Enhorabuena por este reconocimiento. ¿Qué supone para usted ser galardonada con el Premio Avanzadoras?Lo primero, una gran sorpresa porque yo no soy muy dada a postularme para premios porque creo que la recompensa está en lo que haces en sí mismo, no en el reconocimiento de ello, pero me siento súper alagada, sobre todo porque sentir que aportas como mujer avanzadora, como alguien que va sumando a la sociedad, es muy reconfortante. Es también un motivo más para seguir haciendo un montón de cosas porque, que te reconozcan el trabajo, siempre te da más motivación para seguir. 

Ha sido premiada por su labor al frente de la Fundación Bertín Osborne desde 2009, un proyecto en el que reconvirtió su experiencia personal en ayuda para otras familias. ¿Qué significa para usted la Fundación?Es casi como un hijo más por el tiempo y la dedicación emocional que conlleva. Me encanta ver cómo crece y todos los proyectos que salen adelante. No es nada fácil ponerlos en pie y que sean fieles realmente al espíritu de la Fundación, pero me llena mucho ver que ese tercer hijo se va desarrollando de una forma tan bonita.

Lleva casi 15 años peleando por una causa justa. ¿Cómo cree que le ha transformado liderar un proyecto así?Me ha transformado en todos los sentidos y lo sigue haciendo. Yo venía del mundo de la moda, un mundo más superficial y ni siquiera veía la discapacidad. Cuando nació Kike, el mundo se me puso patas arriba y me fui sensibilizando. La fundación para mí ha sido terapéutica, ayudar y que haya un apoyo mutuo te da una energía que muchas veces no la consigues simplemente con terapia profesional. Me ha conectado muchísimo con mis iguales, las familias, cada una con una situación diferente, y me ha servido para no quedarme en mi burbuja, porque soy consciente de que mi situación quizás es más fácil o cómoda que la de muchas otras. La fundación me ayuda a seguir conectada con las necesidades reales que pueden tener las familias en general.

Desde su experiencia, ¿cuáles cree que son los mayores miedos y retos de estas familias?Yo creo que el principal punto de partida es la aceptación de la situación, eso genera muchísimo desgaste en el propio núcleo familiar y determina cómo afrontas lo que viene después. Muchas familias no saben a dónde acudir, están muy perdidas. También hay miedo, angustia y preocupación al pensar en el futuro de ese hijo: cómo le podemos ayudar, qué va a pasar cuando sea mayor o no estemos los padres… son pensamientos que quitan el sueño. Y luego, por supuesto, están las necesidades económicas para ayudas técnicas, terapias, tratamientos...etc.

Habla de necesidades económicas. ¿Faltan recursos y ayudas para estas familias?Absolutamente. Lo primero, todas las ayudas a la discapacidad deberían estar unificadas. No puede ser que adquirir una silla de ruedas, algo que en el caso de las personas con movilidad reducida no es una opción, sino una necesidad vital, no cueste prácticamente nada en Andalucía, por ejemplo, y en Madrid sea carísimo. O las férulas, las de Kike, por ejemplo, cuestan un dineral, 900 euros cada una. ¿Quién se puede permitir eso, si la Seguridad Social sólo te cubre una parte? La discapacidad en general es muy costosa, y las ayudas deben ser realmente ayudas, no ayudas a medias, porque la persona que necesita una silla de ruedas no puede elegir no comprarla porque no se lo puede permitir. Hay entidades que prestan su apoyo, pero son organismos no gubernamentales que hacen el trabajo que debería hacer la administración pública.

Muchas de las madres y padres de personas con discapacidad asumen un rol de cuidadores y se abandonan en cierta forma. ¿Es difícil que se vean como individuos, más allá de adoptar ese papel de cuidados?Para una madre eso es más complicado porque desde que da a luz se convierte en cuidadora. Yo creo que está en la genética más primitiva del ser humano. Sin embargo, muchas veces llevamos el cuidado al límite y nos pasa factura. Llegar al punto de renunciar a tu vida para dedicarla a otra persona es donde está la línea que no podemos perder de vista. Podemos ser cuidadores cuidándonos también. Cuidarse y empoderarse no es renunciar a tus hijos y vivir la vida; tiene que haber un equilibrio. Hay que saber cuidar y cuidarnos porque si nos abandonamos ni podemos cuidar bien ni vamos a estar presentes.

¿Cómo se puede convertir la discapacidad de un familiar en una oportunidad de aprendizaje y crecimiento personal?Gestionándolo bien y trabajando desde la aceptación, que no es la conformidad, porque detrás hay una lucha y una aspiración a ayudar a esa persona. Desde la aceptación empiezas a ver la vida de otra manera, con otra perspectiva. Eso te ayuda a enfrentarte a todas las dificultades que te vas encontrando, no sólo en cuanto a gestiones o tratamientos médicos, también a la sociedad, a las miradas en la calle. Una familia empoderada sabe manejarse en esa situación, pero una familia que no lo ha aceptado puede llegar a sentir que no quiere salir de casa. Cuando das el paso de aceptar y de hacer un trabajo a nivel personal, conviertes una situación que te puede llevar a una vida más limitada en una oportunidad de hacer las cosas de otra manera y de decir "estamos aquí, existimos, no somos invisibles".

Después de tantos años en contacto con familias, ¿recuerda algún caso de superación que le haya conmovido especialmente?Muchos, me viene a la mente uno en concreto de una hija que dio una charla a las familias y contaba que ella lo pasaba mal al principio porque no entendía porque su madre la forzaba a hacer tanto ejercicio o cosas que incluso pueden parecer hasta crueles. Me impactó porque ella, después de contarnos tanto las cosas buenas como las malas, dio las gracias a su madre porque finalmente ha conseguido hacer una carrera universitaria, con apoyos. También recuerdo a otra chica cuyos padres se oponían a que fuera madre. Ella quería crear su propia familia y también lo consiguió. Son casos en los que, como madre o padre, te preguntas cómo no sobreprotegerles, pero te das cuenta de que el límite está en nuestras cabezas, lo que te frena muchas veces no es tanto la discapacidad física como la mental, esas barreras que ponemos simplemente por no intentar las cosas. 

¿Está la sociedad cada vez más sensibilizada y concienciada con este tipo de realidades?Yo no sé si sensibilizada o concienciada porque a veces se ve cada cosa que te preguntas qué estás haciendo mal, pero lo que sí ha sido una gran revolución es que cada vez más las propias personas con discapacidad dicen "estamos aquí". Cada vez tienen más presencia en muchos sectores; el cine está ayudando muchísimo con esto. Llega un momento en que la sociedad tiene que acostumbrarse a manejar y a tratar a las personas con discapacidad. Muchas veces hay ignorancia y es simplemente que no saben cómo conectar, comunicarse o cómo mirarlos y deciden mirar para otro lado y hacer como que no existe. Yo creo que, poco a poco, teniendo tanta presencia y participando en las cosas cotidianas que suceden a nivel cultural, empresarial o incluso en las universidades, defendiendo su sitio en la sociedad y en el mundo, en la medida de lo posible, la gente cada vez se acostumbrará más y aprenderá a tratarles mejor.

¿Considera especialmente importante que personajes públicos como usted visibilicen estas realidades?Yo creo que esto es fundamental y, de hecho, hace mucho tiempo Bertín y yo decidimos que esto era casi una responsabilidad que teníamos por ser personajes públicos. Ayuda muchísimo y nos corresponde por la proyección y visibilidad que puede llegar a tener a través de personajes públicos como nosotros. No tiene porqué tocarte, pero si te implicas, te sensibilizas y das voz, ayudas a muchísima gente.

La fundación está en pleno proceso de transformación. Habéis creado la App +Familias. ¿Por qué habéis decidido apostar por la innovación?Con el confinamiento fuimos conscientes de la necesidad de estar conectados a nivel digital. Pasamos de tener un contacto directo con las familias a no saber cómo llegar a ellas para seguirlas ayudando cuando más falta hacía. El servicio de atención psicológica se desbordó por el miedo que teníamos tanto respecto a la pandemia como a no saber atender a la persona con discapacidad. Ahí fue cuando dijimos "no nos puede volver a pasar esto". Por eso creamos +Family, que nos ayuda a estar ahí sin estar físicamente, dando asesoramiento médico, jurídico, información sobre colegios, comida, autocuidado… Antes dependíamos de los talleres y eso nos limitaba a un grupo de gente y a una ciudad determinada, pero con la app podemos atender a muchísimas personas a la vez, de cualquier parte del mundo.

Han retomado hace poco los talleres presenciales con uno sobre sexualidad y afectividad. ¿Cómo está siendo la acogida? ¿Qué inquietudes os transmiten las familias en estos encuentros?La acogida está siendo buenísima. Las familias están muy agradecidas de que volvamos a estar otra vez en contacto, lo necesitaban tanto… Estamos muy contentas de cómo están acogiendo al taller y de volver a tener contacto con los niños, están siendo unos reencuentros muy bonitos. Respecto al taller sobre afectividad y sexualidad, lo que más estamos observando es que las familias vienen muy perdidas, no saben si lo que van a escuchar realmente les va a ser útil porque es un tema del que normalmente no se habla y no hay mucha información, pero luego se encuentran un mundo que no se imaginaban y se van muy satisfechas.

Después de casi 15 años al frente de la fundación, ¿qué balance hace del recorrido?Por supuesto positivo, por ir creciendo, evolucionando y cada vez atender a más familias, porque no nos habíamos planteado objetivos y, sin embargo, aquí estamos, en momentos difíciles hemos conseguido sacar a flote otra vez la fundación. Todo eso es muy satisfactorio. Ahora, una de mis luchas fundamentales es que la fundación esté por encima de los personajes públicos, que sea una entidad sólida, con personalidad propia y objetivos tan claros que nos sobreviva a nosotros y pueda seguir adelante esté quien esté al frente.

¿Alguna otra meta o sueño por cumplir?Como vamos creciendo con los propios niños y niñas y viendo las necesidades de las familias, alguna vez he pensado que ojalá pudiéramos tener un centro o una residencia, en el que las familias pudieran confiar porque tuvieran la tranquilidad de saber que sus hijos van a estar bien. Es un sueño complicado, porque no tenemos ayudas públicas y estamos hablando de infraestructuras, profesionales especializados, etc., pero sí que me gustaría y, quién sabe, yo no me cierro, nunca pensé que íbamos a llegar a estar 15 años en funcionamiento y aquí estamos.