¿Cómo recuerda los primeros pasos junto a su hijo Felipe?Cuando tomamos la decisión de seguir adelante con el embarazó acepté no ponerme en el futuro y que mis miedos o exigencias no recayeran en él. Me habían dicho que sería un niño que probablemente no andaría, no comería por sí solo y tendría muchas dificultades por sus lesiones. Cuando nació tenía muchísima epilepsia, bronquiolitis, hipotonía... mil dificultades que me iba encontrando y resolviendo según llegaban. Empecé un camino de aprendizaje personal y, gracias a él, dejé de tener miedos y me convertí en mucho más persona. Me di cuenta de la responsabilidad que tenía y empecé a ir hacia adentro para no caer sobre él, no quería infantilizarlo el resto de su vida, sino dejarle su espacio. Dentro de ese camino, me he esforzado mucho y, a día de hoy, sigo encontrando ese espacio de respeto, humildad, compañerismo y aprendizaje.

¿Cómo es Felipe? ¿Cómo se encuentra en la actualidad?Felipe, a día de hoy, anda y corre, pero de manera diferente, pierde el equilibrio, aunque a él le da igual, se levanta corriendo, no deja que nadie le ayude y, como dice, "cuando sea mayor voy a ganar a todos". Habla, tiene un sentido del humor genial, otro ritmo de aprendizaje… Es diferente, como todos lo somos. Ha mejorado un montón estos años, va a un cole ordinario, pero con apoyos, aunque tampoco necesita un apoyo brutal. Yo le digo siempre 'Felipón eres perfecto como eres, me encanta como eres' y él se ríe.

Decía antes que Felipe es su maestro de vida. ¿Qué le ha enseñado?Uno de los aprendizajes más grandes ha sido el mirar más allá de la discapacidad, de lo que le hace diferente o de sus dificultades, y ver a la persona. Él me ha enseñado a vivir en lo sutil, a comprender que, más allá de un cuerpo físico, somos un alma viviendo una experiencia humana. Aunque suene muy espiritual, me ayuda mucho saber que en ese camino de aprendizaje somos iguales, que todos estamos aquí para aprender. Me ha enseñado a verle de igual a igual y a comprender que tiene mucho que enseñarme a mí.

¿Cómo llegó hasta la Fundación Bertín Osborne?Cuando Felipe nació yo estaba igual de perdida que lo están todas las familias cuando llega un caso así. En la búsqueda de saber cuál era nuestro camino, me hablaron de un taller que organizaba la Fundación Bertín Osborne. Fui y, cuando terminó, me acerqué al equipo, les conté que estaba súper perdida y que no sabía qué hacer. Al día siguiente, Fabiola me llamó y me invitó a ir a su casa. Ella me enseñó a coger a mi hijo, me contó cosas que a ella le habían venido bien y me recomendó una terapia... se entregó en cuerpo y alma. Ese fue mi punto de inflexión, de empezar un camino que ya no tuvo vuelta atrás. Empecé a creer en mí, a aplicar mi propio sentido común, a encontrar mis herramientas, a no depender tanto de los demás y a encontrar mi sitio como madre y como mujer.

El vínculo que se fraguó aquel día le llevaría después a ocupar la dirección de la fundación... Sí, durante todos estos años hemos estado en contacto. Yo dejé de trabajar, como nos pasa a muchas familias de personas con discapacidad, la mayoría de las veces madres, y hace un año y medio, cuando mi hijo ya tenía casi 10, preparé mi currículum para empezar de nuevo. Lo tenía difícil, después de 9 años sin trabajar más que como madre, que ya es mucho, pero mandé el currículum, entre otras personas, a Fabiola, por eso de estar en relación con el mundo de la discapacidad. Ella me dijo que necesitaban a alguien, hice una entrevista y hasta hoy.

¿Cómo valora estos casi dos años trabajando con Fabiola y el resto del equipo de la fundación?Para mí han sido un regalo. Hace unos años escribí un libro que se llama ‘El regalo que cambió nuestras vidas’ y trabajar con Fabiola y con el equipo de la fundación es parte de ese regalo que mi hijo trajo consigo cuando nació porque es como si fueran encajando las piezas del puzzle y, de repente, la experiencia que yo he tenido estos años como madre, en vez de ser años perdidos, sea al contrario, una inversión para poder ayudar a otras familias y compartir con ellas, seguir aprendiendo y poner en común con el resto del equipo lo que tenemos a su disposición. Sabemos lo que necesitan porque nosotras lo vivimos.

¿Cómo le ha transformado a usted poder ayudar a otras familias?
Cuando tienes que dejar de trabajar para dedicarte a tu hijo, encuentras la parte positiva, que es estar entregada en cuerpo y alma a todos tus hijos, pero hay una parte de ti que se queda en el camino: sueños, aspiraciones profesionales, salir de casa, hacer algo que te gusta o compartir el día con otras personas. De repente, te ves en casa con miedo y soledad, ya no tienes los mismos temas de conversación... es una realidad muy dura de la que no se habla, la de la madre que renuncia o tiene que cambiar su rumbo de vida. Para mí volver a trabajar ha sido una oportunidad para volver a sentirme plena, autónoma, empoderarme y sentirme útil otra vez, no solo como madre.

Desde su experiencia como madre de un niño con discapacidad y como directora de la fundación. ¿Qué necesitan las familias?Una de las cosas que más necesitamos es información. Suena muy frívolo, pero para las familias es prioritario, porque la información nos empodera mucho. Cuando confiamos en nosotros y tenemos la información podemos elegir y sabemos que no nos equivocamos si cometemos un fallo porque enseguida tenemos otras opciones y no perdemos tiempo en encontrarlas, algo que hace que te desesperes y te entre culpa, miedo, estrés, ansiedad… Encontrar información, formación y recursos en una única fuente de consulta, es una de las grandes necesidades de las familias, que así pueden invertir el tiempo en lo que de verdad importa, estar con sus hijos y darles lo mejor de sí mismas para que puedan desarrollar al máximo su potencial.

Lanzasteis hace un año +Family. ¿Cómo surge este proyecto?+Family fue la suma de experiencias. Cuando me incorporé a la fundación como madre tenía un grupo de WhatsApp con más de 100 familias donde se compartían cosas súper útiles y pensaba que era una pena que todo eso se perdiera. Planteé la opción de montar una aplicación móvil que recogiera toda esta información y Fabiola me dijo que también lo habían pensado. Nos juntamos y creamos este servicio que tiene tres pilares. El primero es la aplicación móvil, con contenidos en materia legal, social, psicológica, médica, accesibilidad, empleo y cada vez más, de profesionales y entidades expertas. También tenemos formación con cursos online en materia de bienestar emocional.

El segundo pilar es nuestro teléfono, donde las familias nos llaman y nuestra psicóloga escucha sus necesidades y las deriva a cada uno de los profesionales o entidades que necesiten para que, de forma gratuita y personalizada, les asesoren. Y ya en tercer lugar, los talleres presenciales, que cada año abordamos un tema y vamos recorriendo ciudades y ofreciendo herramientas in situ para que las familias puedan venir, con un servicio de ludoteca para sus hijos, con y sin discapacidad.

¿Qué servicios, de entre todos los que ofertáis en la aplicación, demandan más las familias?Acabamos de cumplir un año desde que nació la aplicación y ya hemos podido acompañar a más de 1.500 familias entre talleres, descargas y llamadas. Las familias demandan un poco de todo, talleres de formación y, en información, temas legales, sociales, psicológicos... Ahora estamos grabando en diferentes coles, tanto de educación especial como ordinarios con apoyos, para que ofrezcan su punto de vista y las familias sepamos cuál es la mejor opción para nuestros hijos. Otra sección importante es autonomía personal, con asistentes personales y el punto de vista de la familia y la persona con discapacidad, para conocer la importancia que tiene el dar autonomía e independencia a la persona.

Este año realizáis con las familias un taller sobre afectividad y sexualidad, que ya ha recorrido varias ciudades. ¿Qué tal está funcionando?Vienen una media de 90-100 familias, que no está nada mal. Es muy bonito porque Natalia lo enfoca de una manera muy bonita y las familias salen muy contentas. La sexualidad es un tema muy tabú todavía, hay mucho desconocimiento sobre este tema en general, pero en el caso de familias con hijos con discapacidad no sabemos cómo afrontarlo y cómo acompañarlos y ella nos enseña a hacerlo desde el respeto más absoluto, genera mucha confianza.

¿Tenéis en mente ya otras temáticas para futuros talleres?Sí, genera mucha inquietud, por ejemplo, la nutrición, y queremos incorporar en septiembre un taller práctico de nutrición, con expertos en problemas de disfagia y deglución. En 2024 todavía no hemos decidido, pero hay muchos temas. Siempre, después de los talleres, enviamos una encuesta de satisfacción y pedimos que las familias compartan sus inquietudes y lo que les gustaría tratar en otros talleres. A finales de año veremos los resultados y los temas más demandados serán los que abordemos.

Organizáis un evento solidario esta semana. ¿En qué consiste?Como a las familias les ofrecemos nuestros servicios completamente gratuitos, siempre pedimos a empresas colaboradoras que nos den la mano. Tenemos un equipo muy bonito de personas que colaboran económicamente, pero no queremos depender solo de ellos, así que organizamos eventos cada seis meses con el fin de recaudar fondos que nos permitan seguir pagando a profesionales y también para dar visibilidad a lo que hacemos y que se expanda a más familias. Este sábado, 17 de junio, organizamos un tardeo solidario en el Hipódromo de La Zarzuela en Madrid, en el restaurante Villa Pantera, con las carreras de caballos de fondo. Estamos muy ilusionados y ojalá se apunte todavía más gente y, si quiere alguna empresa participar, todavía está más que a tiempo.

De cara a un futuro próximo, ¿qué otras iniciativas os gustaría llevar a cabo?En septiembre vamos a lanzar una campaña muy bonita que se va a llamar 'El orgullo de ser Dona2' para que las personas de la calle también participen de esta red de ayuda y apoyo a las familias. Con 2 euros al mes puedan ser socios de la fundación y les mantendremos informados de todas las acciones que vamos incluyendo. Al final, la información no es solo para nosotros, sino para la sociedad entera porque a todos nos puede pasar. Se trata también de normalizar, y de que las personas no nos miren con cara rara o de pena. Queremos que esas necesidades especiales sean cada vez menos raras y sea normal poder hablar de estos temas para que no generen dudas o miedo.

¿Falta implicación de la gente que no convive con la discapacidad?Claro, si no te pilla de cerca… Pero es que las familias estamos en todas partes y muchas veces la discapacidad es invisible. Imagínate un niño con autismo que no se ve y piensas que es un maleducado. Es terrible porque la gente te mira mal y esas familias sufren una barbaridad. Entonces, si todos nos concienciamos, todo se hace mucho más fácil, el sentir el apoyo de una mano amiga te da la vida.