El Gobierno regional ha habilitado un sistema de información que permite conocer el impacto real de las enfermedades raras en la Región de Murcia. Esta herramienta, disponible a través de la página de la Consejería de Salud (murciasalud.es/sier), ofrece información epidemiológica actualizada de estas enfermedades así como su evolución a lo largo de los años en la Región, lo que resulta de gran utilidad tanto para los profesionales como para las asociaciones de pacientes.

Estudiantes y miembros de la asociación GERNA, en una de las clases

La Universidad Pública de Navarra (UPNA) y la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) colaboran en el estudio de este tipo de enfermedades, las necesidades sociosanitarias que presentan quienes las padecen, la formación de profesionales sanitarios y las herramientas existentes para el abordaje integral de pacientes y su entorno. Además, desde la UPNA también se investiga y trabaja para lograr la inclusión plena de este alumnado en la escuela.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar este domingo, desde el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer -entidad creada por el citado órgano colegial con el fin de promover la sensibilización e investigación en el campo de las patologías de baja prevalencia- se insiste en la necesidad de "redoblar esfuerzos" en torno a estas enfermedades.

Paquete de agua de Aquadeus en apoyo a FEDER

Aquadeus, empresa de agua mineral natural integrada en Grupo Fuertes, continúa con su apoyo a la Federación Española de Enfermedades Raras con la donación de, cómo mínimo, 50.000 euros provenientes de la comercialización de 420.000 pack de agua 0,5L Bienstar. Esta acción está englobada en su campaña 'Gotas de Esperanza' que pretende conseguir fondos para la investigación de estas dolencias, según han informado fuentes de la empresa alimentaria en un comunicado.

Imagen de la Comisión especial de Discapacidad

La presidenta de la Comisión especial de Discapacidad y diputada 'popular', Sonia Ruiz ha destacado que "la Región de Murcia es pionera a nivel nacional en la investigación y tratamiento de las enfermedades raras" y ha puesto como ejemplo de esa posición vanguardista la Red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia existentes ubicadas en el Hospital General Universitario Reina Sofía y el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.

El departamento de Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Palma, en colaboración con la Asociación Española Coffin-Siris, ha organizado una exposición fotográfica en el Paseo del Borne, al lado de la plaza de la Reina, donde a partir del próximo sábado, día 27 de febrero, se podrá ver una exposición fotográfica que quiere dar visibilidad al día a día con las enfermedades raras.

Investigación, innnovación, I+D+i. Laboratorio.
  • Algunos enfermos llegan a esperar hasta nueve años antes de obtener su diagnóstico.
  • Un 33% de los pacientes ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico durante los meses de pandemia y 9 de cada 10 personas han visto paralizada la atención a su patología durante este 2020.
  • Los expertos abogan por la formación del personal de la sanidad en enfermedades raras y la coordinación entre los centros sanitarios.

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