La enfermedad rara, también conocida como gigantismo parcial, deforma partes del cuerpo y engruesa progresivamente piel, grasa y sistema nervioso central.
- Dos maestras y una terapeuta de 'El Cole de Celia y Pepe' cuentan cómo retoman la rutina en el centro escolar.
- "Venimos con muchas ideas de cara al curso que empieza. Son días de evaluaciones, creación de materiales...".
- La ayuda de necesidades especiales cubre solo un 25% de los gastos extra que asumen las familias.
- Hablamos con Ana Herrero, presidenta de la Comisión de Neurología del Colegio de Fisioterapeutas de Madrid.
- El 8 de septiembre es el día Mundial de la fisioterapia.
- Quique Grávalos, el español con Distrofia Muscular de Duchenne más longevo: "Cuando se invierte, se encuentra una solución".
- El 7 de septiembre es el día internacional de esta enfermedad, que afecta a unas 650 personas en España.
- Primera terapia génica contra la distrofia muscular de Duchenne: ¿promesa o fiasco?
- Para estas familias, el regreso al cole puede implicar una serie de cambios para los que hay que estar preparado.
- Preparar a un niño con discapacidad intelectual para la vuelta al cole: "Hay que ser flexibles e ir adaptándonos".
- Tener un hermano con discapacidad les ha convertido a todos en personas más resilientes, empáticas y maduras.
- Atender a los hermanos de niños con discapacidad: "Tenemos que validar lo que sienten y dedicarles tiempo".
- Apenas 14 personas en España tienen esta enfermedad, caracterizada por la acumulación de hierro en el cerebro.
- "No se sabe exactamente cómo se produce la fase de neurodegeneración, solo que evoluciona muy rápido".
- Gloria, madre de una paciente con acumulación cerebral de hierro: "La única opción es la terapia génica".
- El día 28 de agosto se celebra el día mundial de esta enfermedad genética que afecta a una de cada 2.500 niñas.
- Gonzalo, un gran atleta de doce años con la rara enfermedad de Coats: "El atletismo me da la libertad de ser yo"
Representa el 1 por ciento de los tumores malignos de la mujer, aparece en edades avanzadas a causa de un sistema inmunitario debilitado, y su lenta evolución durante años dificulta la detección temprana.
- Este jueves se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad de Coats o Síndrome de Retinitis exudativa.
- Compite en la categoría Sub-14 y ha conseguido diversos triunfos, como haber quedado subcampeón provincial.
- Cómo tratar con naturalidad a las personas ciegas: "La gente ha de escucharnos, no presuponer".
- Un aumento en la temperatura corporal o la falta de sueño pueden desencadenar una crisis epiléptica fatal.
- Mario, con Dravet: "Las crisis epilépticas están más controladas, pero nuestra vida sigue estando muy limitada".
- Álex y su mujer, Sandra, divulgan, a través de las redes sociales, acerca de viajes y destinos accesibles.
- Carmen Paradas, neuróloga: "Creo que en los próximos años habrá terapias para tratar las distrofias musculares".
- Poder comunicarse a través de un SAAC es vital para todo niño que, por su patología, vea limitado su lenguaje oral.
- "Nos hace anticipar las situaciones, controlar sus emociones e incluso que se relacione con otros niños".
- Macrocefalia Malformación Capilar: "No pueden ser las asociaciones quienes financien las investigaciones".
Se trata de una patología genética que genera descamaciones en la piel de los pacientes, además de derivar en otras afecciones auditivas, oftalmológicas o capilares. Estos son sus síntomas y su tratamiento.
- De causa genética, provoca sobrecrecimiento de alguna extremidad y una posible discapacidad intelectual.
- "Algunas personas están tomando alpelisib, un fármaco que podría frenar la evolución de los síntomas".
- GALERÍA | Así es el Síndrome X-Frágil, la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual.
- Se manifiesta en la infancia y provoca problemas de estabilidad y equilibrio o rigidez en las extremidades inferiores.
- La bacteria del botulismo no está en las tortillas, sino en todas partes.
La hepatitis C es una enfermedad viral que afecta principalmente al hígado y, afortunadamente, España está a punto de ser el primer país del mundo en cumplir los objetivos de la OMS para eliminarla y convertirla en enfermedad rara.
- EEUU ha aprobado el primer tratamiento genético contra esta enfermedad rara.
- Persisten las dudas sobre su eficacia y seguridad, a la espera de un último ensayo clínico que debería despejarlas.
- El Supremo confirma la sentencia que condenó a 5 y 3,5 años de prisión a Fernando Blanco y Margarita Garau.
- Estafaron 402.000 euros en donativos en campañas de solidaridad para lucrarse con la enfermedad rara de su hija.
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