Como cada 21 de noviembre, los edificios emblemáticos de algunas ciudades se teñirán de amarillo para apoyar y concienciar acerca de la espina bífida, una malformación congénita que afecta a entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos y que puede ocasionar varios problemas, entre ellos hidrocefalia o algún tipo de discapacidad motora especialmente en las piernas.

Aunque se trata de una enfermedad grave que suele causar discapacidad, la espina bífida no tiene por qué se impedimento para llevar una vida plena y feliz. Buena prueba de ello son Manuel Sobrino, el ambientalista conocido como El naturalista cojo, y Aiuri, una madrileña de 7 años a quien la enfermedad no impide practicar varios deportes, ser una gran amante de los animales o conocer incluso al presidente del Gobierno.

Operada antes de nacer

A Aiuri le diagnosticaron espina bífida antes de nacer. Aunque suele antes, en su caso, no fue hasta las 24 semanas cuando, en una revisión rutinaria, sus padres tuvieron que enfrentarse a este duro golpe, "el pronóstico que nos dieron era malísimo, que no viviría más de 48 horas. Nos dieron la opción de no seguir adelante, pero consideramos que el embarazo estaba ya muy avanzado y decidimos pedir una segunda opinión", asegura Pablo, su padre. Habían oído que en el Hospital Vall D'Hebron de Barcelona tenían un tratamiento pionero y decidieron preguntar, "nos dijeron que podían vernos al día siguiente, así que nos cogimos el coche e hicimos 600 kilómetros para estar allí el día siguiente por la mañana", cuenta.

El pronóstico que nos dieron era malísimo, que no viviría más de 48 horas. Nos dieron la opción de no seguir adelante

"Casualmente tengo un primo que vive en Barcelona y, a pesar de no habernos visto más de una o dos veces, nos dejó su casa, así que nos fuimos. Una vez allí, nos dieron esperanzas y nos dijeron que, con una operación pionera intraútero, iba a poder caminar, aunque tendría otras limitaciones. La operación consistía en proteger la médula con una especie de parche. Uno de los riesgos de la operación era un parto prematuro y Aiuri nació antes de tiempo, en la semana 33. A los 19 días de vida tienen que operarla por primera vez para ponerle una válvula de derivación para tratar la hidrocefalia, que es algo muy asociado a la espina bífida asociada", cuenta.

Operan a fetos afectados de espina bífida con nueva técnica que reduce las secuelas

Sin embargo, cuando todo parecía ir bien, surgieron otros problemas. Un poco antes de cumplir el año, la válvula empieza a fallar y proponen reintervenirla, tanto por la infección como para corregirle bien la espalda, porque aún llevaba el parche que le pusieron antes nacer, "decidimos derivarla a Madrid, al 12 de Octubre, donde la intervienen. Por aquel entonces, tenía movilidad en miembros inferiores, se volteaba, gateaba… pero se infectó la guía, le provocó la infección intramodular, la operaron y, finalmente, se queda parapléjica… Después de aplicarle un tratamiento pionero, que hubiese conseguido que caminará, nos pasó esto", cuenta resignado Pablo.

Creciendo ante la adversidad

Pablo reconoce sin paliativos que fue una gran decepción, pues, de repente, cuando todo parecía ir bien, sus esperanzas se truncaron. Sin embargo, tras el shock inicial, decidieron enfocarse en el futuro, "yo siempre intento quedarme con lo positivo, y veo que, dentro de que es una discapacidad, la espina bífida produce problemas motores y es congénita, es algo con lo que ella ha tenido que vivir siempre. Siempre pongo de ejemplo lo que respondió una deportista que había ganado una medalla en los juegos paralímpicos cuando le preguntaron qué había supuesto para ella no poder caminar. Ella respondió preguntándole al periodista qué había supuesto para él no poder volar. Como mi hija, ella no había conocido lo que es andar…", asegura.

Jorge París

Ahora, con siete años y medio, sigue con sus terapias y va al cole feliz como una niña más, "va al León Felipe de San Sebastián de los Reyes, que es preferente para motóricos. Tuvimos suerte, porque vivíamos en Madrid y justo nos concedieron un piso adaptado en esta localidad, y este cole, que era el que queríamos, está muy cerca. Ella está muy integrada, es la reina del colegio", dice feliz.

Aunque, como siempre, la falta de recursos se nota, "el colegio y el equipo son maravillosos, pero faltan recursos. Por ejemplo, es un colegio preferente de motóricos y tiene serios de accesibilidad, como estoy en el AMPA estoy luchando para que hagan obras. Y también estamos luchando por el tema de la atención temprana, que de temprana tiene poco, llega tarde… Además, a nosotros ya no nos corresponde, porque ya tiene 7 años. Estamos en el mismo centro, pero pagando", se queja.

Estamos luchando por que se cree una unidad multidisciplinar de Espina bífida en Madrid 

Puestos a reivindicar, tampoco se olvida de una demanda histórica en Madrid, "además de la accesibilidad, que se cree en Madrid una unidad multidisciplinar de Espina bífida, algo que facilitaría la atención a los pacientes y ahorraría costes. Ya hay centros en Barcelona, Murcia… esto sirve para facilitar mucho la vida de los pacientes, se aúnan todas las pruebas el mismo día en lugar de ir decenas de veces, se coordinan mejor los profesionales… Supondría, además, un ahorro de costes. Llevamos luchándolo 40 años".

Deportista y… ‘sinvergüenza’

A pesar de que Pablo no dejará de luchar y reivindicar para que su hija -y todos los niños que lo necesiten- tenga una vida mejor, prefiere centrarse en todas las cosas buenas que tiene Aiuri, "está en el equipo de baloncesto del Ilunnion desde los tres años, en Escuela de baloncesto en silla de la ONCE, es una gran nadadora y tiene como referencia a Teresa Morales, a quien tuvimos la suerte de conocer en la Moncloa. Hace unos meses nos invitaron a la entrega de la medalla al mérito a Pau Gasol y ella estuvo allí como una persona más, sin vergüenza, la gente se reía con ella… conocimos al presidente, a Teresa Perales y le dijo que nadaba mejor que ella, que echaran una carrera…", sonríe orgulloso.

El carisma de Aiuri ayuda, sin duda, a que sus padres sean optimistas, "siempre nos han dicho que la esperanza de vida de mi hija es igual que la de cualquier persona. Yo me la imagino siendo lo que quiere ser, a lo mejor con alguna variación, pero sí me la imagino siendo, por ejemplo, veterinaria, que es lo que ella ahora mismo quiere ser. Siempre le digo que va a poder ser lo que quiera…"

Cedida

Y una de las cosas que ya ha sido es modelo, "va a salir el catálogo Carrefour de juguetes de Navidad, salió en el de verano de la vuelta al cole… Como nuestra fundación trabaja mucho con Fundación Solidaridad Carrefour y ella es muy salada y extrovertida, la conocieron, les gustó y nos lo propusieron. Aceptamos, primero porque era algo que a ella quería hacer y, segundo, porque nos pareció genial para dar visibilidad a los niños con discapacidad y que los niños, que lo vean normalicen que una niña en silla aparezca en el catálogo". 

Yo me la imagino siendo lo que quiere ser. Siempre le digo que va a poder ser lo que quiera…

Porque si algo han tenido claro los padres de Aiuri siempre es que querían dar visibilidad a la discapacidad de su hija, "queremos poner nuestro granito de arena en la normalización de la discapacidad en la sociedad. Por ejemplo, cuando se nos acerca un niño o se queda mirando a Aiuri en su silla de rueda, siempre lo explicamos lo que le pasa, creemos que mejor que esconderlo. De hecho, muchas veces es ella misma la que les explica que tiene espina bífida y que la silla es su manera de caminar", asegura orgulloso.

Manuel Sobrino, un naturalista en silla de ruedas

Otro gran ejemplo, que contribuye a normalizar esta discapacidad, es el de Manuel Sobrino, autor de El naturalista Cojo, blog ganador en la categoría Sostenibilidad en los XVI Premios Creadores de 20Minutos. Para este gallego de 36 años, la espina bífida tampoco ha sido un impedimento para luchar por sus sueños, entre otros motivos, porque siempre lo ha vivido con mucha naturalidad, "tengo el grado más grave de espina bífida, llamado mielomeningocele, una patología que afecta a distintos niveles y provoca no pocos problemas. Como he nacido y crecido con ello, lo fui asumiendo con bastante naturalidad", cuenta.

Cedida

"Desde muy pequeño las visitas al médico, a los diferentes especialistas (traumatólogo, urólogo, fisioterapeuta...) formaron parte de mi rutina diaria, tanto como ir al colegio o realizar cualquier actividad cotidiana. Recuerdo, por ejemplo, como la ambulancia me recogía cada mañana a mí y a mis padres para asistir a mis sesiones de fisioterapia en Vigo, lo que suponía un desplazamiento de muchos kilómetros, y unos madrugones horribles para un niño. Y así durante años... Creo que cuando eres pequeño no eres consciente de lo que pasa, y eso ayuda a sobrellevar las situaciones difíciles", cuenta.

Aunque suene exagerado, creo que tengo mucho que agradecerle a la espina bífida

Sí reconoce algunos momentos más duros en la adolescencia, "tuve una infancia marcada por mis circunstancias, muy diferente a la de cualquier otro niño, pero considero que no me afectó especialmente. Quizá sea más duro después, en la adolescencia, cuando te das cuenta de que te pierdes cosas, cuando te sientes observado, cuando puedes llegar a sentirte diferente, por decirlo de alguna forma...".

Aun así, ha conseguido llevar y luchar por la vida que quería, "nunca me he centrado en lo malo. La vida y la experiencia te enseñan mucho, y he llevado una vida totalmente normal. He podido estudiar, desarrollar todas y cada una de mis aficiones —especialmente disfrutar de la naturaleza, que me encanta— salir con mis amigos... En ese sentido ir en silla nunca ha sido un impedimento. Y actualmente tengo pareja. ¿Qué más puedo pedir?". Y es que, al fin y al cabo, las circunstancias vividas son lo que nos hace ser quienes somos, "estoy convencido de que haber sufrido esta enfermedad me ha hecho ver las cosas desde otro punto de vista y disfrutar al máximo de cada momento. Aunque suene exagerado, creo que tengo mucho que agradecerle a la espina bífida", asegura.

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