, con un carrusel de emociones, que, además de llegar a las salas de cine en España, se proyectó en el Festival de Cine de Málaga, el Festival Internacional de Cine de Guadalajara (México), y el de Seattle y Palm Springs, en EE.UU., entre otros. En este último recibió la Mención Especial a Mejor Película Iberoamericana.
"Fue una experiencia maravillosa. Me dio un altavoz más potente para seguir hablando sobre la inclusión o sobre discapacidad", afirma Dabiz, quien explica que no se trata de un documental para hablar sobre la ELA, sino de lo que supone viajar en un espacio tan pequeño con una persona dependiente: "Son innumerables las dificultades a las que te enfrentas. Viajas en una furgoneta durante muchas horas y hay que ayudarme a todas mis actividades de la vida diaria. Todo es muy demandante, tanto física como psicológicamente, no es apto para todo el mundo".
"Muchas veces, cuando se trata de hacer este tipo de proyecto, se utiliza la figura del superhéroe, pero en el documental se puede ver que no soy un superhéroe, sino una persona muy normal y el mensaje que queremos transmitir es que tienen que respetarse nuestros derechos". Este mensaje, explica, "va para toda la sociedad porque todo el mundo va a pasar por la muerte. Las personas con ELA hemos aprendido a morir, sabemos que tenemos la muerte cerca, y eso te ayuda a vivir mejor". Sin embargo, no pretende dar una lección de vida a las personas con ELA: "No soy un ejemplo para nadie ni pretendo serlo, soy una persona normal, como todos, que quiero seguir haciendo una vida normal".
En el agua siento que estoy curado de la ELA porque puedo hacer cosas que no puedo hacer fuera de ella
Conocer la cultura senegalesa
Apenas un día antes de nuestra entrevista, Dabiz regresó a su casa, en Alcalá de Henares (Madrid) de su último viaje a Touba (Senegal), lugar de origen de su asistente Capi. Junto al equipo de '7 lagos, 7 vidas' ha recorrido más de 4.000 km por carretera, en una ruta que le han llevado, durante más de un mes, por lugares como Tánger, Rabat, Casablanca, Marrakech, el Sáhara, Nuakchot y, ya en Senegal, San Luis, Touba y Dakar. "Se lo debía a Capi, yo necesitaba también conocer su cultura y por qué es como es. Además, desde siempre había querido visitar África", explica.
Para preparar este viaje a Senegal, el equipo ha invertido más de tres meses, entre permisos, vacunaciones y nuevas adaptaciones de la furgoneta, a la que ha acompañado otro vehículo. Junto a Dabiz ha viajado su asistente, dos amigos de éste y su primo, quienes se han enfrentado a una nueva aventura donde han desafiado distintas barreras. "Ha sido una experiencia muy gratificante. Allí son inclusivos, entienden que cualquier persona forma parte del grupo y de la comunidad y te respetan. Sin embargo, sin duda, la accesibilidad y los recursos son complicados para las personas con discapacidad allí", señala.
Durante este viaje, Dabiz ha podido conocer a la familia de Capi y sumergirse en sus costumbres y su cultura. Su mejor recuerdo de esta nueva aventura es "la gente que he conocido, eso ha sido para mí lo más bonito, compartir mismo espacio, comer con ellos, disfrutar de su comida y aprender unas palabras de wólof (una de las lenguas del país). Es una inmersión cultural grande. Ahora entiendo un poquito mejor porque Capi es cómo es".
Además, pudo cumplir con el que ya se ha convertido en un ritual de todos sus viajes, bañarse en un lago. En este caso, Dabiz pudo sumergirse en uno de los más emblemáticos de África, el Lago Retba, conocido como el 'Lago Rosa': "Fue impactante porque ya no es rosa por las extracciones de sal y las lluvias torrenciales de los últimos meses". El momento del baño es uno de los más gratificantes para el investigador ya que, explica, "en el agua siento que estoy curado del ELA porque puedo hacer cosas que no puedo hacer fuera de ella. También es un momento reivindicativo porque resulta impactante que puedas bañarte en estos sitios y no lo puedas hacer en la piscina municipal de Alcalá de Henares, donde me dicen que voy a obstaculizar a otros nadadores".
Sus facetas como investigador y activista
La ELA no ha supuesto un impedimento para que Dabiz siga ejerciendo su profesión como científico e investigador. En la actualidad, trabaja con la Universidad de California en un nuevo proyecto sobre la invasión de especies subacuáticas vegetales en la Bahía de San Francisco. "Somos personas vivas que podemos contribuir a la sociedad. Se están desaprovechando nuestras habilidades", manifiesta.
Además, en 2021 Dabiz realizó una estancia de 4 meses en Japón para desarrollar tareas de investigación y el pasado otoño recorrió el Camino de Santiago desde Sarria con otros compañeros con ELA. Ya de vuelta de su "penúltimo viaje", como él lo denomina porque, asegura, "siempre tengo la esperanza de poder hacer otro sabiendo que está la muerte cerca, pero que hay que aprovechar hasta donde se pueda y seguir haciendo lo que te gusta hasta el último día", planea nuevas aventuras. Entre sus próximos destinos está volver a Senegal: "Estamos intentando que algún hospital o centro de España nos done una ambulancia para donarla a un hospital de Touba, la ciudad de Capi, donde no disponen de ninguna".
Nos siguen tratando como tullidos, pero nos llaman personas con diversidad funcional. Se ha cambiado la terminología, pero no la forma de pensar
Dabiz tiene también en mente varios proyectos relacionados con la inclusión de las personas con discapacidad. Entre ellos, realizar un nuevo cortometraje de su viaje a Santiago de Compostela "en el que se hable de la desaccesibilización" y construir una silla inteligente con un sensor LiDAR, capaz de hacer reconstrucciones tridimensionales de los espacios.
Otra de sus grandes armas de reivindicación es 'Comando Tullido', con el que, "a través del arte, la música, los medios de comunicación y la performance, reivindicamos situaciones de discriminación e intentamos cambiar cosas. Muchas veces no se consigue nada, pero por lo menos nos lo pasamos bien". En cada proyecto, además, siempre tiene una cámara detrás: "Tengo la necesidad de contarlo, de perpetuarme, creo que es importante enseñarlo. Tenemos material para muchos documentales, solo hace falta que haya alguien que le interese la historia".
Muy implicado en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, Dabiz denuncia que "ahora mismo se nos sigue tratando como tullidos, pero nos llaman personas con diversidad funcional. Se ha cambiado la terminología, pero no la manera de pensar". "La solución es una educación inclusiva en la que compartamos los mismos espacios, no porque sea mejor para nosotros, sino porque es mejor para todo el mundo, seríamos una sociedad más sostenible y con una mayor capacidad de supervivencia ante situaciones catastróficas", añade.
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