Las personas afectadas por la talidomida podrán solicitar las ayudas del Gobierno a partir de este jueves EUROPA PRESS Consistirá en el resultado de multiplicar 12.000 euros por cada uno de los puntos porcentuales de discapacidad.El Gobierno presenta el Libro Blanco de Empleo y Discapacidad: "Es una cuestión no resuelta"
Anabel Domínguez, de ‘No soy lo que ves’: "Sé que mi enfermedad es un hándicap, pero no es una razón para que yo viva a medio gas" Merche Borja Anabel Domínguez, que divulga a través de las redes sociales sobre discapacidad, acaba de ganar el premio Creadores en la categoría social. '20minutos' entrega sus premios más especiales en una noche inolvidable para aunar la creación y la información.
Carmen Paradas, neuróloga: "Soy optimista, creo que en los próximos años habrá nuevas terapias para tratar las distrofias musculares" Merche Borja Especialista en enfermedades neuromusculares, acaba de recibir un premio SEN por sus investigaciones. Isabel Gemio reclama más ayuda para los dependientes, tras el ingreso en el hospital de su hijo mayor.
Mafalda Carbonell: "Llevo la artrogriposis como algo natural, he vivido toda la vida con ella y no conozco otra cosa" Merche Borja El 30 de junio es el día Mundial de la Artrogriposis, enfermedad que tienen Mafalda y otras 3.000 personas más. Actriz, feminista y activista: así es Mafalda, la hija de Pablo Carbonell a la que le dijeron que no podría caminar
Mario, con síndrome de Dravet: "Las crisis epilépticas están más controladas, pero nuestra vida sigue estando muy limitada" Patricia Marcos Denuncian la falta de recursos y apoyos que sufren las personas que crecen con esta rara enfermedad."Es muy difícil encontrar actividades para ellos por sus dificultades físicas, del habla y sus conductas disruptivas".El síndrome de Dravet, la epilepsia severa que comienza en el primer año de vida y que no tiene cura.
Eric, diagnosticado con 15 años de una enfermedad rara: "Me gustaría que existiera algo para no sufrir dolor en el futuro" Patricia Marcos El joven tiene heteroplasia ósea progresiva, una enfermedad genética que convierte el tejido conectivo en hueso."Es como si tuviera 500 agujas pinchándome. Hay épocas, pero desde que he ido creciendo me ha dolido más".ESPECIAL | No tan raras.
Manuel, con Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral: "En los tres hermanos empezó porque nos costaba levantar el brazo derecho" Merche Borja El 20 de junio es el Día internacional de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral o FSHD.Esta enfermedad, que debilita progresivamente los músculos, afecta a unas 4.000 personas en España. Bienvenida Ruix, con miastenia gravis: "Hay días que te comerías el mundo, y el mundo te come a ti"
¿Tienes más de 50 años y te fatigas en exceso? Puede que tengas esta enfermedad F. Morales Existe una tendencia creciente en el número de casos diagnosticados en Europa, con incidencia elevada en mayores de 50 añosEngancharse a series: ¿puede afectar a tu salud mental?Estos son los probióticos (y alimentos) que deberías tomar si tienes colon irritable
Diana Estévez, madre de Derek con Síndrome KBG: "Mi mayor miedo es que lo rechacen" Merche Borja El 11 de junio es el día mundial de esta enfermedad ultrarrara, que afecta a unas 100 personas en España. Guillermina, profesora y madre de un chico con autismo: "Donde he visto más inclusión es en la Educación Especial".
Qué es y cómo afecta el raro síndrome de Smith-Magenis: "Cada vez vemos a más niños que no tienen discapacidad intelectual" Patricia Marcos Las familias con este síndrome genético se enfrentan a un auténtico peregrinaje hasta dar con un diagnóstico."Empieza a manifestarse, primero, con bajo tono muscular, y después, con dificultades en el desarrollo cognitivo".ESPECIAL | No tan raras.
Bienvenida Ruix, con miastenia gravis: "Hay días que te comerías el mundo, llega el mediodía, y el mundo te ha comido a ti" Merche Borja El 2 de junio es el día internacional de la miastenia gravis, una enfermedad autoinmune que afecta a 15.000 españoles Aprobado un nuevo fármaco para la Neuromielitis Óptica: "A mis pacientes les ha cambiado la vida".
Marcos, con síndrome de Prader Willi: "Tiene constantemente hambre y busca la comida incluso en cosas que no son comestibles" Patricia Marcos La madre del joven de 24 años reclama más recursos residenciales destinados a estas personas."De mayores, los padres ya no se pueden hacer cargo de ellos por la edad y por sus trastornos de la conducta".Miriam, con el raro síndrome de Stickler: "La discapacidad física, si no se ve mucho, es muy silenciosa".
Eva Puga, con síndrome Treacher Collins: "Queremos que nos conozcan, que vean que no somos unos extraños" Merche Borja El síndrome Treacher Collins es una malformación que afecta al cráneo y puede provocar varias problemas de salud. Vicente, padre de una persona con Síndrome de Williams: "Estos chicos son la alegría de la casa, son muy especiales"
Miriam, con el raro síndrome de Stickler: "La discapacidad física, si no se ve mucho, es muy silenciosa, pero también supone un reto" Patricia Marcos Fue diagnosticada con 17 años de esta enfermedad degenerativa que afecta a la vista, el oído y las articulaciones."Hay que intentar que la inclusión sea efectiva y real a nivel educativo, administrativo y de Sanidad".Marta Cucurella, con 12 enfermedades raras: "No puedo elegir lo que me ha tocado, pero sí cómo hago frente".
Aprobado un nuevo fármaco para la Neuromielitis Óptica: "A mis pacientes les ha cambiado la vida" Merche Borja Se trata del Enspryng (satralizumab), un tratamiento que reduce drásticamente el riesgo de sufrir brotes.El Trastorno del Espectro de la Neuromielitis Óptica (TENMO) es muy agresiva y puede provocar parálisis y ceguera. Un estudio descubre la relación entre el óxido nítrico y el autismo: "Esperamos comenzar a desarrollar medicamentos"
Carmen, madre de Mateo, con leucodistrofia TUBB4A: "Los médicos deben saber que esta enfermedad existe para poder diagnosticarla" Patricia Marcos Las familias demandan que se desarrolle más investigación para dar con una cura para esta enfermedad genética."Tienes que aprender a vivir en incertidumbre ya que nunca sabes cómo puede evolucionar la enfermedad".El fútbol, la gran pasión de Guillermo, con autismo: "Desarrolla su autonomía y la parte social, que le cuestan tanto".
Vicente, padre de una persona con Síndrome de Williams: "Estos chicos son la alegría de la casa, son muy especiales" Merche Borja El 20 de mayo es el Día internacional del síndrome de Williams, que afecta a una de cada 15.000 personas. El caso excepcional de Sol, con síndrome de Edwards: "Me dijeron que no habían dado nunca el alta con ella".
La madre de Juanqui, con síndrome asociado al SATB2: "Estuvimos tres años pensando que mi hijo era el único caso en toda España" Merche Borja Juanqui tiene 13 años y fue uno de los primeros niños en España en ser diagnosticado con esta enfermedad. José Guzmán, padre de dos afectados por X Frágil: "Nuestro caso fue una cadena de errores médicos".
Fidelitis, abogados para personas con discapacidad: "Se pierden muchos derechos por mala información o poca especialización" Patricia Marcos Lorenzo y Asier, con retinosis pigmentaria, formaron este despacho de abogados especializado, único en España."Si no ganamos no tienen que pagarnos. Es un modelo más honesto y una forma de colaborar con este colectivo".Cómo proteger a un hijo con discapacidad intelectual sin incapacitación ni tutela: "Acudir a un juzgado es lo último".
Qué es y qué síntomas causa el raro síndrome asociado al SATB2: "Hay 29 diagnosticados en España, pero creemos que son más" Merche Borja Se descubrió en 2014 y se cree que muchos casos pueden estar catalogados como TEA o discapacidad intelectual. José Guzmán, padre de dos afectados por X Frágil: "Nuestro caso es peculiar, fue una cadena de errores médicos".