Detrás de muchas enfermedades raras se esconden años de sufrimiento, de incomprensión y de frustración. Ir de médico en médico sin saber lo que te pasa, sin que se encuentre la causa de males, a menudo incapacitantes, y, lo que es peor, sin ser escuchado o incluso viendo que ponen en duda que lo que te pasa es real, genera un sufrimiento extra a veces difícil de soportar.
Este es el caso de lo que se conoce -o mejor, dicho, se desconoce- como Síndromes Compresivos Vasculares, una serie de enfermedades muy minoritarias que afectan gravemente a la calidad de vida de las personas que las sufren.
Para visibilizar estos síndromes y exigir los derechos que les corresponden, hace unos meses una docena de mujeres decidió crear AESCOV (Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares), 10 afectadas por hasta 52 enfermedades raras diferentes y dos madres, "necesitamos que todo el mundo conozca estas patologías, que se nos trate como es debido", asegura Teresa Carmona, vocal de la asociación y madre de una afectada.
Aunque, debido a la falta de datos, no se conoce la prevalencia exacta, se calcula que en España hay unas 150-200 afectadas, la inmensa mayoría mujeres, pero se cree que puede haber muchas más sin diagnóstico o diagnosticadas erróneamente. Una de ellas es Lucía García, una chica de 28 años que vio como su vida se truncaba cuando, hace dos, los síndromes compresivos vasculares irrumpieron en su vida.
Qué son los síndromes compresivos vasculares
A grandes rasgos, como explica Teresa, los síndromes compresivos vasculares "son un conjunto de patologías vasculares poco frecuentes, causadas por la compresión de vasos sanguíneos u órganos, en diferentes localizaciones, que dificultan el retorno venoso y el buen funcionamiento de los órganos afectados". Los vasos sanguíneos son atrapados por otros vasos o estructuras, o directamente se comprime alguna estructura por venas o arterias, lo que provoca que el flujo de sangre se vea obstaculizado y dé lugar a diferentes síndromes, por eso es habitual que la misma persona sufra varios a la vez en función de los órganos y estructuras afectados.
Aunque hay más, pueden resumirse en Síndrome de Ligamento Arcuato medio, Síndrome de Wilkie, Síndrome de Cascanueces, Síndrome de May-Thurner, Síndrome de la Vena Cava Inferior, Síndrome de Desfiladero Torácico y Síndrome de Congestión Pélvica.
Este último, fue el primero que diagnosticaron a Lucía, aunque con otro nombre, "desde siempre he tenido una serie de síntomas que ahora sé que se deben a estas enfermedades, por eso, de pequeña tuve que pasar por muchos especialistas, aunque más o menos llevaba una vida normal", recuerda.
Me dijeron que era muy raro para una mujer de mi edad y sin hijos tuviera varices uterinas, pero no fueron más allá, solo me dijeron que hiciera ejercicio
"Todo empeoró a partir de los 18, cuando empecé con muchos problemas digestivos, dolores pélvicos… Aun así, conseguí terminar la carrera de química y trabajar como profesora de física y química en un instituto. Con 24 fui diagnosticada de varices uterinas. Me dijeron que era muy raro para una mujer de mi edad y sin hijos, pero no fueron más allá, solo me dijeron que hiciera ejercicio para mejorar la circulación".
En 2022, un empeoramiento drástico de los síntomas le hizo parar en seco y buscar médicos que le dieran respuestas, "después de visitar distintos médicos por todo Madrid me diagnosticaron Síndrome de Congestión Pélvica (que explicaba las varices uterinas) y poco a poco me diagnosticaron el resto: Síndrome de Cascanueces, Síndrome de Ligamento Arcuato Medio, Síndrome de Wilkie y Síndrome de May-Thurner". Todo ello, en la sanidad privada y teniendo que buscar especialistas por varias ciudades de España e incluso de Alemania, como fue su caso.
De hecho, fue un médico alemán el que le dijo que era probable que tuviera otros problemas, "tras escuchar a este médico, fui a otro en Barcelona que me dijo que tenía el Síndrome de Médula Anclada Oculta e Inestabilidad Craneocervical y atlantoaxoidea, que provoca que tenga también daño medular y nervios dañados en las piernas, pelvis y brazos".
Que todas las pacientes presenten varios síndromes a la vez, y, en casos como el de Lucía, otros síndromes asociados, no es casualidad, pero, al no investigarse, no se puede confirmar al 100%, "no hay la suficiente evidencia científica, pero sí sabemos que existe una estrecha relación con el Síndrome de Ehlers Danlos u otras colagenopatías, enfermedades hereditarias que afectan al colágeno de nuestro cuerpo", explica Teresa.
En la actualidad, Lucía está a la espera de saber si tiene o no este síndrome u otra colagenopatía, pero de ser así, se explicarían muchos de sus síntomas, "como el colágeno se encuentra en todo el cuerpo, esta enfermedad afecta a muchas las estructuras y órganos del cuerpo y provoca las enfermedades que yo tengo, tanto las compresivas vasculares como las de la columna".
Unos síntomas con los que es difícil convivir
Los síntomas que pueden provocar estos síndromes son múltiples, muchos de ellos muy incapacitantes, sobre todo porque provocan mucho dolor en diversas partes del cuerpo, como "tórax, abdomen, espalda, pelvis y piernas, síntomas digestivos (vómitos, náuseas y diarreas), síntomas cardiacos, mareos, síncopes, dificultades para caminar, etc. La sangre que regresa al corazón lo hace con dificultad debido al atrapamiento de las venas afectadas. Si permanecemos sentadas o de pie en estático este retorno venoso se ve aún más comprometido, causando dolores muy intensos, que hacen que algunos pacientes severos no puedan levantarse de la cama", narra Teresa.
Todos estos síntomas le son familiares a Lucía, quien nos contó que su vida está muy limitada, "ahora mismo tengo muchos problemas para permanecer de pie y sentada, tengo mareos, problemas digestivos (diarrea, estreñimiento, gases, dolores…), vejiga hiperactiva, dolores neuropáticos y corrientes en las piernas y mucho dolor crónico, sobre todo a nivel pélvico, lumbar, de cuello, neuropático".
Para mí esto es muy difícil de asimilar, sobre todo con mi edad. Yo tenía una vida, un futuro… y desde hace dos años, mi vida se ha parado
Esto le impide llevar una vida mínimamente normalizada, "no puedo estar de pie quieta, ni sentada, puedo caminar, pero no durante mucho tiempo y en movimiento rápido. Solo puedo estar en movimiento o acostada, por eso mi vida se basa en estar tumbada y en dar pequeños paseos".
Para aliviar algunos de estos síntomas, se sometió a una operación el año pasado, un bypass en la vena renal, "al tener atrapado el nervio pudendo a causa de las neuropatías, tenía muchos síntomas a nivel de zona pélvica, calambres en la pelvis, en las piernas, en la vagina… Fue cuando decidí que tenía que operarme, aunque tampoco me daban muchas garantías, porque estaba completamente inmovilizada. La operación fue muy dura, pero mejoré los síntomas neuropáticos. El resto de síntomas sigue igual, y la lesión medular me ha ido empeorando. De hecho, tengo volver a intervenirme porque finalmente la operación ha fallado", dice con resignación.
Desde hace y medio, debido a la gravedad de sus síntomas, está de baja y ya está tramitando la discapacidad. Además, toma mucha medicación, "para controlar la alergia que también tengo, codeína y buscapina para los dolores, tengo que estar anticoagulada de por vida y también tomo antidepresivos porque todo esto para mí es muy difícil de asimilar, sobre todo con mi edad. Yo tenía una vida, un futuro… y a raíz del empeoramiento drástico que tuve hace dos años, mi vida se ha parado".
Unas reivindicaciones legítimas
Desde AECOV son conscientes de que se trata de una enfermedad muy compleja y difícil de diagnosticar, pero piden que, precisamente para que no lo sea, se investigue y se dé a conocer entre los médicos, sobre todo de la sanidad pública, "no se nos diagnostica ni se nos trata en la sanidad pública porque son enfermedades completamente desconocidas por los médicos, incluso nos han llegado a decir que todo está en nuestra cabeza. Al final, tenemos que acudir a la privada. Por eso queremos visibilizar, para que se conozca a nivel social y a nivel médico y que se nos diagnostique y trate en la sanidad pública… y para eso hemos creado la asociación, que no es fácil, porque no es fácil luchar estando enferma", reivindica Lucía.
Teresa, por su parte, cree que dar estos pequeños pasos, como la creación de una unidad de referencia dentro del sistema sanitario público, evitaría mucho sufrimiento innecesario, "necesitamos que todo el mundo conozca estas patologías, que se nos trate como es debido, sin cuestionarnos continuamente, que nunca más nadie tenga que sentirse incomprendido y abandonado tanto por la sociedad como, por la comunidad médica".
Comentarios