Sara Molina tiene 26 años y es extrovertida, curiosa, habla por los codos y tiene muy claro que quiere aportar su granito de arena para hacer del mundo un lugar mejor, "aunque nací en Madrid, mis padres se mudaron a Mallorca, así que he estado viviendo allí hasta hace cuatro años que nos vine a hacer la carrera de educación social. Ahora estoy haciendo el master en comunicación social", nos contó nada más vernos.

Sara es, además, como ella lo llama, una ‘disidente’, pues es uno de los alrededor de 150 casos confirmados en España de síndrome de Moebius, una enfermedad congénita caracterizada, sobre todo, por la parálisis facial, "en el síndrome del mismo Moebius, hay dos pares craneales afectados: el número 6 y el número 7. En mi caso, tengo el 6 afectado, pero en el 7 tengo sensibilidad, por lo que puedo mover más la cara, puedo gesticular, puedo mover los ojos bastante", nos explica.

La enfermedad, que está calificada como rara, sí le ha afectado a la vista y al oído, por lo que tiene reconocido un alto porcentaje de discapacidad, "tengo discapacidad visual -me faltan células en la retina, no está formada del todo-, discapacidad auditiva, por lo que llevo audífonos, y sensorial. No es mi caso, pero también puede afectar a nivel orgánico, porque cada caso es diferente, particular". 

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De pequeña, tuvo que someterse a varias operaciones para corregir el estrabismo y poder mover los ojos con más facilidad, y el oído, pero, salvo al principio, cuando no le habían diagnosticado la discapacidad auditiva, ha llevado una vida bastante plena y normal, "al principio, se desconocía de dónde venía la discapacidad auditiva, así que no me pusieron los audífonos hasta los 14. Yo no me daba cuenta hasta que noté que todos los niños oían a los profesores o la televisión salvo yo, que tenía que ponérmela muy alta", recuerda.

En el colegio, aunque tenía dificultades, rara vez se quejaba, "la discapacidad visual y auditiva me provocó tuve bastantes problemas en el cole, siempre he tenido que demostrar un poco más, me he tenido que justificar el doble…". 

Ahora, en cambio, ha aprendido a reivindicar sus derechos, "de niña, me costaba mucho pedir ayuda. Me llevaba mucho las cosas para mí, hacia dentro y siempre decía que estaba todo bien. Ha sido ahora siendo más mayor cuando he aprendido a decir ‘Oye, que me pasa esto y no pasa nada por estar un poquito más vulnerable’. No tengo problemas en decir que necesito que me amplíen las cosas, que me pasen los power points, porque la pizarra no la voy a ver, pero, al final, con esas pequeñas adaptaciones, hago lo mismo que el resto", asegura.

Sergio García Carrasco

La adolescencia: la etapa más complicada 

Las dificultades, asegura, más que por su discapacidad, le han venido siempre por los estigmas que aún rodean a la propia discapacidad, "damos mucho por hecho. Una de las mayores dificultades de las personas con discapacidad es la infantilización, sobreprotegemos sin necesidad", se queja. 

Esa infantilización, y la falta de referentes en un pueblo pequeño de Mallorca, le llevaron a pasar una complicada etapa en la adolescencia, "la época más crítica para toda persona con algún tipo de disidencia es la adolescencia, porque es la época en la que te empiezas a comparar con todo el mundo, es crucial tener un grupo de amigos, hacer lo que todo el mundo hace… A día de hoy se está deconstruyendo un poco eso, pero yo recuerdo mi adolescencia comparándome con otras personas, callándome mucho las cosas, pero porque al final hay mucho desconocimiento y mucha desinformación. No vienen a decirte, ‘oye, que no pasa nada’, y también le sumamos eso a que yo he vivido en un pueblo pequeño de Mallorca hasta los 22 años y no tenía referentes entonces, por eso, hasta los 12 o 13 años, pensaba que era la única persona con discapacidad del mundo". 

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El bullying que padeció no ayudó, "me volví más introvertida… hasta que cambié de colegio y empezó la cosa a mejorar. Poco a poco se me fue olvidando, pero es verdad que cuando te ocurren estas cosas que a nivel emocional y a nivel mental te afectan tanto, de alguna manera van contigo siempre. A mí, por ejemplo, ahora me pasa que yo llego a un lugar nuevo por primera vez, siempre tengo la inseguridad de qué va a pasar, si voy a caer bien, voy a hacer amigos… yo soy una persona muy extrovertida, pero a día de hoy, cuando llego a mis primeras veces, en mi cabeza eso siempre está, hago como una barrara de seguridad hasta que me abro".

Más segura de sí misma que nunca, Sara quiere aprovechar el día mundial para reivindicar, entre otras cosas, la importancia de poder ir a terapia, "yo llevo dos años yendo a una psicóloga y me ha ayudado mucho. De hecho, creo que todo el mundo debería ir, al igual que vamos a hacernos una analítica de vez en cuando, porque la cabeza es muy importante, pero para eso, tiene que dejar de ser un privilegio", asegura.

Una de las mayores dificultades de las personas con discapacidad es la infantilización, las sobreprotegemos sin necesidad

También le gustaría que la accesibilidad dejara de ser un privilegio para muchos, "al igual que yo he podido llevar audífonos, otra persona debería de poder llevarlos también. Y también veo la necesidad de normalizar la diversidad, las disidencias, que se sepa que existen, que están ahí, que forman parte de nuestro día a día, porque todas las personas de alguna manera somos disidentes". 

Mientras todas estas cosas se hacen realidad, ella sigue soñando… "me encanta escribir y desde hace dos años tengo claro en qué lugar voy a hacer la presentación de mi libro y tengo una lista de personas a las que sé que voy a invitar, jajaja. También, me gustaría mucho trabajar en la social, ya sea en Madrid o en más sitios, interviniendo en lo social o comunicando, porque me encanta el tema de la comunicación. Me encanta hablar, compartir…". Esta entrevista es la mejor muestra de ello.

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