En España, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple se erige como un momento crucial para la sensibilización y el reconocimiento de esta enfermedad neurodegenerativa. Celebrado cada año el 18 de diciembre, esta jornada pretende dar visibilidad a los desafíos que enfrentan las personas afectadas por la esclerosis múltiple (EM) y destacar la importancia de la investigación y el apoyo continuo. A lo largo de este día, diversas organizaciones, instituciones y comunidades se unen para compartir información, organizar eventos educativos y solidarios, y ofrecer un espacio donde las personas afectadas y sus familias encuentren respaldo emocional y recursos prácticos.
El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple no solo busca aumentar la comprensión pública sobre ella, sino también promover la inclusión y la igualdad para aquellos que conviven con esta enfermedad. A través de campañas de concienciación y actividades específicas, se pretende teñir de naranja la agenda nacional, simbolizando la unidad en la lucha contra la esclerosis múltiple y reafirmando el compromiso de la sociedad española en el apoyo a quienes enfrentan esta condición.
La Fundación GAEM, la primera y única fundación privada sin ánimo de lucro constituida por pacientes para impulsar la innovación biomédica, ha lanzado la campaña 'Historias con EMpuje' para dar voz a la personas con esclerosis múltiple y sus familias.
Silvia Roldán: "Continuaré compitiendo hasta que el cuerpo me deje"
Hace 23 años, la vida de Silvia cambió para siempre. Fue diagnosticada con esclerosis múltiple. "La noticia fue muy dura. Es un palo porque te cambia todo para siempre". Tras asimilar su nueva situación, Silvia llegó a la conclusión de que sólo tenía dos opciones: tirar la toalla, rendirse y quedarse sola o intentar divertirse en todo momento con todo y todos los que tiene alrededor.
Y a su alrededor tiene, entre muchos otros, a un marido que le ayuda en todo lo que puede y un hijo que le ha descubierto una nueva vocación. "Cuando me dieron el diagnóstico, aún no estábamos casados. Le dije a mi pareja que si quería terminar, que lo entendía. Su respuesta fue clara. Tenía más ganas aún de casarse conmigo".
La gente animando, el viento en la cara. Es un subidón enorme. Así continuaré hasta que mi cuerpo diga que hasta aquí hemos llegado
Eric es su hijo. "El diagnóstico fue muy doloroso. No me gustó nada. Sobre todo, porque empiezas a ver imágenes, a buscar en internet sobre la enfermedad, a ver los malos pronósticos...". La rabia se apoderó de Eric, pero al poco tiempo ya estaba buscando la manera de canalizarla en "algo productivo". Para él, el deporte es una de las partes más importantes de su vida. Representa su verdadera "válvula de escape". Silvia estaba atravesando un mal momento anímico, así que le propuso que participara con él en las próximas maratones. "Se me ocurrió porque, de mi madre, he heredado esa impulsividad. Ese 'vamos y a ver qué pasa'. Me dijo que si estaba loco. Pero, justo después, me dijo que adelante.
"Así empezó todo. Una vez ya me sentía más, digamos, adaptada a la enfermedad, surgió Eric y su idea. Eric y sus carreras. Y le dije que estaba loco. Lo pensé un poco y pensé que sí, que adelante". Ahora, es Silvia la que más disfruta de cada carrera. "La gente animando, el viento en la cara. Es un subidón enorme. Así continuaré hasta que mi cuerpo diga que hasta aquí hemos llegado".
Por ahora, Silvia y su hijo Eric han participado en 28 carreras y han logrado dos récord Guinness: mejor tiempo en Barcelona y en Valencia.
Montse Quílez: "Yo he tenido mala suerte en la salud, pero quién no tiene mala suerte en algo en la vida"
Montse Quílez es madre, ingeniera industrial y tiene esclerosis múltiple. "Yo soy feliz. Tienes que relativizar tu vida. La enfermedad es sólo una parte. Tengo familia, amigos y una hija que me quieren mucho. Claro que soy feliz", afirma Montse.
"De acuerdo, he tenido muy mala suerte en la salud. Pero quién no tiene mala suerte en algo en la vida. No, no puedo caminar. Pero ya buscaré la manera de hacer las cosas de otra manera. Siempre he luchado por seguir adelante con mi vida, con mi proyecto de futuro". Dentro de ese proyecto de futuro siempre ha entrado Judit.
"Siempre he querido ser madre. Es algo que siempre he deseado. Si me preguntas si volvería a ser madre si pudiera volver atrás, a cuando estaba bien y podía caminar, te diría que sí una y mil veces. Es lo que siempre había querido, era mi mayor deseo. Y lo haría una y mil veces", asegura Montse. "Ahora, mi objetivo se resume en un verbo: disfrutar. Sobre todo, con mi hija".
Ahora, mi objetivo se resume en un verbo: disfrutar. Sobre todo, con mi hija
La pequeña Judit se ha convertido en todo un apoyo para Montse. Conoce cuál es la situación de su madre, y no tiene reparos en compartirla con los demás. "Cuando mis amigos me preguntan que qué le pasa a mi madre yo les digo que tiene una enfermedad y que ella es así. Que no le funcionan las piernas, que no puede andar y que necesita la silla de ruedas. No se asustan. Es verdad que no me puede llevar a caballito, no puede hacer muchas cosas como una madre normal, pero es muy divertida", reconoce Judit.
"Juega mucho conmigo. Lo mejor es cuando me sube a la silla de ruedas y me deja jugar con ella. Yo también le ayudo cuando hay alguna cosa a la que no llega. Entonces, yo tengo que coger esa cosa. A mí, mi mamá me gusta así", presume Judit.
Rebeca Muñoz: "Lo más complicado es gestionar la incertidumbre, es una enfermedad impredecible"
Rebecca Muñoz tiene dos hijos, es teleoperadora en la unidad de oxígeno de DKV y hace nueve años fue diagnosticada con esclerosis múltiple. "En ese momento, lo que más coraje me dio fue la falta de información, el no saber cómo se iba a desarrollar. Hoy en día, gracias a los tratamientos, a la información, a la investigación y a los medios, tenemos un amplia conocimiento sobre la enfermedad". Algo que ha logrado tranquilizar mucho las incertidumbres que rodearon a Rebecca tras recibir su diagnóstico.
"Eso me tranquiliza a la hora de pensar en cómo puede evolucionar mi enfermedad. Me da más optimismo y más ganas de seguir luchando. Lo más complicado de gestionar con esta enfermedad es la incertidumbre. Se le conoce como la enfermedad de las mil caras ya que es imprevisible e impredecible. Esta circunstancia hace que el día a día resulte más difícil", asegura Rebecca, quien no está dejando escapar la oportunidad de extraer lecciones positivas de toda la experiencia. "Me he cargado de optimismo, de fuerzas para luchar, para seguir hacia adelante". Por ello, Rebecca tiene muy claro el mensaje que se daría así misma cuando todo empezó. "Me diría que, a pesar de las duda, sí se puede. Por eso, le diría que merece la pena que luche. Que ningún día se rinda, que siga", se autoaconseja.
Rebecca ha encontrado un gran punto de apoyo en su familia. Sobre todo, en sus dos hijos. "A mi madre le detectaron la enfermedad cuando yo tenía 10 años. Para mí fue complicado. Pasaron los días y en el colegio me notaban extraño, más apagado. Hablaron con mi familia y mi madre buscó otras maneras de explicarme qué es lo que pasaba. Se centró en inculcarnos que había que ser fuerte y seguir para adelante pase lo que pase", recuerda Izan, uno de los hijos de Rebecca.
Como su madre, Izan coincide en que lo peor de la esclerosis múltiple radica en lo cambiante y volátil que es. "Hay días que llego a casa y la encuentro bien. Y, otros, en los que ella está muy mal, sin fuerzas, agotada. Existe un miedo a no saber cuándo y cómo va a pasar lo que tenga que pasar". Las familias se convierte en un pilar fundamental, lo que no les exime de pasar malos momentos y sufrir por su ser querido con esclerosis.
No se sabe lo que está por llegar, pero que ese no es un motivo para decaer
"Si un amigo recibe este diagnóstico le diría que no se puede venir abajo. Que es cierto que no se sabe lo que está por llegar, pero que ese no es un motivo para decaer. Siempre hay que seguir hacia adelante con la vida, con el mayor optimismo posible. La esclerosis múltiple es una enfermedad que, de un día para otro, puede empeorar mucho. Por eso hay que seguir", recomienda Izan.
Relativizar importa otro tanto en la batalla anímica. Por ello, hay ocasiones en las que hay que saber colocar todo en su sitio. "También hay que saber dejar un poco atrás a la enfermedad. Está ahí, pero hay mucho más en la vida. Si miramos hacia adelante y tratamos a la enfermedad como si fuera algo normal, es mucho más fácil", explica Izan.
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