Mario, con síndrome de Dravet: "Las crisis epilépticas están más controladas, pero nuestra vida sigue estando muy limitada"

PATRICIA MARCOS

Denuncian la falta de recursos y apoyos que sufren las personas que crecen con esta rara enfermedad.
"Es muy difícil encontrar actividades para ellos por sus dificultades físicas, del habla y sus conductas disruptivas".
El síndrome de Dravet, la epilepsia severa que comienza en el primer año de vida y que no tiene cura.

Eric, diagnosticado con 15 años de una enfermedad rara: "Me gustaría que existiera algo para no sufrir dolor en el futuro"

PATRICIA MARCOS

El joven tiene heteroplasia ósea progresiva, una enfermedad genética que convierte el tejido conectivo en hueso.
"Es como si tuviera 500 agujas pinchándome. Hay épocas, pero desde que he ido creciendo me ha dolido más".
ESPECIAL | No tan raras.

Juan Carlos Unzue durante un partido amistoso.

Juan Carlos Unzué: "Me preocupa poco cuánto tiempo voy a estar aquí, pero sí que hasta el último día de mi vida merezca la pena"

PATRICIA MARCOS

El exfutbolista fue diagnosticado en 2019 de ELA, una enfermedad neurodegenerativa con poca esperanza de vida.
"Hay muchos enfermos que deciden morir para no arruinar a sus familias. No lo podemos permitir como sociedad".
Quién es Juan Carlos Unzué: el exfutbolista y exentrenador diagnosticado de ELA.

Dale CandELA, la asociación que lucha contra la ELA con una sonrisa: "Somos combativos, pero siendo positivos y constructivos"

La historia de Falou, refugiado con discapacidad: "En Senegal no podía salir de casa. Venir a España me cambió la vida"

PATRICIA MARCOS

El senegalés, de 37 años, tiene una discapacidad física a consecuencia de contraer el virus de la polio.
"En mi país no hay respeto a las personas con discapacidad. Si te saludan por la mañana estás de suerte".
Discapacidad y sinhogarismo: "Si la familia no existe y no tienen vivienda, se quedan sin apoyo".

Rocío Martín, directora de la Fundación Bertín Osborne, junto a su hijo Felipe

Rocío Martín, directora de Fundación Bertín Osborne: "Con mi hijo he aprendido a mirar más allá de la discapacidad y ver a la persona"

PATRICIA MARCOS

De su mano y la de Fabiola, la entidad ofrece ayuda y apoyo a las familias de personas con discapacidad.
"La experiencia que he tenido como madre ha sido una inversión para poder ayudar a otras familias".
Fabiola: "Con la ley Celaá se está pensando más la integración que en la propia persona con discapacidad".

Factores a tener en cuenta en una evaluación neuropsicológica: "Es importante seleccionar las pruebas en función del momento del día"

PATRICIA MARCOS

Sara Herrero, neuropsicóloga, recomienda valorar la motivación y el esfuerzo del paciente.
"Cada evaluación es única y está diseñada específicamente basándonos en las necesidades de cada niño".
Qué es una evaluación neuropsicológica y cómo mide la existencia de un deterioro cognitivo.

Cuántos tipos existen y cuáles son sus características

PATRICIA MARCOS

La accesibilidad en piscinas de verano, una meta aún por alcanzar: "Es una cuestión de derechos, no de voluntad y empatía"

PATRICIA MARCOS

Desde COCEMFE denuncian el incumplimiento de la cadena de accesibilidad en piscinas públicas.
"Los edificios están obligados a ser accesibles, pero muchos no lo hacen hasta que hay una reclamación".
Qué ganan las personas con discapacidad con la ley española que transpone la directiva de la UE sobre accesibilidad.

Montserrat Gomendio, ex secretaria de Estado de Educación, Formación Profesional y Universidades.

Montserrat Gomendio: "Los alumnos con discapacidad necesitan un tratamiento diferente, eso es igualdad de oportunidades"

PATRICIA MARCOS

Gomendio cuenta con una dilatada experiencia asesorando a gobiernos sobre políticas basadas en evidencias.
"Qué estén en la misma clase, con el mismo profesor y el mismo currículum es, en realidad, una forma de exclusión".
La educación especial en las IV Jornadas Neurocientíficas y Educativas: "Inclusión es dar a cada uno lo que necesita".

Adrián, con síndrome de Tourette, y presidente de ASTTA

Adrián, con síndrome de Tourette: "La sociedad no está acostumbrada a tratar con gente con tics y lo ven como una burla"

PATRICIA MARCOS

Esta patología está caracterizada por tics motores y fónicos, y en ocasiones TDAH, TOC, ansiedad o depresión.
"Dependiendo del día puedo tener una vida prácticamente normal o no puedo levantarme de la cama".
¿Qué es el síndrome de Tourette? Estos son sus síntomas, sus causas y su tratamiento.

Guillermina, profesora y madre de un chico con autismo: "Donde he visto más inclusión es en la Educación Especial"

PATRICIA MARCOS

Con más de 30 años de experiencia en educación especial, defiende este modelo educativo: "Falta visibilizarlo más".
Envejecer con TEA: "Antes solo se diagnosticaban los casos que, como hijo, tenían un autismo más profundo".

Natación adaptada para personas con discapacidad: "Se necesitan profesionales e instalaciones adecuadas"

PATRICIA MARCOS

'Natación adaptada Madrid' fue el primer servicio en España de este tipo, dirigido a todo tipo de discapacidades.
"Lo importante es la calidad, dar a cada uno lo que necesite. Tiene que ser un servicio familiar y personalizado".
Terapia acuática para empoderar a las personas con discapacidad: "Sienten que pueden, se integran y socializan".

Cinco marcas con ropa y calzado adaptados para personas con discapacidad: "Vestirse no debería suponer un reto"

PATRICIA MARCOS

Tommy Hilfiger, Nike, Zalando, Free Form Style y Marco apuestan por la inclusión de personas con discapacidad.
Ropa y calzado para facilitar a niños con discapacidad vestirse solos: "Es importante ajustarnos a su nivel".

3D render of a medical background with DNA strands

Qué es y cómo afecta el raro síndrome de Smith-Magenis: "Cada vez vemos a más niños que no tienen discapacidad intelectual"

PATRICIA MARCOS

Las familias con este síndrome genético se enfrentan a un auténtico peregrinaje hasta dar con un diagnóstico.
"Empieza a manifestarse, primero, con bajo tono muscular, y después, con dificultades en el desarrollo cognitivo".
ESPECIAL | No tan raras.

Hemiciclo del Congreso de los Diputados durante la primera jornada de la 26 edición del Debate sobre el Estado de la Nación, en el Congreso de los Diputados, a 12 de julio de 2022, en Madrid (España). Tras siete años sin celebrarse ninguno, la Cámara baja acoge durante los días 12, 13 y 14 de julio la vigésima sexta edición del debate sobre el estado de la Nación desde 1983 y el primero que se lleva a cabo con Pedro Sánchez como presidente del Gobierno. Esta edición del debate, también es la primera para Unidas Podemos, Vox y Ciudadanos, ya que en 2015 ninguna formación tenía representación parlamentaria para participar. Durante el debate, el Gobierno expone y hace balance de los resultados de la política que ha llevado a cabo, la oposición comparece para fijar sus posturas y se votan las propuestas de resolución formuladas por las demás formaciones. Entre los temas que se discutirán está la reforma laboral, el plan nacional de respuesta a las consecuencias económicas de la guerra en Ucrania, los últimos presupuestos generales del Estado aprobados, las políticas de recuperación tras la erupción del volcán en la isla de La Palma, los fondos europeos Next Generation, la excepción ibérica al gas, España como anfitriona en la cumbre de la OTAN y la presidencia del Consejo de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023. 12 JULIO 2022;DEBATE;POLÍTICA;PRESIDENTE;NACIÓN;ESPAÑA;CONGRESO EUROPA PRESS/E. Parra. POOL / Europa Press (Foto de ARCHIVO) 12/7/2022

De la eliminación del término 'disminuido' a la Ley de Familias: así afecta el adelanto electoral a las normas sobre discapacidad

PATRICIA MARCOS

Desde el CERMI esperan que estas iniciativas "puedan retomarse pronto, aunque ya con muchísimo más retraso".
Ni la ley de familias, ni la de paridad o la de salud mental: las normas que no se tramitarán por el adelanto electoral.

Qué es el patrimonio protegido para las personas con discapacidad y cuáles son sus ventajas: "No es una práctica habitual"

PATRICIA MARCOS

Es un instrumento jurídico destinado a proveer a la persona de los medios necesarios para que pueda subsistir.
"Las personas con discapacidad intelectual necesitan protección en ámbitos en los que son más influenciables".

Marcos, con síndrome de Prader Willi: "Tiene constantemente hambre y busca la comida incluso en cosas que no son comestibles"

PATRICIA MARCOS

La madre del joven de 24 años reclama más recursos residenciales destinados a estas personas.
"De mayores, los padres ya no se pueden hacer cargo de ellos por la edad y por sus trastornos de la conducta".
Miriam, con el raro síndrome de Stickler: "La discapacidad física, si no se ve mucho, es muy silenciosa".

Caridad, Santiago y Javier, personas con discapacidad

Votar para Santiago, Caridad y Javier, con discapacidad: "Estaba feliz por recuperar un derecho que nunca debieron quitarnos"

PATRICIA MARCOS

Hasta 2018, había casi 100.000 personas con discapacidad incapacitadas judicialmente para poder votar.
"Cada vez más personas tienen más en cuenta nuestro potencial innato a la hora de votar".
El voto de las personas con discapacidad: "Fue una victoria, pero las condiciones todavía no son las adecuadas".

Miriam, con el raro síndrome de Stickler: "La discapacidad física, si no se ve mucho, es muy silenciosa, pero también supone un reto"

PATRICIA MARCOS

Fue diagnosticada con 17 años de esta enfermedad degenerativa que afecta a la vista, el oído y las articulaciones.
"Hay que intentar que la inclusión sea efectiva y real a nivel educativo, administrativo y de Sanidad".
Marta Cucurella, con 12 enfermedades raras: "No puedo elegir lo que me ha tocado, pero sí cómo hago frente".

Una persona con discapacidad votando en las pasadas elecciones generales de 2019

La recuperación del voto de las personas con discapacidad: "Fue una victoria, pero las condiciones todavía no son las adecuadas"

PATRICIA MARCOS

Plena Inclusión denuncia la falta de medidas de accesibilidad cognitiva y apoyos en los procesos electorales.
"Una cosa es que te reconozcan un derecho y otra que existan las condiciones para su ejercicio efectivo y real".
Así es el nuevo sistema de señalización en las elecciones del 28M para personas con discapacidad cognitiva.

Un estudio descubre la relación entre el óxido nítrico y síntomas del autismo: "Esperamos comenzar a desarrollar medicamentos"

PATRICIA MARCOS

El estudio, llevado a cabo por la Universidad Hebrea de Jerusalén, abre un nuevo horizonte en el tratamiento del TEA.
La investigación también demuestra el papel que juega el óxido nítrico en trastornos como el alzhéimer y el párkinson.
ESPECIAL | Autismo, un universo de individualidades.

Steven Wolf y Patricia McGoldrick, expertos en epilepsia: "Con neuroestimulación paramos las crisis antes de que arranquen"

PATRICIA MARCOS

Wolf y McGoldrick son pioneros en el tratamiento de epilepsias de difícil control con neuroestimulación sensible.
"Hemos visto reducciones en las convulsiones que van del 25 al 90%, así como una mejora de la calidad de vida".
La epilepsia, un síntoma de muchas enfermedades raras: "Fue un reto volver a aprender a andar, leer y escribir".

Cuándo realizar una evaluación neuropsicológica: "En verano nos permitirá aplicar medidas de cara al nuevo curso"

PATRICIA MARCOS

Sara Herrero, neuropsicóloga, recomienda realizarla ante dificultades cognitivas, emocionales o de comportamiento.
"Si dejamos que estas dificultades se mantengan en el tiempo, se verá en juego la autoestima, confianza y seguridad".
Qué es una evaluación neuropsicológica y cómo mide la existencia de un deterioro cognitivo.

Carmen con su hijo Mateo, con leucodistrofia TUBB4A

Carmen, madre de Mateo, con leucodistrofia TUBB4A: "Los médicos deben saber que esta enfermedad existe para poder diagnosticarla"

PATRICIA MARCOS

Las familias demandan que se desarrolle más investigación para dar con una cura para esta enfermedad genética.
"Tienes que aprender a vivir en incertidumbre ya que nunca sabes cómo puede evolucionar la enfermedad".
El fútbol, la gran pasión de Guillermo, con autismo: "Desarrolla su autonomía y la parte social, que le cuestan tanto".

Jornadas de formación Fundación Querer y Fundación DISA

Jornadas de formación de Fundación Querer y DISA: "Buscamos garantizar una educación de calidad, adaptada a las necesidades del niño"

PATRICIA MARCOS

En ponencias, espacios de debate y talleres se defendió la importancia de individualizar los programas educativos.
"Los profesionales demandan formaciones prácticas para aprender estrategias que puedan llevar al aula".
Sara Mateos, Fundación DISA: "Existe poca oferta de deporte adaptado a discapacidad por falta de concienciación".

Así ha sido la reaparición pública de Kate Middleton

Sorpresón en el once de España en su debut en la Eurocopa

Patricia Marcos

Periodista de la Fundación Querer

250 artículos de Patricia Marcos

Mario, con síndrome de Dravet: "Las crisis epilépticas están más controladas, pero nuestra vida sigue estando muy limitada"

Eric, diagnosticado con 15 años de una enfermedad rara: "Me gustaría que existiera algo para no sufrir dolor en el futuro"

Juan Carlos Unzué: "Me preocupa poco cuánto tiempo voy a estar aquí, pero sí que hasta el último día de mi vida merezca la pena"

La historia de Falou, refugiado con discapacidad: "En Senegal no podía salir de casa. Venir a España me cambió la vida"

Rocío Martín, directora de Fundación Bertín Osborne: "Con mi hijo he aprendido a mirar más allá de la discapacidad y ver a la persona"

Factores a tener en cuenta en una evaluación neuropsicológica: "Es importante seleccionar las pruebas en función del momento del día"

Cuántos tipos existen y cuáles son sus características

La accesibilidad en piscinas de verano, una meta aún por alcanzar: "Es una cuestión de derechos, no de voluntad y empatía"

Montserrat Gomendio: "Los alumnos con discapacidad necesitan un tratamiento diferente, eso es igualdad de oportunidades"

Adrián, con síndrome de Tourette: "La sociedad no está acostumbrada a tratar con gente con tics y lo ven como una burla"

Guillermina, profesora y madre de un chico con autismo: "Donde he visto más inclusión es en la Educación Especial"

Natación adaptada para personas con discapacidad: "Se necesitan profesionales e instalaciones adecuadas"

Cinco marcas con ropa y calzado adaptados para personas con discapacidad: "Vestirse no debería suponer un reto"

Qué es y cómo afecta el raro síndrome de Smith-Magenis: "Cada vez vemos a más niños que no tienen discapacidad intelectual"

De la eliminación del término 'disminuido' a la Ley de Familias: así afecta el adelanto electoral a las normas sobre discapacidad

Qué es el patrimonio protegido para las personas con discapacidad y cuáles son sus ventajas: "No es una práctica habitual"

Marcos, con síndrome de Prader Willi: "Tiene constantemente hambre y busca la comida incluso en cosas que no son comestibles"

Votar para Santiago, Caridad y Javier, con discapacidad: "Estaba feliz por recuperar un derecho que nunca debieron quitarnos"

Miriam, con el raro síndrome de Stickler: "La discapacidad física, si no se ve mucho, es muy silenciosa, pero también supone un reto"

La recuperación del voto de las personas con discapacidad: "Fue una victoria, pero las condiciones todavía no son las adecuadas"

Un estudio descubre la relación entre el óxido nítrico y síntomas del autismo: "Esperamos comenzar a desarrollar medicamentos"

Steven Wolf y Patricia McGoldrick, expertos en epilepsia: "Con neuroestimulación paramos las crisis antes de que arranquen"

Cuándo realizar una evaluación neuropsicológica: "En verano nos permitirá aplicar medidas de cara al nuevo curso"

Carmen, madre de Mateo, con leucodistrofia TUBB4A: "Los médicos deben saber que esta enfermedad existe para poder diagnosticarla"

Jornadas de formación de Fundación Querer y DISA: "Buscamos garantizar una educación de calidad, adaptada a las necesidades del niño"