Aunque es la distrofia retiniana hereditaria más común, la retinosis pigmentaria está considerada una enfermedad rara que afecta a uno de cada 4.000 habitantes. Esta patología, que es degenerativa y progresiva, está asociada a causas genéticas, es hereditaria y a veces está asociada a enfermedades como el síndrome de Usher.

En la actualidad se calcula que unas 15.000 personas tienen retinosis pigmentaria en España, pero se cree que unas 500.000 podrían transmitir alguna de las mutaciones asociadas, que son unas 120.

Este no es, sin embargo, el caso de Tina García, una mujer de 65 años con retinosis pigmentaria en la que no se ha identificado ninguna de las mutaciones conocidas ni ha heredado la retinosis de ningún ascendiente. Por eso, cuando se la diagnosticaron hace más de 30 años, no sabía a qué atenerse, "tenía 32 años y, aunque me han hecho pruebas genéticas, no me ha detectado el gen afectado. No es que no tenga ninguno afectado, sino que no tengo ninguna mutación de las que se asocian a la retinosis, así que debe haber sido una mutación espontánea, no heredada". Por suerte, parece que sus hijos tampoco han heredado la mutación "se hacen sus revisiones y, de momento, no les ha aparecido la enfermedad, y es una muy buena noticia, porque han superado la edad en la que a mí me apareció", dice aliviada.

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El diagnóstico, un auténtico shock

El no tener antecedentes ni conocer la enfermedad hizo que la noticia la pillara completamente desprevenida, "yo veía bien, simplemente me pasaban cosas raras en la vista, cosas que no podía explicar, como objetos pequeños que dejaba de ver de repente. Luego ya me explicaron que no veía algunos objetos porque estaban fuera de mi campo visual, que es lo que se va perdiendo con la retinosis pigmentaria. Pero el diagnóstico fue un shock, primero, porque nunca había oído hablar de la enfermedad, y segundo, porque desde el principio me dijeron, literalmente, que el final sería ‘dramático’, que iba a perder la visión, que no había tratamiento ni cura, y que no sabían cuánto tiempo tardaría en perder la visión, y yo no daba crédito, no lo asumí”, recuerda.

El diagnóstico fue un shock porque nunca había oído hablar de la enfermedad y porque desde el principio me dijeron que el final sería ‘dramático’

A pesar de su incredulidad inicial, Tina no tardó en darse cuenta de que, evidentemente, sí perdía visión cada día, "como veía, tiré pare adelante y pensé que nunca perdería la vista, pero, aunque es cierto que, en mi caso de manera muy lenta, sí la fui perdiendo. Perder la vista poco a poco es mejor que perderla de golpe, claro, pero lo malo de esta enfermedad es que, al estar en constante cambio, evolución, tienes que adaptarse constantemente a las cosas que van pudiendo dejar de hacer… Hasta que llega un momento en que el cambio es muy brusco", explica.

Una vida activa y lo más plena posible

En la actualidad, Tina ya no ve nada, pero ya está adaptada a su nueva situación e intenta mantenerse activa, "hasta los 59 fui maestra, pero me jubilé porque la enfermedad me impidió seguir trabajando. Desde entonces, me dedico a hacer todas las cosas que puedo, las típicas que nunca tienes tiempo de hacer. Intento estar activa y centrarme sobre todo en las actividades que sí puedo hacer en lugar de pensar en las que ya no puedo hacer, no comparo con la vida de antes. Yo ahora mismo ya no veo, solo percibo la luz, y no es lo ideal, pero por un lado me ha dado tranquilidad, ya no me tengo que adaptar más, para mí fue más dura la anterior etapa", recuerda.

Intento estar activa y centrarme en lo sí puedo hacer en lugar de pensar en las que ya no puedo hacer, no comparo con mi vida de antes

Tina reconoce, que, en entornos conocidos, se desenvuelve bastante bien, "intento ser lo más autónoma posible, hago cosas en la cocina, la ropa… Cuando cambio a un ambiente más desconocido es distinto. En la calle voy con el bastón, que en la ONCE nos enseñan a manejarnos con él, pero es cierto que salgo poco sola, prefiero ir con mi marido o mi hija", reconoce.

Tampoco renuncia al ocio, ya sea adaptado o no, “las nuevas tecnologías nos ayudan mucho a escuchar libros, películas audiodescritas… y todo tipo de actividades que nos ofrece la ONCE adaptadas. Pero también intento hacer otras, como yoga. De primeras, no me niego a nada. Pruebo, y si puedo hacerlo, lo hago, y si no, lo asumo".

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Más comprensión y concienciación

Al margen de la pérdida de visión, si hay algo que Tina ha llevado mal de su enfermedad es la incomprensión con la que se ha encontrado en numerosas ocasiones, "es bastante duro cuando no eres comprendido a nivel social, algo que pasa con esta enfermedad. Como perdemos la vista de manera progresiva, y hasta el final hay un resto visual, en la calle te encuentras con incomprensión, más que, por ejemplo, un ciego total al que ves con un bastón. No entienden que, a lo mejor, puedas ir por la calle sola por zonas que conoces y, de repente, o te tropiezas o no saludas a alguien porque no lo ves, pero al de al lado sí… Eso mucha gente no lo entiende, piensa que eres antipática… y tampoco te apetece estar dando explicaciones a todo el mundo, de explicar que lo que te pasa es que se va reduciendo cada vez el campo visual", asegura.

Tenemos otras capacidades… Los sentidos son muy importantes, pero también el ánimo y la fortaleza

También le gustaría -además de que se investigara más- que se hiciera más por incluir a las personas con discapacidad en la sociedad, "que se invierta más, pero no solo la retinosis, también otras enfermedades que no se investigan solo porque afectan a poca gente. Creo que como ciudadanos tenemos derecho a que, al menos, se estudien. Somos ciudadanos, y estamos aquí", dice tajante, "las personas con discapacidad queremos ser visibles y demostrar que estamos ‘capacitados’ para hacer muchas cosas, porque nadie está 100% capacitado. Socialmente, se nos tiene que ver, tenemos que salir a la calle y que se no valore. A la hora de la verdad, cuesta dar la oportunidad a una persona con discapacidad, pero, aunque a veces seamos más lentos, podemos tener otros talentos y aptitudes. En mi caso, por ejemplo, como no veo, se me han desarrollado mucho más otros sentidos, y cuando voy por la calle, soy mucho más consciente de algunas cosas que las personas que ven, como los olores, cómo está el pavimento del suelo… y a otras personas con otras discapacidades les pasará lo mismo. Tenemos otras capacidades… Los sentidos son muy importantes, pero también el ánimo y la fortaleza", concluye.

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