¿Cómo nace la Fundación Luzón?La Fundación Luzón nace en el año 2017 cuando a mi marido, Francisco Luzón, le diagnosticaron ELA, a los 66 años. Al tiempo del diagnóstico, comenzó a desarrollar la idea de este proyecto. Mi marido fue un profesional importante dentro del sistema financiero español, por lo que comenzamos a reunirnos con diferentes personalidades de distintos ámbitos y a darle forma. Lo que nosotros vimos es que la realidad de la ELA en España era muy dispersa, tenía tantas voces como asociaciones había por todo el país y empezamos a conformar una voz única en torno a la enfermedad que se ha concretado en la Comunidad Nacional de la ELA, algo necesario dada la poca prevalencia que tiene la enfermedad porque los enfermos fallecen en cortos periodos de tiempo.

¿Qué necesidades advirtieron y objetivos se plantearon después con la creación de la entidad?Lo primero que identificamos fue una desigualdad evidente en todo el territorio español porque hay unidades de ELA en grandes ciudades que dan una atención muy adecuada a los enfermos y, en cambio, otras zonas de España están muy desprotegidas porque sus centros hospitalarios están lejos y porque no todos tienen unidades de ELA. Nosotros creemos que hay que facilitar que los enfermos que viven en áreas poco pobladas sean tratados con el mismo nivel de calidad. Además, creemos necesario atender a los pacientes con una serie de recursos a nivel social que no cubre el Sistema de Salud. Queremos conseguir esa calidad de vida a través de una normativa específica del Estado que garantice la atención social a estas personas. 

Por otro lado, no hay dinero para investigar la ELA, por lo que organizamos grandes eventos y buscamos subvenciones para que haya grupos de científicos que investiguen. Pero antes de todo esto, está la visibilización porque es la manera de que la administración y la sociedad reparen en esta enfermedad. Hace siete años nadie sabía lo que era la ELA y, de un tiempo a esta parte, hemos conseguido ese primer objetivo de vida.

Son un referente en la creación de soluciones tecnológicas que aumenten la calidad de vida del paciente con ELA. ¿En qué consisten?Fundamentalmente hacemos referencia a la capacidad de comunicación. El enfermo de ELA deja de hablar y hemos desarrollado proyectos con el objetivo de que pueda comunicarse, como son unos dispositivos que, a través del movimiento del iris, permiten al enfermo comunicarse con una tablet. Esto es muy importante porque, si no hay comunicación, no hay vida. Una persona que ya es presa de su propio cuerpo porque no se puede mover si, además, ni siquiera puede expresarse con palabras, es lo que llamamos el "enfermo cautivo", que significa que llega a un estado de desconexión absoluta con la vida.

Además, tienen en cuenta las necesidades de las familias y cuidadores. ¿Qué es EscuELA?EscuELA es una plataforma online de formación. Los enfermos de ELA, en su gran mayoría, son cuidados exclusivamente por un miembro de la familia que no es personal sanitario y no tiene conocimientos de lo que está pasando y de cómo debe actuar. Desde EscuELA, precisamente, formamos a los cuidadores, tanto profesionales como no profesionales, para que adquieran las herramientas necesarias para poder atender con cierta garantía a su enfermo.

Muchas veces nos centramos solo en los propios pacientes, pero también es muy importante apoyar a sus familiares y cuidadores, que llevan un gran peso de la enfermedad…Claro, en una familia con un enfermo de ELA, un miembro debe dejar de trabajar porque un enfermo de ELA necesita cuidado constante y permanente. La realidad es que, si la familia económicamente tiene capacidad para poder contratar un apoyo fuera, lo hará, pero como hay que atender a un enfermo el día entero, alguien más debe estar implicado y además bajo la supervisión, coordinación y control de lo que es un enfermo con una incapacidad invalidante al cien por cien. Por eso, es necesario que adquiera un mínimo de herramientas.

Una de sus principales líneas de trabajo es recaudar fondos para investigación. ¿Cómo desarrollan esta tarea?Los fondos que dejó Francisco Luzón se han ido administrando para hacer frente a nuestros compromisos, como las becas de La Caixa, a las que se dedican medio millón de euros. Además, hacemos actividades, también con otras asociaciones y grupos repartidos por España, para donar dinero a la investigación. Uno de los más significativos fue el partido Manchester City-Barcelona, celebrado en agosto de 2022, y organizado por Juan Carlos Unzúe. El dinero recaudado fue destinado a becas de investigación y a ensayos clínicos.

¿Cómo se encuentra en la actualidad la investigación de la ELA?El científico español Óscar Fernández Capetillo, penúltimo ganador del proyecto de La Caixa y responsable de grupos de investigación del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), nos dijo en nuestra última reunión que, a nivel de investigación, veía ahora la ELA como estaba el cáncer hace 15 años. Esta es una comparativa que nos puede dar luz sobre el momento en el que está la investigación de la ELA. Lo más razonable ahora es conseguir que, si no podemos revertir la enfermedad, por lo menos la paremos.

En esta labor de visibilización y recaudación de fondos para investigación, además, cuentan con el apoyo de importantes personalidades como los exfutbolistas Juan Carlos Unzué o Miguel Ángel González.Sí, hay mucho compromiso por parte de mucha gente y de la sociedad. El primero fue Francisco Luzón, un profesional reconocido, y eso ayuda. Y ahora es el caso de Juan Carlos Unzué y de Miguel Ángel, personas reconocidas, en este caso en el ámbito deportivo, que traspasan ese ámbito para pasar a un conocimiento generalizado por la sociedad por una causa que los dignifica y los hace nobles, que es luchar por los enfermos de ELA.

Unzué asegura que la ELA es una enfermedad para ricos. Muchas personas no cuentan con recursos y deciden morir para no ser una carga para sus familias. ¿Faltan ayudas económicas para garantizar una vida digna para estas personas?Desde luego que sí, el Estado tiene un asunto pendiente con los enfermos de ELA, al margen de quién ocupe el poder. Nosotros no tenemos color político, sino objetivo de lucha, que es conseguir normas que faciliten la vida de los enfermos de ELA y sus familias y esto pasa por presupuesto. La ELA es una enfermedad mortal y, en base a eso, el que tiene dinero tiene cuidados profesionales que facilitan su día a día, el del enfermo y la familia, pero eso no te garantiza vivir, sino una atención mejor, una calidad de vida y una humanización del proceso de la enfermedad mientras la ELA te permita seguir viviendo.

Precisamente para garantizar el derecho a una vida digna, se formuló la proposición de Ley ELA, paralizada ahora y a la espera de que un nuevo Gobierno decida tramitarla. ¿Cómo se encuentra esto?La cuestión es que eso tiene que pasar a ley y, como hubo muchas enmiendas a lo largo de ese año, no pasó los procedimientos necesarios. Nosotros trabajamos con distintas mesas con diferentes ministerios durante un año y, lamentablemente, se ha visto ahora paralizado. Esto ha provocado mucha frustración y tristeza, pero el desaliento no va con nosotros, hay documentos ya hechos y nuestra idea es, cuando el Gobierno esté constituido, comenzar de nuevo a retomar los trabajos. Lo que interesa es que haya presupuesto porque si no, por mucha ley que haya, no hay nada.

¿Qué proyectos se plantea con su fundación en un futuro próximo?Principalmente, una norma que pueda dar satisfacción a las grandes necesidades que tienen los enfermos de ELA y sus familias. Un Plan integral para la ELA que abarque todas las vertientes que hemos hablado, facilite y dé respuesta a tantas necesidades. Como fundación, buscamos también seguir trabajando y conseguir fondos entre todos para seguir fomentando la investigación de esta enfermedad.