Dedicarse a la enseñanza de niños con discapacidad no era un anhelo para Guillermina Sanisidro. Esta mujer, natural de Zaragoza, reconoce, sin excusas, que no decidió ser maestra por "vocación", sino que las circunstancias acabaron encaminando su carrera profesional hacia la educación especial. Tras más de 30 años de experiencia y jubilada hace tres, echa la vista atrás y dice no arrepentirse de su elección: "Me ha dado muchísimo. Me ha hecho ser mejor persona y me ha enseñado que todos tenemos capacidades y somos vulnerables".
Además, en la historia de Guillermina se da otro factor que hace que su vida esté estrechamente vinculada al mundo de la discapacidad intelectual: es, también, madre de un chico con Trastorno del Espectro Autista (TEA), Guillem, de 33 años. Su hijo nunca fue diagnosticado de autismo. "Lo diagnosticaron de trastorno generalizado del desarrollo y también de trastorno deficitario de origen desconocido, pero ahora seguro que lo diagnosticarían de TEA", comenta. "Con 13 años le dieron el alta, me dijeron que no podían saber qué tenía y que había muchos niños sin diagnóstico, que fuera al psiquiatra, así que decidimos no buscar más", añade.
Compaginar su faceta como madre y maestra
Hasta los tres años, Guillem tuvo un desarrollo normal: "Hablaba, señalaba, te miraba... Pero de repente tuvo un retroceso. En el último curso de guardería nos dijeron que veían cierta inmadurez social y retraso en el lenguaje, sin decirnos si podía ser sospecha de autismo. Nos recomendaron mantenerlo un año más en la guardería antes de pasar al colegio, pero como era pública, no podíamos".
Fue entonces cuando los padres del niño comenzaron un auténtico periplo por cinco centros escolares distintos, tanto ordinarios como de educación especial, públicos y concertados. "En esa época comenzó con insomnio, hiperactividad, se escapaba de todos los sitios…", cuenta la madre. Estos síntomas, unidos a la falta de apoyos y comprensión en los distintos colegios por donde pasó Guillem, hicieron muy complicada su etapa educativa. "No lo acababan de ver en una escuela especial porque, durante Infantil, adquiría los conceptos sin problemas, era más una cuestión de escapismo y de relación social, no tan cognitiva entonces".
Sin embargo, Guillem pasó por tres centros de educación especial, aunque no tuvo una experiencia del todo satisfactoria: "En uno o estaba con chicos cognitivamente mucho mejor que él o mucho peor, en otro lo encajaron en una escolarización más funcional, de la vida diaria, y nada académica, y en el tercero estaban muy anticuados en cuanto a metodología de trabajo, mientras que en los ordinarios lo rechazaban. No terminaba de encajar en ningún lado".
Mientras, Guillermina, quien ya ejercía como maestra de educación especial y era testigo del excelente nivel de su colegio, se lamentaba de la "mala suerte" que estaba teniendo su hijo: "Yo intentaba no ir de experta a estos centros, pero comparas. Si en mi escuela teníamos un chaval que no encajaba movíamos cielo y tierra, probábamos diferentes opciones, buscábamos los recursos que necesitara y todo esto yo no lo vi con mi hijo, al contrario". Además, esto la enfrentaba a un importante dilema moral: "Sabía que, para que el entrara en mi escuela, me tendría que ir yo, y yo era muy feliz allí. Al final, acabé poniéndome una venda e intentaba no saber qué pasaba, fue un escape hacia adelante".
Una vez me dijeron: 'Haz de madre, no de profesional' y me fui dando cuenta de que tenía razón
Compaginar su faceta como maestra con la de madre no ha sido tarea fácil para Guillermina: "Salvando las distancias, es como los médicos que dicen que no pueden operar a sus familias. Al principio hacía refuerzo con mi hijo en casa, pero me di cuenta de que le exigía mucho y me sulfuraba demasiado. Una vez me dijeron: ‘Haz de madre, no de profesional’ y me fui dando cuenta de que tenía razón". Su experiencia le ha permitido ahora ayudar a otras familias del ‘Sidindicat de Mares en la Diversitat Funcional’ del que forma parte: "Cuando comencé a llevar un grupo de familias conseguí estar no como profesional, sino como madre, y eso me relajó y ayudó mucho".
Una "convivencia" entre educación especial y ordinaria
Hasta llegar a su colegio de educación especial, Guillermina ejerció como profesora durante cinco años en distintos centros de educación ordinaria, donde trabajaba como apoyo de niños con necesidades educativas especiales. "Ahora es diferente, pero en aquella época estabas aislado, no se tenía a la educación especial como algo importante. Te daban un aula pequeñita y hacías muchos refuerzos, si fallaba gente te ponían a ti y también entraba al aula de los más pequeñitos a ayudar a la maestra...".
Su visión sobre la educación especial cambió por completo cuando comenzó a trabajar en un colegio de educación especial con alumnos con pluridiscapacidades, situado en el Prat de Llobregat (Barcelona), donde ha permanecido tres décadas. "La experiencia ha sido maravillosa, porque ha sido una escuela donde hemos trabajado mucho en equipo y siempre hemos estado formándonos. Además, había ratios muy reducidos, de dos maestros por cada cuatro o cinco alumnos y entraba la fisioterapeuta, la logopeda, la terapeuta ocupacional…", cuenta.
En este centro, además, Guillermina impulsó, junto a otra maestra, dos curriculum para alumnos a partir de los 14 años: uno para fomentar la vida independiente y potenciar el área funcional, donde "aprenden a poner la mesa, a hacer el almuerzo de los profesores, a lavar coches...", y otro orientado a su vida laboral, "para los más autónomos, más dirigido a que puedan después acceder a un trabajo ordinario. Por ejemplo, han hecho prácticas en hoteles".
Hasta hace unos años, en su colegio apenas contaban con alumnos con TEA, pero poco a poco, señala, el centro ha ido incorporando a profesorado especializado en este perfil. "Cuando yo entré había 68 alumnos, ahora hay 110 y unos 45 tienen autismo", señala. Muchos de los alumnos que se han incorporado en los últimos años, cuenta Guillermina, "llegan con 12 años de la ordinaria, antes de empezar la ESO, con la autoestima por el suelo porque han sufrido bullying y aquí la mejoran mucho, se recuperan".
Con su experiencia tanto en educación ordinaria como especial, Guillermina considera que "la educación especial se estaba empezando a ver cada vez mejor, pero ahora con la política de la 'inclusión'… Yo estaría a favor de que desaparecieran las escuelas de educación especial y se mantuvieran como centros de recursos solo para ciertos casos, pero el problema es que no hay recursos, ni la mentalidad ni los profesionales en la ordinaria. Es mejor que vayan cuando estén preparadas porque esa generación, si no, lo va a sufrir. Se ha avanzado muy poco aún".
Se piensa que en especial no se hace nada y se aparca a las criaturas, pero todo el mundo debería verlo porque es una maravilla lo que se hace con ellos
"Políticamente el tema de la inclusión es muy bonito en el papel, pero las familias que van a educación especial están contentas y los de la ordinaria luchan y luchan y nunca acaban de estar contentos. Hay casos en los que funciona, dependiendo de la discapacidad, pero en otros, a la mínima, te ponen la traba", argumenta la madre, quien, recogiendo las palabras de una compañera señala que "donde he visto más inclusión es en la escuela especial porque los niños se ayudan entre ellos, pero decir esto es políticamente incorrecto".
Guillermina apuesta por la "convivencia" de ambos modelos educativos y por realizar más encuentros entre la escuela ordinaria y la especial: "Se piensa que en especial no se hace nada y se aparca a las criaturas, pero todo el mundo debería verlo porque es una maravilla lo que se llega a hacer con estas personas. Yo creo que falta visibilizarlo más, pero al poder político no le interesa porque lo que quieren es eliminar las escuelas de educación especial y ya está".
La labor del cuidador
En la actualidad, Guillem acude desde los 21 años a un taller ocupacional por las mañanas, acompañado de una asistente, una ayuda que reciben por tener reconocida una dependencia. El joven tiene autonomía para ciertas actividades como el aseo o el vestido, pero tiene dificultades en iniciar relaciones sociales o expresar sus necesidades, ya que tiene un lenguaje oral reducido, "dice palabras, pero no llega a pronunciar frases": "En su época no se utilizó el sistema aumentativo de la comunicación, no existía apenas. Lo intenté con la logopeda de mi escuela cuando él ya estaba en el taller, a través de la ayuda PUA, pero no me lo concedieron".
Guillermina reconoce que, por las circunstancias, ambos padres han podido sobreproteger a su hijo: "Sobre los 12 años dejó de escaparse, pero al estar tan pendientes siempre de él ha perdido autonomía, nosotros nunca lo hemos dejado solo, siempre va acompañado al taller, y además ahora tiene terror a los perros y eso lo hace más difícil". Ambos padres han asumido las labores de cuidado de Guillem, "mi marido, que a veces trabajaba en casa, tenía más tiempo para estar con él, yo no me podía permitir la ayuda CUME".
No obstante, su experiencia como madre de un chico con TEA, junto a la de otras madres de personas con discapacidad, está reflejada en Dones y mares invisibles, un libro benéfico con el que buscan "visibilizar, a nivel social, el esfuerzo que hacemos toda la vida, sobre todo las madres cuidadoras, y a todo lo que tenemos que renunciar, que no está reconocido. No queremos dar pena, sino recursos, que la administración nos tenga en cuenta y dejar de ser invisibles". Una parte de la recaudación del libro irá destinada a investigar la enfermedad rara FOXG1, protagonista de una de las historias.
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