El presidente del Colegio de Farmacéuticos sevillano y de Mehuer, Manuel Pérez

El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y su Fundación Mehuer, entidad creada con el fin de promover la sensibilización e investigación en el campo de las patologías de baja prevalencia, han manifestado este viernes que es necesario redoblar esfuerzos para asegurar un diagnóstico y tratamiento para los afectados por enfermedades raras, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este sábado 29 de febrero.

La fachada de la Casa Consistorial de Pamplona se iluminará este sábado de rosa con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El Ayuntamiento se solidariza así con el Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA), que ha pedido al Consistorio la adhesión a este día. Esta asociación tiene como símbolo un unicornio rosa, color por el que apuestan para sus reivindicaciones.

La Asociación Nacional de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis) y la Asociación Nacional de Arteritis de Takayasu han pedido la creación de un plan integral en Canarias que permita combatir las continuas dificultades que sufren las personas afectadas por este tipo de enfermedades en el archipiélago, donde "no se ha hecho absolutamente nada".

Alumnado del Grado de Enfermería que cursa la asignatura sobre enfermedades raras junto con la profesora Esther Vicente y el decano de la Facultad, Roberto Aguado.

La Universidad Pública de Navarra ha introducido en su plan de estudios del Grado en Enfermería la asignatura optativa 'Abordaje integral de personas afectadas por enfermedades raras', con la que se ofrece al alumnado la posibilidad de conocer qué son las enfermedades raras, las necesidades sociosanitarias y de atención que requieren, así como actuaciones de prevención y detección precoz, investigación y formación.

La Fe acoge la presentación del libro 'De qué dolor son tus ojos' de Noah Higón

La joven Noah Higón relata en 'De qué dolor son tus ojos' su convivencia con siete enfermedades raras, una obra que "no es un libro de autoayuda, ni un poemario ni una novela ligada a un hilo conductor" sino un relato de su vida. "Esto es mi vida, un desastre inconexo forjado a base de golpes, sonrisas, aciertos, miedos, quirófanos, hospitales, aviones, incertidumbres...Esta soy yo", apunta la escritora, de 21 años, que asegura que la literatura "nos salva".

Exposición de 'La cigüeña añil'.

El edifico Materno-infantil del CHN acoge durante todo el mes de febrero una exposición basada en el cuento infantil 'La Cigüeña Añil' que trata del valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel de la otra persona, "contado de una manera sencilla, amena y didáctica". La exposición, que se inauguró el 31 de enero y finalizará el 29 de febrero, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se enmarca dentro de la Estrategia de Humanización del Departamento de Salud.

La empresa Arquimea Group ha adquirido el 33% del accionariado de Atlas Molecular Pharma, laboratorio surgido de CIC bioGUNE y dedicado a la investigación de medicamentos contra enfermedades raras. La entrada del grupo madrileño, especializado en la incorporación de tecnología a proyectos innovadores y que se convierte en socio mayoritario, impulsará el desarrollo de un medicamento contra la porfiria eritropoyética congénita.

La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes está de celebración. Hoy cumple 12 años de ilusión, esfuerzo, dedicación y trabajo por las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.* Durante estos años, ha trabajado para prestar apoyo y mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico y sus familias, sensibilizar sobre la realidad de las enfermedades raras y darles visibilidad e instar a que se impulse la investigación.

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