La especialista en Genética del Hospital Universitario Virgen del Rocío Salud Borrego ha sido nombrada nueva jefa de grupo de la U702 CIBERER, que coordina la investigación en enfermedades raras en España. La doctora Borrego está integrada en la actividad asistencial e investigadora de este grupo desde su creación, dedicado a las patologías poco frecuentes de base genética, desde la perspectiva del diagnóstico, pronóstico y posibles tratamientos. Pasa a liderarlo después del trabajo que ha realizado Guillermo Antiñolo, que continuará como co-jefe de esta unidad.

Un total de 493 personas de la Comunitat sufre lupus, de las cuales, 423 son mujeres (95,8%) y 70 hombres (14,2%), y la mayoría (86,8%) padece casos de lupus eritematoso sistémico, un 12% es lupus eritematoso discoide, 1% lupus eritematoso cutáneo raro y un 0,2% lupus eritematoso inducido por fármacos, según los datos extraídos del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER-CV), coincidiendo con la celebración este 10 de mayo del Día Mundial del Lupus.

El Grupo Parlamentario Ciudadanos llevará este jueves a las Cortes regionales una petición para que el Gobierno regional ponga en marcha "cuanto antes" una estrategia autonómica de atención a las personas con enfermedades raras, que garantice una asistencia integral a los enfermos, apoyo económico y social para ellos y una apuesta "decidida" por la investigación de estas patologías.

El Gobierno de Castilla-La Mancha, a través de la Consejería de Sanidad, seguirá llevando a cabo distintas actuaciones en materia de enfermedades raras o poco frecuentes pese a la pandemia, entre las que figura diseñar y publicar una Orden de ayudas directas para pacientes y familias con enfermedades raras y organizar jornadas de participación entre asociaciones que trabajan por y para las enfermedades raras, así como impulsar el proyecto de atención a los cuidados paliativos pediátricos en Castilla-La Mancha.

El alcalde de Palma, Jose Hila, asiste a la inauguración de la exposición fotográfica 'El cas de Clara: el repte de viure amb la síndrome de Coffin-Siris'.

El paseo del Borne, junto a la plaza de la Reina, acoge desde este sábado una exposición fotográfica organizada por el área de Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Palma en colaboración con la Asociación Española Coffin-Siris para visibilizar al día a día de las personas que sufren enfermedades raras. El alcalde de Palma, Jose Hila, y la regidora de Sanidad y Consumo, Elena Navarro, han asistido a la inauguración.

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