Me gustaría empezar por el inicio. Le diagnostican ELA en julio de 2019. ¿Cómo se recibe un diagnóstico así?En mi caso, no fue un gran impacto porque yo ya sentía desde hacía año y medio que algo no funcionaba en mi cuerpo y, como consecuencia de ello, estaba visitando a los neurólogos. No tenía buena pinta, era algo neurodegenerativo, pero no sabía lo que era. Saber por fin qué era lo que tenía yo diría que incluso fue un alivio.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas que le alertaron de que algo no marchaba bien?La ELA es una enfermedad con mucha variedad de síntomas. En mi caso, empecé a notar un cansancio general muy acentuado que no correspondía al tipo de vida que estaba llevando. Sobre todo, me empecé a preocupar cuando, al montar en bicicleta, en vez de mejorar mi capacidad física, acumulaba cansancio. El primer síntoma visible fue que un dedo de mi mano izquierda empezó a funcionar a diferente ritmo que el resto, más lento y descoordinado. Al año siguiente, esto mismo me ocurrió en el pie derecho, que empezó a caerse un poco hacia adelante. Ahí es cuando ya el doctor, en julio del 2019, tuvo la sensación al 100% de que tenía ELA.

Casi un año después de tener el diagnóstico, en 2020, hizo pública la enfermedad en una rueda de prensa ante los medios. ¿Fue una decisión meditada?A finales de 2019, cuando salgo del Girona, decido prestarle más atención a mi salud, priorizarla y buscar una segunda opinión. En ese tramo es cuando decidí hacer público mi diagnóstico porque entendí que este tipo de enfermedades eran muy desconocidas y ya es suficiente estrés el que te digan que tienes una enfermedad incurable, con una esperanza de vida media de entre 3 y 5 años, para que, además, no sepas absolutamente nada de ella. Sentía que, por el tipo de personaje público que había sido a través del deporte, podía tener esa visibilidad, por lo menos de entrada, con el diagnóstico. 

¿Cómo se encuentra a día de hoy? ¿Cómo ha avanzado la enfermedad?El día del diagnóstico, el neurólogo me dijo que creía que mi ELA iba a ser de progresión lenta. Ya han pasado cuatro años desde entonces, que en esta enfermedad es mucho tiempo, por lo que eso se confirma. Ahora mismo necesito ayuda absolutamente para todo lo que requiera movilidad de manos, brazos y piernas. Soy dependiente prácticamente al 100%, exceptuando que puedo aún manejar mi silla de ruedas. Desde hace tres meses también está afectada un poquito la parte respiratoria y duermo con un respirador que ayuda a que mi cuerpo descanse mejor por las noches.

Decía antes que esta enfermedad es muy variable, pero, ¿cuáles son los principales síntomas de la ELA?Puede ocurrir lo que me ocurrió a mí, que lo primero que se sienta sea algo en las extremidades, normalmente falta de fuerza o de coordinación, pero también los primeros síntomas pueden estar en la capacidad para hablar. En esta enfermedad también se ven afectados los músculos que nos dan la posibilidad de deglutir, y por eso tenemos que llevar una sonda para poder alimentarnos; también aparecen problemas respiratorios que, cuando se acrecientan, para poder alargar tu esperanza de vida, tienes que hacerte una traqueostomía. Ahí ya eres dependiente las 24 horas del día y viene un momento crucial y es que, por la falta de ayudas en nuestro país, hay muchos compañeros de ELA que deciden morir porque sienten que están arruinando a sus familias con el gasto que conlleva tener los cuatro cuidadores que necesitan. Esto es lo que no podemos permitir como sociedad. Hay muchas razones, y más teniendo una enfermedad como esta, para decidir 'hasta aquí', pero que el motivo sea económico... creo que tenemos un problema grave.

Ha asegurado en muchas ocasiones que la ELA es una enfermedad de ricos. ¿Qué recursos necesitan las personas con ELA?Desgraciadamente, muchísimos, porque apenas hay ayudas. Por suerte, tenemos a las asociaciones y fundaciones que nos echan una mano, pero eso debería hacerlo el Estado. Con ellos podemos mejorar un poquito nuestra calidad de vida, pero no como para tener una vida digna. Hay un momento en el que necesitas tener cuatro cuidadores que suponen más de 60.000 euros al año. ¿Qué familia tiene ahorrado ese dinero? Es una enfermedad para ricos, muy cara, pero lo que la hace cara es la falta de ayudas. El enfermo tiene que correr prácticamente con todos los gastos que conlleva esta enfermedad, por eso hay compañeros que deciden morir. Y yo digo, ¿dónde dejamos a esas personas que no tienen recursos? ¿Las sacamos del sistema?

La Ley ELA, que precisamente busca garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esta enfermedad, lleva más de un un año esperando para ser tramitada en el Congreso de los Diputados y ahora vuelve a paralizarse con el adelanto electoral…La ley ha estado 15 meses en el cajón y ahora se ha quedado sin tramitar. Tenemos que volver a empezar de cero nuevamente, pero esta es una enfermedad que no espera. Yo no lo entiendo, porque el Estado se ha estado reuniendo con la Confederación de asociaciones de ELA. En esas reuniones, también han estado enfermos en una fase adelantada de la enfermedad, por lo que han podido comprobar cara a cara lo que conlleva la ELA en su día a día. Si eso no les ha servido para dar esas ayudas con la inmediatez que se requieren, no son personas, les falta humanidad.

La ELA es una enfermedad que, progresivamente, convierte al paciente en dependiente. ¿Cómo se gestiona esto, sobre todo cuando conoces lo que es ser una persona autónoma?Primero, teniendo la fortuna de tener un entramado familiar y de amigos lo mejor posible. Yo, por suerte, lo tengo y eso me da la posibilidad de poder pedirles ayuda. En este tiempo, me ha costado menos pedir ayuda de lo que hubiese pensado. Al inicio sentía que, para ciertas cosas muy personales, me iba a costar, pero, con el paso del tiempo, te das cuenta de que tienes que hacerlo. Sentir que mi mujer y mis hijos están ahí, pendientes de mí para ayudarme con todo su cariño y respeto, es algo difícil de explicar y hacer sentir a la gente. Yo me siento un privilegiado por ello.

La familia y el entorno juegan un papel muy importante, ya que son un apoyo imprescindible para el enfermo. ¿Cómo les afecta la enfermedad a ellos?Yo suelo decir que es más fácil ser el enfermo que estar alrededor. Es verdad que, en esta enfermedad, el que se lleva la atención es el enfermo, pero hay que cuidar mucho a ese entorno más cercano, normalmente a esa pareja que se está dedicando a cuidar al enfermo. A nivel mental, en el día a día, ellos se ven totalmente afectados hasta tal punto que, en muchos casos, por esa falta de ayudas, tienen que dejar de trabajar, por lo cual deja de entrar un sueldo en casa y lo único que tienes son gastos continuamente...

Su coraje y actitud positiva son un ejemplo. ¿Cómo afronta la evolución de la enfermedad y ser consciente, sobre todo, de esa corta esperanza de vida?Yo creo que el tener esta enfermedad nos ayuda a valorar un poco más lo esencial, el aquí y el ahora porque sabes que la ELA te ha acortado tu esperanza de vida. En ese sentido, si tienes una buena actitud, que no es fácil de inicio, vas a aprovechar cada minuto de la mejor manera posible. Para mí hay algo clave, que tiene que aparecer lo antes posible, y es el aceptar el diagnóstico, algo que ya no podemos controlar ni cambiar. Yo me sentí un privilegiado porque lo acepté el primer día. De forma natural, entendí que la ELA iba a formar también parte de mi vida, como lo habían hecho muchos momentos de frustración y de éxito. Eso me dio la posibilidad de preguntarme qué podía hacer y es cuando decidí darle un sentido diferente a mi vida y entendí que tenía que dar visibilidad a esta enfermedad.

¿Cree que su experiencia en el fútbol le ha ayudado a afrontar esta enfermedad con una actitud más resiliente?Con rotundidad te digo que sí, pero con más certeza creo que no hay que ser deportista profesional para tener una gran actitud ante una circunstancia como esta. Lo he podido comprobar en compañeros con ELA mucho más adelantada, que me han transmitido que quieren seguir viviendo y disfrutando de la vida y ellos no han sido deportistas o futbolistas. Al final, lo único que tenemos siempre es nuestra actitud. Es verdad que hay momentos en que no es fácil, pero hay que ser egoísta y pensar que, si tienes una buena actitud, el primero que se va a beneficiar eres tú y, como consecuencia, las personas que tienes a tu alrededor.

Se ha convertido en uno de los mayores embajadores de la ELA en España. ¿Se sentía con el deber moral, por ser una persona con gran repercusión mediática, de ser altavoz de todas estas personas?Fue decisión mía y creo que es una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida porque me he dado cuenta de que, cuando das y ayudas, recibes de forma multiplicada. Y no recibes algo material, sino emocional: cariño y respeto. Desde el primer día, tuve claro ese altavoz mayor que podía tener y lo primero que hice fue contactar con muchos de los enfermos y preguntarles cuál era su problemática, para que ese mensaje que yo envío no sea personal, sino lo más colectivo posible.

Recientemente ha estrenado ‘Unzué. El último equipo de Juancar’. ¿Qué puede descubrir la gente en este documental de la ELA?Lo que va a descubrir es, en toda su extensión, de qué trata esta enfermedad, las consecuencias que tiene y el día a día y esa cruda realidad de muchos de mis compañeros. Tuvimos claro desde el inicio, y creo que se ha conseguido, que no queríamos esconder absolutamente nada. Evidentemente, todo está tratado con mucha humanidad, pero no hemos escondido nada. A la gente hay que enseñarle cuál es la realidad de esta enfermedad porque, de esta manera, van a entender mejor nuestras reivindicaciones.

Además de visibilizar esta enfermedad, está totalmente volcado en recaudar fondos para su investigación. La ELA es una enfermedad sin cura, ¿se investiga sobre ella?Los doctores me dicen que, en los últimos cuatro o cinco años, se está investigando un poco más, pero los acuerdos que animan a los investigadores a investigar son privados. La Fundación Luzón tiene un gran acuerdo con La Caixa, con el que cada año invierten medio millón de euros en becas. También organizamos el año pasado un partido benéfico Barcelona-Manchester City con el que el 70% de la recaudación la destinamos a crear esas ayudas. Los investigadores quieren sentir que su trabajo puede ser financiado, por lo que hay que invertir dinero. El 80% de lo que se invierte en España es dinero privado y solo el 20% es público. Los porcentajes deberían estar al revés.

Son investigaciones, además, que llevan mucho tiempo…Sí, parece que lo que ocurre en nuestro cerebro es más difícil de encontrar, tanto las causas como los posibles tratamientos que paralicen o incluso puedan curar la enfermedad. Pero, cuando algo es complicado, hay que invertir más porque esto nos incumbe absolutamente a todos. No es un tema de derechas o de izquierdas, las enfermedades no saben de colores ni de ideologías, nos pueden a aparecer a cualquier persona en cualquier momento.

En su caso, ha asegurado en varias ocasiones que su lucha por recaudar dinero para la investigación no es por usted, sino por los que vengan después…Hay una amiga mía psicóloga que lo llama "egoísmo altruista". Yo sé que lo que estoy haciendo, casi con toda seguridad, no me voy a poder beneficiar de ello, pero sí me voy a poder beneficiar personalmente porque estoy dando sentido a mi vida de esta manera. Sentirme útil, que aún puedo hacer algo en este mundo, es lo que le da sentido a mi vida y es lo que voy a intentar mantener hasta el último día. Sinceramente, me preocupa poco cuánto tiempo voy a estar aquí, pero sí me preocupa y me ocupa mucho que el tiempo que esté merezca la pena hasta el último día.

¿Tiene en mente alguna iniciativa en especial para continuar dando visibilidad a la ELA?Por desgracia, no tenemos eventos del nivel del partido benéfico, ojalá tuviéramos uno cada año, pero voy haciendo cositas a nivel personal, dando charlas, salen algunos eventos... Yo estoy encantado con la respuesta de la gente porque veo que, dentro de sus posibilidades, nos echan una mano. Pero de la misma forma, estoy muy decepcionado con los políticos en general, porque creo que todos tienen responsabilidad. La Ley ELA ha estado 15 meses guardada en el cajón por el Gobierno, pero fue aceptada por todos los Grupos parlamentarios por unanimidad. Por eso, toda la oposición que ha aceptado esa proposición de ley debería juntarse y protestar y presionar al Gobierno para que sea efectiva lo antes posible, es responsabilidad de todos.