El estudio, que ha contado con la participación de 459 pacientes y 72 familiares con rol de cuidadores, se ha presentado con el objetivo de abordar los retos a los que se enfrentan los afectados por esta enfermedad. Para su desarrollo, el informe se ha dividido en 4 ámbitos: laboral y académico, asistencial, sociosanitario y familiar e interpersonal.
Durante su presentación en el IESE Business School de Madrid, el director general de Biogen, Christiano Silva, ha señalado que "el objetivo de este estudio es visibilizar el impacto que tiene la EM en los pacientes y su entorno, con el fin de dar a conocer la pérdida de oportunidad que representa e identificar propuestas para mejorar la protección social de estas personas". "Historias de vida, con nombre propio, que merecen ser contadas y visibilizadas", ha añadido.
Los resultados hablan de ansiedad y depresión
Los resultados del informe revelan que, en el ámbito asistencial, el 44 por ciento de pacientes y el 36 por ciento de sus familiares manifiestan que, en algún momento, han sido diagnosticados de ansiedad o depresión debido a la EM. No obstante, solo el 22 por ciento de las personas con EM y el 13 por ciento de sus cuidadores han tenido acceso al psicólogo a través del SNS. Asimismo, el estudio confirma que existe un retraso en el diagnóstico con una media de 1,8 años, desde la primera consulta hasta el diagnóstico final.
En cuanto al ámbito laboral y académico, el 21 por ciento de las personas con EM y el 26 por ciento de los cuidadores informales se han visto obligados a reducir su jornada laboral, mientras que un 9 por ciento de los pacientes y un 6 por ciento de los familiares afirman haber sufrido una pérdida de concentración provocando un retraso en la finalización de los estudios.
Por otro lado, el estudio expone que un 55 por ciento de quienes padecen EM afirman necesitar ayuda en su día a día, sin embargo, en cuanto a la cobertura de los servicios sociosanitarios por parte del sistema público, el 84 por ciento afirman que es poca o ninguna. En esta línea, el 67,7 por ciento de los pacientes y el 61 por ciento de los familiares necesitan de un fisioterapeuta. No obstante, solo el 14 por ciento de las personas con EM y el 6 por ciento de los familiares tienen acceso a sesiones financiadas por el sistema público.
Por último, en el ámbito interpersonal, los participantes en el grupo focal pusieron de manifiesto que las limitaciones que provoca la EM pueden condicionar el ámbito relacional, deteriorando vínculos familiares y de amistad, generando una pérdida de la red de apoyo y empeorando la calidad de vida de estas personas. Algunas de estas limitaciones son la falta de comprensión, renuncia de hacer planes, impacto en el desarrollo de los hijos o el coste económico adicional.
Los costes superan los 27.217 euros en casos más graves
Esta enfermedad genera un gran impacto en la vida de las personas que conviven con ella y su entorno. De hecho, los costes económicos directos, derivados del uso de los recursos de los sistemas de salud, se sitúan en España entre los 10.486 euros en los casos leves y los 27.217 euros para los casos más graves por paciente al año. Unos gastos, a los que se añaden los costes directos no sanitarios, asumidos por el paciente, que se sitúan entre los 454 euros y 25.850 euros paciente al año.
Otro de los enfoques del estudio fue la pérdida de AVAC, que es el valor monetario que supone la pérdida de calidad de vida para estos pacientes. El senior associate IESE CRHIM y moderador de la jornada, Jordi Ibáñez, ha señalado que "la media para estos pacientes de lo que supone para ellos la pérdida de calidad de vida, comparada con lo que sería una vida media de la sociedad donde todos estamos en perfectas condiciones, oscila entre los 3.200 y los 7.750". Asimismo, para los pacientes, "lo más importante es recuperar su estado de salud general, que lo valoran en unos 10.000 euros", ha añadido Ibáñez.
Las conclusiones y datos del estudio han sido discutidos por expertos durante su presentación. La primera mesa ha contado con la participación de Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de organizaciones de Pacientes (POP); Gabriela Hidalgo, directora de proyectos de Esclerosis Múltiple España (EME); José María Ramos, abogado especializado en esclerosis múltiple y Alfredo Rodríguez, neurólogo especializado en esclerosis múltiple.
Para la segunda mesa, la presentación ha acogido a Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Congreso de los Diputados de la XIV Legislatura (2019-2023); Antoni Picó, responsable de relaciones institucionales de Foment del Treball Nacional y Christiano Silva, director general de Biogen España. También han participado en la presentación del estudio Emilio Sola, asesor de la Consejería de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales del Gobierno Vasco y Beatriz Martínez de la Cruz, directora de Esclerosis Múltiple España.
Comentarios