Cuando escuchamos la palabra alzhéimer, lo primero que se nos viene a la cabeza es una persona cuya memoria ha desaparecido, que apenas habla o que no reconoce ni a las personas más próximas de su familia.
Sin embargo, aunque se trata de una enfermedad neurodegenerativa cuyo principal síntoma es la demencia, se trata de un proceso de años, años en los que los pacientes que tienen el diagnóstico, tienen síntomas, pero que, como reivindican, siguen siendo ellos y siguen teniendo mucho que ofrecer a los que les rodean y a la sociedad.
Esa es precisamente el eslogan que la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha escogido este año para el Día Mundial del Alzheimer, una reivindicación que han querido reflejar también a través del documental del mismo nombre, ‘Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo’.
Ildefonso Fernández, diagnosticado con 57 años, y Javier Saenz, con 58, son unas de esas personas que, a pesar del golpe que supuso saber que tenían esta enfermedad, decidieron seguir adelante, luchar y, sobre todo, comprometerse con la causa.
La importancia de la detección precoz
En ambos casos, la enfermedad fue precoz y apareció mucho antes de lo que suele hacerlo. Ildefonso, que ahora tiene 64 años, fue diagnosticado con 57; y Javier, de 61 años, supo que tenía alzhéimer con 58, "nunca piensas que te van a diagnosticar algo así, y más con esa edad. Yo llevaba como un año y medio o así notando cosas, pero no pensé que era por eso. Todo el mundo achacaba esos síntomas a que me estaba haciendo mayor, pero yo notaba que era algo más, que algo fallaba. En un año cometí en el trabajo varios errores que no eran normales después de 42 años, y al ir al médico y comentárselo, me pasó un test, me dijo que podía haber algo y me mandó al neurólogo. Y allí me lo detectaron", recuerda Javier.
Cuanto antes se detecte, mejor, pues antes te pones a trabajar. Gracias a esa detección precoz, estamos hoy como estamos
El caso de Ildefonso fue parecido, "llevaba trabajando en Alcampo casi 30 años y notaba que el trabajo se me echaba un poco encima. Además, empecé a hacer cosas más graves: me iba a trabajar a la empresa en la que había trabajado muchos años antes, a la casa donde vivíamos antes de mudarnos 20 años antes, me desorientaba…", cuenta.
Ellos dieron con médicos que supieron detectar a tiempo su alzhéimer precoz, pero no es algo que ocurre siempre, sobre todo porque, como la sociedad, no están del todo concienciados de que esta enfermedad no es sólo una enfermedad de ancianos, "muchos médicos, en un principio, lo achacan al estrés y eso retrasa el diagnóstico", asegura Ildefonso, "sin embargo, cuanto antes se detecte, mejor, pues antes te pones a trabajar en tu alzhéimer. Gracias a esa detección precoz estamos hoy como estamos".
Ellos mismos, a pesar de la enfermedad
Ildefonso es una de las cinco personas que ha participado en ‘Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo’, un documental elaborado por CEAFA (Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias) que relata la vida de cinco personas a las que se les diagnosticó la enfermedad antes de los 65 años. En él, además de contar, en primera persona, cómo recibieron el diagnóstico y cómo es su día a día, reivindican que se les escuche y, sobre todo, que no se les deje de ver cómo son, porque, con diagnóstico o sin él, siguen siendo ellos, "es una pena que un día eres tú, y el día después del diagnóstico, ya no. A mí, por ejemplo, enseguida me apartaron del trabajo. A lo mejor no podía ser jefe de compras como era, pero sí un buen reponedor, u otra cosa, pero prefirieron que no trabajara y darme la incapacidad total. Yo cobro el máximo de pensión, 3.000 euros, pero yo preferiría haber seguido trabajando, aunque fuera menos, y que me hubieran complementado la pensión", se queja Ildefonso.
Es una pena que un día eres tú, y el día después del diagnóstico, ya no. A mí, por ejemplo, enseguida me apartaron del trabajo
"Sobre todo, queremos que se respeten nuestras decisiones", añade Javier, "en mi trabajo, por ejemplo, era inviable seguir y tuve claro que lo que mejor me vendría era una jubilación, pero no todos los trabajos son iguales ni todas las personas queremos lo mismo", asegura, "y que la gente sepa que las personas que tenemos la enfermedad con una edad temprana somos tan válidos como antes, porque cuando saben que tienes alzhéimer, te empiezan a mirar distinto".
Ildefonso asegura que mucha gente, incluso, cuando va por la calle junto a su mujer, ni siquiera se dirigen a él, sino a ella, "yo antes del diagnóstico era una persona totalmente integrada en esta sociedad que trabajaba, pagaba impuestos… y el día después ya no, te apartan…. Es triste porque lo que tiene que hacer una persona desde el momento en que le dicen que tiene alzhéimer es ponerse a trabajar en su alzhéimer, como hemos hecho nosotros".
Tengo algún fallo de memoria, a veces vivo situaciones un poco extrañas… pero llevo una vida normal. Hay días que ni pienso en que tengo la enfermedad
El trato que reciben se debe, sobre todo, a que la sociedad tiene una idea aun muy equivocada de lo que es la enfermedad, "está muy estigmatizada. La gente piensa que es para personas muy mayores y que han perdido la cabeza del todo, pero no es así, es un proceso casi siempre más lento, sobre todo si te lo detectan pronto y te pones a trabajar con tratamientos, terapias…", asegura Javier, que, como pudimos comprobar de primera mano hablando con él e Ildefonso, puede llevar una vida bastante plena y normal, "yo tengo algún fallo de memoria, a veces vivo situaciones un poco extrañas… pero, por lo demás, aunque es cierto que es algo que siempre tienes presente, hay días que ni nos acordamos, ni pensamos en que tenemos la enfermedad".
Ildefonso, además, reconoce que, antes de saber que tenía alzhéimer, tenía la misma idea equivocada sobre la enfermedad, "cuando me dijeron que la tenía, me veía en dos meses con la cabeza echada para atrás y sin reconocer a mi familia, sentía que se me había acabado la vida. Menos mal que la misma persona que me diagnosticó me recomendó la asociación. Allí te encuentras con gente que conoce la enfermedad, te ayudan, te orientan, entienden lo que sientes…".
Comprometidos miembros del PEPA
Javier e Ildefonso se mantienen bastante bien a pesar de la enfermedad gracias, además de por un diagnóstico temprano, a que se pusieron las pilas enseguida y empezaron a recibir terapias de todo tipo en la asociación, "con terapias, nos vamos manteniendo bien, con terapia ocupacional, que nos ayuda a mantener el estado cognitivo, y aparte tenemos un psicólogo que nos orienta… pero nos lo tenemos que costear", cuenta Ildefonso.
Se trata, no obstante, de tratamientos que no dejan de ser privados y caros y que no todo el mundo se puede permitir. Precisamente para visibilizar el alzhéimer en primera persona y reivindicar más tratamientos y atención para los pacientes, Ildefonso y Javier son miembros de la PEPA, el Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer, un grupo promovido por CEAFA y formado por personas menores de 65 años diagnosticadas de alzhéimer temprano.
En este grupo, como explican, quieren "hacer visible la enfermedad cuando aparece de manera precoz y hacerlo en primera persona. Tenemos reuniones de manera regular en las que intentamos ver la manera de resolver problemas, sobre todo en la España vaciada, en la que no tienen acceso a servicios, terapias, y muchos médicos no tienen la formación que deberían. Ahora, por ejemplo, queremos ir a dar charlas a los médicos de los pueblos para concienciarlos y hablarles de nuevos tests, que están usando en muchos casos uno de los años 70", explica Javier.
A través de este grupo quieren, también, promover la innovación que, aprovechando el día mundial, demandan también desde CEAFA. Una innovación que llegue a todos los ámbitos de la enfermedad, desde la investigación hasta los tratamientos, terapias e incluso el diagnóstico, "el día que aparezca la cura será maravilloso, pero mientras, hay que innovar y que los pacientes tengan acceso a estas innovaciones, porque las terapias que recibimos en muchos casos están muy anticuadas y no están adaptadas al estado cognitivo de cada paciente", destaca Ildefonso.
Además, no se cansarán de reivindicar mientras puedan que los pacientes de alzhéimer tengan acceso a todos los tratamientos que necesitan, "¿por qué, si te rompes un brazo o una pierna o te operan, te dan rehabilitación, y en nuestro caso no tenemos derecho a una rehabilitación de nuestro cerebro? Nos los tenemos que costear nosotros, y mucha gente no puede, es muy injusto", dice indignado Javier.
El día que aparezca la cura será maravilloso, pero mientras, hay que innovar y que los pacientes tengan acceso a estas innovaciones
El acceso a los tratamientos es un derecho, pero a la larga, también más barato para el sistema, "cuanto antes lo sepas, antes te pones a trabajar y más tiempo dependes de ti mismo, no de otros, ni de una residencia… somos más baratos", recalca Ildefonso, "es cierto que hay personas que aún detectándoselo pronto y poniendo medios, la enfermedad avanza rápido, pero, en general, cuanto antes de detecte, mejor, porque hay compañeros, como nosotros, que llevamos 4 y 7 años y estamos casi como el primer día", añade Javier.
Para terminar, Javier quiere dejar claro que, mientras sigan teniendo voz, la van a utilizar y quieren que se les escuche, "queremos que quede muy claro que esta enfermedad no es sólo para personas muy mayores, somos muchos y tenemos que hacer ver que estamos ahí".
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