La neuralgia del nervio pudendo –también conocida como síndrome de Alcock– es una neuropatía adquirida caracterizada por dolores crónicos que afectan al nervio pudendo, situado en la región pélvica. Esta patología, que afecta más a mujeres que a hombres, está considerada una enfermedad poco frecuente por el reducido número de casos que hay diagnosticados. Sin embargo, se estima que su incidencia y prevalencia están subestimadas y que en Europa y Estados Unidos 1 de cada 7 mujeres experimentará esta enfermedad, ya sea de forma transitoria o crónica.
Es habitual que las personas que padecen esta enfermedad obtengan diversos diagnósticos y tratamientos que no resuelven su dolencia, lo que hace persistir los síntomas en el tiempo, acentuando su carácter progresivo y crónico. Esto es lo que le sucedió a Diana Torrecillas, de 40 años, vecina del municipio de Santo Ángel (Murcia). Una endometriosis mal diagnosticada y tratada le causó una neuropatía del nervio pudendo que, a día de hoy, limita mucho su calidad de vida.
Un diagnóstico tardío
Los primeros síntomas aparecieron en plena adolescencia. Con apenas 11 años, Diana comenzó a tener fuertes dolores pélvicos y menstruales. "Con 21 años me intervinieron de urgencia porque tenía una hemorragia interna, los ovarios llenos de quistes y el derecho estaba totalmente destrozado", explica. Tras esa cirugía, los dolores abdominales persistieron, además de desarrollar molestias al orinar y defecar, pero, como ocurre en ocasiones con pacientes con esta enfermedad, la variabilidad de síntomas ocasionó que le diagnosticaran un trastorno mental. "No me hacían caso, me daban analgésicos y me derivaron a salud mental", cuenta.
Los dolores aumentaron y le imposibilitaban permanecer de pie o sentada durante mucho tiempo, hasta que, en 2014, Diana se quedó embarazada de su única hija: "Fue un milagro, los médicos no daban crédito. A partir de ahí, tuve una temporada buena, pero cuatro años más tarde comenzaron de nuevo los brotes fuertes de dolor, como si estuviera de parto, y me ingresaron durante un mes y medio".
Los dolores crónicos me incapacitan por el dolor físico que me ocasionan y deterioran significativamente mi calidad de vida
Finalmente, tras varias pruebas y una nueva operación, los médicos le diagnosticaron, con 36 años, una neuropatía crónica bilateral severa de los dos nervios pudendos, además de distintas patologías como dolor pélvico crónico, síndrome adherencial severo, neuralgia bilateral crónica de los nervios obturadores o fibromialgia, entre otras. Además, llegó el diagnóstico tardío de la endometriosis, 13 años más tarde de que se manifestaran los primeros síntomas.
Una enfermedad que limita la calidad de vida
El tratamiento de esta rara enfermedad consiste, principalmente, en el autocuidado, infiltraciones perineurales y cirugía de descompresión del nervio. Hace apenas dos años, Diana se sometió a una nueva operación en la que intentaron liberarle los dos nervios pudendos, la adherencia en el nervio ciático y le extrajeron los ovarios y el útero para evitar un posible cáncer de cuello de útero. Desde entonces, esta mujer sufre "dolores crónicos que me incapacitan por el dolor físico que me ocasionan y deterioran significativamente mi calidad de vida".
La neuralgia del nervio pudendo suele asociar disfunción sexual, urinaria y anal, como es el caso de Diana, quien debe utilizar un aparato para poder defecar. Además, esta enfermedad se presenta a través de dolores neuropáticos perineales y/o pelvianos, que se agravan al sentarse y disminuyen al estar de pie. "Son como calambres en la región perineal, que varían de intensidad con los cambios de temperatura o, en ocasiones, debido a mi estado emocional. También tengo contracciones intermitentes y síncopes (pérdida del conocimiento)", comenta.
La enfermedad afecta, en gran medida, a la calidad de vida de las personas que la padecen. Diana permanece la mayor parte del tiempo tumbada en la cama o en el sofá y mitiga los intensos dolores con diferentes medicamentos, entre ellos, parches de fentanilo, un opioide hasta 80 veces más fuerte que la morfina. Además, tiene deterioro cognitivo a consecuencia del consumo de fármacos: "Repito las cosas 40 veces en ocasiones, no recuerdo lo que he hablado…".
El dolor crónico le impide tener vida social, coger el coche o afrontar tareas cotidianas de su casa en el día a día. Incluso preparar y acercar a su hija a la parada del autobús para ir al colegio: "Hoy mismo no me podía levantar de la cama y mi hija no ha podido ir a clase". Diana es educadora infantil, por lo que ayuda a su hija en casa con las tareas cuando no puede llevarle al colegio.
Además, el trabajo de su marido dificulta la conciliación familiar, a pesar de que Diana tiene concedida una incapacidad total. Tras darse de baja en una ocasión, intentó en 2018 volver a trabajar, "porque me encantaba, lo necesitaba", pero, un año después, su estado de salud le obligó a cogerse de nuevo una baja. "Hace dos años pedí la revisión para conseguir la incapacidad absoluta porque empeoré y, en vez de aumentarla, me la retiraron alegando que estaba curada de mis patologías crónicas, indignante. Vamos a ir a juicio en mayo". Ahora, Diana tan solo tiene, de forma definitiva, una pensión no contributiva, de 400 euros, al tener un 65% de discapacidad. "Es muy difícil pasar el mes porque mi marido es mileurista", señala.
Su hija, su gran salvavidas
La persistencia e incremento de la intensidad de los síntomas y de carácter progresivo de la neuralgia del nervio pudendo lleva incluso a algunas pacientes a considerar el suicidio. Diana ha intentado, en varias ocasiones, quitarse la vida. La primera, durante uno de sus ingresos hospitalarios: "Te cansas de luchar y te sientes culpable de no dar una mejor infancia a tu hija o de no tener una vida con tu marido".
Desde hace varios años, recibe semanalmente ayuda tanto psiquiátrica como psicológica. Su hija, quien irremediablemente se ha visto afectada por la enfermedad de su madre, también ha necesitado puntualmente acudir a terapia. La niña, que ha madurado de forma precoz a consecuencia de esta situación, es quien da fuerzas a Diana para continuar luchando: "Ella es una niña feliz, cada día me dice que me quiere mucho, le da igual que esté enferma y no pueda llevarla al parque todas las tardes. Además, quiere ser científica, dice que va a estudiar para ayudar a personas con enfermedades raras".
Por otro lado, Diana encuentra satisfacción en poder ayudar a otras personas en situaciones similares a la suya. Por eso asumió hace poco la presidencia de la Asociación de Dolor Pélvico Crónico (ADOPEC): "Sigo en esta lucha porque puedo ayudar a otras personas y eso me hace sentir útil. La gente que llama y me agradece todo lo que estoy haciendo, por eso asumí el cargo, me dio ilusión".
Lograr un tratamiento específico
Diana acude a una clínica privada de fisioterapia, donde recibe tratamiento en el suelo pélvico. Además, se ha sometido a más de 16 intervenciones y tiene implantados dos neuroestimuladores, similares a marcapasos, que alivian un poco los dolores. También se ha sometido a varias infiltraciones anestésicas en el nervio pudendo, pero el efecto de estas intervenciones es limitado y no están demostrados sus efectos terapéuticos a medio y largo plazo. "Lo único que pueden hacer ya es seguir infiltrándome e intentando nuevas terapias porque no hay estudios que realmente den con algo. Se están haciendo algunos y hay otro tipo de aparatología mucho más moderna, pero todavía no ha llegado a España ni a nivel europeo", señala.
Junto a ADOPEC, quieren financiar un estudio a nivel nacional sobre la enfermedad, por lo que están llevando a cabo diferentes iniciativas para recaudar fondos: "Necesitamos que las instituciones se involucren para que se hagan estudios. De esta forma, conseguiremos llegar a un diagnóstico precoz y a un buen tratamiento, que sea específico, porque ahora mismo se nos da antiepilépticos, antidepresivos y opiáceos, pero nada realmente efectivo y real para esta enfermedad rara"
Necesitamos que las instituciones se involucren para que se hagan estudios
La neuralgia del nervio pudendo, cuyo Día Mundial se celebra este 9 de febrero, puede estar causada por muchos motivos: un traumatismo perineal, un parto complicado, inflamaciones o infecciones genitales… etc, pero en la mayoría de casos no se llega a conocer nunca la causa. También se desconoce el número de casos o su prevalencia, aunque se cree que solo se diagnostican un 4% de los que existen en realidad. "Muchísima gente se pone en contacto con nuestra asociación, por eso queremos dar más visibilidad, no quiero que seamos invisibles", señala.
Para mejorar la atención a los pacientes, Diana cree imprescindible que "la relación médico-paciente sea proactiva. Ellos deben tener en cuenta también nuestra salud emocional, personal, social... todas nuestras esferas y ponerse con las asociaciones a luchar para que, entre todos, nos hagan caso las instituciones públicas". Además, considera importante "crear unidades multidisciplinares porque hay muchísimos tipos de médicos diferentes que pueden ayudar a ese paciente", concluye.
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