El 1 de marzo es el Día Internacional de la Silla de Ruedas, un accesorio indispensable para la autonomía y la movilidad de 75 millones de personas en el mundo. En España, 553.800 personas usan productos o tecnologías de apoyo a la movilidad, muchos de ellos, sillas de ruedas. Aunque el acceso es bueno, es decir, que la sanidad pública dispone de un amplio catálogo y de prestaciones económicas para que las personas que necesiten una silla la tengan, estas prestaciones no siempre son suficientes ni iguales en todo el territorio nacional. "Dependiendo de la comunidad autónoma en la que vivas y la discapacidad que tengan, el acceso a las sillas en sí es muy desigual", explica Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) y usuario de silla de ruedas desde hace 41 años.
En España hay es una cartera de servicios comunes de prestación ortoprotésica que establece unos mínimos. En ella se describen los tipos de productos -en este caso sillas de ruedas- y la cantidad de dinero que se otorga para la adquisición de estos. A partir de ahí, cada comunidad puede mejorar los servicios. Y ahí es donde se producen las enormes desigualdades que existen entre unos territorios y otros, "lo que suele ocurrir es que hay una cantidad fija de dinero y con él compras la silla que necesites. Si te gusta o necesitas otra silla y es más cara, pagas tú la diferencia", explica Anxo. Algunas, incluso, ni siquiera te dejan hacer eso, pues "o coges la que ellos te aconsejan o directamente no te dan nada, te quitan la ayuda", se queja.
Como él, miles de personas en España usuarias de sillas de ruedas consideran que estas ayudas son, a menudo, escasas y demandan más recursos para las sillas que necesitan. Ana, Dabiz, Chema, Marta, Benjamín, Samuel, Mireia y Manuel son algunas de ellas.
Manuel Sobrino: "Me gustaría que todo el mundo se implicara para que hubiera más accesibilidad"
Conocido en las redes sociales como El naturalista cojo, Manuel Sobrino fue ganador con el premio a la Sostenibilidad y medioambiente en los XVI Premios Creadores de 20minutos. Tiene espina bífida y necesita una silla de ruedas para desplazarse, una silla que tiene cubierta por la sanidad pública en Galicia, "la Xunta te la subvenciona y cada dos años te da la posibilidad de cambiarla previa revisión y siempre y cuando la silla está lo suficientemente estropeada”, nos cuenta. para ello, tiene que acudir al médico, que dictaminará si necesita o no una silla nueva, "te hacen esa revisión y todo el papeleo necesario para solicitar la silla a la Xunta de Galicia, yo no tengo que adelantar dinero. Antiguamente sí había que pagarla, o al menos parte, pero ya no".
En la actualidad, él se desplaza en una silla activa -preparada para manejo autónomo, para desplazarse por sí mismo-, una küschall que cuesta unos 3.000 euros, tiene algo más de un año. Aunque está muy contento con su silla de ruedas y la usa para cualquier desplazamiento que necesita, reconoce que para sus salidos al campo lo ideal sería contar con una silla específica, una ‘todoterreno’, pero esas no están subvencionadas y cuestan ‘varios miles de euros’.
Además de un acceso universal e igual en todo el territorio español, a Manuel le gustaría reivindicar en un día como hoy una mayor accesibilidad, "que todo el mundo se implicara, no solo las administraciones que es esencial, pero también empresas, la sociedad… para que tanto los sitios públicos como no públicos estuviera garantizada la accesibilidad para las personas que nos desplazamos en silla de ruedas".
Ana Fernández: "No deberíamos tener que pagar nada por productos que son para autonomía y la vida diaria"
Ana Fernández, de 35 años, tiene distrofia muscular congénita, una enfermedad degenerativa que le provoca pérdida de la movilidad de forma progresiva. La vallisoletana depende de la silla de ruedas desde los siete años y, desde los 12, utiliza una con motor. Tal y como comenta, en Castilla y León subvencionan este tipo de producto parcial o totalmente, dependiendo del coste que tenga. La ayuda es siempre la misma, de 4.500 euros por una silla cada tres años, sin tener en cuenta los gastos adicionales de las adaptaciones (asiento, apoyacabezas o soporte lateral, en su caso), que encarecen el producto y no están cubiertos por la Seguridad Social. Además, este dinero llega pasado un año de la compra: "En mi caso tengo la suerte de poder adelantarlo, pero supongo que hay personas que no podrán, es un tema muy difícil".
En la actualidad, Ana utiliza una silla a motor para niños que cuesta casi 6.000 euros. Por tanto, teniendo en cuenta la prestación, ella ha tenido que abonar finalmente un total de 1.500 euros. "Es una silla que puedo elevarla en vertical, bascularla para atrás… es más pesada y cara. Y eso teniendo en cuenta que es una silla de niños, porque yo mido 1,50 metros, si fuera una silla más grande tendría un coste mucho mayor", explica.
Ana, docente de Educación Especial, reclama que se faciliten los trámites para acceder a las prestaciones para este tipo de productos: "Se necesita más información clara, directa y sencilla, porque cuando buscas cualquier tipo de información te pierdes entre toda la palabrería. Y, por supuesto, que haya más ayudas. Debería estar subvencionado al 100%, no deberíamos tener que pagar nada por este tipo de productos que son para autonomía y para la vida diaria".
Dabiz Riaño: "El mayor problema es tener que pagar por adelantado"
Dabiz Riaño, de 48 años, tiene Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las neuronas en el cerebro y a la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. Cuatro años después de comenzar con los síntomas, con 38 años, la ELA le obligó a utilizar silla de ruedas para poder desplazarse. A día de hoy, la necesita casi siempre aunque, explica, aún puede dar algún paso, eso sí, siempre con la ayuda de alguien. En estos casi 15 años, Dabiz ha utilizado tres sillas distintas; ahora se mueve con una eléctrica que cuesta un total de 13.000 euros, de los que la Seguridad Social le ha financiado un total de 7.000.
Para Dabiz, el mayor problema respecto a la financiación de las sillas de ruedas, en su caso dependiente de la Comunidad de Madrid, es "tener que pagar por adelantado. Si tienes suerte, te devuelven el dinero al año. No es sencillo el procedimiento, es un montón de papeleo y, a la primera excusa, siempre hay una razón para denegarte la ayuda". "Son ayudas insuficientes, por lo menos en el caso de las necesidades de una persona con ELA", reclama.
Ahora, admite, le gustaría poder tener una silla todoterreno cuatro por cuatro porque una de sus grandes pasiones es ir a pasear al monte y "poder andar por la arena". Un producto especial cuyo coste puede ascender a los 20.000 euros y no se puede permitir. Además, desconoce si se lo financiarían: "Igual te pagan una parte, pero igual te dicen que no".
Chema: "La silla de ruedas son sus piernas y tienes que comprar las mejores piernas"
La silla de ruedas también son las piernas de Chema, joven 17 años con el síndrome de Moebius, una enfermedad neurológica congénita extremadamente rara que causa parálisis facial. Además, este vecino de Pallejá (Barcelona) tiene la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía desmielinizante que le afecta al nervio motor y le obligó a ir desde los tres años en un carro adaptado y en silla de ruedas desde los seis.
A medida que ha ido creciendo, Chema ha necesitado cambiar en dos ocasiones de silla, explica su madre, María José. "Utiliza sillas manuales ultraligeras porque en sitios llanos la puede llevar él y así él puede hacer fuerza. Si le compro una eléctrica solo le da a un botón y no tiene que hacer más esfuerzo", explica. Su silla tiene varias adaptaciones: un cabezal, de 400 euros; un cojín especial para escoliosis, de 800; otro adaptado a la posición de sus caderas y piernas, de 700, y un peto que le sujeta cuando va en el transporte escolar. En total, su silla cuesta unos 5.500 euros, de los que la Seguridad Social le ha financiado unos 4.000: "Ellos te dan un dinero y si lo que coges es más caro tienes que pagar la diferencia. Además, se rigen por unas tablas que cambiaron el año pasado y no habían cambiado desde antes del año 2000. Deberían, cada dos o tres años, revisar esos baremos porque los precios cambian".
En su caso, les han denegado todo tipo de ayudas por sus ingresos y están a la espera de que salga la convocatoria de la Prestación de atención social a personas con discapacidad (PUA) que concede la Generalitat de Cataluña. No obstante, María José considera que estas ayudas son insuficientes: "La silla de ruedas son sus piernas y tienes que comprar las mejores piernas. Además, no es solo la silla de ruedas. Mi hijo lleva audífonos, dos tipos de gafas, las férulas de las piernas... Todo lo que es ortopedia es horriblemente caro. También hay que pagar terapias, medicamentos, traslados a hospitales, y es difícil llegar. La última silla nos la ha pagado la familia, otras veces hemos tenido que pedir un crédito de un año". Además, la madre teme que, alcanzada la mayoría de edad, estas prestaciones sean menores: "Hay otro tipo de ayudas, pero no son tan grandes".
Marta Cucurella: "Si no tienes la manera económica de poder permitírtela te fastidias porque, de entrada, no te van a ayudar"
Marta Cucurella, de 38 años, usa silla de ruedas desde el verano pasado tras perder la sensibilidad en las piernas, consecuencia del raro síndrome de Ehlers Danlos, del que derivan otras cinco enfermedades poco frecuentes. En casa utiliza un andador para recorrer distancias muy cortas, pero necesita la silla para poder desplazarse fuera de casa sin riesgo a caerse. En su caso, utiliza una silla manual básica, de 300 euros, financiada por la Seguridad Social. No obstante, ella ha tenido que pagar 60 euros más porque fuera de aluminio y, después, 1.500 euros por un handbike eléctrica, un manillar con un motor que se ancla a la silla, ya que no puede autopropulsarse sola.
"Se supone que con la factura yo podría solicitar ahora la ayuda PUA, pero el año pasado no se abrió, y este año aún no tenemos noticias. La realidad es que, si pides un préstamo, no te aseguras de que lo puedas devolver. Si tú no tienes la manera económica de poder permitírtela te fastidias porque, de entrada, no te van a ayudar", asegura Marta, quien denuncia la falta de información sobre este tipo de ayudas: "Yo, porque conozco gente y me asesoraron sobre el tema, pero no te informan de nada".
En un futuro, explica, necesitará una silla más ligera y cómoda, de entre 4.000 y 6.000 euros, que también tendría que financiar ella de entrada. "Lo mismo pasa con las prótesis, pasa con todo. Si tú tienes bañera y tienes que poner un plato de ducha, la obra la pagas tú y ya luego te devuelven lo que sea, no sabes cuánto", denuncia. Además, aprovecha para reivindicar las limitaciones a las que se enfrenta una persona en silla de ruedas para moverse por la ciudad ya que "no está adaptado casi nada, por mucho que nos vendan la moto de la accesibilidad, la mitad de las cosas no están preparadas para ir en silla de ruedas", denuncia.
Benjamín y Samuel: "Los costes resultan prohibitivos para cualquier persona que quiera iniciarse en el deporte"
Benjamín, con una parálisis arrefléxica de origen desconocido que le provoca flacidez en sus piernas, y Samuel, con una discapacidad motora causada por una espina bífida, ambos de 11 años, van en silla de ruedas desde los cuatro. En el caso de Benjamín, es capaz de sostenerse de pie con dos bastones e incluso recorrer distancias cortas con ellos. "Al principio contamos con las sillas clásicas de ortopedia, financiadas casi completamente por la Seguridad Social, pero pronto vimos que tenían muchas limitaciones en cuanto a lograr la máxima autonomía en sus movimientos", explica Coro, su madre. Por ello, gracias al seguro médico con el que cuentan adquirieron unas sillas más ligeras y rápidas, de un coste muy superior.
"Nuestra situación laboral nos ha permitido contar con un seguro privado de salud de primer nivel, que nos costea la adquisición de todo tipo de material ortoprotédico para nuestros hijos. Por ese motivo no hemos solicitado ningún otro tipo de ayuda y tenemos las sillas que consideramos adecuadas para el desarrollo de todo su potencial", explica la madre. No obstante, reconoce, "conocemos casos de familias que no tienen esta oportunidad y que deben conformarse con sillas poco ergonómicas, o que se ven obligadas a buscar el apoyo de fundaciones para acceder a material de calidad suficiente".
Una situación que también se da con las sillas de ruedas específicas para practicar deportes. "En nuestro caso, Samuel entrena tenis en silla de ruedas y, de nuevo, los costes resultan prohibitivos para cualquier persona que quiera iniciarse en el deporte. Nosotros hemos contado con la ayuda de la Fundación Bepro, sin la cual sería imposible siquiera plantearse la práctica deportiva", afirma.
Mireia Cabañes: "Tener una silla a motor, con la que pudiese desenvolverme por mí misma, mejoraría mi calidad de vida"
La primera vez que Mireia Cabañes, de 36 años, uso una silla de ruedas fue con tan solo siete años. Primero, por el dolor derivado del sarcoma de Ewing que padecía y, después, recién salida de una rotoplastia de Van Ness, una cirugía que consiste en cortar la extremidad desde el fémur y reimplantar el resto de la pierna, desde la rodilla hasta el pie, pero al revés, para que la rodilla haga de cadera, y el pie, de rodilla.
A lo largo de estos años, su uso siempre ha sido esporádico, pero ahora, admite, necesitaría una silla a motor porque, debido a los dolores por las prótesis que utiliza, ya no puede apenas andar: "En mi día a día voy en coche a casi todos lados. Tener una silla a motor, con la que pudiese desenvolverme por mí misma, mejoraría mi calidad de vida".
Sin embargo, reconoce, el coste de una silla así puede estar entre los 6.000 y 8000 euros. "Hace un año me dijeron que, al no tener una movilidad muy reducida, me la tenía que comprar yo", afirma. Además, en su caso, asegura, "es una lucha entre que te financien la silla y la prótesis, que son unos 7.000 euros y eso sí me lo pagan". Ahora, Mireia trata de ver cómo puede "ahorrar costes" o conseguir "una colaboración con alguna ortopedia" para poder comprarla, y reclama que la administración "analicen caso por caso". "Que valoren cuanto me darían y yo pago la diferencia", añade.
Tras leer estos testimonios en primera persona, y a criterio del presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, es todavía mucho lo que queda por hacer para que todos los usuarios de silla de ruedas en España tengan acceso real a las sillas que necesitan y esto se debe, una vez más, a la falta de recursos, "algunas comunidades simplemente prescriben productos con criterios económicos, pero que no se adaptan a las necesidades de las personas que los usan. Lo ideal es que hubiera unos mínimos en toda España y que se ofrecieran productos de nueva generación, y adaptados a las necesidades de las personas. Y si no, que al menos permitieran la mejora del producto, pues nadie mejor que uno mismo sabe qué tipo de silla le va bien".
Otro gran problema, la accesibilidad
Tan importante como poder tener una silla de ruedas adaptada a las necesidades es que las ciudades y edificios sean accesibles, una reivindicación por la que llevan luchando ya más de cuatro décadas, "es de esas cosas que te entristecen", afirma Queiruga, "porque, aunque se ha avanzado, llevamos 40 años hablando de accesibilidad, y eso quiere decir que algo estamos haciendo mal".
En España la legislación en materia de accesibilidad, por desgracia, no se cumple. "Somos un país muy avanzado en tema de normativa, pero especializado en no poner los recursos para que se cumpla. La administración es la primera que incumple en sus edificios, por falta de inspecciones, por casi no poner billetes para personas que van en silla en los trenes…", se queja.
España es país muy avanzado en tema de normativa, pero también especializado en no poner los recursos para que se cumpla
Las consecuencias de esa falta de accesibilidad son varias, pero, sobre todo, que repercute de manera directa y muy negativa en la vida de las personas con movilidad reducida, que en España son más de dos millones, “las personas que vamos en silla de ruedas tenemos que organizarnos nuestro día a día porque si no, no sabemos lo que nos vamos a encontrar, sigue habiendo muchos sitios que no son accesibles. Por ejemplo, nos pasa mucho que bajamos por una acera que está rebajada para cruzar una calle y te encuentras con que al otro lado no está rebajada y no puedes subir, o vas a un restaurante y el baño que se supone que es accesible lo tienen ocupado como si fuera un almacén”, asegura.
"Antes de salir de casa tienes que tener en cuenta cosas que para la mayoría de las personas pasan desapercibidas", y eso cuando se puede salir pues la falta de accesibilidad y la normativa que regula, por ejemplo, la propiedad horizontal impide que cada día unas 100.000 personas puedan salir de sus casas, "la accesibilidad no va en contra de nadie, sino que beneficia a todo el mundo, y especialmente a muchas les proporciona independencia. Las barreras arquitectónicas son las que más se ven, pero las que impiden que la situación cambie son las barreras sociales", dice tajante el presidente de COCEMFE.
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