¿Cómo surge la Fundación Bertín Osborne?Cuando Kike nació, la gente nos preguntaba qué estábamos haciendo y, a título personal, íbamos ayudando, pero hubo un momento en el que era tal el volumen de personas que no podíamos, y decidimos formalizarlo a través de una fundación. El objetivo, en origen, era ayudar a los niños, pero nos dimos cuenta de que donde hay más vacío es en la atención a las familias. Las preocupaciones, angustias, la falta de información, el estar perdidos y no saber dónde acudir existe independientemente de la discapacidad del hijo. Si queríamos ayudar, eso era lo que teníamos que abordar.

¿Qué necesitan las familias cuando se enfrentan a la discapacidad de un hijo o de un miembro de su familia?Lo primero, gestionar esa situación nueva, que tienen que asimilar, porque si no, no das los pasos hacia adelante. Y asimilarlo es aceptar, no significa rendirse y conformarse. Se trata de decir, esto ha pasado, es real y está en mi vida y ahora ¿qué puedo hacer al respecto? Una vez que pasas a ese siguiente nivel, hay que estar bien informado, acompañado de profesionales, según el caso, y tener también contacto con familias con casos similares, porque eso te permite intercambiar información, que es muy útil, y emocionalmente te sientes apoyado, es una guía. Y, si alguna de esas partes falla en ese proceso, buscar ayuda profesional.

En su caso, como madre de un niño con discapacidad, ¿qué le ayudó?Para nosotros fue fundamental trabajar en equipo. Yo al principio estuve muy enfrascada en el por qué y eso no me dejaba avanzar. Tuve la suerte de que Bertín fue muy positivo, fue esa persona que te da ánimos y dice 'No pasa nada, va a salir fenomenal', aunque ninguno de los dos sabíamos lo que iba a pasar. Quitarte un poco esa presión de encima y sentir que haces equipo con tu pareja o con quien sea que tengas a tu alrededor es fundamental para no sentirse solo. Y después, ponernos manos a la obra. No darle muchas vueltas a la situación, sino asumirla y meternos en la dinámica de buscar ayuda y todo lo que pudiese favorecer el bienestar de Kike hizo que el foco lo pusiéramos en otro lado.

¿De qué forma ayudan a las familias en la fundación?Las líneas de trabajo son muy variadas, vamos según las necesidades que nos van planteando las familias. Damos asesoramiento legal, jurídico y médico, atención psicológica, autocuidado, servicios sociales también, para gestiones administrativas… A nivel presencial, tenemos los talleres que retomamos ahora. Intentamos cubrir todas las necesidades que tengan las familias en todos los ámbitos. Todos los servicios que ofrecemos son gratuitos. 

El año pasado lanzaron una aplicación móvil para familias. ¿En qué consiste?La aplicación está siendo un objetivo titánico, entre la digitalización y todo lo que tiene que abarcar una app para que sea intuitiva y completa. Es algo laborioso y no contamos con mucho presupuesto. La app es el punto de partida para una familia que se encuentra con un diagnóstico. Damos una atención rápida y directa. A nivel administrativo, puede buscar cómo gestionar el seguro médico de su hijo o cómo solicitar el grado de discapacidad. También tenemos un gabinete médico que le puede dar otra opinión y proporcionamos atención psicológica. Tenemos muchísimas familias que tienen su tratamiento.

¿Les cuesta a las familias de personas con discapacidad pedir ayuda psicológica?A veces, lo que más cuesta es reconocer que necesitas esa ayuda porque es verdad que una vez que lo reconoces y buscas, te das cuenta que te encuentras mejor, pero a veces no somos conscientes que la necesitamos, pensamos que lo tenemos todo controlado. Es muy necesario hacerlo, estas familias tienen el cortisol y el estrés a tope todo el tiempo.

Retoman ahora los talleres presenciales, con uno sobre sexualidad y afectividad. ¿Es un tema tabú o desconocido en el mundo de la discapacidad?No solo hay desconocimiento y es un tema tabú, sino que también hay mucha demanda, pero a las familias les da vergüenza decirlo. Cuando hacemos los talleres preguntamos a las familias qué temas les interesan y sexualidad era uno de los que más nos marcaban. Como es anónimo, les resulta fácil decir que les interesa porque no saben cómo abordarlo. Las familias necesitan saber y hemos decidido empezar con un tema que tiene muchísimo interés. Kike está ahora en plena adolescencia así que voy a ser la primera en la fila tomando apuntes.

La nueva ley de educación, ya en marcha, busca que en 10 años los centros de educación ordinaria atiendan al "alumnado con discapacidad" y que los de educación especial solo les sirvan "de referencia y apoyo". ¿Qué opina sobre este nuevo modelo?Es un retroceso absoluto, por mucho que digan grandes entidades del mundo de la discapacidad que se han apoderado de la discapacidad. Es muy sencillo, si hay posibilidad de tener 10 opciones, por qué las queremos limitar a una, cuando no hay nada que sea 100% beneficioso para todo el mundo. Estas personas tienen derecho a la integración, pero ¿tienen todos las posibilidades? Algunos no y estamos perjudicándolos así. Las grandes entidades que están impulsando esta ley no están teniendo esto en cuenta, porque ellos son parte de la solución. 

Se está pensando más en el hecho de la integración que en la propia persona. Yo estoy a favor de la integración, pero de aquellos niños que tengan esa posibilidad. No todos los niños son aptos para cualquier centro de educación de integración. Por ejemplo, Kike tiene muchísimas necesidades, tiene estereotipias, pega, grita… y, cuando me lo imagino en un aula de integración, ¿cómo hacen para que esté integrado en clase con otros niños que no hacen eso y están prestando atención? El futuro es dar más posibilidades, no quitarlas. Cuanto más amplio sea el abanico, mejor podremos ayudar a nuestros hijos. 

¿Cree que se debería haber tenido en cuenta la perspectiva de las familias?Claro. Otro de los grandes fallos de esta ley es que nos han quitado el derecho a poder decidir sobre nuestros hijos. La ley dice que primará el bienestar de la persona con discapacidad, dictado por un profesional. Eso es quitarme un derecho como madre de proteger a mi hijo y de tener la capacidad de darle lo mejor para él. Lo que va a pasar ahora es que los que tengan dinero optarán por hacer lo que les dé la gana, pero el problema es que los que no lo tengan van a acabar con sus hijos en casa.

Su hijo Kike acaba de cumplir 16 años. ¿Cómo se encuentra?Muy mayor, muy Kike. Es un niño feliz y que tiene su personalidad, que cada vez va asomando más. Nos muestra que tiene mucho sentido del humor, es muy pillo y se entera de todo. Sigue siendo un niño que se esfuerza y lucha muchísimo. A veces me preguntan de dónde saco fuerzas. Debe de ser de caerme y levantarme, que siempre viene bien. Cuando le veo la cara a mi hijo de querer luchar y cómo es su personalidad, eso es el mayor estímulo y ejemplo. En definitiva, intentamos que sea lo más feliz que pueda y darle todas las opciones para que se desarrolle al máximo.

¿Qué objetivos se plantean ahora?Mi objetivo es seguir cuidando su salud corporal. Él es muy grande, muy alto, se está desarrollando muy rápido y, como está mucho tiempo sentado en una silla, porque no camina, eso deriva en luxación de caderas, escoliosis, cifosis… Mantener esa salud postural no es fácil, requiere mucho trabajo y estar muy encima. Y el objetivo de Kike, ser feliz. Él disfruta si está con nosotros, le gusta estar en todos los saraos.

Kike es un auténtico caso de superación. ¿Qué le ha enseñado como madre?Más que aprender lo que he hecho ha sido aferrarme a esa fuerza que él tiene y proyecta. En cuanto a lecciones, me ha enseñado que a veces nos quejamos por tonterías que nos limitan la vida o los pensamientos y no tomamos decisiones por un montón de taras mentales que tenemos y luego, ves a una persona como Kike, que no se plantea nada más que ir a allí y si quiere, va para allá... Las cosas a veces son más sencillas de lo que las hacemos.